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Introdução
O envelhecimento progressivo da população está a mudar o perfil dos doentes tratados nos hospitais. Em 20 anos, a idade dos doentes internados em Medicina Interna aumentou 8,3 anos.1 Além disso, o número de altas hospitalares dos serviços de Medicina Interna tem aumentado progressivamente nos últimos anos. Em Portugal, em 2008, houve 155 981 altas e em 2015 foram 188 107, um aumento de 20%.2 Em Espanha, em 2005, houve 461 175 altas, e em 2015 705 791, o que representa um aumento de 53%.3
Os doentes com mais de 75 anos aumentaram 86%. No entanto, as mortes durante o internamento mantêm-se estáveis nos 10%. Em 2015 morreram em hospitais públicos, em Espanha, 168 942 doentes dos quais 44,5% morreram em serviços de Medicina Interna.3
Nos últimos anos promulgaram-se em Espanha e em Portugal várias leis sobre direitos e garantias da pessoa em final da vida e em processo de morte.4-6Nestes diplomas considera-se que a pessoa está em processo de morte quando tem doença grave irreversível e prognóstico fatal e que se encontra em situação terminal ou em agonia.4,5Além disso definem sedação paliativa como administração de fármacos, em doses e associações necessárias para reduzir a consciência do doente terminal ou em agonia com a intenção de aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratários, desde que haja prévio consentimento explícito e informado.4,5
O estudo UDVIMI, multicêntrico e realizado em Espanha e na Argentina incluiu 1447 doentes que morreram em serviços de Medicina Interna. Os resultados mostram que os registos clínicos e os cuidados prestados em contexto de fim de vida são insuficientes e que há diferenças importantes no que se verificou em doentes com e sem cancro.7
Método
Objetivos do guia: O objetivo deste guia é produzir recomendações de boas práticas para Internistas que cuidam de doentes que morrem durante o internamento.
População-alvo: Este guia fornece recomendações para acompanhamento de doentes hospitalizados e em últimos dias de vida.
Processo de construção deste guia: A Sociedade Espanhola de Medicina Interna (SEMI) e a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) encarregaram os grupos de trabalho do Doente Pluripatológico y Edad Avanzada e de Cuidados Paliativos da SEMI e os NEMPal e NEBio da SPMI da elaboração deste guia. Para tal as Direções de ambas as Sociedades convidaram peritos interessados nos cuidados a doentes em fim de vida.
Composição do painel: Reuniu-se uma comissão de 12 membros, 10 espanhóis e dois portugueses (Anexo 1, e suplementos). Destes 11 eram médicos Internistas e uma era Interna de Medicina Interna. Os membros da comissão declararam não ter conflito de interesses relacionados com o tema do guia.
Tabela 1: Graus de consenso aplicados às recomendações
| Graus de consenso | Resultados no processo de Delphi |
| Unanimidade | 100% totalmente de acordo |
| Consenso FORTE A FAVOR | > 95% totalmente de acordo ou > 90% de acordo ou totalmente de acordo |
| Consenso FRACO A FAVOR | > 90% totalmente de acordo ou > 80% de acordo ou totalmente de acordo |
| Discrepância | Resultados não contemplados por outras opções |
| Consenso fraco CONTRA | > 90% discordam totalmente ou > 80% discordam ou discordam totalmente |
| Consenso forte CONTRA | > 95% discordam totalmente ou > 90% discordam ou discordam totalmente |
| Unanimidade CONTRA | 100% totalmente contra |
Elaboração de recomendações
Dois membros da comissão (JDM e LAMS) reviram a literatura e estabeleceram recomendações para cuidados nos últimos dias de vida. Estas recomendações foram revistas e consensualizadas com os restantes membros da comissão e agrupadas em sete blocos: Conhecimento, Valores e preferências do doente, Informação, Necessidades dos doentes, Acompanhamento e cuidados, Sedação paliativa e Cuidados pós-morte.
Processo Delphi: Convidaram-se 150 peritos, 125 de Espanha e 25 de Portugal para participar no processo Delphi (Anexo 2, material suplementar) Destes 105 eram Internistas (90 espanhóis e 15 portugueses), 20 médicos de outras especialidades (15 e 5), 10 enfermeiros (8 e 2), 5 doentes ou representantes de associações doentes (4 e 1), 5 juristas e/ou especialistas em bioética (4 e 1) e 5 diversos incluindo gestores, políticos e jornalistas (4 e 1).
Considerou-se que os internistas participavam como peritos quando reuniam todos os seguintes critérios: ter prática profissional em cuidados diretos a doentes durante pelo menos 10 anos, terem acompanhado pelo menos 100 doentes que morreram no hospital ou em casa e acompanhado pelo menos 10 doentes em processo de morte, por ano. Para os restantes profissionais de saúde, só se solicitou que tivessem 10 anos de experiência profissional.
A cada participante enviou-se um questionário com 37 afirmações para as quais o respondente devia quantificar o seu grau de concordância numa escala de 1 - 5, sendo 1 para desacordo total, 2 desacordo, 3 grau intermédio de acordo, 4 acordo e 5 acordo total.
O processo Delphi teve lugar em duas rondas. Na segunda ronda, só foram enviadas as questões para as quais não houve unanimidade ou um forte consenso.
Grau de consenso e força das recomendações: Os graus de consenso aplicados às recomendações são apresentados no Tabela 1.
RESULTADOS DO PROCESSO DELPHI
Na primeira ronda Delphi responderam 105 (70%) dos 150 membros convidados para o painel, 47 homens e 58 mulheres com idades compreendidas entre os 34 e os 73 anos e com mediana de idades de 51 anos. Das 37 recomendações houve consenso forte em 28 (75,7%), fraco em 8 (21,6%) discrepância em (2,7%). Na segunda ronda, responderam 95 (63,3%) membros do painel, com consenso forte em 33 (89,2%) das questões e fraco em 4 (10,8%). Os resultados são apresentados no (Tabela S1. material suplementar 3).
Tabela S1: Recomendações e grau de consenso
| 1ª ronda Delphi | 2ª ronda Delphi | Consenso final e força da recomendação | |||||||||||
| nº de respondentes n= 105 | Grau de consenso | nº de respondentes n = 95 | Grau de consenso | ||||||||||
| Bloco I. Identificação do doente | |||||||||||||
| Recomendação 1. À admissão devem ser avaliadas as necessidades paliativas de cada doente, bem como durante a hospitalização e de forma repetida. | 1 | 1 | 8 | 17 | 78 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 2. À admissão devem ser identificados os doentes em situação de últimos dias de vida, bem como durante a hospitalização e de forma repetida. | 1 | 0 | 3 | 6 | 95 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 3. Para avaliar as necessidades de cuidados paliativos e identificar os doentes em situação de últimos dias de vida, recomenda-se o uso de instrumentos e escalas validados. | 1 | 2 | 19 | 38 | 45 | Discrepância | 0 | 3 | 9 | 33 | 50 | Fraca | Fraca |
| Recomendação 4. A condição de doente a necessitar de cuidados paliativos ou em situação de últimos dias de vida deve constar dos registos clínicos. | 1 | 0 | 0 | 7 | 97 | FORTE | FORTE | ||||||
| Bloco II. Conhecimento dos valores e preferências do doente | |||||||||||||
| Recomendação 5. Nos doentes hospitalizados com doença avançada há que avaliar o que ele sabe da sua doença e explorar os seus valores e preferências. | 0 | 1 | 3 | 17 | 84 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 6. Nos doentes hospitalizados com doença avançada há que avaliar o que os familiares sabem da doença e explorar os seus valores e preferências. | 1 | 0 | 9 | 28 | 67 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 7. Há que documentar nos registos clínicos o que as pessoas internadas com doenças em situações avançada e os seus familiares sabem da doença, quais os seus valores e preferências. | 0 | 1 | 0 | 19 | 85 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 8. Devem ser consultados os registos da vontade do doente e as diretivas antecipadas de vontade / RENTEV quando o doente em situação de doença avançada é internado no hospital. | 1 | 1 | 9 | 18 | 76 | Fraca | 1 | 3 | 8 | 20 | 63 | Fraca | Fraca |
| Recomendação 9. Quando o doente está em situação de últimos dias de vida e não pode expressar a sua vontade, deve-se consultar o RENTEV registo do testamento vital / diretivas antecipadas de vontade. | 1 | 1 | 14 | 6 | 83 | Fraca | 0 | 2 | 4 | 8 | 81 | Forte | FORTE |
| Bloco III. Informação | |||||||||||||
| Recomendação 10. Em presença de doente em situação de últimos dias de vida, a família e os cuidadores serão informados da proximidade da morte. | 1 | 0 | 1 | 11 | 92 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 11. É imprescindível conhecer os limites de confidencialidade estabelecidos pelo doente durante os seus últimos dias de vida. | 1 | 0 | 7 | 13 | 84 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 12. O processo de informação do doente e dos seus familiares deve ficar documentado nos registos clínicos. | 1 | 0 | 1 | 9 | 94 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 13. A informação será prestada ao doente e aos seus familiares, mantendo a intimidade e privacidade. | 1 | 0 | 0 | 8 | 96 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 14. Os serviços disporão de um gabinete para informação do doente e família e de tempo apropriado para a essa comunicação. | 1 | 1 | 2 | 13 | 88 | FORTE | FORTE | ||||||
| Bloco IV. Necessidades do doente em situação de últimos dias de vida | |||||||||||||
| Recomendação 15. Nos doentes em situação de últimos dias de vida há que avaliar e documentar, de forma sistemática, nos registos clínicos, a presença de sintomas e o seu grau de controlo. | 1 | 0 | 0 | 10 | 94 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 16. Todos os serviços devem ter normas de orientação clínica para tratamento paliativo e de últimos dias de vida, atualizadas e orientadas para o conforto e controlo de sintomas. | 1 | 1 | 6 | 21 | 76 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 17. O ajuste do plano terapêutico à condição atual do doente e a limitação do esforço terapêutico, devem ser partilhados pela equipa assistencial e consensualizados com o doente e/ou a sua família. | 1 | 2 | 3 | 13 | 86 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 18. O ajuste do plano terapêutico à condição atual do doente e a limitação do esforço terapêutico, devem ficar documentado e justificado nos registos clínicos. | 1 | 0 | 0 | 7 | 97 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 19. No doente em condição de últimos dias de vida evitar-se-ão todos os exames e procedimentos diagnósticos que não aportem conforto ao doente. | 1 | 0 | 2 | 5 | 97 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 20. No doente em condição de últimos dias de vida avaliar-se-á a indicação para estabelecer DNR (Decisão de Não Reanimar) que se documentará nos registos clínicos. | 1 | 0 | 0 | 6 | 98 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 21. No doente em condição de últimos dias de vida avaliar-se-ão as necessidades espirituais do doente e da família. | 0 | 1 | 6 | 14 | 84 | FORTE | FORTE | ||||||
| Bloco V. Acompanhamento e cuidados | |||||||||||||
| Recomendação 22. O doente em condição de últimos dias de vida será acompanhado, preferencialmente em quarto individual. | 1 | 1 | 9 | 17 | 77 | Fraco | 0 | 0 | 4 | 14 | 77 | Forte | FORTE |
| Recomendação 23. Ao doente em condição de últimos dias de vida facilitar-se-á a companhia dos familiares. | 1 | 0 | 0 | 9 | 95 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 24. Todo o doente em condição de últimos dias de vida deve ter um plano de cuidados de enfermagem. | 1 | 0 | 1 | 10 | 93 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 25. O plano de cuidados de enfermagem incluirá, pelo menos: cuidados com a pele, orais, alimentação, eliminação intestinal e vesical, o padrão respiratório, o descanso e o controlo da dor e outros sintomas de doença terminal. | 1 | 0 | 1 | 14 | 89 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 26. Nas transições assistenciais (escalas, mudança de turnos, fins de semana, férias, …) far-se-á uma comunicação estruturada sobre o doente em condição de últimos dias de vida. | 1 | 0 | 11 | 19 | 74 | Fraco | 0 | 3 | 7 | 22 | 63 | Forte | FORTE |
| Recomendação 27. Ao doente em condição de últimos dias de vida e aos seus familiares facilitar-se-á acesso a acompanhamento religioso e psicológico. | 0 | 2 | 2 | 17 | 84 | FORTE | FORTE | ||||||
| Bloco VI. Sedação paliativa | |||||||||||||
| Recomendação 28. No doente em condição de últimos dias de vida com sintomas refratários avaliar-se-á a necessidade de sedação paliativa. | 1 | 0 | 2 | 5 | 97 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 29. O doente outorgará verbalmente ou por escrito o consentimento explícito para a sedação paliativa. Se o doente não estiver competente, consultar-se-ão por esta ordem: os registos de instruções prévias, os desejos previamente expressos pelo doente à sua família e/ou a pessoas significativas e na sua ausência acordar-se-á a sedação paliativa com a família, sendo todo o processo, sempre, documentado nos registos clínicos. | 0 | 1 | 6 | 19 | 79 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 30. A indicação para sedação paliativa deve ser deliberada pela equipa terapêutica. | 0 | 3 | 7 | 13 | 82 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 31. Todos os serviços devem ter normas de orientação clínica para sedação paliativa. | 0 | 2 | 9 | 17 | 77 | Fraca | 0 | 2 | 8 | 16 | 69 | Forte | FORTE |
| Recomendação 32. As normas de orientação clínica para sedação paliativa incluirão indicações, sintomas refratários a aliviar, fármacos, doses de indução, manutenção e de resgate e monitorização do nível de sedação. | 1 | 0 | 4 | 14 | 86 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 33. Para monitorizar o nível de sedação utilizar-se-á a escala de Ramsay ou outra similar. | 1 | 1 | 8 | 30 | 65 | FORTE | FORTE | ||||||
| Recomendação 34. Todas as circunstâncias que rodeiam a sedação paliativa serão documentadas nos registos clínicos. | 1 | 1 | 1 | 14 | 88 | FORTE | FORTE | ||||||
| Bloco VII. Cuidados pós morte | |||||||||||||
| Recomendação 35. Todos os serviços terão protocolos de procedimentos pós-morte e de cuidados a ter com o cadáver. | 2 | 1 | 8 | 22 | 72 | Fraco | 1 | 0 | 6 | 19 | 69 | Forte | FORTE |
| Recomendação 36. Depois da morte do doente prestar-se-á acompanhamento aos familiares em luto imediato. | 3 | 1 | 9 | 26 | 66 | Fraco | 1 | 2 | 13 | 29 | 50 | Fraco | Fraco |
| Recomendação 37. Antes e depois da morte identificar-se-ão e orientar-se-ão as situações de risco de luto complicado. | 1 | 1 | 13 | 25 | 65 | Fraco | 0 | 0 | 11 | 26 | 58 | Fraco | Fraco |
Recomendações
Identificação dos doentes
Recomendação 1.
À admissão devem ser avaliadas as necessidades paliativas de cada doente, bem como durante a hospitalização e de forma repetida.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
O Conselho da Europa e as leis reconhecem o direito dos doentes com doenças avançadas ao acesso aos cuidados paliativos.8,9A identificação do doente com necessidades paliativas deve ser feita precocemente.10 No entanto, a definição de doente com indicação para cuidados paliativos não é uniforme. Uma revisão sistemática propõe que se tenham em conta dados relativos ao estado de saúde do doente e tipo de cuidados prestados. Para se considerar um doente em cuidados paliativos, ele deve sofrer de doença progressiva com risco de vida, sem possibilidade de conseguir remissão, estabilização ou modificação do curso da doença e os cuidados prestados devem ser focados na manutenção da qualidade de vida em situação de final de vida.11
Há situações que alertam para a eventual necessidade de abordagem paliativa como são a: repetição de internamentos hospitalares não planeados, deterioração irreversível do estado funcional, dependência, perda de peso e de massa muscular, persistência de sintomas apesar do tratamento da doença subjacente, pedido de ajuda adicional pelo cuidador e pedido expresso pelo doente ou cuidador para ter acesso a tratamento paliativo, vontade de interromper ou não iniciar tratamentos ou para centrar os cuidados na qualidade de vida.12
Há vários instrumentos para identificar doentes que precisam de cuidados paliativos. Alguns foram desenvolvidos especificamente para doentes com cancro.13,14] Entre nós um dos mais utilizados é a escala NECPAL.15 Há índices que podem ajudar a estabelecer o prognóstico e com base nesses resultados orientar doentes para uma abordagem paliativa.16,17
Recomendação 2.
À admissão devem ser identificados os doentes em situação de últimos dias de vida, bem como durante a hospitalização e de forma repetida.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
De acordo com a Declaração Médica de Veneza, é responsabilidade do médico proporcionar ao doente uma morte digna e tranquila.18 Para isso, é essencial identificar os doentes cuja morte pode acontecer em horas ou dias.19 Desta forma pode-se assegurar que o doente morre de acordo com os chamados requisitos de uma boa morte,20 entre os quais se inclui a morte de acordo com os desejos do doente, confortável, com cuidados organizados, informação verdadeira, acompanhamento familiar e respeito pelas suas crenças e valores.
Desenvolveram-se várias escalas para prever o risco de morte dos doentes. Entre as mais utilizadas estão a PALIAR, GSF-PIG, Palliative Performance Scale, Palliative Prognostic Index, ECOG-PS, Escala Karnofsky, CrisTAL, e de Walter.17,22-27
O diagnóstico de morte iminente é complexo. As escalas para identificar doentes nos últimos dias de vida devem ser rápidas de aplicar, basearem-se em critérios clínicos e em juízos de valor e aportar dados suficientes para estabelecer um prognóstico.26 Há descrições de quais são as manifestações de morte iminente que se apresentam nos últimos dias de vida.28
Recomendação 3.
Para avaliar as necessidades de cuidados paliativos e identificar os doentes em situação de últimos dias de vida, recomenda-se o uso de instrumentos e escalas validados.
Grau de recomendação: fraca
Fundamento da recomendação
Além da dor, há outros sintomas de desconforto que um doente pode sentir quando a morte se aproxima. Estes incluem dispneia, secura da boca, falta de apetite, dificuldade em dormir, que podem piorar significativamente a qualidade de vida. Para garantir que as necessidades do doente são todas satisfeitas é aconselhável fazer uma abordagem estruturada.
Há instrumentos e escalas que ajudam a responder de forma integral às diferentes necessidades dos cuidados paliativos. Entre elas incluem-se SPARC,29Edmonton Symptom Assessment System,30 MD Anderson Symptom Inventory,31Condensed Memorial Symptom Assessment Scale32 y Milford Palliative Care Assessment Tool.33 Há versões espanholas e portuguesas de algumas delas. Quando a morte se aproxima, as necessidades do doente podem mudar e para as avaliar é útil um instrumento como o The Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool.34
Alguns membros do painel salientaram que as escalas complementam, mas não podem substituir a avaliação clínica.
Recomendação 4.
A condição de doente a necessitar de cuidados paliativos ou em situação de últimos dias de vida deve constar dos registos clínicos.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Há vários estudos que demonstram que em 50% dos doentes a condição de doença terminal não está assinalada nos registos clínicos.7,35O sub-registo é mais frequentes no doente NÃO oncológico.35 A comparação dos doentes com e sem registo da condição de doença terminal revelou que os que têm essa condição assinalada nos registos clínicos têm mais vezes prescrição de opióides, sedação paliativa, decisões de não reanimar e suspensão de medicação.35
O Conselho da Europa recomenda que os cuidados assistenciais sejam organizados e coordenados por equipas capazes de proporcionar as melhores práticas possíveis.8Esse objetivo é impossível de concretizar se a condição e fim de vida não constar dos registos clínicos.
Conhecer os valores preferências do doente
Recomendação 5.
Nos doentes hospitalizados com doença avançada há que avaliar o que ele sabe da sua doença e explorar os seus valores e preferências.
Grau da recomendação forte
Recomendação 6.
Nos doentes hospitalizados com doença avançada há que avaliar o que os familiares sabem da doença e explorar os seus valores e preferências.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento das recomendações 5 e 6
Tanto as leis portuguesas como as espanholas reconhecem o direito dos doentes a receber informação detalhada sobre a natureza da sua doença, o prognóstico estimado, os diferentes cenários clínicos e os tratamentos disponíveis.4-6,36] Reconhecem também o direito de participar na definição do seu plano terapêutico e de aceitar ou recusar tratamentos. Estes direitos são reconhecidos nos Códigos de Deontologia Médica,37,38na Declaração de Veneza da Associação Médica Mundial sobre Doença Terminal18 e na recomendação do Conselho da Europa sobre a proteção dos direitos humanos e da dignidade dos doentes terminais e em situação de morte iminente.8 No entanto, a comunicação com o doente ainda é insuficiente.
No estudo da UDVIMI realizado em Espanha e na Argentina, só 19,6% dos doentes terminais que morreram no hospital tinham conhecimento do seu prognóstico, só 28% dos doentes em situação terminal eram competentes para tomar decisões e só 1,6% tinha diretivas antecipadas de vontade.7 Num estudo americano, só 37% dos doentes com cancro falaram com o seu médico, sobre o fim da vida, nos 4 meses que antecederam a sua morte.39 Por conseguinte, é frequente que os principais destinatários da informação e da tomada de decisão sejam membros da família e não os doentes.
Há clínicos que temem que comunicar ao doente a situação avançada da sua doença possa ser prejudicial. A evidência não suporta esta perceção. Uma revisão de boas práticas do American College of Physicians documentou que a comunicação com os doentes nestas condições não aumentou a depressão, nem a ansiedade nem a falta de esperança.40
Recomendação 7.
Há que documentar nos registos clínicos o que as pessoas internadas com doenças em situações avançada e os seus familiares sabem da doença, quais os seus valores e preferências.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Um dos problemas identificados nos cuidados paliativos e em situações de fim de vida é a insuficiência de registos referentes ao acompanhamento e suporte do doente e da sua família.7,41Para garantir boas práticas e continuidade dos cuidados, é necessário que todos os profissionais envolvidos no processo de cuidar de doentes com doenças avançadas conheçam a situação clínica, anímica, familiar e espiritual desses doentes. Para isso é essencial que esses dados estejam disponíveis e estruturados nos registos clínicos.37,38,42
Recomendação 8.
Devem ser consultados os registos da vontade do doente e as diretivas antecipadas de vontade / RENTEV quando o doente em situação de doença avançada é internado no hospital.
Grau da recomendação: fraca
Recomendação 9.
Quando o doente está em situação de últimos dias de vida e não pode expressar a sua vontade, deve-se consultar o RENTEV registo do testamento vital / diretivas antecipadas de vontade.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento das recomendações 8 e 9
Os desejos ou diretivas antecipadas de vontade / testamento vital, são instruções que a pessoa, maior de idade, ciente de si e autónoma expressa antecipadamente, para que se cumpram se vier a encontrar-se em situação em que as não possa exprimir.36 O direito a expressar as suas diretivas antecipadas de vontade / testamento vital está estabelecido na Convenção de Oviedo, assinada pelos Estados Membros do Conselho da Europa.43 As diretivas antecipadas de vontade / testamento vital são regulamentadas por lei e devem constar de registo nacional (em Portugal é o RENTEV) que arquive esses documentos para consulta por profissionais de saúde.36,44
Quando um doente com doença avançada é internado no hospital é possível que a sua situação clínica piore e a dada altura não consiga expressar a sua vontade, pelo que é recomendado que nestes casos se consultem as suas diretivas prévias. Recorde-se que, quando um doente é capaz de expressar livremente a sua vontade, essa vontade prevalece sobre o que quer que seja que tenha sido previamente dito ou escrito.
Informação
Recomendação 10.
Em presença de doente em situação de últimos dias de vida, a família e os cuidadores serão informados da proximidade da morte.
Grau da recomendação: Consenso forte
Recomendação 11.
É imprescindível conhecer os limites de confidencialidade estabelecidos pelo doente durante os seus últimos dias de vida.
Grau da recomendação: Consenso forte
Recomendação 12.
O processo de informação do doente e dos seus familiares deve ficar documentado nos registos clínicos.
Grau da recomendação: Consenso forte
Recomendação 13.
A informação será prestada ao doente e aos seus familiares, mantendo a intimidade e privacidade.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento das recomendações 10 a 13
O direito à informação, confidencialidade e privacidade está consagrados nas leis espanholas e portuguesas36,45e é um direito individual. Portanto, só o doente pode autorizar ou limitar a quem é dada a informação sobre a sua condição.6 Só em casos reconhecidos por lei, como a incapacidade do doente ou a necessidade terapêutica é possível questionar esse direito à informação. Os dados contidos no testamento vital / diretivas antecipadas de vontade estão sujeitos ao mesmo dever de confidencialidade.44
A Lei de Autonomia do Doente estabelece a obrigação de registo clínico da informação prestada aos doentes.36 Há legislação que ratifica esse direito no que tenha a ver com o processo de morrer.4,5Acresce que é obrigatório fornecer essa informação no respeito pela intimidade e privacidade.36,45
Um dos atributos da boa morte é o direito a estar acompanhado por familiares, cuidadores e entes queridos. Por isso é necessário que além do doente também os familiares saibam que o fim da vida se aproxima. É indispensável, que não só o doente como os seus familiares saibam que o fim da vida se aproxima, tal como se reconhece nos critérios de qualidade do National Institute for Health Care and Excellence.46
Recomendação 14.
Os serviços disporão de um gabinete para informação do doente e família e de tempo apropriado para a essa comunicação.
Grau da recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Para garantir o respeito pela confidencialidade e intimidade ao dar informações é necessário que existam espaços adequados para esse fim. Da mesma forma, se considera o dever de prestar informação como atividade clínica que deve dispor de tempo suficiente para o fazer com o rigor e a tranquilidade adequados.
Necessidades do doente
Recomendação 15.
Nos doentes em situação de últimos dias de vida há que avaliar e documentar, de forma sistemática, nos registos clínicos, a presença de sintomas e o seu grau de controlo.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Os códigos de deontologia médica estabelecem o dever de documentar nos registos clínicos todos os dados do doente que se mostrem necessários para facilitar o seu acompanhamento.37,38Os registos devem ser feitos logo que possível e estarem disponíveis durante toda a estadia no hospital.47
Recomendação 16.
Todos os serviços devem ter normas de orientação clínica para tratamento paliativo e de últimos dias de vida, atualizadas e orientadas para o conforto e controlo de sintomas.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Para garantir os melhores cuidados paliativos em fim de vida é necessário que os profissionais de saúde sejam treinados e disponham de recomendações para a prática clínica, acessíveis e ajustadas a essas funções.
Esta recomendação é reconhecida como padrão de qualidade da Irish Hospice Foundation,48 para os cuidados em fim de vida. A implementação destes protocolos permite detetar áreas de melhoria da qualidade e reconhecer oportunidades perdidas em doentes que morrem nos hospitais.49
Recomendação 17.
O ajuste do plano terapêutico à condição atual do doente e a limitação do esforço terapêutico, devem ser partilhados pela equipa assistencial e consensualizados com o doente e/ou a sua família.
Grau de recomendação: Consenso forte
Recomendação 18.
O ajuste do plano terapêutico à condição atual do doente e a limitação do esforço terapêutico, devem ficar documentado e justificado nos registos clínicos.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento das recomendações 17 e 18
As leis relativas a direitos e garantias da dignidade da pessoa no processo de morte incluem a obrigação de partilhar as decisões de limitar o esforço terapêutico entre os vários profissionais médicos e de enfermagem.4,5Esta recomendação também é reconhecida no Guia de Práticas Clínicas da National Coalition for Hospice and Palliative Care.50
As leis regionais espanholas também afirmam que o registo clínico é um dever dos profissionais de saúde. Além disso, devem-se registar a identidade e o parecer dos profissionais que tomaram a decisão de limitar o esforço terapêutico.4,5
Recomendação 19.
No doente em condição de últimos dias de vida evitar-se-ão todos os exames e procedimentos diagnósticos que não aportem conforto ao doente.
Grau de recomendação: Consenso forte
Fundamento da recomendação
Uma revisão sistemática de 38 estudos em 10 países, que incluiu mais de um milhão de doentes, concluiu que 33-38% dos doentes foram submetidos, no final da sua vida, a algum tratamento sem benefício e 33-50% dos doentes a quem tinham sido estabelecidas decisões de não reanimação foram efetuados exames de diagnóstico sem benefício.51 É dever dos profissionais de saúde, consagrado na lei4,5e nos códigos deontológicos profissionais37,38evitar a obstinação evitando submeter os doentes a tratamentos e exames de diagnóstico injustificados. Para facilitar a perceção do que são tratamentos injustificados, foram propostas intervenções para formação de médicos que cuidam de doentes em fim de vida, informação à população sobre os limites da medicina e a necessidade de planear a morte, além de reformas na estrutura e funcionamento hospitalares.52
Recomendação 20.
No doente em condição de últimos dias de vida avaliar-se-á a indicação para estabelecer DNR (Decisão de Não Reanimar) que se documentará nos registos clínicos.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
É necessário diferenciar paragem cardiorrespiratória acontecimento súbito em doente com relativa estabilidade e a morte que ocorre na sequência de um processo de declínio progressivo e irreversível.53 No primeiro caso poder-se-ia justificar a reanimação, enquanto no segundo se deve aceitar o fim da vida e por isso as manobras de reanimação não têm indicação nem fazem sentido. Há grande diversidade na forma como se assumem decisões de não reanimar e como elas se consensualizam com doentes e suas famílias.54 No entanto, a adoção de decisões de não reanimar em situação de fim de vida têm sido associadas a menos internamento em unidades de cuidados intensivos e melhor qualidade de vida, na última semana.55,56
Além disso, em doentes com cancro quando a decisão de não reanimar foi assinada pelo próprio doente, observou-se melhor qualidade nos cuidados em fim de vida e melhor pontuação nas escalas de avaliação de boa morte.57
Recomendação 21.
No doente em condição de últimos dias de vida avaliar-se-ão as necessidades espirituais do doente e da família.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
A Assembleia Parlamentar da Europa reconheceu a necessidade de prestar apoio emocional, psicológico e espiritual aos doentes e familiares como parte dos cuidados paliativos de qualidade.58
As leis espanholas e portuguesas reconhecem esse apoio espiritual e religioso como direito e parte integrante dos cuidados paliativos.4-6Pessoas de diferentes crenças religiosas reunidas no PAL-LIFE Expert Advisory Group of the Pontifical Academy for Life fizeram a mesma recomendação [59]. Oliver et al, numa revisão sistemática, identificaram várias ferramentas desenvolvidas para avaliar necessidades espirituais em final da vida.60
Acompanhamento e cuidados
Recomendação 22.
O doente em condição de últimos dias de vida será acompanhado, preferencialmente em quarto individual.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
A garantia de intimidade e confidencialidade em situação de últimos dias de vida, precisa de um espaço com privacidade adequada. Os quartos individuais proporcionam este espaço. Além disso, há leis que reconhecem essa garantia.4,5
A limitação do número de quartos e, por vezes, circunstâncias assistenciais especificas tornam impossível, em muitos hospitais, acompanhar doentes em últimos dias de vida em quartos individuais. No entanto, os hospitais devem tentar garantir a privacidade suficiente, por todos os meios.
Recomendação 23.
Ao doente em condição de últimos dias de vida facilitar-se-á a companhia dos familiares.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
A presença da família durante a morte foi, num estudo americano, a seguir à ausência de dor e da perceção de estar em paz com Deus, o aspeto mais valorizado pelos doentes. Para os familiares foram os médicos e outros cuidadores o aspeto mais importante, a seguir ao controlo da dor.61
Os cuidados e a companhia da família são considerados atributos de boa morte.62 As leis reconhecem o direito de ser acompanhado pela família no processo de morrer e na morte.4,5
Recomendação 24.
Todo o doente em condição de últimos dias de vida deve ter um plano de cuidados de enfermagem.
Grau da recomendação: forte
Recomendação 25.
O plano de cuidados de enfermagem incluirá, pelo menos: cuidados com a pele, orais, alimentação, eliminação intestinal e vesical, o padrão respiratório, o descanso e o controlo da dor e outros sintomas de doença terminal.
Grau da recomendação: forte
Fundamento das recomendações 24 e 25
Nos últimos dias de vida, os membros da equipa de enfermagem são os profissionais de saúde mais próximos do doente e da família. São também responsáveis pela avaliação das necessidades dos doentes e pela garantia do conforto. Por conseguinte, é essencial que cada doente tenha um plano de cuidados individualizado, adequado às suas preferências pessoais e desejos.63
O guia de cuidados de enfermagem da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos descreve as necessidades mais frequentes e os planos adequados para lidar com elas.64
Recomendação 26.
Nas transições assistenciais (escalas, mudança de turnos, fins de semana, férias, …) far-se-á uma comunicação estruturada sobre o doente em condição de últimos dias de vida.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
Os cuidados em fim de vida, tal como os cuidados paliativos, não podem ser fracionados e interrompidos, recomendação que está de acordo com a National Palliative and End-of-Life Care Partnership, que tem a ambição de que os cuidados sejam coordenados por uma equipa e proporcionados 24 horas por dia nos 7 dias por semana.65
Sedação paliativa
Recomendação 28.
No doente em condição de últimos dias de vida com sintomas refratários avaliar-se-á a necessidade de sedação paliativa.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
Quando todos os recursos razoáveis, ao nosso alcance, foram disponibilizados e não se conseguiram controlar os sintomas de doente em condição irreversível de fim de vida, deve ser considerada a possibilidade de sedação paliativa, como é reconhecido pela National Hospice and Palliative Care Organization.66 O direito dos doentes em situação terminal ou em agonia, com sofrimento refratário, a receber sedação paliativa é reconhecido nas leis e códigos profissionais.4-6,37
Recomendação 29.
O doente outorgará verbalmente ou por escrito o consentimento explícito para a sedação paliativa. Se o doente não estiver competente, consultar-se-ão por esta ordem:
os registos de instruções prévias,
os desejos previamente expressos pelo doente à sua família e/ou a pessoas significativas e
na sua ausência acordar-se-á a sedação paliativa com a família,
sendo todo o processo, sempre, documentado nos registos clínicos.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
Nos cuidados paliativos as decisões devem ser todas partilhadas com o doente. No caso da sedação paliativa em final de vida, a última decisão é sempre tomada pelo doente se estiver mentalmente competente. No entanto, um estudo recente multicêntrico sobre a sedação paliativa em últimos dias de vida mostrou que só um em cada três desses doentes é competente para tomar decisões.67 Por isso, o médico deve-se assegurar de que as diretivas prévias do doente são seguidas, consultando instruções anteriores, expressas no testamento vital / diretivas antecipadas de vontade ou consultando diretamente aos seus familiares.
Recomendação 30.
A indicação para sedação paliativa deve ser deliberada pela equipa terapêutica.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
Antes de prescrever sedação paliativa é necessário confirmar que o doente tem sintomas efetivamente refratários ao tratamento. Por isso as sociedades de cuidados paliativos recomendam que se faça uma avaliação multidisciplinar antes de se decidir pela sedação paliativa.66,68
Recomendação 31.
Todos os serviços devem ter normas de orientação clínica para sedação paliativa.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
A sedação paliativa não pode ser administrada de forma indiscriminada e pouco criteriosa. As sociedades americana e europeia de cuidados paliativos elaboraram recomendações para administrar sedação paliativa.66,68Os serviços que cuidam dos doentes em situação de últimos dias de vida devem ter protocolos para sedação paliativa para uniformizar a sua utilização e facilitar a realização de auditorias.
Recomendação 32.
As normas de orientação clínica para sedação paliativa incluirão indicações, sintomas refratários a aliviar, fármacos, doses de indução, manutenção e de resgate e monitorização do nível de sedação.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
Estes aspetos estão todos descritos nos documentos sobre sedação paliativa da Sociedade Europeia e da Sociedade Americana de Cuidados Paliativos.66,68
Recomendação 33.
Para monitorizar o nível de sedação utilizar-se-á a escala de Ramsay ou outra, similar.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
O estudo UDVIMI mostrou que só em 16,9% dos doentes se monitorizou o nível de sedação paliativa, numa escala.67 A National Hospice and Palliative Care Organization recomenda que a sedação seja cuidadosamente controlada e titulada com proporcionalidade para obter alívio dos sintomas, e que para isso se utilizem escalas de sedação.66 Recomendamos a escala Ramsay, pela sua simplicidade, mas escalas como a de Richmond69,70também podem ser úteis.
Recomendação 34.
Todas as circunstâncias que rodeiam a sedação paliativa serão documentadas nos registos clínicos.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
A conveniência e a obrigação de documentar nos registos clínicos todas as circunstâncias relacionadas com os cuidados em fim de vida já foram reconhecidas em recomendações anteriores. No entanto, o estudo da UDVIMI mostrou que o nível dos registos clínicos tem uma boa margem para melhoria.7,67
Cuidados pós-morte
Recomendação 35.
Todos os serviços terão protocolos de procedimentos pós-morte e de cuidados a ter com o cadáver.
Grau da recomendação: forte
Fundamento da recomendação
O dever de preservar a dignidade da pessoa continua a existir depois da morte. Para garantir tratamento digno do corpo da pessoa falecida, é aconselhável que haja um protocolo de cuidados.71 O guia do National Nurse Consultant Group pode ajudar a desenvolvê-lo.72
Recomendação 36.
Depois da morte do doente prestar-se-á acompanhamento aos familiares em luto imediato.
Grau da recomendação: fraca
Recomendação 37.
Antes e depois da morte identificar-se-ão e orientar-se-ão as situações de risco de luto complicado.
Grau da recomendação: fraca
Fundamento das recomendações 36 e 37
A morte é uma perda irreversível e provoca sempre uma sensação de luto nos familiares e pessoas próximas do falecido. Os profissionais de saúde devem respeitar esta reação face à morte. É aconselhável assegurar a maior privacidade possível e acompanhar a situação até que cheguem familiares para a despedida do falecido.
As leis espanholas estipulam que as instituições de saúde devem assegurar cuidados de luto à família e cuidadores e promover a prevenção de lutos complicados.5
Há fatores pré-morte como perdas anteriores, exposição a trauma, história psiquiátrica, tipo de ligação e relação com o falecido que antecipam a possibilidade de luto complicado. Outros fatores como a morte violenta, a qualidade dos cuidados, a experiência de morte, a proximidade e dependência conjugal e a falta de preparação para a morte têm, também, sido associados a lutos complicados.73
