1.Introducción

Los profesionales de la salud que trabajan con sobrevivientes de situaciones traumáticas presentan dificultades emocionales asociadas con su trabajo (^{Coles et al., 2014}). Cuidar a otros requiere abrir el corazón y la mente a otro ser humano que lo necesita, es tener empatía. Sin embargo, estar expuestos constantemente a situaciones o historias dolorosas y traumáticas hace vulnerable y afecta profundamente mental y físicamente a la persona que escucha o cuida a ese otro ser humano en estado de vulnerabilidad (^{Figley, 2002}). Para el propósito de este artículo, es importante diferenciar el trauma indirecto o secundario o el trauma vicario, la fatiga de compasión y el burnout. El trauma indirecto o secundario es también llamado por unos autores como el trauma vicario (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}; ^{Coles & Mudaly, 2010}), este se describe como exposición indirecta a un evento traumático lo cual crea un cambio profundo en la forma de ver la vida (^{Coles et al., 2014}). La fatiga por compasión se refiere a la erosión profunda, emocional y física que resulta de constantemente cuidar o exponerse a eventos traumáticos de otro ser humano (^{Coles et al., 2014}). El burnout describe el agotamiento físico y emocional como resultado del trabajo que afecta negativamente a la persona cambiando su percepción de la vida (^{Coles & Mudaly, 2010}). El énfasis de este trabajo es en el trauma indirecto o secundario más que la fatiga por compasión o el burnout. En la práctica de salud, es común hablar de la fatiga por compasión, el trauma indirecto, y el burnout en los profesionales de la salud (^{Ruiz‐Fernández et al., 2020}; ^{Stearns et al., 2018}). ^{Ruiz‐Fernández} y colegas (2020), por ejemplo, examinaron la fatiga por compasión y el estrés percibido por los profesionales de la salud durante la pandemia en España. ^Stearns et al. (2015) exploraron la relación entre el agotamiento laboral y el trauma indirecto o secundario. Sin embargo, en comparación con los trabajadores de la salud poco se sabe del trauma indirecto y sus derivados entre los investigadores cualitativos (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}; ^{Grundlingh et al., 2017}; ^{van der Merwe & Hunt, 2019}). La investigación cualitativa tiene como objetivo primordial el estudio profundo del complejo mundo de las personas a partir de sus experiencias de vida y su relación con el ambiente social, cultural, económico y político (^{Vivar et al., 2007}). Como en otras disciplinas, en las Ciencias de la Salud, la investigación cualitativa ha tomado especial importancia al abordar áreas de conocimiento de las Ciencias Sociales, incluyendo estudios sobre justicia y responsabilidad social. La meta de los investigadores en esta área es hacer hincapié a la necesidad de reducir las desigualdades sociales y de salud de los más vulnerables (^{Peñaranda, 2015}; ^{Sánchez-Gómez et al., 2019}). Otra característica de la investigación cualitativa es el ser polisémica; es decir que está constituida por investigadores con diferentes perspectivas teóricas, epistemológicas y éticas (^{Peñaranda, 2015}; ^{Vivar et al., 2007}), lo cual conlleva a una abundancia de temas para investigar como las experiencias de vida de poblaciones vulnerables, desigualdades sociales y de salud, pobreza, violencia, abuso sexual, el racismo, la discriminación y los efectos de la pandemia entre otros temas (^{Peñaranda, 2015; Sánchez-Gómez et al., 2019}; ^{Vivar et al., 2013}). Las personas o grupos en situación de vulnerabilidad son las que, por razón de su edad, género, identidad sexual, raza, estado migratorio, estado físico o mental, o por circunstancias sociales, económicas, étnicas o culturales, se encuentra con dificultades para ejercer sus derechos, protegerse y defenderse (^{Naciones Unidas, 2021}). Para protegerlos de las consecuencias emocionales y psicológicas al compartir eventos traumáticos durante el proceso de investigación, investigadores crean protocolos para proteger la salud mental del participante, protocolos que son un requisito importante para recibir el aval de los comités de ética (^{Vincett, 2018}). Los investigadores que trabajan con poblaciones vulnerables permiten a las personas contar sus historias, e igualmente se exponen continuamente a recibir información sensible y abrumadora una y otra vez (^{Coles & Mudaly, 2010}). Por ejemplo, los investigadores pueden sufrir trauma indirecto durante las entrevistas, cuando se transcriben estas, al analizar la información, y durante la fase de escritura de reportes o manuscritos y la diseminación de resultados. Todos estos procesos exponen al investigador a relatar una y otra vez historias traumáticas y dolorosas. Sin embargo, los investigadores poco describen en sus protocolos de ética los mecanismos de acción a realizar en caso de que los afectados por los eventos traumáticos a estudiar sean ellos mismos (^{Adonis, 2020}). Sabiendo que la investigación cualitativa tiene una naturaleza inherentemente emocional que no se debe o puede ignorar: ¿cómo podemos asegurar, promover y proteger la salud emocional y mental de nuestro equipo investigativo durante el proceso de investigación? ¿Qué mecanismos debemos implementar como investigadores para evitar el trauma indirecto? En este artículo presentamos las respuestas a cada una de estas preguntas, usando cómo ejemplo un estudio de investigación basada en las artes con profesionales de primera línea que cuidaron a personas con discapacidad durante un brote de COVID-19 en un hogar residencial en Ontario, Canadá. Nuestra meta es el de relatar cómo nos hemos acercado, experimentado y trabajado en este estudio y como hemos creado estrategias para mitigar el impacto del trauma indirecto en nuestra salud mental. A continuación, presentamos una descripción del contexto del estudio en el que ubicamos esta reflexión. En la sección que sigue, abordamos brevemente la noción de trauma indirecto y la investigación cualitativa. Luego hablamos de nuestra interacción con participantes, miembros del equipo de investigación que trabajaron en la institución durante el brote de COVID-19, mecanismos empleados para proteger nuestra salud mental y estrategias para trabajar con los participantes. Aquí empleamos nuestros relatos y reflexiones personales sobre el proceso de investigación. Concluimos el artículo compartiendo las lecciones aprendidas y que nos han permitido continuar con este trabajo tan importante. Esperamos que esto sea de una forma instructiva para otros investigadores para que se den cuenta de cómo la investigación cualitativa puede ser emocional, psicológica e incluso físicamente agotadora, existen medidas que se pueden tomar para mitigar esos impactos y como las recompensas al trabajar con víctimas de trauma superan con creces los costos.

2.El Contexto de este Trabajo

En la primavera de 2020, Participation House, Markham (PHM), un hogar residencial que brinda servicios de cuidado las 24 horas, los siete días de la semana a adultos de 20-86 años con discapacidades-agencia que hace parte del Ministerio de la Infancia, la Comunidad y los Servicios Sociales en Ontario, Canadá- fue afectada por un brote de COVID-19. El 10 de abril, se declaró la emergencia cuando 10 residentes y dos profesionales de la salud contrajeron COVID-19. En PHM el brote afecto a 40 de los 42 residentes, 57 profesionales de la salud y provocó la muerte de seis residentes. Usando un estudio de caso intrínseco y la investigación basada en las artes (IBA) nuestra meta es la de comprender la experiencia de vida de los profesionales de salud que cuidaron a los residentes con discapacidades en PHM durante un brote de COVID-19. En un estudio de caso intrínseco el sujeto o grupo en sí mismo es el interés principal para el investigador (^{Creswell & Poth, 2018}). El estudio de caso intrínseco nos ayuda a comprender el caso como un evento único para la población en estudio (^{Creswell & Poth, 2018}). La IBA es una metodología de investigación en donde el proceso artístico se utiliza como fuente principal para explorar, comprender y representar la experiencia humana (^{Kapitan, 2014}; ^{Segal-Engelchin et al., 2020}; ^{Wang et al., 2017}). La IBA amplía esto al involucrar a los proveedores en un proceso de creación de arte destinado a profundizar las experiencias vividas con COVID-19. Un enfoque hermenéutico fenomenológico guiará el análisis temático de los datos (^{van Manen, 2016}). Los objetivos de este trabajo son: 1) describir los sentimientos, emociones y experiencias de los proveedores de primera línea que cuidaron a residentes con discapacidades durante un brote de COVID- 19 en PHM; 2) examinar críticamente los facilitadores y barreras experimentados durante el brote de COVID-19 en PHM; y 3) movilización de resultados, análisis de lo aprendido durante el brote de COVID-19 y desarrollo de estrategias para la preparación en desastres. Los participantes en este estudio incluyen profesionales como: enfermeras, trabajadores de apoyo personal, secretarias, personal administrativo y personal de servicios de alimentos en PHM. Diez profesionales mostraron interés en nuestro estudio, dos ya han sido entrevistados, uno declinó participar después de la orientación y siete están trabajando en sus proyectos de arte. Nuestro proyecto está activo, en el último mes hemos realizado dos entrevistas y esperamos hacer las otras en los próximos meses, pensamos hacer una actividad en grupos focales para hablar sobre los temas que han emergido durante las entrevistas individuales y por último pensamos preparar con los participantes una exhibición de arte en donde presentaremos los resultados de este estudio. Este estudio fue aprobado por el comité de ética de la universidad TRAQ # 6030874. PHM inició esta colaboración para comprender mejor los efectos de la pandemia en sus proveedores de primera línea. Los hallazgos resaltarán el papel único de los proveedores de primera línea que atienden a grupos vulnerables en entornos comunitarios para arrojar luz sobre los efectos de la pandemia, así como para crear estrategias para desarrollar resiliencia y preparación para desastres a nivel local y provincial.

3.El Trauma Indirecto y la Investigación Cualitativa

El trauma indirecto se describe como la exposición indirecta a un evento traumático a través de un relato de primera mano o narrativa de ese evento creando un cambio profundo en la forma de ver la vida en el investigador, su desarrollo es cumulativo (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}; ^{de la Cuesta-Benjumea, 2011}). El trauma indirecto afecta a cada persona de modo diferente, siendo uno de los mayores resultados negativos que pueden emerger al trabajar con personas vulnerables. La investigación cualitativa con poblaciones vulnerables expone a los investigadores a un sinnúmero de desafíos durante el proceso de investigación; incluyendo la relación que se desarrolla entre el investigador y el participante, el ser consejero versus el rol de investigador, tener empatía y sensibilidad en los momentos abrumadores y dolorosos del participante y la frecuente exposición al trauma vivido por el participante durante el proceso de investigación (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}; ^{de la Cuesta-Benjumea, 2011}). A continuación, presentamos nuestras experiencias y desafíos encontrados al investigar la experiencia de cuidar adultos con discapacidades durante un brote de COVID-19 en Participation House, Markham.

4.Nuestras Experiencias y Desafíos Encontrados

En nuestra investigación, los participantes son trabajadores de primera línea incluyendo enfermeras, trabajadores de apoyo personal (ocupación no regulada en Ontario), trabajadores sociales, secretarias y voluntarios. Todos cuidaron a los residentes discapacitados durante el brote de COVID-19. Hemos tenido dos encuentros previos con los participantes, el primero fue a través de Zoom para conocerlos, hablar de nuestro proyecto a profundidad y obtener el consentimiento verbal. El segundo encuentro fue una orientación en donde nuevamente hablamos en detalle del proyecto, el proceso de trabajar con arte y respondimos las preguntas sobre el proyecto. Los grupos eran de mínimo dos participantes y máximo de cuatro. Durante estos dos encuentros escuchamos historias desgarradoras de lo vivido durante el brote de COVID-19 en PHM. La investigación con grupos vulnerables puede ser debilitante emocional y físicamente para el investigador quien no solo escucha de primera mano las narrativas de las experiencias traumáticas a través de las entrevistas, sino a través de las notas de campo, diarios y grabaciones de las entrevistas (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}). Por eso es importante el mantener la reflexividad durante todo el proceso de investigación. La reflexividad es un proceso en el cual el investigador analiza críticamente su rol en el estudio, el impacto de las interacciones con los participantes y su conexión con el tema a investigar (^{de la Cuesta-Benjumea, 2011}). La práctica reflexiva es particularmente crucial cuando se realizan investigaciones con poblaciones vulnerables, puesto que estas nos ayudan a comunicarnos con ellos, a entender un poco sus experiencias, y como esas mismas experiencias nos afectan (^{Adonis, 2020; Coles et al., 2014}; ^{DeLuca & Maddox, 2016}), como lo expresa una de las investigadoras de este proyecto:

“Soy enfermera desde hace 26 años, tengo experiencia en el área clínica de cuidado al paciente crónico. Desde hace ya mucho tiempo no ejerzo la enfermería clínica sino como investigadora. Como investigadora, tengo una pasión innata por el estudio de las inequidades de salud en grupos vulnerables. Esta pasión está enraizada en mi experiencia como enfermera y en mí vida personal. Mi pasión por entender el sufrimiento y aprender de la resiliencia de estos profesionales de primera línea fueron la motivación para trabajar cuando el tema me fue propuesto. Nunca imagine la dimensión emocional de explorar este tema, ni lo difícil que sería escuchar a los proponentes de esta idea de investigación hablar acerca de su experiencia. Cuando me hablaron del dolor de ver morir a esos residentes con discapacidad fue difícil y emocional para mí. Peor aún fue cuando en la orientación escuchamos a los participantes decir que se sentían culpables por abandonar la residencia incluso después de estar allí por más de 16 horas. Participantes y colaboradores de este proyecto sufrieron al ver enfermar gravemente y morir a miembros de su familia, personas con las que han convivido por más de dos décadas, personas indefensas con discapacidades mentales y físicas severas. Personas que no entendían que estaba sucediendo, por ejemplo, el porqué sus cuidadores tenía máscaras y equipo protector. Estos relatos me impactaron, me imaginé a mi hermano discapacitado en esa situación de indefensión. Es precisamente ese grado de vulnerabilidad y sufrimiento de los residentes y los trabajadores de primera línea lo que hace más difícil de abordar el tema como investigador. Como enfermera, uno siente el sufrimiento de la familia y muchas veces de la persona que está falleciendo. No obstante, lo que han experimentado nuestros participantes va mucho más allá creando sentimientos abrumadores de impotencia y rabia por el sufrimiento innecesario vivido, eso es difícil de escuchar” (Investigadora del proyecto).

Otra investigadora reflexiona sobre su rol en el estudio:

“Hasta la fecha, mi experiencia en este estudio ha sido de descubrimiento. Como investigadora principiante en enfermería, reconozco que esta experiencia ha sido importante para mi aprendizaje. Cuando me ofrecieron el trabajo, esperaba con ansias el aprender de las investigadoras principales del estudio, particularmente sus experiencias en investigación cualitativa, el uso de metodologías-para mí hasta ese momento desconocidas, todo se presentaba como un gran aliciente para embarcarme en este proyecto. Pero, la lección que no esperaba fue la utilización del cuidado informado sobre el trauma, como investigadora. En mi trabajo como profesional de enfermería especializada en el área de salud mental, el cuidado informado sobre el trauma es usado diariamente como un enfoque que hace hincapié en la seguridad física, psicológica y emocional tanto del proveedor de servicios como el de los sobrevivientes creando oportunidades para los sobrevivientes y un sentido de control y fortalecimiento (^{Sweeney et al., 2018}). Este enfoque está basado en el creciente conocimiento sobre el impacto negativo del trauma psicológico en las personas (Sweeney et al., 2018). Nunca me imaginé el tener que emplear este enfoque en mi trabajo como investigadora” (Estudiante de PhD quien trabaja como asistente de investigación).

Para esta investigadora con experiencia en salud mental el participar en este proyecto inicialmente traía el ideal de aprendizaje sobre la investigación cualitativa, sin embargo, la experiencia de este proyecto la ha llevado a usar su experiencia en salud mental. Ella sigue relatando:

“Desde las primeras interacciones con los participantes me quedó claro que los participantes habían experimentado un evento traumático. Un enfoque informado sobre el trauma para cada interacción fue esencial para crear un ambiente cómodo y construir relaciones con los participantes (^{Isobel, 2021}). Los participantes identificaron querer compartir lo que habían experimentado, pero, tenían dificultad para relatar sus historias. A medida que avanzaban las etapas del estudio, cada interacción incluía respuestas emocionales de los participantes y, en ocasiones, mías.”

Como investigadores se requería sensibilidad y conciencia (^{Isobel, 2021}). Necesitamos permanecer sensibles y conscientes del trauma que los participantes han experimentado. Esto incluye reconocer las tensiones potenciales que pueden haber enfrentado y aún enfrentan a partir de la experiencia pasada, comprender las complejidades que juega el papel del trauma en la vida de diferentes personas y evitar subestimar sus experiencias emocionales (^{Isobel, 2021}). Nuestra meta es el querer asegurarnos de reducir el riesgo de daño psicológico en todas las etapas no solo de ellos, también de nosotros como investigadoras. Algunas de las formas en que brindamos un enfoque informado sobre el trauma a la investigación es garantizar que tengamos un acceso adecuado a los servicios de salud mental para los participantes y para nosotras, alentar a tomar descansos, omitir preguntas o finalizar la sesión temprano, ser conscientes de la dinámica de poder y tener una comprensión y conocimiento del trauma, y sus efectos. Un objetivo de nuestra investigación es proporcionar el espacio para la sanación. A medida que avanza el estudio, seguimos viendo cómo la creación artística y el diálogo han brindado un espacio para que los participantes sanen, reconocemos la importancia de los enfoques informados sobre el trauma en la investigación. A continuación, presentamos el relato de otra investigadora:

“He sido enfermera por más de 30 años, incluso cuidé pacientes durante la epidemia de SARS. La mayoría de mi experiencia no ha sido en el área clínica, sino en funciones administrativas, educativas o relacionadas con la investigación. A pesar de no interactuar directamente con los pacientes y sus familias dentro de un contexto de salud, siempre creí conocer y entender las experiencias de salud y enfermedad y dar cuidado. Con la pandemia de COVID-19 en mi rol de investigadora fue al escuchar a los participantes hablar de sus experiencias como algo similar a la enfermería durante la guerra que me di cuenta lo poco que sé y lo profundamente afectada que me sentí al escuchar sus historias” (Investigadora del proyecto).

Desde el principio fue difícil para el equipo de investigación abordar el tema, fue un ambiente diferente. Las dos personas que inspiraron el proyecto trabajaron en el sitio durante el brote de COVID-19. Escuchar a dos profesionales de la salud experimentados describir lo que vivenciaron, la muerte de esos residentes, el trabajar sin el equipo y el personal capacitado fue conmovedor y desgarrador, por decir lo menos. Cuando comenzamos el estudio a través de Zoom, el peso de lo vivido era palpable; se sentía en el ambiente. Nuestros participantes generosamente compartieron con nosotras su vulnerabilidad, impotencia y el trauma. Lo que estaba destinado a ser una reunión de orientación sencilla nos dejó abrumadas, como dijo una investigadora: “Nunca pensé que esto ocurriera en mi país.” Otra investigadora del proyecto y de profesión médica, quien experimentó de primera mano el brote de pandemia en PHM relata: “Nunca olvidaré la experiencia que viví, me hará una mejor persona, y ciertamente me hará una defensora más fuerte de los profesionales de primera línea que han sido realmente desestimados” (^{Goldman, 2020}). Ella reconoce el trauma que experimentó el personal de salud y quiere que sus historias se compartan a través de este estudio. Como ella sigue narrando: “El trauma de trabajar con solo 10 de cada 100 empleados y perder la vida de esos seis residentes continuará el resto de sus vidas” (^{Flood et al., 2020}). Ella continua:

“A pesar de la tragedia que sufrió PHM, esta experiencia fortalecerá el hogar debido a la resiliencia de sus residentes y el poder curativo de los cuidadores sensibles y capacitados. Pandemia o no, nuca debemos olvidar nuestro deber de proteger y apoyar a los trabajadores de la salud que trabajan en primera línea” (Autor, 2020, p. 471).

Otra de las investigadoras y precursoras de la idea de colectar estas historias cuenta como fue su experiencia durante el brote de COVID-19:

“Creo que, para una gran parte de nuestro personal, particularmente para aquellos que han estado trabajando día y noche, [la pandemia] ha desplegado emociones y sentimientos que son difíciles de expresar. Nosotros simplemente pusimos esos sentimientos en cajas para después lidiar con ellos. Sin embargo, una de las enfermeras me dijo el otro día: ‘[nombre de persona], ya tenemos muchas cajas apiladas.’”

La idea con esta reflexión es aprender a hablar sobre lo que sentimos en nuestros roles como investigadores. En la siguiente sección presentamos una compilación de lo que hemos aprendido a través de este proyecto.

5.Lecciones Aprendidas

La sección anterior profundizó en nuestras experiencias y los desafíos que hemos encontrado en este estudio. A pesar de los desafíos descritos en la sección anterior, hemos aprendido lecciones valiosas, no solo de nuestra propia experiencia, sino también de las experiencias de otros, así como de los estudios sobre los desafíos emocionales que enfrentan los investigadores que realizan investigaciones con poblaciones vulnerables expuestas a situaciones traumáticas (^{Adonis, 2020}; ^{Coles et al., 2014}; ^{Coles & Mudaly, 2010}). En esta sección, reflexionamos sobre las lecciones que hemos aprendido a través de este estudio y que nos han permitido no solamente enfrentar los desafíos, sino también mantener nuestro compromiso con los participantes al mostrar las experiencias de vida de los profesionales de primera línea en este tipo de agencias comunitarias durante la pandemia. Si bien el estudio todavía está en una fase de implementación y creemos aún nos falta por aprender, confiamos en lo que hemos aprendido porque hemos reconocido los riesgos que conlleva el trabajar con poblaciones vulnerables para nosotros como investigadores. Al reconocer los riesgos podemos prepararnos mejor para enfrentarlos de manera efectiva.

6.Conclusión

En este artículo, hemos reflexionado sobre los desafíos emocionales y de otro tipo que hemos encontrado mientras realizamos con profesionales de la primera línea que cuidaron adultos discapacitados durante un brote de COVID-19 en un hogar residencial en Ontario. También hemos reflexionado sobre nuestra interacción con los participantes del estudio y el impacto emocional que ha tenido esa interacción sobre nosotras. Concluimos nuestro trabajo compartiendo las lecciones que hemos aprendido hasta el momento. Está claro que se debe prestar más atención al bienestar de los investigadores y la necesidad de centrarse en cuestiones de riesgo emocional. La capacitación en métodos cualitativos y los libros de texto han esbozado los procesos involucrados en la realización de investigaciones. Sin embargo, una discusión sobre cómo la exposición repetida a material traumático afecta a los investigadores y sus consecuencias para el análisis y el informe de los hallazgos ha sido poco explorado. Si estamos de acuerdo en que las emociones son una parte integral de la investigación social, entonces deberíamos atender el llamado a la creación de espacios seguros y efectivos donde podamos compartir con otros el impacto emocional que nuestro trabajo tiene en nosotros y reflexionar sobre los problemas personales que afectan nuestra vida y trabajo.