Resumo

BROTTO, Aline  e  ROSANELI, Caroline. Vulnerabilidades de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras: uma revisão integrativa. Psic., Saúde & Doenças [online]. 2021, vol.22, n.2, pp.659-673.  Epub 31-Ago-2021. ISSN 1645-0086.  https://doi.org/10.15309/21psd220228.

Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças, a partir de um itinerário terapêutico muitas vezes longo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em quem acompanha e cuida de tais pessoas, bem como, do seu processo de saúde/doença. Os cuidadores familiares e as pessoas com doenças raras vivenciam uma realidade complexa, repleta de vulnerabilidades. O objetivo deste estudo é analisar sob o ponto de vista bioético as vulnerabilidades dos cuidadores familiares de pacientes com doenças raras. O método é uma revisão integrativa das bases de dados Bireme.org e Scielo.org, com textos completos, de língua portuguesa, espanhola e inglesa, publicados desde 2009 até 2019. Criou-se um quadro que observa as vulnerabilidades programática, individual, social e moral e compôs-se com as análises de textos selecionados. Percebe-se que a vulnerabilidade programática esteve presente na maior parte dos textos, e a vulnerabilidade moral não se mostrou tão presente no discurso dos cuidadores familiares. Conclui-se que é de extrema importância cuidar de quem cuida, para além de redes de apoio e ações políticas, é necessário cuidar da saúde mental de quem assume a responsabilidade do cuidado.

Palavras-chave : Doenças raras; vulnerabilidades; psicologia; bioética; acesso à saúde; saúde mental.

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