Introdução

A problemática do cuidador informal e da pessoa cuidada é longínqua. O papel do cuidador informal e a arte do cuidar, remontam aos primórdios da humanidade e, ainda nos dias de hoje, estão intrínsecos ao próprio ser humano integrado numa família e numa sociedade.

Em termos legislativos, os primeiros passos em Portugal foram dados em 2019 com a publicação da Lei nº 100/2019 de 6 de Setembro, que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal (ECI). Nesta lei, o Estado reconhece e apoia socialmente o cuidador informal, valorizando-o pelo seu desempenho, definindo-o como aquele que cuida de forma voluntária, sistemática e contínua, sem ser remunerado, que possui uma relação de afectividade com a pessoa cuidada, que colabora no sentido de a manter no seu domicílio evitando tanto quanto possível a institucionalização, e que contribui para que esta mantenha as suas relações sociais preservadas (Assembleia da República, 2019).

Apesar do ECI ser uma legislação nacional, o regime político-administrativo vigente possibilita a diversidade legislativa entre o território continental, Região Autónoma dos Açores (RAA) e Região Autónoma da Madeira (RAM). Por este facto, considerou-se importante analisar as diferenças existentes entre as três regiões: Portugal Continental, RAA e RAM, as quais as implicações diretas no dia-a-dia dos cuidadores informais.

Para tal, definiu-se como questão de pesquisa: Quais as diferenças na legislação que suporta o estatuto do cuidador informal, publicada a nível nacional e regiões autónomas?

Foram definidos os seguintes objetivos:

Ao longo de todo o artigo será utilizada a terminologia “cuidador informal” pelo facto de ser aquela que se encontra referenciada uniformemente em toda a legislação.

A evolução social, económica e cultural, bem como a exigência laboral, fomenta que as pessoas passem mais tempo fora de casa e tenham menor disponibilidade para cuidar dos seus, no domicílio. A conjugação destes dois fatores contribuiu para um défice de cuidadores, pelo que se torna imperioso valorizar as pessoas que dedicam a sua vida a cuidar de outrem.

Para além disso, ser cuidador depende de um inquestionável número de fatores, que tornam o cuidar um processo único, intenso e muitas vezes desgastante.

Independentemente da relação de afectividade existente entre o cuidador e a pessoa cuidada, o processo de cuidar diário e de forma contínua poder-se-á tornar exaustivo e de sobrecarga para o cuidador, quer a nível físico, psíquico ou até mesmo socioeconómico e pode influenciar o bem-estar quer do cuidador, quer da pessoa cuidada (^{Millani et al., 2021}).

Torna-se premente que o cuidador olhe para si, cuide de si e que esteja atento aos sinais de início de sobrecarga. É importante que o cuidador sinta que não é imenso, que ele também tem as suas alturas menos boas e que um cuidar partilhado pode ser, em muitas ocasiões, uma mais-valia para todos os intervenientes.

Por outro lado, cuidar não implica apenas desgaste. São vários os autores que relatam aspetos positivos e de satisfação no cuidador informal quando este cuida do outro. São referidos ganhos e recompensas compreendidos subjectivamente e que potenciam a satisfação pessoal e o bem-estar interior (^{Rodrigues et al., 2015}).

^{Rodrigues e Soriano (2015}) relatam a importância do acompanhamento dos enfermeiros aos cuidadores informais. Esse acompanhamento prende-se com a importante necessidade de se apostar na formação / informação. Formar os cuidadores, dar-lhes condições, conhecimentos e competências promove a qualidade de vida da pessoa cuidada e do cuidador.

Atendendo à complexidade e abrangência da temática do cuidar, do cuidador, da pessoa cuidada (criança / jovem, adulto ou idoso) tornou-se cada vez mais imprescindível legislar o ECI, daí que, ao longo dos últimos 2 anos a legislação nacional e regional (Açores e Madeira) nesta temática tiveram uma presença constante nos Jornais oficiais.

Metodologia

Com base na questão de pesquisa formulada foi efetuado um percurso metodológico numa abordagem qualitativa, através de uma análise documental da legislação publicada a nível nacional, incluindo as regiões autónomas, relativa ao Cuidador Informal. Segundo ^{Júnior, C et al (2021}) a análise documental pode ser considerada como uma metodologia científica que utiliza procedimentos técnicos e científicos para analisar o conteúdo de documentos de diferentes tipologias, e deles, obter as mais significativas informações, de acordo com os objetivos de pesquisa definidos.

A análise documental estrutura-se em 2 etapas: inicia-se pela avaliação preliminar de cada documento, em que os elementos de análise podem variar conforme as necessidades do pesquisador. Após a análise de cada documento, segue-se a análise documental propriamente dita (^{Cechinel, 2016}).

Considerando o problema que se pretende estudar, na fase de análise preliminar foi analisado o tipo de legislação, a data de publicação, as entidades governamentais envolvidas na publicação e o objetivo da legislação. Na segunda etapa foram definidos elementos de análise relativos ao cuidador informal, à pessoa cuidada e à organização e estruturas de apoio. Nesta etapa pretende-se obter informações significativas que irão possibilitar a elucidação do objeto de estudo e contribuir na solução dos problemas de estudo propostos.

Como critérios de inclusão da legislação foram definidos: legislação Portuguesa nacional e regional e; medidas direcionadas para o cuidador Informal.

As fontes de informação da pesquisa selecionadas foram as três páginas oficiais de informação online: Diário da República, Jornal Oficial da RAA e Jornal Oficial da RAM. Os descritores utilizados foram: Estatuto, Cuidador e Cuidador Informal, exclusivamente em português. A recolha de dados decorreu entre os meses de setembro de 2020 e fevereiro de 2021. O limite temporal definido para integrar a legislação publicada foi fevereiro de 2021.

Com o objetivo de organizar a extração dos resultados de uma forma sistematizada para todos os documentos publicados, foi construída uma grelha de análise com os seguintes critérios: Tipo de Legislação; Data de publicação; Conceitos definidos; Requisitos para ser Cuidador Informal / Pessoa Cuidada; Direitos / Deveres do Cuidador Informal; Organização e Estruturas de Apoio.

Procedeu-se à análise de cada documento publicado de acordo com a grelha de análise construída, numa primeira instância, individualmente para cada região e, numa segunda fase, através da comparação entre as três regiões no que concerne às semelhanças e diferenças entre elas.

1. Resultados

3. Análise comparativa entre as três regiões

Considerando os critérios definidos para a análise da legislação em vigor, efetua-se uma análise comparativa daqueles que têm em conta implicações para o cuidador informal, de forma que possam ser aferidas as principais semelhanças e discrepâncias entre cada uma destas três regiões.

Atendendo à legislação em apreço, existem conceitos que são definidos em todas as regiões do País como é o caso de: Cuidador Informal e Pessoa Cuidada. Em Portugal continental é incluída a definição de cuidador principal e não principal bem como do Plano de Intervenção Específico.

Nos requisitos para ser pessoa cuidada é consensual que pode ter qualquer idade, estar em regime residencial, numa situação de dependência definitiva ou transitória (desde que esteja atestada pelo médico), e que necessita de prestação de cuidados permanentes. Para além disso deve ser beneficiária do complemento por dependência de 2º grau ou, no caso de Portugal Continental e RAA, de subsídio por assistência de terceira pessoa.

No que diz respeito aos requisitos para ser Cuidador Informal, as três regiões apresentam como aspetos comuns: ter idade superior a 18 anos; a prestação de cuidados ser realizada em regime residencial; o cuidador informal (cuidador informal principal em Portugal continental) não possuir atividade profissional e não auferir remuneração pela prestação de cuidados.

Existem alguns aspetos que são comuns em duas das três regiões estudadas. Na RAM e em Portugal continental o Cuidador Informal deve possuir condições físicas e psicológicas adequadas ao cumprimento dos deveres como cuidador informal, e também atestar que reside no local onde a legislação se aplica.

A forma como é designado o Cuidador Informal é diferente nas três regiões em estudo. Em Portugal continental o cuidador informal pode ser Cuidador Informal Principal ou Cuidador Informal Não Principal. Na RAA a única designação atribuída é a de Cuidador Informal (desde que preste cuidados 7h/dia em regime diurno). Na RAM pode ser designado por Coabitante, Noturno, Diurno ou Parcial consoante as condições em que presta os cuidados à pessoa cuidada.

Relativamente aos direitos dos cuidadores informais, verificam-se direitos comuns às três regiões e outros singulares de uma só região. Em comum, está salvaguardada formação / informação técnica tendo em vista o aumento de competências relativas ao cuidar. A qual inclui também os aspetos relacionados com as ajudas técnicas. Para além disso existem os apoios: financeiro, psicológico, psicossocial, comuns em todas as regiões. O Plano de Intervenção Específico (na RAA - Plano de Cuidados), o Cartão de Identificação do Cuidador Informal, o gozo de descanso e períodos de férias, os grupos de auto-ajuda, bem como o direito à prioridade são uma realidade comum.

Por outro lado, o sistema de folgas, a bolsa de cuidadores só se configuram na RAA e o apoio jurídico só existe na RAM. Em Portugal continental ao cuidador informal não principal está legislada a possibilidade de usufruto do estatuto de trabalhador estudante, bem como o direito de conciliar a atividade laboral com a prestação de cuidados. Da mesma forma que, quando o cuidador deixa de o ser, existe a promoção da integração do ex-cuidador no mercado de trabalho.

Apesar do direito ao apoio financeiro ser consensual nas 3 regiões, a forma como ele é calculado é diferente nas 3 regiões. Em Portugal continental e na RAA tem por base o Indexante de Apoios Sociais (embora a forma de cálculo seja diferente), enquanto na RAM tem por base o apoio atribuído às famílias de acolhimento.

As regiões insulares possuem um apoio para intervenção habitacional, com o objectivo de eliminar barreiras arquitectónicas, promover a autonomia da pessoa cuidada e diminuir a sobrecarga do cuidador informal.

Relativamente aos deveres do cuidador informal, estes encontram-se de um modo geral muito semelhantes nas 3 regiões, havendo uma preocupação do legislador em criar o dever de cuidar com o sentido da promoção da autonomia e independência da pessoa cuidada.

Na área da organização e estruturas de apoio são comuns, às três regiões, a sustentação num plano de intervenção, a existência dos grupos de auto-ajuda, os serviços de apoio da comunidade e a parceria com as Instituições Particulares de Solidariedade Social.

A RAA está estruturada por forma a existir um GLACI em cada concelho e estes encontram-se sob a alçada do GACI, gabinete este que se encontra sob a tutela das: Secretarias Regional da Solidariedade Social e da Saúde. Nesta região também existe uma bolsa de cuidadores como estrutura de apoio.

Em Portugal Continental o apoio à reintegração no mercado de trabalho aos ex-cuidadores informais é garantido com o apoio do IEFP e do Centro Qualifica.

4. Discussão

Nestes últimos anos verificou-se um despertar por parte da sociedade e, acima de tudo, por quem dirige e legisla em Portugal, para a necessidade de proporcionar condições aos cuidadores informais, por forma a estes garantirem cuidados de qualidade às pessoas com dependência, preservando a sua saúde e o seu bem-estar.

É necessário fornecer ao cuidador um aconselhamento personalizado, com informações práticas, acessíveis e oportunas que lhe permitam garantir a qualidade no atendimento em ambiente domiciliário. O Plano de Intervenção e o Profissional de Referência que se encontram legislados podem ser mais valias no processo da aquisição de competências do cuidador (^{Krieger et al., 2020}). Para tal, para que estas competências sejam desenvolvidas tendo em conta as necessidades da pessoa que está ao seu cuidado e as suas próprias necessidades, pois como refere ^{Schick, L. e Antoni, C. (2014}) exigem uma readaptação social, financeira, familiar, assim como na economia e na saúde da família que se ocupa dos cuidados.

É unânime nas 3 regiões em estudo que a aposta num plano individualizado, onde integra formação para a prestação de cuidados e para a satisfação das necessidades de vida diária da pessoa cuidada é uma mais-valia, não só para esta última, como também para o cuidador, tendo em vista que diminui a incerteza no cuidado, aumentando mesmo a sua confiança no processo de cuidar. ^{Sequeira (2010}) reforça que o cuidador para exercer o seu papel necessita de adquirir conhecimentos que lhe permitam identificar as necessidades do alvo de cuidados, as estratégias a adotar para um exercício seguro e de qualidade e as estratégias para se proteger.

Tendo em conta que muitos deles já são cuidadores há muitos anos, apresentam muitas horas de cuidar diárias, sem intervalos, sem férias e sem descansos. Para além das implicações físicas também despoletam constrangimentos emocionais e sociais que, gradualmente tendem a aumentar. Assim, é unânime nas três regiões, a oferta de estratégias de apoio diretas e indiretas que visam o descanso do cuidador e o seu alívio no sentido de promover a sua qualidade de vida, tendo em conta os inúmeros fatores que propiciam a sua exaustão. Neste sentido, as equipas interdisciplinares de acompanhamento aos cuidadores informais e às famílias devem conhecer e disponibilizar esses recursos existentes na comunidade, associados a um plano de intervenção individualizado, o qual irá contribuir para a prevenção da sobrecarga de cada um (^{Trindade et al., 2017}).

Face a isso, as respostas de saúde e sociais, convertidas em direitos, revestem-se de extrema importância a fim de minimizar o impacto físico e emocional - stress ou sobrecarga. Desta forma, se houver um sistema de assistência de saúde e social integrado e eficaz, parte desse stress pode ser reduzido (^{Liu et al., 2020}).

Em Portugal continental e regiões autónomas, a legislação em vigor não se aloca somente aos cuidados de saúde, como na Alemanha (^{Krieger et al., 2020}) mas também à área social. Esta parceria de proximidade torna-se extremamente importante, visto que uma abordagem interdisciplinar e a elaboração de um plano conjunto suportado por instrumentos de avaliação e pela promoção de reuniões entre representantes da saúde e do serviço social, poderá revelar-se uma mais-valia (^{Trindade et al., 2017}).

^{Parmar et al. (2021}) no seu estudo concluíu que os cuidadores familiares são frequentemente marginalizados por um sistema de saúde que se concentra exclusivamente nos pacientes e na proteção de sua saúde, autonomia e privacidade. Na rede de cuidados de saúde primários, não é obrigatório e nem sempre é possível que o utente esteja alocado à mesma Unidade de Saúde Familiar (USF) do seu cuidador informal. Esta é uma realidade que pode criar constrangimentos, visto que pode ter implicações na articulação de cuidados a ambos, bem como a grande probabilidade de perda de informação na articulação entre equipas. A este propósito, ^{Caldas (2003}) verificou num dos seus estudos que os cuidadores mencionaram que, quando da alta hospitalar, os familiares raramente receberam informações claras a respeito da doença, orientação ou apoio para os cuidados, nem orientação para um serviço para prosseguir o tratamento.

Conclusão

Numa primeira análise, é possível verificar que desde 2019 até fevereiro de 2021, foram publicados dezassete documentos legislativos que preenchem uma lacuna que existiu até 2019, relativa ao cuidador informal e à pessoa cuidada.

Verifica-se também que, apesar de todos os cuidadores informais pertencerem ao país Portugal, estes regem-se por pressupostos legais diferentes, dependendo da região onde vivem.

De acordo com os objectivos traçados inicialmente, é possível identificar, na análise da legislação das três regiões da investigação, que existem pontos comuns em vigor e, como é natural, existem também pontos de não concordância. Desde logo, na nomenclatura dada aos cuidadores informais nas diferentes regiões, bem como os direitos que os cuidadores usufruem, passando mesmo pela forma de cálculo do apoio financeiro em vigor nas três diferentes regiões.

Relativamente aos direitos dos cuidadores informais, a RAA foi um pouco mais além, visto que criou um sistema de folgas, bem como a bolsa de cuidadores formais.

A pandemia Covid19 que assolou o país e o mundo foi um entrave à consecução integral dos projetos-piloto existentes em Portugal continental, de onde se poderiam tirar conclusões essenciais para a expansão da legislação e dos direitos dos cuidadores informais a todo a região continental. Agora, fica o ónus sobre o processo de implementação e operacionalização dos três regimes legislados, que será uma nova etapa de um percurso que ainda se está a iniciar em Portugal.

Como implicações para a prática clínica, este artigo vem demonstrar que existem diferenças e semelhanças na legislação, as quais se irão refletir principalmente ao nível dos direitos e deveres dos cuidadores. Torna-se assim um importante meio de reflexão para as pessoas implicadas neste processo desde o legislador, agentes governamentais e políticos, bem como para os profissionais dos contextos para que possam extrair o que de bom está legislado em todas as regiões e generalizá-lo a toda a sociedade.