1 Introducción
La Morbilidad Materna Extrema (MME) se reconoce como problemática de salud pública ya que afecta alrededor de 1,7 millones de mujeres anualmente y se constituye como la principal causa de discapacidad y muerte en la edad reproductiva. En Colombia en el 2019 se notificaron 11.173 casos, con 85 que corresponden al municipio de Popayán (INS, 2019).
El aumento de la supervivencia ante eventos obstétricos graves implica incremento de consecuencias a nivel individual, familiar y social, con efectos a corto, mediano y largo plazo que van más allá de la esfera física, describiéndose impactos emocionales y psicológicos como trastornos de estrés post traumático, depresión posparto, aislamiento social, alteración de la dinámica familiar, divorcios, aumento de los gastos
familiares e incluso suicidios (Camargo et al, 2011). El impacto de estas situaciones sobre la calidad de vida (CV) de las sobrevivientes estará mediado por el universo simbólico y el trasfondo cultural y social creado a lo largo de su vida. Además, determinarán el significado de la experiencia vivida, las representaciones de su condición actual y la manera de enfrentar y reconstruir su cotidianidad. Así, el mundo de las sobrevivientes a MME y su percepción de CV no se conciben como unívoco sino como producto de la experiencia perceptiva (Zubaran et al, 2009).
Convencionalmente, la CV ha sido abordada desde una orientación epistemológica objetivista con estimaciones cuantitativas que aunque relevantes se considera un enfoque limitado, ya que el estudio de la CV como fenómeno subjetivo requiere un abordaje cualitativo que logre una aproximación a la comprensión de los mecanismos significativos e interpretativos específicos, así como de sus consecuencias en la acción de los sujetos en el orden de la interacción, incorporando la cuestión del significado y de la intencionalidad como inherentes a los actos, a las relaciones y a las estructuras sociales como construcciones humanas significativas (Storeng et al, 2010). Con este marco se planteó el abordaje de la CV en sobrevivientes de MME desde la perspectiva cualitativa, con la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es la percepción de calidad de vida que tienen las mujeres que sobreviven a un evento de morbilidad materna extrema?
2 Metodología
Estudio con abordaje cualitativo con el enfoque del interaccionismo simbólico y uso de técnicas de análisis de la teoría fundamentadas para acercarse al entendimiento del constructo de calidad de vida relacionada con la salud en el contexto de las mujeres que sobreviven a Morbilidad Materna Extrema, centrándose en lo que significó para ellas la experiencia de sufrir el evento obstétrico y la de sobrevivir al mismo desde las construcciones de las relaciones que establece con su entorno.
2.1 Fundamentación Teórica
En este estudio se distingue entre la calidad de vida que enfatiza en los aspectos psicosociales del bienestar social y del bienestar subjetivo general, y la calidad de vida relacionada con salud (CVRS) la cual de acuerdo con Schwartzmann (2003), parte de la valoración del individuo de las limitaciones que le generan una enfermedad determinada o sus tratamientos en las áreas biológicas, psicológicas y sociales del desarrollo. Se concibe entonces la MME como un evento que puede incidir en la percepción de bienestar/ malestar en las esferas física, emocional y social de la mujer que sobrevive y su familia. Esta concepción de bienestar/malestar genera una brecha entre la CVRS deseada o considerada adecuada y la percibida por la mujer. La magnitud de la esta brecha esta mediada por los mecanismos de afrontamiento o adaptación formados a partir de los procesos individuales, familiares, sociales y culturales generados a lo largo del tiempo (Figura 1).
Con este modelo en esta investigación se propone hacer un análisis desde la subjetividad de la mujer que sobrevive a este evento desde el concepto de calidad de vida, incorporando los mecanismos de afrontamiento / adaptación de los cuales dispone y que influyen en el estado de salud percibido, frente al idealizado.
2.2 Recolección de la Información
Las participantes fueron seleccionadas por conveniencia y se empleó la estrategia de saturación teórica para el muestreo final de participantes, tomando como punto de partida las bases de datos de MME de la Secretaria de Salud que integra información del municipio de Popayán (ubicado en el Suroccidente del Colombia), de interés por el relevante número de mujeres con MME en la región.
El enrolamiento de participantes se realizó por convocatoria telefónica, y se incluyeron 5 mujeres que expresaron interés de manera voluntaria, firmaron el consentimiento informado, cumpliendo los criterios de inclusión de ser mayores de 18 años y no presentaban los criterios de exclusión de encontrarse hospitalizada o presentar situación de discapacidad cognitiva o del lenguaje que dificultaran la comunicación.
Se empleó para la recolección de información la técnica de entrevistas a profundidad, desarrollada bajo un modelo de conversación abierta, con actitud de escucha por parte de la investigadora, estimulando el relato, garantizando un ambiente de confianza, confidencialidad y dialogo favorable, por lo cual se procuró que los encuentros se realizaran en lugares y horarios definidos por las participantes.
Las entrevistas fueron grabadas y transcritas totalmente. Para garantizar la confidencialidad en la identidad de las participantes se asignó un pseudónimo. Se empleó también un diario de campo donde se registraron los comentarios de la entrevistadora acerca de interpretaciones, intuiciones y conjeturas emergentes, gestos notables y expresiones no verbales esenciales para comprender el significado de lo dicho por las participantes.
Se contó con aval del comité de ética de la Universidad del Valle (acta de septiembre del 2020). Durante las entrevistas fue necesario retomar la experiencia vivida durante el evento de MME, condición que generó situaciones de estrés y labilidad emocional. En estos casos se proporcionaron los primeros auxilios psicológicos por parte de la investigadora principal y se generaron mecanismos de canalización hacia el asegurador y/o prestador correspondiente para el manejo adecuado de la situación.
2.3 Codificación y Análisis de Datos
El análisis se realizó de manera simultánea con su recolección, acorde con los principios de la teoría fundamentada, con el apoyo del software Ethnograph v6. Se procuró la transcripción, revisión, edición y codificación de la información de las entrevistas y del diario de campo lo más prontamente posible para evitar pérdida de información. La codificación tuvo como punto de partida las líneas de indagación, según los objetivos del estudio: 1. Significados de la vivencia de MME, 2. Significados de la condición de sobrevivientes, 3. Mecanismos de afrontamiento y reconstrucción de su cotidianidad. Inicialmente estas se abordaron de manera amplia y progresivamente se fueron ajustando a medida que se presentaban en las categorías de la teoría sustantiva del modelo de CVRS las diversas subcategorías emergentes (Tabla 1). En la codificación participó la investigadora principal y fue validado a la luz del modelo teórico mencionado con la directora del trabajo de grado de maestría, en cuyo marco se desarrolló este estudio.
Se utilizó el método de comparación constante de Glaser y Strauss (2009) que contempla la codificación abierta, la codificación axial y la codificación selectiva. Se generaron inicialmente 112 códigos descriptivos y estos se revisaron, agruparon y conceptualizaron de manera más abstracta hasta construir las subcategorías emergentes; estas fueron revisadas nuevamente permitiendo que se transformaran o surgieran unas nuevas. Posteriormente, las subcategorías se fueron relacionando a través de la codificación axial, y confrontadas con la revisión bibliográfica para su desarrollo teórico y generación de núcleos temáticos acorde a la teoría sustantiva.
3 Resultados
La percepción de calidad de vida luego de la vivencia de Morbilidad Materna Extrema depende de los significados dados a la experiencia. En esta construcción de significados es esencial el soporte familiar y de la pareja y la sobrevivencia del bebé, convirtiéndose en factores que posibilitan el afrontamiento de la situación, facilitan la reconstrucción de la cotidianidad y disminuyen la brecha entre la calidad de vida percibida y la deseada.
Los significados que las mujeres dan a la vivencia se agrupan en 4 categorías: significados de la MME, significados del sobrevivir, mecanismos de afrontamiento y reconstrucción de la cotidianidad y una categoría emergente relacionada con la percepción de los servicios asistenciales (Figura 2):
3.1 Significados de la Morbilidad Materna Extrema
Durante la experiencia de la MME, la posibilidad de morir se muestra cercana y la sensación de la naturaleza transitoria de la vida favorece sentimientos como el miedo y sufrimiento afectando la percepción de bienestar:
Diana - “sentía miedo (…) de pronto pues que me muriera o que
se complicara más”
La vivencia de la MME representó también la posibilidad de aceptar el embarazo como una realidad:
Carolina - “Entonces ahí sí (la complicación) ya me empezó a dar duro, porque yo hasta último momento, yo no lo aceptaba (el embarazo)”
El sentimiento de culpa se presenta, en especial, en los casos donde había negación previa del embarazo:
Carolina - “(...) eso es culpa mía (...), me sentía mal de saber que de pronto le podía estar pasando eso a Sofí por mi culpa”
La aparición de complicaciones de la gestación representa para la mujer la separación prematura de su recién nacido (a) lo que implicó para las participantes perder la posibilidad de ser las primeras en establecer contacto con su hija(o):
Ana - “No me querían pasar a la niña y yo que la niña y el primero que la cargo de por si fue el papá”
Esta situación se vuelve más traumática cuando el/la recién nacido (a) muere:
Estella - “Yo digo que fue el peor error que pudieron haber hecho [el personal asistencial], no dejármela ver. Así estuviera como estuviera (…) al menos me la hubieran dejado cargar, me la hubieran dejado ver, pero no, nunca me dejaron”
En el caso de Estella fue posible evidenciar, tanto desde la narrativa como desde la observación, cómo la muerte de su hija y la imposibilidad de conocerla o establecer un contacto físico con ella, magnificó el impacto de la vivencia, incluso afectando la elaboración de un duelo efectivo. Estella es la única en quien se evidencia una clara afectación del estado emocional y mental manifestada con una posible sintomatología depresiva.
A pesar del riesgo inminente de muerte de la madre, se presenta un desplazamiento de los sentimientos de miedo y sufrimiento hacia el /la bebe:
Carolina - " en ese momento (la complicación) me preocupaba era Sofía, porque yo decía no pues yo, pero ¿y la bebé?"
El bienestar y sobrevivencia del o la hija (o) genera una sensación de alivio, tranquilidad y alegría posibilitando la vivencia de la maternidad.
Diana - " Sentía alegría por mi hijo que, pues ya había nacido (…)
cuando ya nació ya me contenté porque ya me había salido bien"
3.2 Significados de la Condición de Sobreviviente
La experiencia de la MME influye significativamente en la decisión de embarazarse nuevamente; las participantes refieren no querer repetir la experiencia a pesar de haber tenido planes anteriores de dos o más hijos:
Ana - “lo que me pasó, no quiero que me vuelva a pasar, me da miedo. No quiero más hijos, con ella me quedo. (…) yo siempre he dicho que quiero los dos, pero con lo que me pasó no quiero más”
La fe, la espiritual y las creencias religiosas son referida por las participantes como fuente de calma, esperanza y confort y permite la aceptación de la experiencia:
Ana - “dicen que Dios le pone las cosas a uno y yo las acepto (…) yo le agradezco a Dios porque el médico si cuando salí del quirófano y la presión estaba alta el médico se asustó”
La maternidad motiva un sentimiento de apego hacia el bebé como objeto de su total atención y cuidado, como la esencia misma del ser madre. Es por esto que la sobrevivencia del bebé marca sustancialmente la satisfacción frente a la experiencia, así, para las mujeres cuyo bebé sobrevive, la condición de sobreviviente permite la aceptación de la maternidad, un aprendizaje o una bendición al estar vivos, incluso, la validación del sufrimiento; todo esto ligado estrechamente al nuevo rol de madres:
Diana - "Gracias a mi Dios así fue, pues fue grave, pero fue una experiencia que tiene que vivir uno (…) si me duele, pero no fue
nada. Gracias a mi Dios nació bien, (…) Gracias a Dios, valió la
pena el sufrimiento"
En el caso de Estella, quien perdió su bebé a causa de la complicación, su percepción frente a la vivencia muestra sentimientos de desesperanza incluso de culpa hacia el personal de salud:
Estella - Lo que me duele es saber que estoy sufriendo, que estoy enferma, que estuve a punto de morir y no la tengo (…) estoy sufriendo y sé que tengo que luchar, pero no sé por quién voy a luchar, porque por la persona por la que quería luchar ya no puedo luchar"
Como se evidencia en Estella, la depresión es uno de los efectos a nivel psicológico que se reporta en casos de pérdidas perinatales (factores psicológicos implicados en el duelo perinatal), pese a ello, es notoria la falta de acompañamiento e intervención adecuada desde los servicios asistenciales, reforzando sentimientos de desconfianza y negando la posibilidad de apoyo terapéutico.
Además de la esfera emocional, la física y funcional también se ven afectadas por la experiencia de la MME que afectan el significado que las mujeres dan a la sobrevivencia:
Estella - "después de eso yo quedé con mucho dolor de cabeza (…) después del parto quedé con piticos en los oídos y por ejemplo me levanto y se me van las luces de una vez, o sea, me mareo"
3.3 Mecanismos de Afrontamiento y Reconstrucción de su Cotidianidad
Al indagar sobre el cómo las mujeres afrontan el puerperio en el contexto de su experiencia, la construcción de significados se centró en la importancia del recién nacido para retomar la cotidianidad.
Berta - "es una bendición que él haya sobrevivido, una bendición que los dos estemos juntos, qué él esté bien (…) ahora no es mi cuidado sino el de él (…) pienso mucho en la salud de él y que no le vaya a pasar nada"
Nuevamente el apoyo familiar aparece en escena, en este caso es percibido como facilitador de la reconstrucción de cotidianidad:
Carolina - " Ella [la madre] me ayudaba con Sofía, me la cuidaba mientras Daniel [pareja] y yo íbamos a la universidad)”
La proyección hacia el futuro también representa un mecanismo de afrontamiento de la situación:
Carolina - “Quiero terminar mi pasantía (…) espero poder graduarme y el papá de la niña vive en Medellín, entonces, mis planes son irme para allá con Sofí a trabajar allá”
3.4 Relación con los Servicios Asistenciales
Como categoría emergente se describe la percepción que las participantes generan de su relación con el personal asistencial y los servicios de salud.
El riesgo inminente de muerte y pérdida del/ la bebé genera en la gestante una sensación de vulnerabilidad, lo que se manifiesta en la aceptación de las intervenciones del equipo de salud, incluso la necesidad de “ponerse en sus manos” con tal de lograr el mejor resultado para ella y su hijo (a). Las mujeres eran conscientes de la necesidad del tratamiento médico, sin embargo, emocionalmente eran difíciles de aceptar:
Berta - “mi mami les decía (a los médicos), que me ayudaran, que ellos tenían que poder hacer algo, ya cuando nos dijeron que sí, que lo iban a retener y todo pero que yo tenía que estar muy tranquila "
Se refieren problemáticas de atención tardía, fallas en la atención y en la comunicación:
Estella - "yo duré con la niña dos días muerta (…) entonces él [médico] me devolvió y me hospitalizaron. Pero ¡uf! Como a las seis horas. No, eso no fue inmediato, fue cuando a ellos les dio la gana"
Ana- "el enfermero jefe de ahí de quirófano me daño una vena de los nervios que él tenía (…) y hasta regañó [el médico] al enfermero jefe que me daño la vena"
Estella - " siempre pregunté y nunca me decían nada (…) nunca me dijeron tienes preclamsia, nunca me dijeron tienes la presión alterada, nunca, nada. Entonces sí sabían y no me ayudaron”
En medio del evento traumático la familia no puede estar acompañando totalmente a la mujer, en consecuencia, se deshumaniza la atención pues la salud del paciente no solo depende de las cuestiones físicas.
Esta interacción conflictiva con el personal asistencial contribuye a que la situación sea vivenciada de manera más compleja. Las mujeres muestran que la desinformación, la ausencia del personal en momentos claves y las conversaciones erráticas con ellos contribuyen a la sensación de soledad, desesperación, preocupación.
Estella - "entonces me toco con una jefe de enfermería, esa señora fue lo más grosera, patán, irrespetuosa que he podido conocer en la vida (…) ella con uno era la peor persona (…) yo lloraba y ella me escuchaba y pasaba por ahí no más me miraba y me decía que dejara de ser así, que eso no era nada, que yo no era ni la primera ni la última (…) para mí eso fue horrible tener que estar con esa señora"
Es necesario resaltar que Estella por la situación particular de pérdida de su hija es quien refiere, en términos generales una mayor percepción desfavorable y relación negativa con los servicios de salud.
4 Discusión
Cuando una mujer está embarazada se enfrenta a la construcción de una nueva identidad y otro tipo de transformaciones de orden social y económico, además de la elaboración de una representación del niño o niña por nacer y la construcción progresiva del vínculo con él o ella, lo cual coincide con los hallazgos del estudio de Castro (2011). Acorde con Souza et al (2009), la mujer deja de sentirse mujer para comprenderse madre, y la complicación durante el embarazo, parto o puerperio amenaza tanto la nueva identidad como el vínculo formado con el nuevo ser; por ello pese al evento, si el bebé sobrevive se posibilita la vivencia de la maternidad e incluso es percibida como una oportunidad de crecimiento interior, pero si se pierde el objeto del vínculo sobrevienen el rechazo, la apatía y el desespero como se evidencia en el caso de Estella en nuestro estudio. Cuantas más secuelas tenga un evento traumático, en este caso la pérdida del hijo (a), más probable es que se produzca una respuesta que dificulta la aceptación de la vivencia y retrasa la posibilidad de recuperación física, emocional y social haciendo más intensa la experiencia de la complicación. Una mayor implicación emocional, una mayor auto responsabilización por los hechos y un mayor cuestionamiento de valores parece asociarse a peores secuelas a largo plazo.
Acorde con Vázquez (2014), se encuentra que la felicidad y el optimismo pueden moderar el impacto de un trauma o estresores vitales, permitiendo que se evalúen los hechos adversos de modo más benevolente, derivando, incluso consecuencias positivas de las experiencias negativas vividas; además muestran menor rumia de ellos mismos y del impacto de sus circunstancias negativas actuales. En este sentido, el bebé se convierte en generador de felicidad y optimismo, siendo el moderador del impacto de la experiencia. En relación a ello, la mujer se siente completa, pues socialmente es vista como alguien capaz de cumplir con su destino anatómico.
Pese a la abundante literatura que habla sobre la importancia de la buena relación entre paciente y personal de salud, las mujeres en sus narraciones expresan, directa o indirectamente, sus desencuentros con enfermeros, médicos, auxiliares, especialistas, etc. Es decir, en este aspecto, el campo de atención de salud es distante al campo académico. Lo que genera unos efectos negativos en las mujeres, acentuando sentires de estrés, preocupación y soledad. Furuta et al (2014), refieren que los efectos psicológicos de la MME pueden exacerbarse si la mujer se enfrenta a una actitud hostil o de juicio hacia ellas por parte del personal de salud.
5 Conclusiones
El abordaje cualitativo en un evento como la MME permite incorporar la percepción de las mujeres en la evaluación de resultados en salud desde la subjetividad de la experiencia, con las voces de quien la experimenta, rescatando la esencia idealista de la calidad de vida entendida no como realidad estática independiente del sujeto sino como una construcción de significados y símbolos producto de la interacción social.
Los resultados de este estudio permiten evidenciar la necesidad de fortalecer la atención integral en los servicios de salud, en especial post evento obstétrico, no solo centrada en la vigilancia en salud pública sino en la recuperación y prevención de complicaciones tanto en la esfera física como en la emocional, familiar y social, con la impronta de principios de calidad y humanización en salud.