Abstract

DE SOUZA MOL, Gerson; EUGENIA CAIXETA, Juliana  and  FREIRE BEZZAN CAIXETA, Lelia Cordeiro. O Saber dos Pacientes do Grupo “Eu luto pela Imuno Brasil” sobre Classe Hospitalar. NTQR [online]. 2023, vol.17, e816.  Epub Dec 01, 2023. ISSN 2184-7770.  https://doi.org/10.36367/ntqr.17.2023.e816.

A Associação Nacional de Pacientes com Doenças Raras “Eu luto pela Imuno Brasil” onde os integrantes se reconhecem como “Imunos”, é reconhecida pela luta pelos direitos humanos de pacientes com imunodeficiências de todo o Brasil. Nesta pesquisa, nosso objetivo foi identificar os saberes de integrantes desse grupo sobre a Educação Hospitalar na modalidade Classe Hospitalar. Os Imunos são pacientes crônicos, que muitas vezes, apresentam repetições de quadros sintomatológicos que levam à internação seja pelas características da doença, pelas sequelas ou por falta de tratamento. Para fazer a pesquisa, utilizamos a metodologia qualitativa. Desenvolvemos um questionário eletrônico, cujo link foi disponibilizado no grupo de WhatsApp dos “Imunos” e ficou disponível por três semanas e a cada sete dias em média, era enviada uma mensagem lembrete. Participaram da pesquisa 25 integrantes do grupo de whatsapp. Todos os participantes tiveram acessão ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido no início do formulário e só prosseguiam nas respostas caso concordassem em participar da pesquisa de forma livre e deliberada, tendo conhecimento que podiam desistir a qualquer momento. O formulário tinha dois caminhos: um para os participantes que já haviam tomado consciência do termo “Educação Hospitalar” (Grupo 1) e outro para aqueles que nunca tinham tomado conhecimento (Grupo 2). As respostas foram analisadas pela Análise de Conteúdo. Encontramos duas categorias de participantes que foram descritas a partir dos Grupos 1 e 2. Nossas análises apontaram que a maioria dos participantes da pesquisa não conhece o termo, o direito e nem a modalidade Educação Hospitalar. Os poucos integrantes que conhecem a Educação Hospitalar, entendem-na como uma proposta educacional inclusiva, necessária ao acesso de todos os pacientes que dela necessitam; mas, também, que precisa de revisão para que possa atingir aos objetivos da sua criação e estabelecimento no Brasil.

Keywords : Inclusão escolar; Imunodeficiência primária; Educação Inclusiva; Análise qualitativa; Educação Hospitalar; Classe Hospitalar..

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