Resumen

COSTA, Catarina; ALONSO, Isabel; SEQUEIROS,, Jorge  y  PANEQUE, Milena. As associações de doenças raras em Portugal: Uma fonte importante de apoio psicossocial. Psicologia [online]. 2022, vol.36, n.2, pp.108-118.  Epub 31-Dic-2022. ISSN 0874-2049.  https://doi.org/10.17575/psicologia.1803.

Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.

Palabras clave : Associações de doentes; Doenças raras; Novas estratégias; Portugal.

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