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Psicologia, Saúde & Doenças

versão impressa ISSN 1645-0086

Psic., Saúde & Doenças vol.24 no.1 Lisboa abr. 2023  Epub 30-Abr-2023

https://doi.org/10.15309/23psd240103 

Artigo

Estratégias de enfrentamento de mães de crianças com doenças crônicas durante internação

Maternal coping strategies of chronic ill children hospitalized

1. Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”- UNESP, Faculdade de Medicina de Botucatu, Câmpus Botucatu, Brasil

2. Departamento de Neurologia, Psicologia e Psiquiatria, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”- UNESP, Faculdade de Medicina de Botucatu, Câmpus Botucatu, Brasil


Resumo

Situações estressoras são demandas, internas ou externas, percebidas pelo indivíduo como sobrecarregando ou excedendo seus recursos sociais e pessoais. Entre as situações estressoras reconhecidamente impactantes na literatura, destacam-se o adoecimento e a hospitalização de um(a) filho(a) com doença crônica. Considerando o cenário potencialmente estressor da internação de crianças com doenças crônicas, e o fato de que a mãe é a principal cuidadora nesse contexto, o presente estudo teve o objetivo de identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por mães de crianças com doença crônica que se encontram hospitalizadas. Trata-se de estudo observacional, transversal e abordagem quantitativa. Participaram 37 mães de crianças com doenças crônicas, internadas em enfermaria de pediatria de um hospital universitário, de alta complexidade. As mães tinham 18 anos ou mais e foram entrevistadas segundo um roteiro de entrevista semiestruturada elaborado para o estudo. Também foram consultados os prontuários das crianças para complementar dados clínicos. O referencial teórico utilizado para a identificação das estratégias de enfrentamento foi a Teoria Motivacional do Coping (TMC). De acordo com os resultados, as mães apresentaram estratégias de enfrentamento consideradas adaptativas, relacionadas à avaliação da situação de adoecimento e hospitalização da criança como um desafio às suas necessidades psicológicas básicas. As mães relataram utilizar especialmente estratégias de busca de suporte e autoconfiança, referentes à necessidade básica de relacionamento, e acomodação, referente à necessidade básica de autonomia. Conclui-se que as mães apresentam processo adaptativo à situação de adoecimento e hospitalização do(a) filho(a) e reforça a importância da atenção integral aos familiares e pacientes hospitalizados.

Palavras-Chave: Adaptação psicológica; mães; doença crônica; hospitalização infantil

Abstract

Stressful situations are demands, internal or external, perceived by an individual as overloading or exceeding his/her social and personal resources. Among the stressful situations known in the literature and with considerable impact, chronic illness child hospitalized stands out. Considering the potentially stressful scenario of chronic illness child hospitalized and considering mother as the main caregiver, this study aims to verify maternal coping of chronic illness child hospitalized. The sample included 37 mothers of chronic disease children hospitalized at a Medical School Hospital. Only mothers above 18 years old who had agreed to participate by written inform consent were included. A minimum time of 48 hours of hospitalization due to chronic diseases was required. Data were obtained from the medical records and by application of a semi-structured interview script exclusively for this study. Results indicated that mothers presented coping strategies considered adaptive, evaluating the child's illness and hospitalization situation as a challenge to their basic needs. Mothers reported the coping strategies “search for support” and “self-confidence”, associated to the basic psychological need of relationship and accommodation, associated to basic psychological need of autonomy. The study demonstrates how important is the comprehensive care for family members and for hospitalized patients, as well as it offers indicators to structure prevention strategies.

Keywords: Coping; Mothers; Chronic disease; Hospitalization

A transição epidemiológica, vivenciada nas últimas décadas, caracterizada pela redução da incidência das doenças infectocontagiosas ou transmissíveis e pelo aumento da incidência de doenças crônicas entre as crianças e os adolescentes (Goldani et al., 2012; Nóbrega et al., 2010), trouxe novos desafios para a assistência, a pesquisa e a administração dos recursos referentes à saúde desse grupo etário (Goldani et al., 2012).

Doença crônica é definida pela OMS (2003) como uma condição que demanda tratamento contínuo, de longa duração e que exige cuidados permanentes. Podem ser condições não transmissíveis, condições transmissíveis persistentes, transtornos mentais de longo prazo ou deficiências físicas/estruturais contínuas. Dentre a variedade de condições crônicas na infância, estão doenças como problemas alérgicos, obesidade, diabetes, hipertensão, distúrbios neurológicos, câncer e questões de saúde mental até doenças raras como síndromes genéticas e metabólicas, que variam quanto a gravidade (Ministério da Saúde, 2018).

A doença crônica pode ocasionar uma série de consequências como limitações físicas ou prejuízo de relações sociais, dependência de medicação, dieta específica, tecnologia de assistência, necessidade de acompanhamento psicológico e educacional dirigido (Goldani et al., 2012). Além disso, são crianças que, muitas vezes, são acompanhadas em ambiente domiciliar, em centros de reabilitação e em ambulatórios especializados, demandando cuidados a longo prazo. Entretanto, essas crianças apresentam características, demandas e necessidades que se diferenciam por graus de complexidade, que variam conforme o uso dos serviços de saúde, o suporte tecnológico necessário para garantir funções vitais em espaços hospitalares ou domiciliares e tempo de internação em enfermaria ou Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) pediátricas, por exemplo (Moreira et al., 2017). Dessa forma, a doença crônica é considerada um problema de saúde global que ameaça o desenvolvimento humano (Goldani et al., 2012) e, no caso das crianças, tem repercussões importantes, com consequências psicológicas para a própria criança e sua família (Araújo et al., 2009; Caprini & Motta, 2017; Goldani et al., 2012).

A literatura aponta que a notícia da doença crônica na criança gera consequências em todo o sistema familiar, levando à sua reestruturação (Cousino & Hazen, 2013; Quintana et al., 2011). Dentre as situações estressoras do adoecimento, estão os longos períodos de hospitalização, as reinternações frequentes e a terapêutica agressiva (Nóbrega et al., 2010). Além disso, pais de crianças hospitalizadas podem sofrer mudanças comportamentais, físicas e psicológicas (Riguetto-Dias & Nunes-Baptista, 2009); a vivência é permeada por dúvidas e incertezas, o que acarreta um intenso sofrimento psíquico. De acordo com revisão realizada por Azevêdo et al. (2016), familiares de crianças hospitalizadas apresentaram sintomas que caracterizam sofrimento visto em estresse pós-traumático. Os autores ressaltam que os familiares de crianças necessitam de atenção integral e avaliação psicológica para verificar níveis de estresse, bem como ações interventivas durante a internação. Ao mesmo tempo que vivenciam intensas alterações psicológicas, decorrentes da hospitalização e dos procedimentos vivenciados durante esse período, os pais têm papel fundamental no contexto da internação. Eles representam a referência principal da criança, enquanto mediadores da relação terapêutica, fonte principal de segurança e de carinho, além de apoio imprescindível ao enfrentamento da criança do diagnóstico e hospitalização (Faquinello et al., 2007).

Um determinado evento de vida pode ser considerado irrelevante, benigno ou estressante pelo indivíduo, tendo em vista os recursos individuais e sociais de que dispõe para lidar com aquele evento. Situações estressoras seriam demandas, internas ou externas, percebidas pelo indivíduo como sobrecarregando ou excedendo seus recursos sociais e pessoais (Folkman & Lazarus, 1985; Vasconcelos & Nascimento, 2016). Diante de situações consideradas estressoras, são desencadeadas respostas de coping ou enfrentamento (Ramos et al., 2015), entendidas como um conjunto de ações (recursos cognitivos, emocionais e comportamentais) utilizadas para adaptação a situações estressoras (Antoniazzi et al., 1998).

A Teoria Motivacional do Coping, ou TMC (Skinner, 1992), que embasa o presente estudo, ressalta a importância da avaliação cognitiva da situação para a interpretação do evento como um estressor, sendo essa avaliação construída pelas demandas do evento e pelos recursos pessoais e sociais que cada indivíduo traz (Antoniazzi et al., 1998; Ramos et al., 2015). Consequentemente, a estratégia de enfrentamento é desencadeada quando uma experiência negativa ou estressora é percebida pelo sujeito como ameaça ou desafio a alguma de suas necessidades psicológicas básicas ou a várias delas.

Essas necessidades, entendidas como universais, inatas e de valor evolutivo adaptativo, podem ser de relacionamento, de competência e de autonomia. A primeira envolve ter relacionamentos próximos com outras pessoas e sentir-se conectado a outros de forma segura, e à necessidade de se experimentar como valoroso e capaz de amar (autoestima). A segunda envolve ser efetivo em interações com o ambiente, alcançando resultados positivos e evitando os negativos. E, por fim, a terceira relaciona-se à livre determinação do curso de ação dos eventos, ou seja, à capacidade de escolha (Ramos et al., 2015). Dessa forma, a avaliação de um evento como ameaça a uma ou mais dessas necessidades básicas é a antecipação de um dano iminente, quando o indivíduo antevê um prejuízo, enquanto percebê-lo como desafio ocorre quando a pessoa se sente ou se percebe confiante para lidar com a situação estressora (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016).

A TMC propõe um modelo hierárquico, em três diferentes níveis, para compreender as respostas de enfrentamento. O primeiro nível corresponde às respostas ou comportamentos de coping, que incluem as respostas comportamentais, cognitivas e emocionais diante do estressor. O segundo nível corresponde às estratégias de coping e pressupõe uma categorização dos comportamentos de coping a partir de seu objetivo e de sua função. No nível mais elevado, encontram-se as famílias de coping, as quais organizam e classificam as estratégias de enfrentamento de acordo a avaliação do estressor (ameaça ou desafio), a necessidade básica relacionada (relacionamento, competência ou autonomia) e o processo adaptativo utilizado. (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016). Ao todo, são descritas doze categorias: autoconfiança, busca de suporte, resolução de problemas, busca de informações, acomodação, negociação, delegação, isolamento social, desamparo, fuga, submissão e oposição (Skinner et al., 2003).

Conforme descrito anteriormente, entre as situações marcantes que envolvem estresse e desencadeiam a utilização de comportamentos e estratégias de enfrentamento, podem ser considerados o adoecimento e a hospitalização de um(a) filho(a) (Molina et al., 2014). Portanto, considerando o cenário potencialmente estressor da internação de crianças com doenças crônicas, e o fato de que a mãe é a principal cuidadora da criança nesse contexto, foi proposto o presente estudo com o objetivo de identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas mães de crianças com doença crônica que se encontram hospitalizadas.

Método

Trata-se de estudo observacional, de corte transversal e abordagem quantitativa.

Participantes

Foi constituída uma amostra de conveniência com 37 mães acompanhantes de crianças com doenças crônicas que estavam internadas na Enfermaria de Pediatria de um hospital universitário, pela doença crônica ou complicações relacionadas. Foram incluídas as mães com 18 anos ou mais e que aceitassem participar do estudo, mediante assinatura do TCLE. Foram excluídas da pesquisa mães que estavam acompanhando a criança por período menor do que 48 horas.

Para definição de doença crônica e análise de elegibilidade das crianças internadas, foi utilizada revisão de literatura de Moreira et al. (2014). De acordo com a revisão realizada, os autores elencam as principais características que poderiam contribuir para uma definição sobre condição crônica em crianças e adolescentes, segundo critérios de duração, de comprometimento da sociabilidade (por exemplo, ausência escolar), da necessidade de apoio para funções humanas (por exemplo, comunicação), de vulnerabilidade que necessite cuidados especializados e/ou de presença de múltiplos fatores causais.

No presente estudo, optou-se pela definição de doença crônica baseada na duração e nos limites funcionais decorrentes, segundo a qual doença crônica refere-se a adoecimento permanente da criança por mais de 03 meses, ou ocorrência de um episódio clínico três vezes ou mais no último ano e que provavelmente irá reincidir (Moreira et al., 2014).

Material

Para a realização da pesquisa, foram utilizados os instrumentos:

  1. Entrevista semiestruturada com roteiro elaborado exclusivamente para o presente estudo, abordando os temas: 1) Dados sociodemográficos da mãe (idade, estado civil, renda, entre outros); 2) Contexto do adoecimento e hospitalização da criança (momento do diagnóstico, internação atual, dados do quadro atual, internações prévias); 3) Estressores e Enfrentamento (como reagiu em internações anteriores e na atual, enfrentamento).

  2. Prontuários eletrônicos das crianças, para complementação e especificação dos dados obtidos na entrevista: 1) diagnóstico; 2) tempo de diagnóstico; 3) duração da internação atual; 4) número de internações anteriores neste serviço.

Procedimento

Após essa identificação das mães elegíveis para o presente estudo, a pesquisadora entrou em contato com as mães para convidá-las a participarem, esclarecendo o objetivo da pesquisa, a forma de coleta de dados e o tempo necessário para tal. Em caso de aceite, solicitou-se às mães a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Realizou-se, então, a entrevista, individualmente, em ambiente sem interferência disponibilizado pela equipe, e em horário previamente combinado. As entrevistas foram gravadas, com o consentimento das participantes.

Análise de dados

Primeiramente, as entrevistas foram transcritas na íntegra e as informações obtidas foram categorizadas para posterior análise.

Os dados sociodemográficos e os dados sobre o contexto do adoecimento e hospitalização da criança foram tabelados conforme informações verbalizadas pelas mães. Para a categorização de doença crônica, foram utilizados dados das entrevistas, complementados pela consulta do prontuário. Optou-se por categorizar os diagnósticos de acordo com os capítulos da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde - CID-10 (Organização Mundial da Saúde, 1997). Quando a criança possuía mais de um diagnóstico, considerou-se o principal.

Para a classificação das estratégias de enfrentamento, utilizaram-se as respostas maternas às perguntas sobre a temática (estressores e enfrentamento). Os conteúdos verbalizados foram categorizados de acordo com as famílias de coping propostas pela Teoria Motivacional do Coping (TMC), podendo ter sido identificadas mais de uma família de coping por entrevista. Posteriormente, foi realizado cálculo de concordância entre juízes. Foram sorteadas 12 (doze) entrevistas, correspondendo a 30% do total, para serem classificadas por juiz independente, treinado quanto ao referencial teórico. Realizou-se, então, cálculo em que se obteve porcentagem de concordância simples e coeficiente kappa. A porcentagem de concordância simples, que consiste no número de vezes em que os avaliadores concordam dividido pelo número total de avaliações, foi de 92,59%, considerado alto (Matos, 2014). Já o coeficiente kappa, que considera no cálculo também a probabilidade de concordância ao acaso, foi 0,91, considerado quase perfeito (Landis & Koch, 1977).

Após essa etapa de preparação dos dados, realizou-se a análise estatística descritiva, em termos de frequências, absoluta e relativa, para as variáveis categóricas e medidas de tendência central para as variáveis contínuas.

Aspectos Éticos

A presente pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da instituição proponente, segundo as recomendações da Comissão Nacional de Ética Pesquisa (CONEP) e em concordância com as diretrizes vigentes.

A participação na pesquisa esteve condicionada à aceitação voluntária e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) redigido em linguagem acessível e contendo informações pertinentes à sua tomada de decisão.

Resultados

Participaram do estudo 37 mães, com mediana de idade de 33 anos (Mín: 19 - Máx: 48). A maioria (75,68%) tinha um(a) companheiro(a). Houve grande variação no nível de escolaridade, desde Ensino Fundamental Incompleto a Doutorado completo, sendo a maior frequência de Ensino Fundamental Incompleto (24,32%). Grande parte (70,27%) das mães não possuía vínculo empregatício e a mediana da renda familiar foi R$1.650,00 (Mín: R$320,00 - Máx: R$12.000,00), sendo observada importante variabilidade: a mesma porcentagem (24,32%) incluiu a faixa R$500,00 a R$1.000,00 e acima de R$3.000,00. A grande maioria (81,08%) das famílias contava com 2 a 5 pessoas coabitando na residência. Em relação às crianças, 37,84% tinham até 1 (um) ano e 51,35% eram do sexo feminino (Quadro 1).

No Quadro 2 é possível verificar que os diagnósticos contidos no Cap. XVII do CID-10, ou seja, referentes a malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas foram os mais frequentes (21,62%). Em seguida estão as doenças do sistema nervoso (18,91%) e neoplasias (16,21%), respectivamente. Grande parte dos pacientes havia recebido o diagnóstico há mais de quatro meses (72,96%).

Quadro 1 Caracterização Sociodemográfica (N=37) 

Ainda em relação às crianças, verifica-se no Quadro 3 que a coleta de dados foi realizada principalmente entre o segundo e quinto dia de hospitalização (45,94%). Em geral, não era a primeira vivência de internação, sendo que 35,13% delas estavam na segunda ou terceira internação. Cabe ressaltar que três crianças (8,10%) tinham um extenso histórico de internação (mais de 20).

Quadro 2 Caracterização do adoecimento das crianças (N=37) 

Quadro 3 Caracterização da internação das crianças (N=37) 

No relato de 35,13% das mães foi possível identificar diferentes estratégias que puderam ser categorizados em três famílias de coping, segundo o referencial teórico adotado, a mesma frequência de mães cujos relatos correspondiam a uma única família (35,13%). De acordo com os resultados apresentados No Quadro 4, as famílias de coping mais frequentemente identificadas nos relatos maternos foram: busca de suporte (48,64%), acomodação (43,24%) e autoconfiança (40,54%), respectivamente. Todas essas famílias de coping referem-se à percepção do evento como um desafio. Dentre as famílias de coping relacionadas à percepção de ameaça, desamparo foi a mais frequente (18,91%), expressando culpa, lamentando-se e relatando busca de suporte mal adaptativo. As famílias de coping delegação e submissão não foram identificadas nos relatos maternos.

Quadro 4 Frequência de famílias de coping de enfrentamento relatadas pelas mães (N=37) 

Discussão

Participaram do estudo 37 (trinta se sete) mães, com idade em torno de 30 anos, casadas ou em união estável, sem vínculo empregatício. O nível de escolaridade e a renda familiar variaram bastante, refletindo, possivelmente, a diversidade do público atendido pela instituição. O hospital em que o estudo foi realizado é a maior instituição pública de saúde na região, atendendo a uma população de, aproximadamente, 2 milhões de pessoas.

No ano de 2019, quando se iniciou a coleta de dados, foram contabilizadas 2.083 internações na Enfermaria de Pediatria, sendo a maioria (55,92%) de crianças pequenas, de 0 (zero) a 5 (cinco) anos, assim como no presente estudo em que a maior parte delas tinha até 1 (um) ano. O(a)s filho(a)s das participantes do estudo apresentavam diagnósticos de malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas (21,62%), doenças do sistema nervoso (18,91%) e neoplasias (16,21%), tendo recebido o diagnóstico há mais de quatro meses, ou 120 dias. Os dados mais recentes disponíveis, obtidos através do DATASUS (Banco de Dados do Sistema Único de Saúde), referentes às internações na instituição, referem-se ao ano de 2016. No referido ano, sem distinção de quadros agudos e crônicos, as maiores taxas foram encontradas nas doenças respiratórias (38,67%) e doenças originadas no período perinatal (20,30%). Do total de internações daquele ano, 2,58% eram de diagnósticos de malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas, 2,63% de doenças do sistema nervoso e 2,47% neoplasias (DATASUS). Estudo realizado por Souza et al. (2019), que analisou as hospitalizações exclusivas por doenças crônicas em crianças menores de cinco anos no sistema público de saúde em todo o território brasileiro, identificou que a maior prevalência de internações em 2015 foi por diagnóstico de asma, seguido de epilepsia e doenças das amígdalas e adenoide. Tais diferenças podem ter ocorrido devido ao método de seleção das participantes, caracterizando uma amostra de conveniência.

Em relação ao enfrentamento, as mães relataram diferentes estratégias que puderam ser categorizadas em duas famílias de coping, em média. De uma formal geral, as estratégias de enfrentamento relatadas podem ser consideradas adaptativas, relacionadas à percepção do adoecimento e hospitalização do(a) filho(a) como um desafio às suas necessidades básicas (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016). Esses resultados corroboram estudos anteriores com mães de crianças com determinadas condições crônicas de saúde, como anomalias congênitas (Vicente et al., 2016), Síndrome de Down (Reis & Paula, 2018) e obesidade (Cunha et al., 2018). Portanto, as mães parecem se sentir confiantes para lidar com a situação estressora do adoecimento e hospitalização do(a) filho(a) e as estratégias relatadas parecem se associar à provável desfecho positivo quanto à saúde física e mental a médio e longo prazo (Ramos et al., 2015; Vasconcelos & Nascimento, 2016).

Assim como em estudos anteriores, com mães ou familiares de crianças com quadros crônicos (Cunha et al., 2018; Reis & Paula, 2018; Vicente et al., 2016), busca de suporte e autoconfiança estão entre as famílias de coping mais citadas pelas mães do presente estudo. Segundo a TMC, a busca de suporte ou apoio se caracteriza por procura de contato, conforto, ajuda e referenciamento social, enquanto a autoconfiança envolve proteger recursos sociais disponíveis por meio de regulação e expressão emocional e comportamental, geralmente manifestado pelos comportamentos de assumir/arcar responsabilidades, acalmar-se e autofala positiva. Ambas acontecem quando uma experiência estressora é percebida como um desafio à necessidade psicológica de relacionamento, ou seja, de ter relacionamentos próximos com outras pessoas e sentir-se conectado a outros de forma segura, e à necessidade de se experimentar como valoroso e capaz de amar (autoestima) (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016).

Pode-se supor que a necessidade básica de relacionamento está intimamente relacionada à disponibilidade de apoio social. Conforme relatado anteriormente, no presente estudo a maioria das mães tinha um companheiro/marido. De fato, a família nuclear, principalmente o companheiro, realiza importante função na adaptação à internação, no enfrentamento e percepção de autonomia da mãe acompanhante (Lorenzi & Ribeiro, 2006; Nóbrega et al., 2010; Riguetto-Dias & Nunes-Batista, 2009). Além disso, o adoecimento do(a) filho(a) por uma doença grave e sua internação proporcionaram uma aproximação do casal, evidenciando a sensação de apoio mútuo e de fortalecimento da relação conjugal (Barreto & Boeckel, 2019).

Por outro lado, diferentemente dos estudos anteriormente citados (Cunha et al., 2018; Reis & Paula, 2018; Vicente et al., 2016), no presente estudo a acomodação também foi bastante verbalizado pelas mães. De acordo com a TMC, a acomodação está relacionada com avaliação de desafio à necessidade básica autonomia e envolve reestruturação e distração cognitiva, flexibilidade para ajustar preferências e opções, caracterizada por cooperação, empenho e aceitação (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016). A história clínica das crianças do presente estudo pode ter contribuído para a frequente utilização de estratégias de acomodação.

O diagnóstico do adoecimento de um(a) filho(a) traz repercussões emocionais aos familiares e, especialmente aos pais, conforme salientado anteriormente (Araújo et al., 2009; Goldani et al., 2012; Caprini & Motta, 2017). Porém, observam-se mudanças ao longo do tempo, como no estudo de Schardong et al. (2017) com pais de crianças com câncer, em que foram observados níveis elevados de ansiedade no momento do diagnóstico e logo após esse. Ao longo do tempo, todavia, os níveis de ansiedade diminuíram e ficaram próximos aos considerados normais. Em outro estudo com cuidadores de crianças com câncer, aqueles cujos filhos tinham mais tempo de tratamento, se mostraram mais otimistas e referiram menos tristeza, mais competência para lidar com o estressor, mais vontade de estar longe do mesmo e maior ganho percebido (Pagung, 2016). No presente estudo, em geral, o diagnóstico já havia sido feito há alguns meses e as crianças tinham episódios pregressos e longos de hospitalização. Ou seja, a situação vivenciada no momento da entrevista não era nova para a mãe.

Diferentemente da avaliação do evento como desafio, sua avaliação como ameaça às necessidades básicas relaciona-se à antecipação de um dano eminente. Nesse caso, o processo tende a indicar um possível fator de vulnerabilidade cognitiva para sintomas psicopatológicos (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016). No presente estudo, as famílias de coping relacionadas à percepção de ameaça foram menos frequentes, sendo a mais citada delas o desamparo. Essa categoria, relacionada à necessidade de competência, envolve a avaliação negativa do controle e necessidade de autodeterminação, ou seja, de fazer escolhas nas interações com o ambiente. Está relacionada com comportamentos como autoculpa, lamentação e busca de suporte mal adaptativo (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016).

Novamente, a utilização dessa estratégia pelas mães pode estar relacionada com o perfil crônico grave das crianças que participaram do estudo (em sua maioria malformações congênitas) e uma possível percepção das mães relacionada à falta de resolutividade do adoecimento. Em seu estudo com mães de crianças com paralisia cerebral, Ribeiro et al. (2016) verificaram dificuldades maternas para lidar com as necessidades especiais do filho, especialmente entre aquelas cujos filhos apresentavam maior comprometimento motor. Essas mães queixaram-se das altas demandas de cuidado (higiene, alimentação, transporte do filho) e da sobrecarga imposta pelos problemas de saúde, como a necessidade de internações frequentes. Também Marques et al. (2016), em estudo sobre crianças com disfunções neurológicas, quadro prevalente entre as crianças do presente estudo, concluíram que o comprometimento cognitivo relacionado a déficits motores demanda grande assistência dos familiares e interfere de forma menos positiva na qualidade de vida.

Os resultados indicaram que as mães relataram estratégias de enfrentamento consideradas adaptativas, avaliando a situação de adoecimento e hospitalização da criança como um desafio às suas necessidades básicas. As mães relataram utilizar especialmente estratégias de busca de suporte e autoconfiança, referentes à necessidade básica de relacionamento, e acomodação, referente à necessidade básica de autonomia. Entretanto, para uma melhor avaliação do desfecho adaptativo, é necessário também somar as circunstâncias em que o evento estressor ocorreu, o nível de desenvolvimento do indivíduo e das restrições situacionais que ele está submetido (Ramos et al., 2015; Skinner et al., 2003; Vasconcelos & Nascimento, 2016), considerando alguns fatores moderadores, que influenciam na vulnerabilidade do cuidador (Kohlsdorf & Costa Jr., 2012), como, por exemplo, a disponibilidade de apoio social e sua satisfação com o mesmo. Sugere-se que estudos posteriores incluam outras variáveis que possibilitem melhor compreensão do processo e a identificação daquelas mães em maior risco para desfechos não adaptativos.

Com relação às limitações do presente estudo, cabe destacar o tamanho amostral e sua forma de recrutamento. Embora a previsão inicial tenha sido de 50 participantes no estudo, a coleta de dados sofreu o impacto da reestruturação do hospital, universitário e de alta complexidade, para o atendimento de casos COVID-19, ainda no primeiro semestre de 2020. Foi, então, constituída uma amostra de conveniência de 37 mães, o que pode ter impactado nos resultados das análises estatísticas inferenciais.

Em relação aos instrumentos, a utilização da entrevista para a identificação das famílias de coping foi escolhida devido à escassez de instrumentos, considerando o referencial teórico adotado. Apesar dos controles realizados, como a análise de concordância entre avaliadores, o roteiro de entrevista e sua forma de categorização necessitam maior estruturação e sistematização.

Os dados obtidos permitem maior compreensão do objeto de estudo, demonstrando a importância da atenção integral aos familiares e pacientes hospitalizados, bem como oferece indicadores para estruturar estratégias de prevenção.

Contribuição dos autores

Isabel Prata: Concetualização; Curadoria dos dados; Investigação; Metodologia; Redação do rascunho original; Redação - revisão e edição

Flávia Padovani: Concetualização; Metodologia; Administração do projeto; Supervisão; Redação do rascunho original; Redação - revisão e edição

Apoio

O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001

Referências

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Recebido: 20 de Janeiro de 2021; Aceito: 15 de Abril de 2023

Autor de Correspondência: Isabel Prata (i.prata@unesp.br)

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