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Revista de Enfermagem Referência
versão impressa ISSN 0874-0283versão On-line ISSN 2182-2883
Resumo
SOUSA, Maria João Vieira de e GRACA, Luís Carlos Carvalho. Sobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateral. Rev. Enf. Ref. [online]. 2022, vol.serVI, n.1, e21081. Epub 27-Maio-2022. ISSN 0874-0283. https://doi.org/10.12707/rv21081.
Marco contextual:
La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades.
Objetivos:
Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador.
Metodología:
Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas.
Resultados:
Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por “reacciones a demandas” y más afectada por “mecanismos de eficiencia y control” (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05).
Conclusión:
Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad.
Palavras-chave : esclerosis amiotrófica lateral; cuidadores; sobrecarga; calidad de vida.