Fundamento:

la enfermedad crónica en los niños desencadena una serie de exigencias en las familias cuidadoras con repercusiones emocionales en la dinámica familiar. Objetivo: identificar la experiencia emocional de los cuidadores familiares de niños con enfermedades crónicas en el hogar.

Metodología:

estudio exploratorio, cualitativo, descriptivo, mediante entrevista semiestructurada dirigida a 16 familias que atienden a niños con enfermedades crónicas en una unidad de atención primaria en Alto Minho. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido según Bardin (2011). El estudio respetó los principios ético-morales.

Resultados:

las familias de niños con enfermedades crónicas en el hogar experimentan una variedad de emociones y sentimientos: ira; frustración; incertidumbre; estrés, sufrimiento que proviene de la fragilidad emocional, como la culpa, el llanto y la ira. A través de las narrativas de los familiares, pudimos constatar que su experiencia como cuidador está rodeada de varios hechos destacables, que resaltan la importancia de las experiencias previas y el abordaje terapéutico de los profesionales de la salud.

Conclusión:

el cuidado de un niño con enfermedad crónica en el hogar requiere que los profesionales de la salud, es decir, enfermeras, se enfoquen en la dimensión emocional de los familiares, reforzando así su importancia en la implementación de intervenciones multidimensionales que promuevan la alfabetización y su autogestión emocional.