Introdução

A esquizofrenia é uma perturbação mental crónica que compromete significativamente a qualidade de vida (QV) dos indivíduos diagnosticados e dos seus cuidadores informais, frequentemente familiares. Estes assumem um papel central na gestão da doença, enfrentando desafios emocionais, físicos, sociais e económicos, que se agravam quando os apoios são limitados e quando persiste o estigma associado à doença mental (^{Komuhangi et al., 2022}; ^{Biliunaite et al., 2021}).

Trata-se de uma perturbação mental grave e crónica, que habitualmente emerge na adolescência ou no início da idade adulta, afetando 1% da população mundial, constituindo uma das principais causas de incapacidade a nível global (^{Farah, 2018}).

Caracteriza-se por sintomas psicóticos que comprometem a perceção da realidade, o pensamento, a afetividade e o comportamento, refletindo-se em disfunções sociais, profissionais e pessoais, bem como num risco acrescido de isolamento e suicídio (Manassa et al., 2024). Segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) (^{APA, 2022}), os sintomas organizam-se em três grupos principais: (a) sintomas positivos, como alucinações (frequentemente auditivas) e delírios, (b) sintomas negativos, associados à redução da expressividade emocional, apatia e diminuição da motivação e (c) sintomas desorganizados, que incluem discurso incoerente e comportamento desadequado ao contexto. A etiologia é complexa e multifatorial, envolvendo fatores genéticos e ambientais, destacando-se complicações obstétricas, exposição pré-natal a infeções ou stress, consumo precoce de cannabis e défices cognitivos precoces (^{Farah, 2018}; ^{Velligan & Rao, 2023}).

A esquizofrenia compromete significativamente a vida pessoal, familiar e social de quem dela padece, com reflexos marcantes na capacidade de estabelecer relações, manter emprego e cuidar de si próprio. O isolamento social, o desemprego e a exclusão são consequências frequentes (^{Dziwota et al., 2018}; Manassa et al., 2024).

Apesar do suporte de familiares e profissionais, a discriminação e exclusão persistem. Os impactos da esquizofrenia estendem-se à sociedade, através do aumento das hospitalizações, do absentismo laboral e da dependência de apoios estatais, com custos expressivos para os sistemas de saúde e segurança social (^{Gibb et al., 2021}). Em Portugal, ultrapassaram os 436 milhões de euros em 2015, equivalendo a 0,24% do PIB (^{Gouveia et al., 2017}).

Globalmente, trata-se de uma das principais causas de incapacidade entre adultos jovens, com perdas significativas de produtividade ao longo da vida (^{Velligan & Rao, 2023}).

Assim, o cuidador informal é, geralmente, um familiar que presta cuidados continuados a uma pessoa em situação de dependência, sem formação específica ou remuneração (^{Dixe & Querido, 2020}). Este papel torna-se particularmente exigente devido à natureza complexa e crónica da esquizofrenia.

Em Portugal, o perfil mais comum é o de mulheres com idade superior a 55 anos, com baixa escolaridade e sem apoio formal, o que agrava a vulnerabilidade socioeconómica (^{Henriques, 2023}). Assumem desde o apoio nas atividades da vida diária até à mediação com os serviços de saúde, muitas vezes em detrimento da própria saúde e bem-estar (^{Paiva, 2020}). Está frequentemente associado a sobrecarga física, emocional e financeira, com níveis elevados de stress, exaustão, sintomas de depressão, isolamento social e dificuldades no acesso a apoio formal (^{Biliunaite et al., 2021}; ^{Komuhangi et al., 2022}).

A ausência de conhecimentos específicos sobre a esquizofrenia, aliada à falta de orientação profissional, gera insegurança e ansiedade no desempenho da função (^{Biliunaite et al., 2021}).

Os cuidadores relatam desafios acrescidos devido à imprevisibilidade dos sintomas, à estigmatização e ao impacto prolongado da esquizofrenia. A investigação aponta que cuidadores mais velhos e com laços parentais diretos (como pais) experienciam níveis mais elevados de sobrecarga (^{Hyder et al., 2023}). Estudos nacionais apontam para a correlação entre sobrecarga emocional e baixos níveis de QV, principalmente em cuidadores com fraco apoio social (^{Clemente, 2020}; ^{Guerreiro, 2022}). A literatura internacional reforça que a perceção da QV varia em função da escolaridade, atividade profissional, suporte familiar e estratégias de coping (^{Cai et al., 2021}), sendo afetada de forma mais intensa nestes cuidadores, com prejuízos nos domínios social, psicológico e físico (^{Dias et al., 2020}).

Assim, a avaliação da QV dos cuidadores informais é essencial para identificar as suas necessidades e orientar intervenções específicas, sobretudo em contextos de doença mental grave, como a esquizofrenia. A utilização de instrumentos validados permite uma abordagem estruturada e centrada na pessoa, promovendo o seu bem-estar global (^{Richieri et al., 2011}).

Instrumentos genéricos como o WHOQOL-BREF e o SF-12 são amplamente utilizados na investigação e prática clínica para avaliação da QV (^{World Health Organization} [WHO], 1996). No entanto, a sua natureza transversal pode não captar com precisão os desafios específicos associados ao cuidado de pessoas com esquizofrenia, pois estes contemplam desafios particulares, distintos de outras condições de saúde. Por outro lado, compreender esta realidade com mais rigor permite o planeamento de intervenções centradas nas reais necessidades dos cuidadores, permitindo também dar visibilidade e valorização do seu papel. E ainda, identificar possíveis necessidades de investigação e estudos futuros neste âmbito. Dado este enquadramento, faz sentido compreender quais os instrumentos específicos de avaliação da QV desta população.

Metodologia

Este estudo seguiu uma metodologia de scoping review, uma abordagem de síntese de evidência que permite mapear conceitos fundamentais, identificar lacunas no conhecimento e explorar a literatura disponível sobre um determinado tema. Este tipo de revisão é particularmente útil em contextos de saúde, quando se pretende clarificar definições, compreender características metodológicas e analisar fatores associados a um conceito amplo (^{Peters et al., 2020}; ^{Tricco et al., 2018}).

A condução da revisão baseou-se nas orientações do Joanna Briggs Institute (JBI) Manual for Evidence Synthesis, que define etapas rigorosas como a formulação da questão de investigação, a seleção dos estudos, a extração e análise sistemática dos dados (^{Peters et al., 2020}). Adicionalmente, foram seguidas as diretrizes PRISMA-ScR (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses - Extension for Scoping Reviews), garantindo uma apresentação clara e transparente de todo o processo (^{Tricco et al., 2018}; ^{Page et al., 2021}; ^{Shamseer et al., 2015}).

A questão de investigação foi formulada com base na mnemónica PCC (População, Conceito, Contexto), conforme proposto pelo JBI. Esta estruturação é essencial para orientar os critérios de inclusão, o desenvolvimento do protocolo e a estratégia de pesquisa, assegurando coerência ao longo de todo o processo (^{Aromataris et al., 2024}; ^{Peters et al., 2020}).

Assim, a tabela 1 organiza os elementos PCC para a questão de investigação desta revisão:

Tabela 1: Elementos PCC. 

Fonte: ^{Aromataris et al., 2024}; ^{Peters et al., 2020}.

Assim, a questão de investigação definida foi: “Quais os instrumentos de avaliação da qualidade de vida dos cuidadores informais de pessoas adultas com esquizofrenia?”.

Segundo o JBI Manual for Evidence Synthesis, os critérios de inclusão e exclusão devem ser definidos de forma clara, com base na mnemónica PCC (População, Conceito, Contexto), alinhando-se aos objetivos da revisão (^{Aromataris et al., 2024}; ^{Peters et al., 2020}).

Os critérios de inclusão e exclusão definidos para este estudo, bem como a sua justificação são apresentados na Tabela 2.

Tabela 2: Critérios de inclusão e exclusão e respetiva justificação. 

Foram incluídos estudos de natureza quantitativa, dada a sua capacidade de fornecer evidência empírica objetiva sobre os instrumentos de avaliação da QV de cuidadores informais. Excluíram-se resumos de conferências, editoriais e cartas ao editor, por não apresentarem dados completos nem análise aprofundada.

Foram considerados estudos em qualquer idioma e sempre que não era dominado pela equipa de investigação, foram utilizadas ferramentas digitais de tradução e, não foram definidos critérios temporais.

Numa scoping review, a estratégia de pesquisa deve ser ampla, respeitando os limites de tempo e recursos disponíveis. O seu principal propósito é estabelecer procedimentos que permitam identificar estudos relevantes, incluindo tanto publicações científicas como literatura cinzenta (^{Peters et al., 2020}).

Com base nos critérios de inclusão e exclusão, e orientados pela mnemónica PCC, procedeu-se à identificação de termos de vocabulário controlado, apresentados na Tabela 3. Para cada componente do PCC, foram selecionados um ou mais descritores.

Tabela 3: Mapa conceptual, realizado a 10 de dezembro de 2024. 

Em primeira instância, identificaram-se os termos “Caregivers”, “Quality of Life”, “Surveys and Questionnaire” e “Schizophrenia”, que foram combinados utilizando operadores booleanos para formar a estratégia de pesquisa. Assim, esta estratégia seguiu a seguinte estrutura ((Caregivers OR “Family Members” OR “Informal Caregivers”) AND (“Quality of Life” OR “Well being” OR “Well-being” OR “Health-related quality of life”) AND (“Weights and Measures” OR Tools OR Instruments OR Scales OR Questionnaires OR Surveys OR “Measure scale”) AND (“Schizophrenic disorder” OR Schizophrenia)). Esta estratégia foi testada e ajustada conforme necessário em cada uma das bases de dados utilizadas para obter os melhores resultados possíveis tendo em conta os objetivos (Tabela 4).

Tabela 4: Estratégia de pesquisa testada a 10 de dezembro de 2024. 

A terceira etapa da estratégia de pesquisa consistiu na análise das referências bibliográficas dos estudos incluídos nesta revisão, conforme as recomendações da JBI.

Todos os estudos incluídos cumpriram os critérios previamente definidos. A triagem foi conduzida de forma sistemática, segundo as diretrizes do PRISMA-ScR (^{Page et al., 2021}; ^{Peters et al., 2020}; ^{Shamseer et al., 2015}; ^{Tricco et al., 2018};).

Dois revisores independentes (JC e EA) realizaram a análise, com apoio de um terceiro (RM) em caso de discordância. A seleção inicial baseou-se nos títulos e resumos, excluindo-se os que não satisfaziam os critérios. Posteriormente, os textos completos foram avaliados, sendo descartados os que não preenchiam os requisitos estabelecidos. As divergências foram resolvidas por consenso ou com mediação do terceiro revisor.

Resultados

No total, foram identificados 428 artigos, dos quais 284 na Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, 143 na Cumulated Index in Nursing and Allied Health Literature e 1 do Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal, resultando em 339 artigos após a remoção dos duplicados (89 artigos).

Após a leitura do título e resumo, 274 artigos foram eliminados por não cumprirem os critérios de inclusão estabelecidos. Dos 65 artigos que foram incluídos para leitura integral, 58 foram excluídos. Na Figura 1, apresenta-se o fluxograma de seleção e inclusão dos artigos, descrevendo cada etapa do processo, segundo as orientações do PRISMA-ScR (^{Tricco et al., 2018}).

Figura 1: Fluxograma segundo as orientações do PRISMA-ScR 

A Tabela 5 apresenta os estudos incluídos no que diz respeito ao título, autores, ano e país.

Tabela 5: Caracterização dos estudos incluídos. 

Face aos dados apresentados destaca-se a realização de estudos em contextos socioculturais diversos, como América Latina, Europa, Ásia e América do Norte. A presença de estudos recentes em países como Indonésia e Índia revela uma expansão geográfica do interesse pelo tema, sublinhando a necessidade de abordagens sensíveis ao contexto cultural. O estudo mais antigo data de 2011 (Richieri et al.) e o mais recente de 2023 (Stanley & Balakrishnan).

A tabela seguinte apresenta a informação relativa ao método de cada estudo incluído, assim como, os instrumentos de avaliação utilizados e principais características.

Tabela 6: Caracterização metodológica e resultados dos estudos incluídos. 

Dos estudos incluídos nesta scoping review, todos, exceto um, correspondem a investigação primária de natureza transversal. Apenas um artigo consistia numa revisão sistemática. As amostras variam entre 75 e 253 cuidadores, refletindo uma atenção significativa à experiência destes indivíduos.

Um destaque recorrente é a utilização do Schizophrenia Caregiver Quality of Life Questionnaire (25 perguntas e 7 dimensões: bem-estar físico, bem-estar psicológico, relações familiares, rede social, satisfação com a vida, apoio social e emocional, e impacto financeiro), o que demonstra a sua ampla aceitação e aplicabilidade na avaliação desta população. Paralelamente, a inclusão do SF-36 e dos instrumentos da OMS (WHOQOL-100 e WHOQOL-BREF) em estudos específicos, como na revisão sistemática, reforça a tentativa de comparar medidas genéricas e específicas, bem como a necessidade de validação e padronização de instrumentos adequados.

Discussão

Um dos estudos revistos (^{Caqueo-Urízar et al., 2017}) recorreu ao Schizophrenia Quality of Life Questionnaire Short Form (S-QoL 18) para medir a QV dos cuidadores e concluiu que este instrumento possui boas propriedades psicométricas. Os resultados evidenciaram níveis de QV entre bons e muito bons, associados à estabilidade clínica da pessoa cuidada e à ausência de recidivas. Estes achados estão alinhados com literatura prévia que reconhece o papel de fatores como a saúde física e mental, o suporte social e as condições ambientais na QV dos cuidadores. Variáveis sociodemográficas como idade, género, escolaridade, ocupação e relação com a pessoa cuidada mostraram-se igualmente relevantes (Caqueo-Urízar et al., 2017).

Outro estudo com o mesmo instrumento revelou que a perceção dos cuidadores sobre défices neurocognitivos e sociais das pessoas com esquizofrenia se associa diretamente à sua QV, especialmente nas dimensões psicológica, física e relacional (^{Caqueo-Urízar et al., 2016}).

Instrumentos como o S-CGQoL (^{Richieri et al., 2011}; ^{Sustrami et al., 2022}) e o Schizophrenia Caregiver Questionnaire (SCQ) (^{Rofail et al., 2016}) destacam-se pela capacidade de avaliar o impacto emocional, social e financeiro do cuidado, permitindo identificar com maior precisão o bem-estar psicológico e a perceção de sobrecarga.

Em Portugal, observa-se uma lacuna significativa: não existem instrumentos validados especificamente para cuidadores informais de pessoas com esquizofrenia. Assim, estudos como o de ^{Vilela (2012}) têm recorrido a instrumentos genéricos, nomeadamente o WHOQOL-BREF, cuja aplicabilidade é limitada por não abranger as especificidades desta população.

De forma consistente, outros estudos apontam para esta limitação, sugerindo que instrumentos generalistas não captam adequadamente o impacto emocional e psicológico do cuidar (^{Francisquini et al., 2020}). Por outro lado, os estudos que utilizam escalas específicas, como o S-CGQoL, evidenciam uma maior sensibilidade na deteção dos desafios enfrentados por estes cuidadores, fornecendo dados mais úteis para orientar intervenções direcionadas (^{Richieri et al., 2011}; ^{Caqueo-Urízar et al., 2021}).

No estudo de ^{Sustrami et al. (2022}), realizado na Indonésia, 80,7% dos cuidadores apresentaram QV classificada entre muito alta e alta. Estes resultados reforçam que fatores como saúde física e mental, relações interpessoais e ambiente de suporte são determinantes para a QV dos cuidadores.

Apesar da eficácia demonstrada por estas ferramentas, a sua aplicação permanece limitada, particularmente em Portugal. Tal realidade evidencia a necessidade urgente de validação transcultural e adaptação local, de forma a garantir a fiabilidade e utilidade dos instrumentos no contexto nacional.

Face a isto, importa refletir sobre as possíveis barreiras que levam à pouca utilização de instrumentos de avaliação adequados e sensíveis às necessidades especificas da população em estudo. A falta de adaptação linguística, semântica e cultural pode comprometer a fiabilidade e validade dos dados recolhidos em contextos diferentes, pelo que, importa que sejam desenvolvidos processos de investigação neste âmbito. Tal como já descrito, a escassez de instrumentos, ou a própria complexidade e extensão dos mesmos, pode levar a baixas taxas de adesão, respostas incompletas ou tendenciosas. Por outro lado, os profissionais de saúde podem não ter conhecimento sobre os mesmos e a sua utilização e aplicabilidade, o que associado à escassez de recursos humanos, leva a que muitas vezes o recurso a instrumentos que fomentem a tomada de decisão para a conceção dos cuidados seja escassa. E por fim, o ainda existente estigma face à pessoa com doença mental e o seu cuidador, este que, muitas vezes não é reconhecido como alvo legítimo de intervenção, o que reduz o investimento na avaliação sistemática do seu bem-estar.

Os dados desta revisão evidenciam diversas implicações relevantes. Desde logo, instrumentos específicos como o S-CGQoL poderiam ser adaptados à realidade portuguesa, permitindo uma avaliação mais precisa da qualidade de vida (QV) dos cuidadores informais de pessoas com esquizofrenia. A utilização destas ferramentas facilitaria o planeamento e monitorização de intervenções dirigidas à sobrecarga emocional e social, especialmente por enfermeiros especialistas em enfermagem de saúde mental e psiquiátrica (EEESMP).

Adicionalmente, a aplicação destes instrumentos pode contribuir para a identificação de necessidades concretas dos cuidadores, orientando o desenvolvimento de políticas públicas e programas de apoio, como intervenções de psicoeducação, consideradas eficazes na redução do stress e promoção da resiliência.

Verificou-se uma lacuna significativa quanto à existência de instrumentos validados em Portugal para este grupo específico. Assim, recomenda-se a realização de estudos que adaptem e validem escalas como o S-CGQoL e o SCQ ao contexto sociocultural português. Seria igualmente pertinente desenvolver estudos longitudinais que explorem a evolução dos fatores associados à QV dos cuidadores ao longo do tempo.

A escolha frequente de instrumentos genéricos, como o WHOQOL-BREF e o SF-12, deve-se à sua simplicidade e abrangência. No entanto, a sua falta de especificidade pode desconsiderar aspetos críticos, como a sobrecarga emocional ou as alterações nas dinâmicas sociais dos cuidadores (^{Richieri et al., 2011}).

Instrumentos mais específicos, como o SCQ e o S-CGQoL, continuam subutilizados, em parte pela ausência de validação cultural. Isto reforça a necessidade de os adaptar ao contexto português, promovendo uma avaliação mais precisa e ajustada à realidade vivida pelos cuidadores.

Conclusão

A presente scoping review permitiu identificar e organizar a literatura existente sobre os instrumentos utilizados para avaliar a QV dos cuidadores informais de pessoas com esquizofrenia, uma problemática relevante face às exigências desta função. A esquizofrenia, sendo uma perturbação mental crónica, tem repercussões significativas não apenas na vida dos doentes, mas também no bem-estar físico, emocional, social e económico dos seus cuidadores.

Verificou-se uma predominância do uso de instrumentos genéricos, como o WHOQOL-BREF e o SF-36, os quais, por não serem específicos para esta população, foram excluídos desta análise. Identificaram-se, contudo, alguns instrumentos direcionados, como o S-CGQoL e o SCQ, embora em número reduzido e com ausência de validação para a realidade portuguesa, o que representa uma limitação importante à investigação e intervenção nesta área.

O papel do cuidador informal revela-se exigente e multifacetado, originando sobrecarga e impacto negativo na sua QV. No entanto, o acesso a apoio social e psicológico, estratégias de coping eficazes e intervenções especializadas pode mitigar esses efeitos. Neste âmbito, o EEESMP desempenha um papel crucial na avaliação das necessidades do cuidador e na implementação de respostas psicossociais adequadas, promovendo também a literacia em saúde mental e contribuindo para a redução do estigma.

Em suma, este estudo reforça a importância de desenvolver e validar instrumentos culturalmente adequados à realidade portuguesa, de forma a possibilitar uma avaliação rigorosa da QV dos cuidadores informais e, consequentemente, sustentar políticas públicas e práticas clínicas que promovam uma resposta integrada e eficaz às suas necessidades.