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1. Introdução
O surgimento da pandemia COVID-19 obrigou várias alterações profundas na forma como as sociedades encaram os diversos aspetos da sua vida, tanto na área da saúde física e mental, como na área da educação, economia, social, entre outras. Esta pandemia trouxe, sem dúvida, novos e complexos desafios para todos (Silva, Santos, & Oliveira, 2020). No entanto, para as pessoas com deficiência, seus familiares e cuidadores, esses desafios têm sido ainda mais onerosos (Reichenberger et al., 2020, Sabatello et al., 2020).
Segundo um estudo desenvolvido pelo Observatório da Deficiência e Direitos Humanos (ODDH) do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa (ISCSP-ULisboa) de 2020, o confinamento profilático, onde se verificou o encerramento e/ou suspensão da maioria dos apoios e serviços essenciais como terapias e consultas médicas, originou insatisfação com o acompanhamento dado aos alunos com deficiência, elevados níveis de ansiedade, tristeza e preocupação com um possível agravamento da sua situação económica e, ainda, cansaço e exaustão por parte dos cuidadores (Pinto & Neca, 2020).
Relativamente aos apoios e serviços, na sequência do encerramento de equipamentos de apoio social na área da deficiência, 40,1% das pessoas inquiridas responderam que lhes foram retirados apoios ou serviços. No que diz respeito às soluções disponibilizadas aos estudantes com deficiência na área da educação, 77,9% avaliaram as modalidades de ensino à distância de forma negativa (Pinto & Neca, 2020). Outro estudo também desenvolvido pelo ODDH “Pessoas com Deficiência em Portugal - Indicadores de Direitos Humanos 2020” mostra ainda que houve um aumento de 10%, face aos valores de 2019, de pessoas com deficiência inscritas como desempregadas nos centros de emprego (Pinto & Neca, 2020).
Considerando a situação desprotegida em que estas pessoas e os seus familiares e cuidadores se encontram, o objetivo deste estudo é fazer um levantamento e sistematização das principais dificuldades e desafios enfrentados na atualidade e em contexto de pandemia COVID-19, os quais afetam essencialmente a sua saúde física e psicológica. A perceção clara e objetiva destes desafios permite a projeção de estratégias e desenvolvimento de práticas sociais e políticas mais adequadas para potenciar a inclusão das pessoas com deficiências, seus familiares e cuidadores e promover sociedades mais justas e equitativas.
2. Metodologia
O presente estudo tem como método a revisão integrativa da literatura científica, com o objetivo de relatar os diversos desafios das pessoas com deficiência frente a realidade da pandemia do novo coronavírus, SARS-CoV-2.
Primeiramente, foram selecionadas as bases e portais de dados para a realização da pesquisa, tendo sido selecionadas a Biblioteca Virtual Saúde (BVS), PubMed, CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior), Science Direct e a biblioteca SciELO (Scientific Electronic Library Online). Após, foram configurados os descritores apropriados para a questão da pesquisa através dos vocabulários estruturados da área da saúde. Dessa forma, os termos delimitadores da pesquisa foram: coronavirus infections AND disabled persons AND health of the disabled AND pandemic.
A seleção dos artigos científicos atendeu os seguintes critérios de inclusão: ser um artigo original, de acesso gratuito, em idioma português, inglês ou espanhol e que abordasse o efeito da pandemia em pessoas com deficiência e cuidadores. Já os critérios de exclusão foram: data de publicação anterior a 2020, artigos duplicados e/ou que abordasse especificamente sobre a deficiência intelectual, já que a presente revisão busca abordar de maneira geral as mais diversas deficiências.
Por conseguinte, foi realizada a leitura dos artigos pelo título e resumo e, embora se tenham utilizado os descritores dos 70 artigos identificados, foram excluídos 56, pois abordavam de maneira superficial ou extremamente específica um dos tópicos. Assim sendo, foram selecionados para este estudo 15 artigos científicos, na sua maioria em inglês e, ainda, um relatório, os quais abordavam de maneira integrativa as pessoas com deficiência e os desafios enfrentados na pandemia.
Para a análise e tratamento de dados, foi utilizada a estratégica de PICO, na qual possui objetivo de auxiliar na construção da pergunta de pesquisa e na procura bibliográfica da literatura científica. Ao aplicar o acrônimo PICO, foi elaborada a seguinte pergunta que norteou o presente estudo e auxiliou no processo de seleção dos artigos: “Quais foram os desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência, seus familiares e cuidadores durante a pandemia COVID-19?”.
3. Resultados
Para a análise dos resultados presentes nesta revisão integrativa, encontra-se descrita na seguinte tabela os artigos selecionados e as informações obtidas congruentes à pergunta norteadora do estudo.
Tabela 1 Distribuição dos artigos segundo título, autores, ano, objetivos, método, resultados
| Artigo | Título | Autores - Ano | Objetivos | Método | Resultados |
|---|---|---|---|---|---|
| Artigo 1 | Telemedicine barriers and challenges for persons with disabilities: COVID-19 and beyond | Annaswamy, Verduzco-Gutierrez & Frieden (2020) | Busca apresentar as barreiras e desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência frente ao uso da telemedicina | Revisão da literatura | Detectou-se barreiras legislativas, operacionais, no acesso e comunicação a telemedicina, principalmente para pessoas com deficiência de comunicação. Desse modo, a maioria das plataformas de telemedicina não possuem recursos suficientes que facilitem o acesso das pessoas com deficiência, limitando o auxílio em saúde. Ademais, a inovação de bioperiféricos se tornou uma alternativa para a telemedicina. |
| Artigo 2 | Assessing the impact of COVID-19 on persons with disabilities: development of a novel survey | Bernard, A., Weiss, S., Stein, J. D., Ulin, S. S., D’Souza, C., Salgat, A., Panzer, K., Riddering, A., Edwards, P., Meade, M., McKee, M. M., & Ehrlich, J. R. (2020) | Avaliar o impacto da pandemia em pessoas com deficiência | Revisão de literatura | Necessidade de elaboração de pesquisas que averiguem os desafios e impactos desproporcionais às pessoas com deficiência. Resulta-se na elaboração e uso do instrumento COV-DIS para detectar os afetos ao bem-estar e saúde mental das pessoas com deficiência. |
| Artigo 3 | Living with a disability during the pandemic “Instant paper from the field” on rehabilitation answers to the COVID-19 emergency | Boldrini, P., Garcea, M., Brichetto, G., Reale, N., Tonolo, S., Falabella, V., Fedeli, F., Cnops, A. A., & Kiekens, C. (2020) | Explorar o impacto da pandemia nas pessoas com deficiência a partir da percepção de sete representantes de uma associação para pessoas com incapacidades | Pesquisa instantânea de campo | As pessoas com deficiência apresentam dificuldades para obter cuidados médicos e especializados e agravamento do sentimento de solidão e discriminação durante a fase de confinamento. Enquanto seus cuidadores não possuem apoio da comunidade, há tensão emocional e muitas atividades para gerenciar. As associações tendem a facilitar e atenuar os impactos às pessoas com deficiência, utilizando plataformas da mídia social e ferramentas mais específicas. |
| Artigo 4 | The public health response to the COVID-19 pandemic for people with disabilities | Boyle, C. A., Fox, M. H., Havercamp, S. M., & Zubler, J. (2020) | Apresentar as medidas de saúde pública em relação às pessoas com deficiências, suas necessidades e alternativas | Revisão da literatura | As pessoas com deficiência possuem maior risco a infecções e estão em um quadro de vulnerabilidade. Assim, detectaram-se três áreas de necessidade da saúde pública para o auxílio desse grupo: risco e segurança às pessoas com deficiência; medidas de prevenção e tratamento; equidade e assistência da saúde. |
| Artigo 5 | Impact of COVID-19 outbreak on mental health and perceived strain among caregivers tending children with special needs | Dhiman, S., Sahu, P. K., Reed, W. R., Ganesh, G. S., Goyal, R. K., & Jain, S. (2020) | Descrever o estado de saúde mental dos cuidadores que cuidam de crianças com deficiência durante a pandemia COVID-19 | Estudo quantitativo | Prevalência de 62,5% de sintomas depressivos e 20,5% de sintomas de ansiedade e stress. Com 80% dos cuidadores sendo a mãe e em sua maioria caracterizados pelo pai ou outro grau de parentesco. Identificou-se uma sobrecarga de funções nos cuidadores durante a pandemia e não uso da telereabilitação, gerando tensão e decréscimo da saúde mental. |
| Artigo 6 | Impactos da pandemia do COVID-19 e as possibilidades de atividade físicas e esportivas para pessoas com deficiência | Cardoso, V. D., Nicoletti, L. P., & Haiachi, M. C. (2020) | Expor de maneira teórica os impactos causados pelo COVID-19 nas atividades físicas e esportivas de pessoas com deficiência no Brasil e propor alternativas on-line e em casa | Ensaio teórico | A COVID-19 alterou significamente o estilo de vida saudável e as atividades esportivas para pessoas com deficiência, assim comitês e instituições buscaram alternativas em plataformas digitais para disseminar informação e auxiliar nas práticas físicas, como o uso do Instagram e Youtube, do aplicativo Be My Eyes e o empréstimo de material esportivo. |
| Artigo 7 | Reflexões sobre a pandemia da COVID-19 e pessoas com deficiência | Coura, A. S., & Almeida, I. J. S. (2020) | Reflexão sobre a realidade de pessoas com deficiência em meio a pandemia COVID-19 | Editorial de reflexão | As pessoas com deficiência se encontram em estado de vunerabilidade diante das restrições sanitárias. Assim, as mesmas sofrem limitações quanto ao uso de máscaras, higienização e acesso à comunicação e informação, tornando-as mais suscetíveis à contaminação. |
| Artigo 8 | New obstacles and widening gaps: A qualitative study of the effects of the COVID-19 pandemic on U.S. adults with disabilities | Epstein, S., Campanile, J., Cerilli, C., Gajwani, P., Varadaraj, V., & Swenor, B. K. (2021) | Identificar os impactos da pandemia COVID-19 em adultos portadores de deficiência | Estudo qualitativo | Identificou-se como temas centrais: problemas criados pela pandemia; obstáculos na vida cotidiana; mudanças na acessibilidade e identidade. A maioria dos participantes relataram barreiras na prevenção, também, no acesso aos recursos da saúde, prescrição médica e cuidados regulares. Outros subtemas abordados foram emprego, educação, transporte e mobilidade. |
| Artigo 9 | Self-reported handwashing and surface disinfection behaviors by U.S. adults with disabilities to prevent COVID-19, Spring 2020 | Hollis, N. D., Thierry, J. M., & Garcia-Williams, A. (2021) | Descrever comportamentos de higienização das mãos e superfícies, relatados por adultos norte-americanos portadores de deficiência, para prevenção do vírus COVID-19 | Estudo qualitativo | Adultos com deficiência são três vezes mais suscetíveis a patologias crônicas, câncer e cardíaca. Na pesquisa, 20,3% participantes relataram pelo menos uma deficiência e seus comportamentos à higiene. Participantes com deficiência eram menos propensos à lavagem das mãos e desinfecção de superfícies em relação a participantes sem deficiência. |
| Artigo 10 | Impact of COVID-19 on people with physical disabilities: A rapid review | Lebrasseur, A., Fortin-Bédard, N., Lettre, J., Bussières, E. L., Best, K., Boucher, N., Hotton, M., Beaulieu-Bonneau, S., Mercier, C., Lamontagne, M. E., & Routhier, F. (2021) | Revisar o impacto da pandemia COVID-19 associadas às medidas de isolamento e proteção em pessoas portadoras de deficiência | Revisão de literatura | Impactos no estilo de vida diário, diminuição no acesso à saúde, alterações nos níveis de humor e atividades físicas. Presença de distúrbios e dificuldades ao adormecer, como insônia. |
| Artigo 11 | The Impact of the Novel Coronavirus Disease 2019 on Therapy Service Delivery for Children with Disabilities | Murphy, A., Pinkerton, L. M., Bruckner, E., & Risser, H. J. (2021) | Avaliar o impacto da pandemia na satisfação dos pais com os serviços de terapia para crianças com deficiência | Estudo qualitativo | O acesso à telessaúde pelos cuidadores, nesse caso os pais, e pelas crianças, obteve satisfação geral, enquanto o recebimento de terapias escolares apresentou insatisfação. Os cuidadores apresentaram sintomas depressivos, stress, tensão e ansiedade. As crianças que não possuem auxílio familiar receberam serviços ineficazes. |
| Artigo 12 | O desafio da inclusão de pessoas com deficiência na estratégia de enfrentamento à pandemia de COVID-19 no Brasil | Reichenberger, V., Alburquerque, M. S. V., David, R. B., Ramos, V. D., Lyra, T. M., Brito, C. M. M., Köptcke, L. S., & Kuper, H. (2020) | Analisar a inclusão de pessoas com deficiência frente à pandemia COVID-19 e as medidas do poder público brasileiro | Revisão de literatura | Diante dos desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência, o poder público brasileiro tem garantido medidas de proteção e inclusão, com campanhas informativas, assistência em residências e proteção da sociedade. Nas redes de saúde o uso de protocolos de atendimentos a pessoas com deficiência e o início do cadastramento de instituições que auxiliam esse grupo. Pessoas com deficiência em instituições de acolhimento e longa permanência ainda passam por lacunas na higiene, acessibilidade e comunicação. |
| Artigo 13 | People with disabilities in COVID-19: Fixing Our Priorities | Sabatello, M., Landes, S. D., & McDonald, K. E. (2020) | Analisar as prioridades e necessidades das pessoas com deficiência durante a pandemia COVID-19 | Revisão de literatura | As pessoas com deficiência que vivem em instituições de longa permanência possuem maior risco de infecção. Dentre as necessidades analisadas, estão a informação de saúde, adoção de políticas de acessibilidade em clínicas e hospitais e análise de mortalidade e morbidades que afetam as pessoas com deficiência. |
| Artigo 14 | Impact of COVID-19 pandemic on people living with visual disability | Senjam, S. S. (2020) | Analisar os desafios que as pessoas com deficiência visual enfrentaram a partir das medidas restritivas adotadas na pandemia COVID-19 | Revisão de literatura | As pessoas com deficiência visual necessitam do toque, do sentido tátil e de assistência, o que pode aumentar o risco de infecção durante a pandemia. Outros desafios encontrados foram: a dificuldade em se obter conhecimento sobre o novo coronavírus, acesso a sites ou informações com leitores de telas adequados, a negligência da sociedade, a habituação ao uso de máscara e lavagem das mãos e o acesso necessário ao serviço oftalmológico. As pessoas com deficiência visual possuem um maior índice de analfabetização e baixo conhecimento sobre higiene em relação às sem deficiência visual. |
| Relatório 1 | Deficiência e COVID-19 em Portugal: Resultados de um estudo realizado com pessoas com deficiência e cuidadoras/ES. | Pinto, P. C. & Neca, P. (2020) | Avaliar e extrair dados quanto às pessoas com deficiência e seus cuidadores na pandemia, referentes aos impactos da pandemia COVID-19 | Relatório de pesquisa | Em relação aos cuidadores, 73,4% apresentaram muito ou bastante cansaço na fase de confinamento. Já as pessoas com deficiência, 37,2% que participaram do estudo consideraram que o seu estado de saúde tinha se agravado desde o começo da pandemia, tendo relatado aumento de sentimentos de tristeza, depressão e ansiedade. Aos apoios e serviços, 40,1% responderam que lhes foram retirados, e na educação, a maioria respondeu de forma negativa ao ensino à distância. |
4. Desafios das pessoas com deficiência
As pessoas com deficiência possuem uma maior vulnerabilidade ao contexto de pandemia, principalmente, devido às suas diversas necessidades, sejam elas voltadas para os seus hábitos pessoais, atividades diárias e de saúde ou para sua estrutura de apoio, como familiares e cuidadores. Além disso, parte da população que possui deficiência, apresenta uma maior faixa etária e doenças secundárias como doenças cardiovasculares, respiratórias, renais ou metabólicas, que as coloca em maior situação de risco ao novo vírus (Reichenberger et al., 2020). Os adultos com deficiência são três vezes mais susceptíveis à doença cardíaca, obesidade, derrame, diabetes ou câncer do que adultos sem deficiência (Hollis, Thierry, & Garcia-Williams, 2021).
As pessoas com deficiência, além de serem mais vulneráveis, podem agregar outros determinantes sociais que potenciam o risco ao coronavírus, na carência de acesso à informação e aos serviços de saúde e aplicação de medidas preventivas. Observa-se que grande parte das pessoas com deficiência possui uma renda baixa ou se enquadra nos índices de pobreza e vive em áreas rurais (Annaswamy, Verduzco-Gutierrez, & Frieden, 2020).
Na realidade pandêmica, ações impactantes foram aplicadas ao cenário social, político e sanitário. Por exemplo, a paralisação de atividades físicas e desportivas em centros de apoio e o encerramento dos centros de reabilitação e atividades ocupacionais que auxiliam no desenvolvimento, interação e tratamento. Portanto, as diversas áreas da vida de pessoas com deficiência foram afetadas e os novos desafios que surgiram frente ao contexto se manifestaram de maneira acentuada e preocupante ao seu bem-estar físico e psicológico.
4.1. Medidas preventivas e higiene
Dentre as medidas preventivas aplicadas pelos governos de cada país, com a finalidade de impedir a disseminação e contaminação do novo coronavírus, estão o isolamento e distanciamento físico, o uso de máscara, a higienização das mãos e superfícies de contato. Tais ações são transmitidas à população em geral e trouxeram inadequação às pessoas com deficiência, que se encontraram com dificuldades ao aplicar as medidas. Segundo um estudo, 31 participantes relataram barreiras em relação às estratégias de prevenção do novo coronavírus (Epstein et al., 2021).
Em relação ao isolamento físico, uma grande parcela das pessoas que possuem deficiência não é independente e, com isso, necessitam do auxílio de terceiros, sejam os cuidadores familiares ou não, para a realização das atividades de vida diárias e quotidianas, como higiene pessoal, organização da casa e alimentação (Senjam, 2020). A aplicação da medida, se contradiz na prática, ao visualizar pessoas com os diversos tipos de deficiência precisando da ajuda de outras pessoas para garantir o seu bem-estar físico, social e mental durante a pandemia.
No que concerne à recomendação para uso de máscara, as pessoas com deficiência auditiva deparam-se com o impedimento da comunicação e acesso à informação (Coura & Almeida, 2020) e obstrução da visão residual (Espstein et al., 2021). Além disso, algumas pessoas com deficiência exibem dificuldades respiratórias e orais, como episódios de engasgo, déficits, alterações musculares e sensitivas na região orofacial e emissão da fala (Coura & Almeida, 2020). Ao visualizar essa realidade, notam-se empecilhos ao cumprimento da orientação de saúde proposta.
Relativamente à higienização das mãos e superfícies de contato, ao passo em que são intituladas medidas de importância para a não propagação do vírus, o contexto vivenciado pela deficiência torna estas medidas desafiantes. No caso dos deficientes visuais, o sentido tátil auxilia-os em detectar os locais, realizar a leitura da informação, encontrar objetos e equipamentos necessários para a sua locomoção, como bengalas dobráveis. Desse modo, o toque em superfícies não higienizadas aumenta o contágio (Senjam, 2020).
A partir da atual conjuntura, as pessoas com as diversas deficiências também apontaram barreiras no que envolve os métodos de higiene. No estudo comparativo entre adultos com deficiência e sem deficiência, a prevalência de desinfecção de superfícies é encontrada no grupo de pessoas sem qualquer deficiência, ou seja, aqueles com deficiência apresentam menos relatos de desinfecção de superfícies, sendo, portanto, mais propensos a serem infectados. No que tange a lavagem das mãos, o mesmo estudo expôs que pessoas com deficiências auditivas, cognitivas, de mobilidade e de autocuidado relataram taxas mais baixas em comparação às pessoas sem essas deficiências (Hollis et al., 2021).
Nesse ínterim, enfatiza-se a necessidade de estratégias e orientações adequadas para que as medidas preventivas sejam aplicadas por cada grupo da sociedade, levando em consideração o seu contexto e incapacidade.
4.2. Saúde e bem-estar psicológico
Os danos ao bem-estar psicológico são decorrência do contexto pandêmico e o que o mesmo traz consigo, como o isolamento social, as mudanças na rotina e os desafios intrínsecos que as pessoas com deficiência apresentam, como a adequação às medidas preventivas, acessibilidade e comunicação efetiva (Murphy, Pinkerton, Bruckner, & Risser, 2021). Segundo Pinto e Neca (2020), 37,2% das pessoas com deficiência que participaram no estudo consideraram que o seu estado de saúde tinha se agravado desde o começo da pandemia, tendo relatado aumento de sentimentos de tristeza, depressão e ansiedade.
Registaram-se ainda mudanças comportamentais e emocionais, como irritabilidade, acessos de raiva, medo e preocupação constante diante da COVID-19, e sentimentos de solidão e discriminação (Boldrini et al., 2020). Em relação ao sono, registaram-se ainda o aparecimento de distúrbios e dificuldades ao adormecer, como insônia (Lebrasseur et al., 2021).
4.3. Acessibilidade e comunicação
A informação e a comunicação na pandemia expuseram barreiras, nas quais, pessoas com deficiência tiveram que enfrentar para ter acesso adequado e efetivo, seja pela localização de suas residências, como áreas rurais e bairros precários, o baixo acesso à internet ou até mesmo a adaptação de sites e sistemas com leitores de telas (Senjam, 2020). Desse modo, o conhecimento sobre a gravidade do vírus e ações propostas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) somente passado para o público em geral, sem analisar a população com deficiência, impossibilitou o entendimento urgente sobre as circunstâncias da pandemia.
Contudo, apesar dessa circunstância, os meios de comunicação que estavam em segundo plano, ganharam enfoque e as novas tecnologias possibilitaram a continuidade do tratamento, reabilitação e atividades ocupacionais pelas pessoas com deficiência em suas casas. Assim, deve-se compreender tanto os benefícios quanto às barreiras referentes ao uso dos meios de comunicação e demais alternativas.
4.3.1. Telemedicina
A telemedicina, como forma de intervenção ao cuidado e apoio às pessoas com deficiência, denotou tanto benefícios como alguns empecilhos ao seu uso e acessibilidade. Dentre os serviços de assistência, apontam-se fisioterapia, terapia ocupacional, terapia fonoaudiológica, serviços psicológicos, serviços de assistência social, terapia comportamental, terapia alimentar e terapia de desenvolvimento.
A princípio, experiências internacionais apresentaram benefícios da telemedicina em diversas populações (Reichenberger et al., 2020), em que se depara com um menor custo no atendimento e no transporte, a não necessidade de se locomover até ao local da consulta e menor exposição a doenças infecciosas, como a COVID-19 (Annaswamy et al., 2020). Segundo Murphy et al. (2021), a telessaúde permitiu a continuidade dos cuidados para crianças com deficiência durante a pandemia e, consequentemente, estará ressignificando a prestação de serviços pós-pandemia. Por conseguinte, através do estudo, tanto as crianças quanto seus pais que as acompanhavam relataram ter acesso ao serviço de telessaúde e apresentaram experiências positivas.
No entanto, os resultados são mistos envolvendo a telemedicina, algumas pessoas com deficiência ainda encontram dificuldades que exigem adaptações, por exemplo, linguagem gestual, legendas, leitor de tela, ampliação e contraste aprimorado, principalmente, para as deficiências visuais, cognitivas e de comunicação. Ademais, ainda existe a falta de bioperiféricos, como dispositivos para a medição dos sinais vitais personalizados para a telessaúde (Annaswamy et al., 2020).
No caso das crianças com deficiência, muitas delas não possuem um dos pais disponíveis para ajudá-las, podendo receber serviços ineficazes e inacessíveis (Murphy et al., 2021). Outra condição associada ao desafio são os exames laboratoriais e estudos diagnósticos, necessários para uma avaliação eficaz, que muitas vezes exigem que as pessoas com deficiência se dirijam pessoalmente a um centro de testes.
4.3.2. Alternativas
Podem-se visualizar novas alternativas como resolução para as medidas restritivas e de isolamento, no que tange ao grupo das pessoas com deficiência. Como por exemplo o uso das redes sociais para propagar informação, proporcionar debates e auxiliar no desempenho físico e mental da pessoa com deficiência através da educação passada por professores. A utilidade das plataformas online, como Zoom e Google Meet, das redes sociais Instagram, Youtube e Facebook, e de aplicativos, um exemplo, o aplicativo Be My Eyes (que auxilia deficientes visuais a partir da ação de voluntário), deram um novo parâmetro e contato com as pessoas com deficiência na pandemia.
Pessoas com deficiência que praticavam desporto para as competições escolares, nacionais ou internacionais, por exemplo, Jogos Paralímpicos, também sofreram um ajuste na sua vida, já que os programas e projetos foram suspensos e os centros nos quais realizavam as atividades passaram pelas medidas restritivas. A partir daí, houve intervenções para motivar as pessoas com deficiência, à semelhança da população em geral, a praticar atividade física em seus domicílios, por meio do empréstimo de materiais de desporto e do auxílio de terceiros, com o objetivo de manter a regularidade das atividades no ambiente residencial (Cardoso, Nicoletti, & Haiachi, 2020).
4.4. Serviços de Saúde
A pandemia gerou transformações na promoção da saúde às pessoas com deficiência, mesmo com o uso da telemedicina, como uma alternativa, podem-se visualizar barreiras que diminuem a inclusão e o acesso aos serviços. Em muitos locais, as pessoas com deficiência se veem com mais um desafio, além da falta de preparação dos profissionais para as acolher, há uma distribuição desigual dos recursos em saúde e uma grande dificuldade de lidar com os casos mais complexos de COVID-19, prejudicando o apoio e assistência integral.
Em relação aos serviços de saúde, encontra-se, como uma barreira, o acesso ao teste de COVID-19 através do drive-thru, no qual, devido à sua incapacidade ou às condições da sua estrutura de apoio, pessoas com deficiência não conseguem se dirigir ao local para realizá-lo. Além disso, alguns apontam o medo em relação ao racionamento médico, preocupações envolvendo a triagem, onde há discriminação em relação à sua deficiência, e, também, a dificuldade em se obter as prescrições médicas (Epstein et al., 2021).
A falta de assistência e informação prejudica esse grupo, na qual não há a oferta regular de serviços necessários para o seu tratamento, ou seja, muitos dependem das terapias de reabilitação para progredir funcionalmente e, devido ao contexto, elas foram interrompidas. Assim, com a diminuição desses atendimentos constantes, verifica-se um declínio da recuperação funcional e fisiológica das pessoas com deficiência (Reichenberger et al., 2020).
As pessoas com deficiência são menos propensas a ter seguro de saúde privado ou financiado e a ter acesso a serviços preventivos como rastreios, por outro lado são mais propensas a relatar necessidades de saúde não atendidas (Sabatello, Landes, & McDonald, 2020). Portanto, compreende-se a importância dos ajustes e noção das diferentes condições e necessidades que cercam a deficiência, principalmente, quando se trata de determinantes sociais e a precariedade da saúde. É preciso reconhecê-las e propor uma assistência de alta qualidade e profissionais capacitados.
4.5. Inclusão
Os desafios anteriormente enfrentados pela população com deficiência se acentuaram na pandemia da COVID-19, entre eles, encontram-se a exclusão e a discriminação, apontadas na inacessibilidade de serviços e a um ambiente físico estruturado e propício à deficiência (Senjam, 2020), desemprego e falta de comunicação efetiva. Esta população se vê em um quadro mais vulnerável e com um prognóstico negativo tanto nas áreas que envolvem a sua saúde, como no meio social e financeiro.
Relatos de pessoas com deficiência apresentam preocupações com o emprego, a educação, o transporte e a mobilidade, e ainda com a falta de estímulos e políticas públicas específicas (Epstein et al., 2021). Além disso, as pessoas com deficiência que vivem em residências terapêuticas ou instituições de acolhimento correm um risco muito maior de infecção pelo novo coronavírus e morte (Sabatello et al., 2020). A falta de diretrizes para esses locais permite lacunas em relação ao acesso, protocolos de higiene e orientações sobre a doença (Reichenberger et al., 2020), também, leva a sentimentos de falta de segurança.
Pode-se detectar que há uma necessidade do Estado e principais órgãos públicos de cada país adotarem medidas de equidade para as pessoas com deficiência, com a finalidade de orientar e auxiliar as mesmas diante do cenário pandêmico. Um dos exemplos foi: órgãos da administração pública brasileira que publicaram informações sobre COVID-19 e orientações específicas sobre a prevenção do contágio em formatos acessíveis para pessoas com diferentes tipos de deficiência. Ademais, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos do Brasil deu início ao cadastramento das instituições que prestam auxílio às pessoas com deficiência, para ampará-las no enfrentamento da pandemia (Reichenberger et al., 2020). Logo, as práticas devem ser difundidas mundialmente.
5. Sobrecarga dos cuidadores
O cuidador é aquele que fornece apoio às pessoas com deficiência, e, na maioria das vezes, são os familiares, como a mãe ou o pai. Como no estudo elaborado por Dhiman et al. (2020), 80% dos cuidadores eram a mãe, 16% o pai e 4% possuíam outro grau de parentesco. A partir das medidas restritivas, os centros de atividades ocupacionais e reabilitação frequentados pelas pessoas com deficiência, sendo essas, de todas as idades, ficaram fechados. Com isso, modificou o auxílio e ajuda fornecida para o grupo e seus cuidadores.
Nesse cenário, a assistência fornecida pelos cuidadores que era, anteriormente, racionalizada com as instituições de apoio, passou a ser integralmente fornecida por eles, ocasionando em uma sobrecarga e efeitos negativos ao seu bem-estar físico e psicológico. Os cuidadores têm apresentado sintomas depressivos, stress, ansiedade, tensão e modificações comportamentais (Murphy et al., 2021), com prevalência de 62,5% de sintomas depressivos e 20,5% de sintomas de ansiedade e stress (Dhiman et al., 2020). Além de se verem com maior pressão, vários papéis a gerenciar e falta de apoio da comunidade (Boldrini et al., 2020).
Segundo Pinto e Neca (2020), 73,4% dos cuidadores apresentaram muito ou bastante cansaço na fase de confinamento e, ao comparar a fase de confinamento e desconfinamento, com a reabertura dos locais de apoio, houve um decréscimo nas sensações de exaustão dos cuidadores. Com isso, apresentando a importância das instituições de apoio na reabilitação das pessoas com deficiência e na diminuição da sobrecarga dos seus cuidadores. Logo, quando o cuidador possui uma sobrecarga no exercício da sua função e sua saúde mental e física é afetada, a prestação da sua assistência se torna ineficaz e insuficiente com a grande demanda e desafios no trabalho.
6. Conclusão
Os novos desafios enfrentados pelos portadores de deficiência trouxeram à tona a situação diária vivenciada pelos mesmos, nos quais, houve dificuldades na aplicação das medidas preventivas, como a higiene das mãos e superfícies e do isolamento social, pois dependem de cuidadores para auxiliar nos hábitos cotidianos. Além disso, no acesso aos meios de comunicação para se obter informações sobre o contexto pandêmico e, também, progredir o seu tratamento via telemedicina. Outros impactos, como nas políticas públicas e oferta integral dos serviços de saúde, enfatizaram a vulnerabilidade do grupo, afinal, juntamente com a deficiência, podem apresentar-se doenças secundárias e em meio a determinantes sociais. Logo, com as medidas restritivas, o apoio e a assistência tornaram prioritariamente dos cuidadores, que passaram a uma sobrecarga e danos a sua saúde mental, no caso, depressão, stress e ansiedade, bem como, as pessoas com deficiência.
Portanto, expõem-se novas questões que devem ser tratadas em relação à deficiência, como a intensificação de políticas públicas e informações rápidas e eficazes que alcancem os portadores de deficiência nos diversos cenários. Também, a capacidade de se reinventar diante da pandemia, sendo a procura de alternativas, a utilização da telemedicina como primeira opção para o tratamento e reabilitação de pacientes com incapacidades, e a possibilidade de se desenvolverem melhores tecnologias, como bioperiféricos em consultas online. Aliás, pensa-se em conjunto com a importância dos cuidadores e a necessidade de receberem apoio e ajuda da sociedade para realizarem sua função de maneira eficaz e sem danos ao seu bem-estar.
