Introdução:

Os registos de doentes são uma das principais fontes de dados do mundo real (RWD). Estes permitem que os diferentes intervenientes da área da saúde analisem e avaliem a prática clínica existente, e promovam melhores cuidados. Apesar da crescente necessidade de RWD, o atual contexto dos registos de doentes em Portugal não é totalmente conhecido. Este estudo visa identificar e providenciar uma visão geral dos diferentes registos de doentes em Portugal.

Métodos:

A identificação dos registos incluiu uma revisão sistemática da literatura (SLR) utilizando a metodologia PRISMA©. Realizou-se uma pesquisa eletrónica no Embase®, Medline©, e Cochrane©, utilizando o software Ovid® e considerando um conjunto de regras e termos de pesquisa relevantes. Registos de doentes, estudos de bases de dados, estudos hospitalares, estudos implementados nos cuidados de saúde primários e estudos de base populacional entre janeiro de 1955 e março de 2021 foram considerados, tendo sido excluídos os ensaios clínicos e os estudos observacionais transversais. Procedeu-se a uma revisão manual de validação com o intuito de compilar e identificar registos únicos. Para complementar o SLR, foi realizada uma pesquisa adicional de outras fontes usando o motor de pesquisa Google®. Foi realizada uma pesquisa adicional na literatura e em websites para permitir uma classificação geral de cada registo identificado.

Resultados:

Dos 108 registos únicos identificados, 76 (70%) foram classificados como nacionais e 32 (30%) como internacionais (com dados recolhidos da população portuguesa). Os resultados revelaram que a maioria dos registos nacionais pertence a sociedades médicas e autoridades de saúde (88%) e são predominantemente implementados em hospitais (82%). Os registos nacionais abrangem 18 especialidades médicas diferentes, sendo a Cardiologia e a Oncologia as que têm maior número de registos.

Discussão:

Este estudo permitiu identificar e ter uma visão geral dos registos que recolhem dados sobre a população portuguesa. Os resultados deste estudo visam melhorar a informação disponível e promover uma maior utilidade do RWD a nível nacional e internacional. No futuro, deverá ser criado em Portugal um repositório centralizado e de fácil acesso para disseminar a informação. Adicionalmente, deverá ser feita uma caracterização aprofundada dos 76 registos nacionais para melhor compreender e clarificar o seu potencial, a sua utilidade e determinar quais os fatores que irão emergir como essenciais.

        · resumo em Inglês     · texto em Inglês     · Inglês ( pdf )