Resumo

JACOME, Cristina et al. PAAI - Programa de auto-aprendizagem interativo e online para pessoas com asma: Protocolo para cocriação e avaliação de impacto. Rev Port Imunoalergologia [online]. 2023, vol.31, n.2, pp.151-161.  Epub 30-Jun-2023. ISSN 0871-9721.  https://doi.org/10.32932/rpia.2023.04.111.

O envolvimento dos doentes e cidadãos na investigação (PPI) deve ocorrer em todas as etapas do ciclo de investigação. No entanto, a inconsistência nos níveis educacionais e na experiência de investigação pode ser um entrave significativo de uma participação ativa. Assim, ações de formação e suporte são recomendadas. Em Portugal, não existe formação específica para capacitar os doentes nas suas decisões de saúde, ou para se envolverem em investigação. O objetivo principal é desenvolver e tornar acessível o primeiro programa educacional online de elevada qualidade para doentes adultos com asma e seus cuidadores, com base nas suas necessidades e preferências. O projeto inclui 4 tarefas. Na tarefa 1 iremos identificar os tópicos mais importantes na área da asma e investigação em saúde, a partir da identificação das necessidades educacionais de doentes/cuidadores e da experiência de especialistas em asma, usando o método Delphi. Na tarefa 2 pretendemos desenhar e implementar um programa de elevada qualidade, gratuito e online, baseado em fontes de informação fiáveis e nas preferências de doentes/cuidadores. Na tarefa 3 vamos disseminar o programa e avaliar a sua exequibilidade, aceitabilidade e impacto. A tarefa 4 irá incidir na gestão e disseminação do projeto. Doentes e cuidadores estarão ativamente envolvidos em todas as tarefas do projeto como coinvestigadores, onde se inclui a escrita deste protocolo. No final deste projeto, esperamos ter implementado o primeiro programa de auto-aprendizagem de elevada qualidade, gratuito e online para a asma e investigação em saúde, adaptado para doentes/cuidadores com asma. Este programa irá capacitar doentes e cuidadores para aumentar o seu conhecimento sobre a doença, para desenvolver novas competências, e será uma oportunidade para aprenderem sobre investigação. Este programa permitirá também a introdução a conhecimentos necessários para doentes e cuidadores se fazerem representar e influenciarem as políticas em saúde em Portugal.

Palavras-chave : Capacitação; auto-aprendizagem; envolvimento de doentes e sociedade; ciência cidadã; e-Health; asma.

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