Enquadramento:

Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância.

Objetivo:

Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância.

Metodologia:

Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva.

Resultados:

A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera.

Conclusão:

A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

Background:

Different management styles can modify families’ functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions.

Objective:

To analyze primary caregivers’ perspectives on family management of chronic childhood conditions.

Methodology:

This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis.

Results:

Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child’s needs. The “perceived consequences” revealed families’ perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the “management behaviors” adopted. The family management styles identified were: “thriving,” “accommodating,” “struggling,” “floundering,” and “enduring.”

Conclusion:

The primary caregiver’s ability to manage the chronically ill child’s needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Marco contextual:

Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia.

Objetivo:

Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia.

Metodología:

Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo.

Resultados:

La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera.

Conclusión:

La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

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