Estratégias de Pesquisa

Seguindo protocolos internacionais para os estudos de revisão sistemática e integrativa, a questão norteadora foi definida a partir do método PICO (P = participantes; I = intervenção; C = comparação; O = resultado/desfecho), a partir de adaptações pertinentes à área na qual se situa esta pesquisa: Como se dá os processos de luto (O) e suas possíveis intervenções (I) junto a profissionais, pacientes e familiares (P) no contexto de cuidados paliativos em oncologia pediátrica? O processo de seleção e a categorização dos artigos foi realizado manualmente, sem uso de nenhum gerenciador de referência para seleção e classificação. Esse processo foi realizado por dois juízes independentes, autores do presente artigo, pesquisadores, doutores em psicologia e com experiência acadêmica e prática na temática abordada, que desenvolveram essa atividade orientados pelas diretrizes do protocolo PRISMA (^{Galvão et al., 2015}).

O levantamento bibliográfico ocorreu em junho de 2022, com uma seleção de artigos publicados em português e em inglês nas bases de dados dos portais PubMed, Portal Regional da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS Saúde) e Scientific Electronic Library Online - Brasil (Scielo.br). Os termos de busca utilizados foram consultados nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e combinnado os respectivos descritores e marcadores booleanos: (1) “grief” AND “child” AND “palliative care” AND “cancer”; (2) “luto” AND “criança” AND “cuidados paliativos” AND “câncer”; (3) “grief” AND “child” AND “palliative care” e (4) “luto” AND “criança” AND “cuidados paliativos” (as combinações 3 e 4 foram utilizadas no Scielo.br e as combinações 1 e 2 nas demais bases).

A busca dos artigos deu-se a partir de critérios de inclusão predefinidos: artigos completos, disponíveis na íntegra, indexados, de acesso livre, nas línguas portuguesa e inglesa, publicados no intervalo de 2013 a 2022, com o intuito de mapear a produção mais recente - nos últimos 10 anos. Para tal recorte temporal, considerou-se que o aumento na incidência e mortalidade do câncer infantil nas faixas etárias de 0 a 19 anos (^{Snaman et al., 2016}). Foram estabelecidos como critérios de exclusão: documentos repetidos; publicados fora do período estabelecido (2013 - 2022); não diretamente relacionados à temática central e sem responder à questão norteadora.

Extração de dados

Foi elaborada uma tabela para caracterizar os artigos inclusos na revisão, após levantamento e processo de exclusão. Os dados foram organizados em dois grupos de informações: identificação do artigo (título, ano, local do estudo, revista, autores) e características do artigo (tipo de estudo, objetivo(s), abordagem metodológica e síntese dos principais resultados relacionados à temática da dor do paciente com câncer).

Análise dos Dados

Inicialmente, por meio de análises de estatística descritiva simples (cálculo de frequências) sobre a identificação do artigo, traçou-se o perfil quantitativo da produção científica através do ano de publicação, abordagem metodológica da pesquisa (quantitativa, qualitativa, multimétodos ou revisão) e idioma. Para uma melhor visualização sobre a abordagem da temática, os conteúdos foram organizados e sintetizados, por meio da Análise de Conteúdo de ^{Bardin (Bardin, 2016}), para caracterização qualitativa e emergiram as seguintes categorias temáticas: (1) “A família frente à perda de uma criança” e (2) “Especificidades em cuidados paliativos pediátricos”.

Seleção dos Artigos

Em primeira busca, livre de filtros, foram obtidos um total de 122 registros a partir da busca por meio dos descritores e booleanos selecionados: 102 no PubMed, 17 no BVS e 03 no Scielo.br. Após a utilização dos critérios de inclusão, os textos foram reduzidos para 57 artigos científicos: 52 no PubMed, 02 no BVS e 03 no Scielo.br (Figura 1). Ao final, 32 documentos foram devidamente analisados.

Figura 1 Artigos selecionados para análise após critérios de inclusão e exclusão. 

Perfil quantitativo da produção científica

As principais informações dos 32 artigos analisados estão apresentadas no Quadro 1, com indicações de autores, ano, local de realização da pesquisa, design do estudo, amostra e principais resultados.

Na análise do número de publicação a cada ano constatou-se que 01 foi publicado em 2013, 01 em 2014, 03 em 2015, 07 documentos em 2016, 03 em 2017, 05 em 2018, 04 em 2019, 05 documentos em 2020, 01 documento em 2021 e 02 em 2022. Pode-se constatar que houve um pico de produção em 2016, 2018 e 2020, possivelmente pelo aumento na incidência de câncer infantil (Quadro 2).

Quanto ao idioma, 31 artigos foram publicados em inglês e 01 artigo em português; o maior número de artigos em inglês acompanha a tendência mundial de reconhecer o idioma como a língua internacional (^{Di Bitetti & Ferreras, 2016}). Quanto ao método, são 19 artigos qualitativos, 5 quantitativos, 6 multimétodos e 2 de revisão de literatura; constatando-se a predominância de pesquisas qualitativas na temática, pela singularidade da experiência de luto, tendo predominado em periódicos sobre Cuidados Paliativos, Morte e Medicina Paliativa. Na Tabela 2 constam essas informações.

Caracterização qualitativa das produções científicas

Os 32 artigos foram organizados em categorias temáticas (podendo o mesmo artigo contemplar conteúdos de mais de uma categoria), para que pudessem ser melhor visualizados os assuntos abordados. No final dessa divisão, estabeleceram-se as seguintes categorias: (1) “A família frente à perda de uma criança” (f = 22) e (2) “Especificidades em cuidados paliativos pediátricos” (f = 14).

1) A família frente à perda de uma criança

Estão inclusos 22 artigos que abordam o processo de perda de uma criança com câncer. Ressaltam o luto pela perda de uma criança, suas consequências na família (ansiedade, luto antecipatório, pesar e desequilíbrio) e sistemas de apoio aos enlutados.

A perda de uma criança desperta diferentes emoções, como ansiedade, depressão e expectativa sobre a morte, resultado da pesquisa de ^{Thienprayoon et al. (2016}) com cuidadores e familiares (falantes das línguas inglesas e espanhola) de crianças que foram tratadas em cuidados paliativos no Centro Médico Infantil de Dallas (Children's Medical Center Dallas, Texas, Estados Unidos). ^{Steinhauser et al. (2016}), em pesquisa realizada na Universidade de Duke, na Carolina do Norte (Estados Unidos), ressaltam o intenso pesar entre pais.

Tais reações afetam o tratamento, o cuidado, a estrutura familiar e a saúde mental dos envolvidos. ^{Nafratilova et al. (2018}), conhecendo a experiência de pais de filhos com câncer em cuidados paliativos na Indonésia, compreenderam que alguns sentimentos e o desespero interferem nos cuidados. ^{Jonas et al. (2018}), em pesquisa realizada em São Paulo (Brasil), com 50 pais de crianças que morreram com câncer, trazem o impacto da morte de uma criança na dinâmica familiar e na prática profissional dos membros. ^{Pohlkamp et al. (2018}), na validação do Questionário do Luto Prolongado (PG-13), com 133 mães e 92 pais suecos que perderam um filho, indicam propriedades psicométricas satisfatórias do instrumento e sinalizam o risco de luto complicado.

Para amenizar essa adversidade, ^{Donovan et al. (2019}), em uma pesquisa na Austrália com 119 pais que passaram pela perda de uma criança com o câncer, ressaltaram que o tratamento, o encaminhamento para cuidados paliativos e o local da morte são determinantes no luto. Igualmente, ^{Björk et al. (2016}), em estudo realizado com seis pais que perderam os filhos na Rússia, mostraram a importância do cuidado paliativo no alívio do sentimento de culpa. ^{Misko et al. (2015}) trouxeram ainda que a presença do filho enfermo em casa mantém a esperança da recuperação e de continuidade da vida. Nesse sentido, ^{Schaefer et al. (2019}), aplicando os questionários Brief Symptom Inventory-18 e o Questionário do Luto Prolongado (PG-13) com 44 cuidadores que perderam os seus filhos para o câncer tratados nos Estados Unidos, descobriram que um legado produzido pela criança ao longo da sua doença terminal pode reduzir as respostas prolongadas ao luto do cuidador.

^{Schaefer et al. (2020}) investigaram a importância de construir um legado com crianças com câncer antes de sua partida através da arte com 12 pais enlutados e 12 profissionais de saúde de um hospital de Southeastern nos Estados Unidos. As atividades artísticas favoreceram o vínculo com as crianças, abriram espaço para falar sobre a morte e oportunizaram relembrar coisas significativas.

No ensejo, ^{Stevenson et al. (2017}), em estudo realizado na América do Norte, descreveram o luto de pais após o primeiro ano da morte do filho e indicaram que os participantes regulavam a sua intensidade relacionando-se entre si e com suporte ao luto. ^{Snaman et al. (2019}) realizaram um estudo nos Estados Unidos com pais enlutados após a perda de uma criança com câncer e destacaram o suporte aos pais durante o curso da doença para os impactos da perda. Resultados reforçados pela pesquisa de ^{Pohlkamp et al. (2020}) realizada na Suécia com 232 pais que perderam os seus filhos para o câncer e que reconheceram que a rede de apoio social é fundamental para atravessar o luto. O silenciamento das suas dores e ausência do suporte apareceram como complicadores. Em um estudo semelhante, ^{Lövgren et al. (2018}) abordaram o luto em 174 suecos que perderam um irmão ou irmã com câncer e destacam o apoio para a família e aqueles que estão à sua volta, como a equipe de saúde. Nessa mesma direção, ^{Snaman et al. (2020)} realizaram um estudo com 49 pais que perderam os seus filhos para o câncer e atentaram para a necessidade de suporte de acordo com cada cultura no luto antecipatório e no compartilhamento das experiências.

Sobre o suporte entre pais que perderam uma criança para o câncer, ^{Raharjo et al. (2020}) avaliaram a relevância do livro “By My Side”, que comporta depoimentos de enlutados sobre o processo vivido. Reconheceram que a leitura de escritos por pessoas que viveram a mesma experiência foi importante para os participantes e interessante para os profissionais de saúde. ^{McNeil et al. (2022}) desenvolveram um estudo nos Estados Unidos para conhecer as características dos cuidadores de crianças com câncer e os principais fatores relacionados ao luto de pais e mães e mostraram que a mãe prevalece como principal cuidador e o luto como algo natural e sem fim. ^{Van der Geest et al. (2015}), em pesquisa com 89 pais nos Estados Unidos, mostraram que a perda de uma criança está associada à problemas psicológicos, em virtude do luto possivelmente traumático e sintomas de depressão.

Além disso, ^{van der Geest et al. (2014}) mostraram que a interação dos pais com profissionais de saúde e a maneira como estes cuidam do paciente refletem no luto parental. Da mesma forma, ^{Snaman et al. (2016}), em estudo com onze pais enlutados em quatro hospitais públicos no Reino Unido, atentam para o bom relacionamento entre os profissionais, instituição e familiares no acolhimento ao luto. Corroborando, ^{McLean et al. (2017}), em um estudo realizado na cidade de Londres (Inglaterra), verificaram a relação entre luto e os cuidados limitados e informais nos serviços de saúde. ^{Helton et al. (2020}) também pesquisaram com 49 pais de crianças que morreram com câncer e mostraram que além do suporte hospitalar, os participantes necessitariam de apoio no luto, suporte por vezes encontrados no meio social.

Diante dos resultados desses estudos e as dificuldades inerentes ao contexto de cuidados paliativos pediátricos, a interação entre os profissionais de saúde e as crianças e adolescentes é fundamental para o luto dos familiares e para os cuidados ao paciente. Serviços de apoio ao luto e estratégias de enfrentamento auxiliam na elaboração e reorganização da vida dos que ficam.

2) Especificidades em cuidados paliativos pediátricos

Reúne 14 artigos sobre cuidados paliativos no cenário da pediatria. Abrange a vivência em cuidados paliativos, seu manuseio, dinâmica, dificuldades, relações, capacitação dos profissionais, o papel do cuidador, o luto profissional e a avaliação dos pais de crianças adoecidas sobre essa abordagem. ^{Nafratilova et al. (2018}), em estudo realizado na Indonésia, com pais e mães apresentam a difícil comunicação entre pais de crianças em cuidados paliativos e a equipe. Para atenuar esse problema, ^{Lövgren et al. (2019}), a partir de intervenções com famílias de crianças em tratamento contra o câncer na Suécia, propuseram reuniões periódicas para falarem sobre a doença e auxiliar os pais no entendimento das necessidades dos filhos. De modo complementar, ^{Arruda-Colli et al. (2017}), em um estudo bibliográfico, alertaram que a comunicação com crianças com doenças graves pode ser facilitada por meio de livros e desenhos.

O estudo de ^{Snaman et al. (2016}), em uma pesquisa realizada no Hospital Infantil de Pesquisa St. Jude (St. Jude Children´s Research Hospital), nos Estados Unidos, com pais de crianças falecidas, validaram a interação entre familiares e pacientes oncológicos com a equipe de cuidados paliativos. Isso é reforçado por ^{van der Geest et al. (2014}), ao apontarem que o relacionamento entre pais e equipe de saúde refletem na intensidade do luto parental, constatado através do estudo com pais holandeses que perderam os seus filhos.

^{Mandrell et al. (2016}), em pesquisa com 25 pais e seus filhos nos Estados Unidos, destacam o acolhimento precoce em cuidados paliativos - a partir do momento do diagnóstico. Contudo, ^{Schiessl et al. (2016}), elaborando uma revisão de literatura em alemão e inglês sobre os currículos de 30 profissionais que trabalham com crianças em cuidados paliativos, concluíram que estas geralmente são cuidadas por equipes que trabalham com adultos. Destacando também as especificidades dos cuidados paliativos pediátricos, ^{Bronsema et al. (2022}) efetivaram na Alemanha um estudo com 56 pais de crianças em cuidados paliativos com especialistas em cuidados paliativos pediátricos atuantes em Hamburgo e mostraram a importância das especialidades nas necessidades das crianças e de seus familiares. Enquanto isso ^{Silva et al. (2015}), em pesquisando com nove membros de uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos pediátricos no sul do Brasil, verificaram que esses também sofrem.

^{Nunes et al. (2018}), analisaram uma dinâmica musical na sensibilização de acadêmicos de Enfermagem frente aos cuidados paliativos em oncologia pediátrica no Rio de Janeiro (Brasil), e refletiram sobre empatia e despreparo frente ao luto.O que é homologado por ^{Souza et al. (2013}) ao perceberam, no discurso de oito enfermeiros de uma unidade de oncologia pediátrica de um hospital público da cidade de São Paulo (Brasil), a necessidade de ampliar os cuidados para além do atendimento às necessidades biológicas.

Enquanto isso, ^{Thienprayoon et al. (2016}), entrevistando 34 pais que cuidaram de crianças com câncer em cuidados paliativos que morreram e utilizaram os serviços de um hospice, concluíram que o acompanhamento nesses espaços permite uma comunicação clara com os médicos responsáveis. Ainda sobre cuidar de pessoas com doenças avançadas, um estudo realizado por ^{Steinhauser et al. (2016}), no serviço de cuidados paliativos da Universidade de Duke, na Carolina do Norte (Estados Unidos) com 67 cuidadores, mostrou que cuidar de um ente querido com uma doença que limita a vida pode causar profundo sofrimento. Nesse sentido, ^{Spraker-Perlman et al. (2021}) elaboraram recomendações sobre prioridades em cuidados paliativos oncológicos pediátricos com 13 pais enlutados e ressaltaram uma terapêutica direcionada à doença, conforto de mais alta qualidade e gerenciamento eficaz dos sintomas como exemplos de prioridades na prestação de cuidados às famílias.

Os resultados dos estudos abordados nessa categoria reforçam o quão necessário é um relacionamento favorável entre equipes, familiares e crianças em cuidados paliativos, pois recai na condução do caso e dos cuidados e no luto vividos pelos envolvidos. A partir desses resultados, conclui-se, a partir dos principais resultados, que a atuação em cuidados paliativos por profissionais especializados na área e de forma interdisciplinar é tão importante quanto os estudos sobre essa terapêutica. Isso porque outras pessoas estão envolvidas em um processo que sinaliza a morte: são familiares que reajustam as suas rotinas em função do momento; e profissionais, que lidam com a aproximação da finitude, ao mesmo tempo em que a vida ainda pulsa.

As burocracias para acesso a pacientes infantis com doenças que ameaçam a vida nas instituições responsáveis dificultam a realização de pesquisas. Observa-se uma limitação no sentido cultural, profissional e pessoal para que o processo de morte de uma criança seja estudado e abordado. Como resultado, demandas de ordem física, psíquica, social, espiritual e emocional acabam não sendo devidamente atendidas; consequência da resistência em lidar com o fim da vida do outro por remeter à própria finitude. Para mais, a criança representa a continuidade da família e dos pais. O diagnóstico acompanhado que desvia o curso padrão da vida tende a impactar o núcleo familiar e a esfera social, pois representa a quebra transgeracional e a inversão da ordem natural. Portanto, o apoio a quem está se despedindo de uma criança com a aproximação da sua partida final requer ações empáticas e conhecimentos aperfeiçoados.

A limitação do estudo aponta para o uso de dois idiomas e número restrito de combinações de descritores e booleanos, o que pode ter restringido a localização de pesquisas específicas sobre o tema. Destaca-se também como limitante a escassez de formações profissionais e intervenções especializadas no cenário estudado.

Os cuidados paliativos pediátricos apresentam propriedades que precisam ser estudadas para ser praticadas adequadamente e respeitar os lutos inerentes às vivências de todos que compõem o contexto. Por fim, é válido ressaltar ainda o número pequeno de publicações em português sobre a temática estudada.