1. Introdução

A paralisia cerebral (PC) é uma condição neurodesenvolvimental, com início na primeira infância e que persiste ao longo da vida (^{Pousada et al., 2013}), sendo considerada uma das condições crónicas pediátricas mais comuns (^{Eunson, 2016}). Por ser uma condição complexa e multifatorial, as crianças/adolescentes com PC requerem cuidados acrescidos, para além dos normativos típicos do seu desenvolvimento (^{Raina et al., 2005}).

Surge, assim, um novo papel no seio familiar - o de cuidador principal - ou seja, aquele que assegura a maior parte dos cuidados que a criança necessita (^{Santos et al., 2010}), assistindo-se, muitas vezes, a uma sobreposição entre o papel parental e o de cuidador (^{Dixon-Wood et al., 2002}). Segundo a literatura, as mães são, maioritariamente, quem assume o papel de cuidador principal (^{Macedo et al., 2015}).

A PC constitui um stressor significativo para os pais (^{Cunha et al., 2017}; ^{Pousada et al., 2013}), pelo que se torna fundamental compreender e identificar os fatores que contribuem para a sua adaptação. O modelo de resiliência familiar (^{Walsh, 2016}) representa um importante contributo para compreender a adaptação face a acontecimentos persistentes de stress, reconhecendo que processos familiares, ao nível do sistema de crenças, dos padrões organizacionais e dos processos de comunicação, são promotores de uma adaptação positiva. Vários estudos reportam diversos fatores que contribuem para o processo de adaptação dos pais a uma condição crónica num(a) filho(a), nomeadamente, as redes de apoio do sistema (^{Gomes et al., 2019}; ^{Santos et al., 2019}), a perceção de competência e autoestima dos pais (^{Guillamón et al., 2013}), a importância de manter uma atitude positiva face à adversidade e o apoio espiritual (^{Santos et al., 2019}).

No contexto português, a revisão da literatura permitiu verificar a escassez de estudos, (sobretudo qualitativos), sobre a experiência de adaptação parental à PC. Assim, este estudo emerge do interesse em compreender a experiência de mães de crianças/adolescentes com PC, explorando os fatores que, na sua perceção, contribuem para uma adaptação positiva. Assim, foi formulada a seguinte questão de investigação: Como é que as mães descrevem o que foi e tem sido importante para lidar positivamente com a PC do(as) filho(as)?

2. Metodologia

2.2 Participantes

A amostra é constituída por seis mães. A informação sobre as participantes e filhos(as) encontra-se descrita na Tabela 1.

Tabela 1:  Informação sobre as participantes. 

3. Resultados

Da análise efetuada emergiram cinco temas e onze subtemas que procuram refletir a experiência de adaptação das mães (Figura 1).

Figura 1:  Mapa temático relativo à adaptação das mães. 

O tema da “Colaboração intrafamiliar” foi recorrente ao longo das entrevistas, refletindo a forma como as participantes percecionam a importância do suporte mútuo na família nuclear, nomeadamente no sistema parental, e enfatizam a ajuda da própria criança no processo de adaptação. De facto, apesar das dificuldades, a forte ligação entre os membros do casal em torno de um “projeto comum” emerge como uma força para lidar com a PC:

“Enquanto casal tivemos um período difícil, nunca esteve em causa não nos entendermos e não seguirmos isto como um projeto comum, sempre foi um projeto comum dos dois” (M.|filho|4A).

Outra mãe referiu que, apesar de estar divorciada do pai do filho, a prioridade sempre foi o bem-estar e as necessidades da criança, evidenciando o esforço parental nesse sentido:

“Eu e o pai, neste momento estamos separados, na altura estávamos juntos, mas não interessa, é a mesma coisa. Eu e o pai sempre fomos pessoas preocupadas e pronto, interventivas” (H.|filho|8A).

Foram também mencionados aspetos relacionados com a criança que facilitaram o processo de adaptação, nomeadamente, a força que os(as) filhos(as) transmitem:

“Mas também já dei com ele a treinar em frente ao espelho, a correr igual aos jogadores de futebol, (…) acho que eles às vezes também são uma grande força da natureza e de facto o B. ensinou-me isso (...) a condição dele é um handicap, mas ele não desiste e, portanto, se ele não desiste nós também não vamos desistir.” (M.|filho|4A).

O tema “Rede de apoio” demonstra como o apoio da família alargada, dos profissionais de saúde e da instituição de apoio constitui um recurso importante para as mães. Quanto ao apoio da família, os avós e/ou os padrinhos foram referidos como “pilares” importantes para lidar com as exigências da condição, nomeadamente, em termos materiais e emocionais:

“Nós temos a sorte, o B. tem a sorte de ter uns avós muito presentes, a vários níveis, presentes em tempo, para o trazer, presentes financeiramente que nos apoiam nalgumas coisas, e isto faz a diferença, faz com que nós continuemos a ter alguma qualidade de vida” (M.|filho|4A).

“Realmente os meus pais são dois pilares (…) é o meu pilar e é o pilar do meu C., é fantástico, são mil, o máximo. São fantásticos, fabulosos. Depois tenho também a minha madrinha, o meu padrinho que são como meus segundos pais, que também têm uma ligação ao J. enorme. (…) foram e são, realmente uns pilares muito grandes” (H.|filho|8A).

Apesar da relação entre as mães e os profissionais de saúde nem sempre ser vista como positiva, o apoio das equipas de saúde foi apontado como um contributo importante no processo de adaptação de algumas mães:

“Fomos super bem acolhidos no pediátrico, quando o C. ficou lá internado (…) tivemos a terapeuta no Hospital Pediátrico, que foi assim uma estrelinha fantástica, que fez com que ele, até lá estar, até um ano e meio dois anos, fez o percurso que tinha que fazer como uma criança quase normal” (H.|filho|8A).

Relativamente ao suporte dos profissionais da APC, destaca-se o apoio informativo, pela oportunidade de conhecer melhor a condição, mas também o apoio técnico e prático:

“A mim o que me tem ajudado mais são as terapias, as terapeutas (…) Têm dicas para o ajudar, tem a terapia da fala, como ele não fala, para o ajudar a comunicar, portanto sinto mais as terapeutas que me têm ajudado a saber lidar com a paralisia, a maneira mais fácil, tanto para mim como para ele” (P.|filho|17A).

O tema “Perceção de competência” emerge das descrições das mães sobre a forma como percecionam estar a lidar com êxito com a PC. Esta perceção de competência é evidenciada pela mobilização ativa na reabilitação do(a) filho(a) e na procura de estratégias que potenciem o seu desenvolvimento. O envolvimento das mães é evidente na forma como fazem tudo o que está ao seu alcance para que o(a) filho(a) se desenvolva:

“Mas nós agora vamos tentando tudo, que esta idade chave seja a de maior exploração para que eles consigam abrir um bocadinho mais os campos deles, depois chega a um ponto que já não se desenvolve mais, fica assim mas, até lá, que se consiga o máximo que se conseguir” (C.|filhos|6A).

“Depois acho que me foquei em trabalhar, em poder dar-lhe o melhor em termos da qualidade de vida que ele poderia ter e em termos dos acessos a cuidados de saúde e a mecanismos e a meios, fosse o que fosse. (…). Quero muito ajudá-lo, quero muito que ele tenha… não lhe vou dizer que não, se eu puder lutar para que ele cada vez arraste menos a perna (M.|filho|4A).

Por outro lado, a identificação de sinais de evolução dos(as) filhos(as) é também uma força importante para estas mães, contribuindo para a sua confiança na perceção de competência:

“Mas, felizmente, no meu caso tem sido um desafio que tem valido a pena, e uma luta que tem valido a pena. (…).. O meu filho, neste momento escreve. Não tem uma letra tão bonita, não, não tem, mas escreve… e isso para mim é muito gratificante, muito” (H.|filho|8A).

O tema “Pôr a PC ‘no seu lugar’” reflete a forma como as mães (re)definem o papel que a PC ocupa na vida familiar. Emerge das descrições sobre como procuram evitar centralizar a sua vida em torno da PC e a forma como procuram normalizar a condição. Apesar da PC ser uma condição que comporta muitas exigências no dia-a-dia, as mães também demonstram a necessidade de procurar um equilíbrio, evitando centrar as suas vidas em torno dela:

“Ele tem esta particularidade de precisar de ter estas atenções em algumas coisas, mas isto também não vai ser o foco da nossa família. Já percebemos que se fizermos isso, também descuramos tudo o resto e descuramos daquilo que é o equilíbrio dele que é a família. Ele vai ter a intervenção que nos pudermos pagar, que for prioritária e que não ponha em causa o bem-estar da irmã, também temos isto muito presente. (…). “Estamos a começar a perceber que a família é um todo, não é só o B. não é, e acho que já conseguimos, já atingimos essa maturidade” (M.|filho|4A).

A importância de normalizar o desenvolvimento da criança, apesar das suas limitações, foi também evidente. Assim, uma mãe relata que a severidade ligeira da condição do filho favorece a noção de normalidade:

“O C. é um menino aparentemente normal, ele tem alguma dificuldade na motricidade fina e na fala. É as lacunas do C., ele em termos cognitivos é um menino normal, e até acima da média. Ele está no segundo ano, tem sido uma criança de muito bons, pronto, até agora” (H.|filho|17A).

A comparação com outras crianças com PC e a valorização do desenvolvimento normal da criança surgem também como uma estratégia de normalização:

“É uma carga de trabalho (risos), porque tenho de explicar à minha filha que tem limitações e dificuldades, mas que há outras crianças iguais a ela, ou piores que ela, e que também não desistem” (C.|filha|15A).

“Eu vou levá-lo, depois espero um bocadinho, vou dando uma volta e vou buscá-lo, para ele poder namorar como os meninos de 16 anos e 17 anos” (I.|filho|17A).

Por fim, o tema “Visão positiva” ilustra a importância de as mães manterem esperança no futuro, bem como a oportunidade de crescimento e mudanças positivas que advém da experiência de cuidar de uma criança/adolescente com PC. Várias mães manifestaram um olhar positivo para o futuro, com esperança na independência e funcionalidade da criança, e na capacidade de ultrapassar as adversidades, apesar das suas limitações:

“Tem de haver sempre esperança e um sentido na vida em dizer assim ‘um dia, a minha filha vai tirar a carta, ter carro, ter a própria vida dela e eu vou-me sentir… feliz’” (R.|filha|15A).

“Eu sei que o C. vai ter sempre complicações, eu sei, mas ele vai, eu acredito que, com a capacidade dele, ele vai conseguir contornar essas situações. Melhor, pior, mas vai conseguir contorná-las, portanto é o que eu espero do futuro” (H.|filho|8A).

Foi também evidenciada a perceção de crescimento e mudanças individuais como resultado da experiência de cuidar de um(a) filho(a) com PC:

“Acho que me sinto mais desenrascada, a tentar resolver os problemas e tudo eu era mais… fechada do que ainda sou hoje, se eu pudesse fugir de tudo, fugia… e eu hoje não fujo das coisas” (I.|filho|17A).

“A mim tornou-me de certeza uma pessoa mais madura, e penso que melhor porque nós na vida achamos que controlamos tudo e o B. veio me ensinar que não controlamos nada” (M.|filho|4A).

4. Discussão

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de mães de crianças/adolescentes com PC, explorando os fatores que, na sua perceção, contribuem para uma adaptação positiva. A análise das histórias contadas por estas mães permitiu criar um mapa temático que colocou em destaque cinco temas (e respetivos subtemas), que demonstram a importância atribuída à cooperação intrafamiliar, ao papel da rede de apoio, à perceção de competência, à noção de pôr a PC “no seu lugar” e à manutenção de uma visão positiva.

Um dos temas centrais refere-se à importância da cooperação intrafamiliar no processo de adaptação à condição do(a) filho(a). Com efeito, um sentimento de coesão familiar é frequentemente reportado pelas famílias como um fator protetor perante um evento de stress significativo (^{Patterson, 2002}). Neste estudo, destaca-se a colaboração e união do par parental para lidar com a PC, ilustrados pela noção de que o(a) filho(a) é um “projeto comum”. Resultados semelhantes foram encontrados por ^{Pelchat et al. (2009}) e por ^{Cunha (2011}) que evidenciam que, perante uma condição crónica pediátrica, apesar de alguns pais percecionarem o evento como uma fonte de tensão, também emergem mais fortes e unidos. A força que os(as) filhos(as) transmitem às mães também foi identificada como um fator importante para lidar com a PC e, tanto quanto foi possível apurar, emerge como um dado relevante na literatura sobre o processo de adaptação materno à condição.

Relativamente à rede de apoio, as mães também evidenciaram a importância da família alargada. De facto, estudos indicam que o apoio de outros familiares nos cuidados diários à criança (e.g. gestão dos tratamentos) permite diminuir a sobrecarga do cuidador (^{Reid et al., 2011}; ^{Santos et al., 2019}), representando fontes de suporte estáveis e de confiança (^{Gomes et al., 2019}). O apoio dos profissionais de saúde foi, também, um recurso muito valorizado, corroborando os resultados do estudo de ^{Reid et al. (2011)}, que refere que a experiência dos pais é positivamente influenciada pelos profissionais que acompanham a criança. Assim, estes profissionais são considerados uma figura de referência para a família (^{Santos et al., 2019}), devido à prestação de serviços e informações fornecidas, que contribuem para o conhecimento da condição (^{Reid et al., 2011}), bem como pela perceção de acolhimento e vínculo de proximidade (^{Santos et al., 2019}). É interessante notar que, neste estudo, algumas mães que relatam menos apoio familiar, parecem evidenciar maior perceção de apoio por parte dos profissionais de saúde e da APC.

^{Rolland e Walsh (2006}) postulam que, face a uma condição crónica de saúde, a crença de perceção de controlo e competência é também um fator promotor de resiliência. Neste estudo, esta perceção de competência foi particularmente evidenciada pelo destaque de uma atitude proativa dos pais na mobilização para a reabilitação do(a) filho(a), e pela identificação de progressos no seu desenvolvimento. De forma semelhante, ^{Ketelaar et al. (2008}) destacam a perceção de competência como importante para os pais de crianças com PC, associado a um maior controlo da adversidade. Por sua vez, ^{Walsh (2016)} refere que a resiliência familiar é fortalecida pela experiência e aceitação da passagem do tempo, bem como pelas mudanças que vão surgindo através dos desafios e adversidades. Neste sentido, algumas mães também relatam a perceção de crescimento e mudanças individuais, ilustrando o processo de adaptação à medida que a criança cresce.

Outro fator importante para a adaptação de algumas mães foi evitar centralizar a sua vida em torno da PC e, assim, “pôr a doença no seu lugar” (^{González et al., 1989}). A tentativa de normalizar a PC, valorizando o desenvolvimento normal da criança e desenvolvendo esforços para que esta não se sinta diferente, emerge no âmbito deste tema, indo ao encontro dos estudos de ^{Cunha (2011}) e ^{Rehm & Bradley (2005}). Estes autores apontam também o foco no dia-a-dia, a comparação com outras situações e a minimização do impacto da doença na vida familiar como estratégias para relativizar a condição de saúde do(a) filho(a).

Por fim, a manutenção de uma visão positiva e de esperança no futuro, sobretudo no que refere à independência e funcionalidade da criança, foi também identificado como um tema relevante. Estes resultados são consistentes com os processos chave de resiliência familiares propostos por ^{Walsh (2016}), ao enfatizar que a esperança e o otimismo promovem a capacidade da família para enfrentar e recuperar de situações adversas.

5. Conclusão

Este estudo apresenta algumas limitações, como o facto de incluir apenas mães. Assim, seria importante que, em estudos futuros, pais do sexo masculino estejam representados, por forma a aprofundar, também, as experiências paternas. Acresce que o reduzido número de participantes no estudo não permitiu que a saturação teórica dos dados fosse atingida. Futuramente, poderá ser interessante estudar amostras mais diversificadas, na qual se encontrem representadas diferentes características, quer dos pais, quer das crianças, bem como estender a unidade de análise a outros elementos do sistema familiar, para melhor compreender a sua experiência no processo de adaptação à PC. Seria ainda importante estudar a articulação entre os desafios (impacto) e a experiência de adaptação destas famílias.

Não obstante estas limitações, os resultados permitem evidenciar que, apesar dos desafios inerentes à PC, as mães conseguem mobilizar recursos e ativar forças ao longo da sua experiência. Assim, a avaliação e a intervenção com estas famílias devem procurar expandir as suas competências e recursos, de modo a promover a resiliência familiar e a fortalecer os laços relacionais entre os membros da família.