1.Introdução

A doença hepática em idade pediátrica, de origem congénita ou biológica, é uma doença crónica que afeta uma pequena percentagem de crianças. O transplante de fígado é tido como uma opção terapêutica para melhorar a qualidade de vida de indivíduos de qualquer idade (^{Negreiros et al., 2017}) e nas crianças está indicado na atresia biliar em cerca de 43%, nas doenças metabólicas em cerca de 13% e na insuficiência hepática em cerca de 11% (^{Puri & Hollavart, 2019}). Segundo ^{Akbulut et al. (2020}), com o evoluir das técnicas cirúrgicas, com uma profilaxia antimicrobiana eficaz, aliadas à melhoria da terapêutica imunossupressora, a taxa de sobrevivência é de 1 e 10 anos após o transplante hepático em 95% e 80% dos casos, respetivamente. A doença hepática acompanha a criança durante “um longo período de tempo, comprometendo a sua condição física, emocional ou mental e que, muitas vezes, impede a criança de frequentar a escola regularmente e/ou desenvolver as atividades rotineiras da infância” (^{Xavier et al., 2020}, p. 2). Na família, quer o confronto com o diagnóstico quer o processo de doença, também causam um grande impacto emocional, físico e financeiro. Passam a conviver com a incerteza, insegurança, desordem e contínua necessidade de reorganização (^{Xavier et al., 2020}). Um estudo de ^{Akbulut et al. (2020)} revelou que os pais de crianças submetidas a transplante hepático, além das necessidades psicossociais apresentaram sintomas de trauma. O processo de hospitalização é classificado como um evento que altera a rotina, a dinâmica da criança e da sua família, e acarreta medos e incertezas para ambos. Quanto maior a frequência e duração dos internamentos, maiores são as complicações ao nível do desenvolvimento cognitivo, físico e dificuldades na interação social (^{Araújo et al., 2020}). Nesse sentido, é importante o papel desempenhado pelos enfermeiros (^{Xavier et al., 2020}). A sua intervenção no relacionamento colaborativo com todos os prestadores de cuidados de saúde surge como uma componente-chave dos cuidados centrados na família, pois o papel da família é fundamental para promover resultados de sucesso e adaptação à doença crónica (^{Akbulut et al., 2020}). ^{Araújo et al. (2020)} acrescentam que a oportunidade de assistir a criança e suas famílias durante o internamento hospitalar, traz para a enfermagem a responsabilidade de pautar o cuidado direcionado às necessidades do indivíduo e da família, a partir de ferramentas que facilitem esse processo, contribuindo, assim, diretamente para a gestão adequada da doença e a redução do tempo de hospitalização. ^{Loureiro et al. (2021}) referem que os cuidados de enfermagem são assentes em conceções teóricas que permitem uma abordagem organizada e sustentada com base científica. Entre outros aspetos importantes das conceções teóricas de enfermagem atuais, destaca-se o cuidado centrado na família. Consiste numa perspetiva de cuidados que vê a criança integrada na família, motivo pelo qual a hospitalização não deve interromper essa ligação (^{Loureiro et al., 2021}). Embora sendo esta a conceção teórica mais utilizada, a mesma está interligada com o modelo de parceria de cuidados de Anne Casey. Este é definido como “um modelo da enfermagem pediátrica em que os pais são envolvidos ativamente pelos profissionais de saúde responsáveis pelos cuidados à criança. Os cuidados são planeados em função das capacidades e desejo de envolvimento dos pais. Profissionais de saúde e pais estão em igualdade, ambos negoceiam e partilham cuidados e tomam decisões em conjunto” (^{Ramos & Barbieri-Figueiredo, 2020}, p. 33). Os padrões de qualidade dos cuidados de enfermagem, definidos pela ^{Ordem dos Enfermeiros (2017)}, recomendam a utilização de metodologias de organização dos cuidados de enfermagem promotoras da qualidade, atendendo à satisfação da criança/jovem e família, promoção da saúde, a prevenção de complicações, o bem-estar e o autocuidado, a adaptação às condições de saúde e a máxima eficácia na organização dos cuidados. Atendendo a estes padrões de qualidade definidos pela Ordem dos Enfermeiros, surge como método de organização dos cuidados o enfermeiro de referência. Este método teve início na década dos anos 60 nos Estados Unidos da América, ganhando destaque na Grã-Bretanha em 1980 (^{Pontin, 1999}). O Primary Nursing, entre nós conhecido por Enfermeira de Referência é uma modalidade de organizar a prestação de cuidados que eleva a qualidade de assistência prestada pelo enfermeiro e a sua implementação conduz à competência profissional (^{Rego & Coelho, 2016}). Consiste num sistema organizacional de cuidados em que é atribuído ao enfermeiro responsável a tomada de decisão sobre os cuidados ao doente na sua integralidade (^{Rego & Coelho, 2016}). O enfermeiro desenvolve uma relação terapêutica e um plano de cuidados individualizado com o utente e família, sendo responsável pela sistematização e organização dos cuidados de enfermagem desde a admissão até à alta, incluindo a apreciação inicial, o diagnóstico e planeamento, a prescrição e implementação das intervenções e avaliação dos cuidados, assegurando a sua continuidade (^{Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra} [CHUC], 2016). O modelo do enfermeiro de referência é o método de organização de cuidados que melhor suporta a prática profissional dos enfermeiros (Wessel & Manthey, 2015 como citado em CHUC, 2016) e, aplicado aos cuidados de enfermagem pediátrica, atende a criança e a família como alvo de cuidados, adotando os cuidados centrados na família e a parceria de cuidados. À família e à criança é reconhecido o direito de participação nas decisões que venham a ser tomadas pela equipa sobre os cuidados a serem prestados, sendo dado previamente a informação que lhes confira o empoderamento e o suporte necessário à tomada de decisão. O envolvimento dos pais nos cuidados ao filho submetido a transplante hepático é, pois, uma mais-valia da organização dos cuidados de enfermagem suportados no modelo de enfermeiro de referência. Assim, este estudo surge para dar resposta à seguinte questão de investigação: Qual a perceção dos pais sobre o papel do enfermeiro de referência no internamento e nos cuidados à criança submetida a transplante hepático? O nosso objetivo consiste em: Descrever a perceção dos pais sobre o papel do enfermeiro de referência no internamento e nos cuidados à criança submetida a transplante hepático. Estamos convictos de que a partir do que as pessoas interpretam e dão sentido às experiências que vivem (^{Resende, 2016}), podemos recolher informação que permita contribuir para a melhoria deste modelo, com consequente melhoria dos cuidados prestados à criança/família e maior satisfação dos mesmos.

2.Metodologia

Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório-descritivo, de cariz fenomenológico, Nível I, com recurso à entrevista semiestruturada, com abordagem dedutiva. Através de um guião de perguntas, que não obedeceram a uma ordem específica, o entrevistador deixou a conversa fluir, mantendo sempre o foco no fenómeno em estudo, colocando as questões no momento mais apropriado e de forma tão natural quanto possível. As entrevistas foram presenciais ou por videoconferência via Zoom Colibri. A população definida foram os pais que acompanharam o filho submetido a transplante hepático na Unidade Pediátrica de Transplantes Hepáticos do Hospital Pediátrico de Coimbra, CHUC. A amostra foi constituída por 5 pais, pois com este número de entrevistados verificou-se a saturação de dados. A técnica de amostragem utilizada foi não probabilística, por redes, sendo esta também denominada de “bola de neve”. Após ter sido exposto o projeto de investigação à Administradora da página das redes sociais da HEPATURIX (Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas), foi aprovado colocar uma nota informativa a solicitar a colaboração dos seus associados na realização da entrevista ou para a indicação de contactos de pais que também tiveram filhos submetidos a transplante hepático naquela unidade. Como critérios de inclusão considerou-se ser pai ou mãe que acompanharam o filho submetido a transplante hepático durante o internamento, na Unidade Pediátrica de Transplantes Hepáticos, no período de janeiro de 2013 a janeiro de 2021. O estudo obteve parecer favorável da Comissão Ética do Instituto Politécnico de Viseu (Parecer nº 36SUB2021). As entrevistas foram realizadas por uma das investigadoras num local à escolha dos pais e em ambiente privado, livre de perturbação, com uma duração média de 20 minutos. Antes de cada entrevista os pais foram informados dos objetivos, benefícios e natureza da investigação, sendo assegurado a autonomia e anonimização dos participantes. Obtivemos o consentimento informado por escrito de cada participante no estudo. Foi igualmente dada a informação que poderiam retirar o seu consentimento em qualquer altura, sem qualquer penalização. Utilizamos o gravador áudio e as entrevistas foram transcritas. Foi elaborada uma grelha de codificação para cada entrevista, com o número da entrevista, hora e duração. Para sustentar a compreensão e significado dos dados, efetuámos análise de conteúdo tendo por base ^{Bardin (2016}). Assim, foi efetuada uma leitura cuidadosa de cada entrevista, seguida de uma releitura na tentativa de se eliminar informação irrelevante para o estudo e de se entender melhor o material analisado para se construírem as categorias, subcategorias e indicadores de análise a que se acrescentaram as unidades de enumeração. A cada entrevista foi atribuído um código (E1 a E5). Para confirmar e validar este processo, poderia ser necessário contactar novamente os pais e solicitar que efetuassem a leitura das entrevistas, mas porque realizamos a transcrição integral das entrevistas e respeitamos totalmente o que os pais disseram e exprimiram, não voltamos a envolver os pais nesta etapa. Dois dos investigadores envolvidos asseguraram a validação da codificação e o rigor da sistematização dos dados.

3.Resultados

Os 5 pais participantes (mãe ou pai), possuem idades compreendidas entre os 31 e 51 anos e nível de escolaridade entre o 2º ciclo e doutoramento, com residência fora no distrito de Coimbra. Verificamos que as crianças vivem com os pais e irmãos (quando aplicável), têm idades compreendidas entre os 10 meses e os 14 anos, sendo que, uma das crianças havia falecido antes do presente estudo, mostrando os pais, vontade de participar no mesmo. Pela análise de conteúdo das entrevistas, emergiram quatro categorias, subcategorias e respetivos indicadores. Consideramos coerente mencionarmos as unidades de enumeração reforçando o sentido ou significado das falas dos participantes. Na tabela 1 observamos a categorização dos dados e seguidamente iremos descrever per se, recorrendo a alguns excertos das falas dos participantes.

Tabela 1 Categorias, subcategorias e indicadores de análise 

4.Discussão dos resultados

Constatamos que os pais conhecem a existência do enfermeiro de referência nos cuidados à criança submetida a transplante hepático e que a maioria das vezes foram os próprios enfermeiros que se apresentaram. ^{Lernevall et al. (2021}) referem que a apresentação pelo próprio profissional, confere nos pais uma sensação de estarem a ser cuidados, reconhecidos como equipa, considerando posteriormente os profissionais como pessoas confiáveis, prestativos, habilidosos, calmos, atenciosos, confiando neles o cuidado do seu filho. Contudo, dado os constrangimentos provocados pela notícia do diagnóstico da doença e pelo processo de hospitalização, o conhecimento sobre este modelo de cuidados do enfermeiro de referência não foi imediato e surgiu posteriormente com a permanência no serviço. A maioria dos pais confere atributos ao papel do enfermeiro de referência que o diferencia positivamente, considerando-o mais experiente e reconhecendo-lhe competências técnico/científicas e relacionais. Como referem ^{Negreiros et al. (2017}, p. 262), reforçando a importância da experiência, o enfermeiro “precisa ter conhecimentos abrangentes para gerenciar as complexas situações que envolvam o cuidado ao paciente nas diferentes fases do transplante e para desenvolver habilidades de avaliação clínica (…), despiste de complicações associadas aos transplantes, interações medicamentosas, de comunicação com pacientes, familiares (…) de ensino-aprendizagem”. Surge também a ênfase no conhecimento sobre a criança apontando para a importância do cuidado individualizado, integrado, centrado na criança e na família. Tal como referem ^{Akbulut et al. (2020}) a doença hepática continua a crescer, sendo que os pais sentem responsabilidade em garantir que os seus filhos tenham uma vida feliz, precisando assim, de um relacionamento de colaboração com os prestadores de cuidados de saúde, tendo como componente principal o cuidado centrado na família. A envolvência com a criança e família e esclarecimento de dúvidas por parte do enfermeiro de referência é fundamental na promoção de resultados de sucesso e adaptação à doença crónica e adesão à terapêutica. Neste contexto, os resultados realçam que esta doença carece de apoio multidisciplinar, em que o enfermeiro pela maior proximidade e continuidade de cuidados e pela individualização de cuidados que promove, contribui para as experiências positivas e satisfação dos pais. Contudo, e de acordo com ^{Araújo et al. (2020}, p. 1) “os profissionais envolvidos precisam considerar o nível de compreensão da criança, do adolescente e de sua família”, estabelecendo uma comunicação adequada, garantindo a sua compreensão em todo o processo de educação e empoderamento para os cuidados. Outras das competências atribuídas são a empatia, a escuta ativa e apoio. A prestabilidade, num estudo sobre as experiências e necessidades dos pais, realizado por ^{Lernevall et al. (2021)} pode ser descrita até como o simples ficar com a criança enquanto os pais vão almoçar ou proceder aos cuidados de higiene. A autora acrescenta ainda, que os mesmos se sentem tocados, acarinhados, tratados com dignidade. No mesmo estudo, os pais salientam igualmente o apoio recebido pelos profissionais, apelidando os mesmos de anjos, pela presença contínua, pelo tempo despendido ao responder a questões, não considerando a criança e a família como “uma linha de produção”. Na generalidade dos discursos dos pais, o desempenho dos profissionais tem repercussões em experiências positivas. As experiências positivas relatadas tais como o acompanhamento solícito e a presença assídua dos profissionais, traduzem as caraterísticas deste modelo de enfermeiro de referência (^{CHUC, 2016}) que assenta na relação enfermeiro/doente, facilita a participação e o envolvimento da família nos cuidados, potenciando os seus resultados. Nesta análise sobressai também a sua satisfação com os cuidados prestados pelo enfermeiro de referência. Já em 2003, segundo um estudo de ^{Sellick et al. (2003}) em que eram retratados e avaliados dois modelos de prestação de cuidados, os utentes relatavam um maior grau de satisfação com os cuidados quando se tratava do modelo de enfermeiro de referência. As experiências negativas durante o internamento, são atribuídas às situações que decorrem da própria doença (diagnóstico, necessidade de hospitalização), bem como a todos os procedimentos realizados, nomeadamente os invasivos. Segundo o estudo de ^{Sener e Karaca (2017}) sobre as expetativas das mães de crianças hospitalizadas, as mesmas descrevem sentimentos de desespero, angústia, medo e ansiedade, aquando da necessidade de hospitalização do filho e associam um procedimento invasivo a uma experiência negativa, porque não suportam ouvir o filho chorar com dor. Como sugestões de melhoria um dos pais identifica a necessidade de maior humanização dos cuidados, especialmente para com a família e maior partilha de informação facilitando a integração dos pais nos cuidados. ^{Lernevall et al. (2021)} afirmam que os pais descrevem a hospitalização como uma tarefa árdua, sentindo-se isolados. Assim, é importante continuar a garantir a humanização dos cuidados, uma vez que num estudo apresentado por ^{Sener e Karaca (2017)}, apesar da satisfação das mães com os cuidados físicos prestados pelos enfermeiros, as mesmas retratam falta dos cuidados emocionais, de uma abordagem amigável, aberta à exposição de dúvidas e preocupações. No que diz respeito à rede de apoio, é abordado o acesso à rede de cuidados, que na opinião dos mesmos devia ser mais rápido e acessível, até porque a maioria dos pais entrevistados, não residem na proximidade geográfica do hospital. Por último, sugerem ainda a criação de um grupo de apoio de pais, com o objetivo da partilha de informação sobre a doença, sobre o internamento, e de clarificar e desmistificar alguns conceitos, bem como também para os preparar para a nova experiência e o futuro que se segue. Esta ideia é retratada igualmente por Lernevall et al. (2021), em que não estando preparados para compartilhar os seus sentimentos, nem mesmo com os elementos da família, a conversa com os outros pais do mesmo departamento, ajudou-os imenso. Entender o que está a acontecer e o que poderá esperar posteriormente, torna os pais mais seguros e resilientes.

5.Considerações Finais

Neste estudo procurámos descrever a perceção dos pais da criança submetida a transplante hepático, com enfoque sobre o papel do enfermeiro de referência durante o internamento e na prestação de cuidados. Os pais reconhecem a existência do enfermeiro de referência como um profissional experiente e competente sob o ponto de vista técnico/científico e humano. Compartilham a importância do cuidado individualizado, integrado, centrado na criança e incluindo a família. Suscitam a contribuição do enfermeiro e equipa multidisciplinar nas experiências positivas com os cuidados e internamento, em que expressaram a necessidade de apoio para lidar com sentimentos e receios. Realçam também a importância de informações para obter algum controle sobre a situação e tratamento do seu filho e de apoios para a adaptação à doença crónica. Como sugestões apontam para melhorias na humanização de cuidados e rede de apoios. No nosso estudo constatamos que é essencial a modalidade de organizar a prestação de cuidados pelo modelo de enfermeiro de referência, o qual eleva a qualidade da assistência prestada e competência profissional do enfermeiro, e a sua implementação conduz à satisfação da família (pais). Como limitações consideramos que os resultados reportam-se à experiência específica dos entrevistados, não podendo ser generalizados. As entrevistas aos pais e recolha de dados foram em parte realizadas on- line em virtude da pandemia de Covid-19 e das restrições em termos de segurança e distanciamento social, pelo que poderá ter inibido a comunicação e transmissão das ideias de forma mais espontânea. A metodologia qualitativa de todo este percurso investigativo permitiu uma abordagem com maior profundidade, sustentada em princípios teóricos e em atitudes éticas, que teve como objetivo obter junto dos pais a informação e a compreensão do seu modo de pensar e das suas experiências, sobre o fenómeno em estudo. Consideramos importante a realização deste estudo, cuja finalidade visa contribuir para a melhoria das práticas através da adoção e otimização da utilização do modelo de enfermeiro de referência a outros serviços, e também como o incentivo à resolução de alguns problemas existentes nesse contexto.