ESTUDOS ORIGINAIS

Validação de três folhetos informativos sobre diabetes, sua terapêutica e exercício físico

Validation of three patient information leaflets about diabetes and exercise

Inês Rosendo,¹ Luiz Miguel Santiago²

1. USF Coimbra Centro, Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

2. USF Topázio, Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.

Endereço para correspondência | Dirección para correspondencia | Correspondence

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RESUMO

Objetivos: Validação de três folhetos para pessoas com diabetes.

Tipo de estudo: Validação de folhetos.

Local: Internet e USF Rio Dão.

População: Peritos e pessoas com diabetes tipo 2.

Métodos: Desenvolvimento de conteúdos segundo as recomendações existentes, revisão por peritos científicos e de língua e avaliação por pessoas com diabetes tipo 2, avaliação posterior por aplicação de fórmula de inteligibilidade de Flesch adaptada para a língua portuguesa.

Resultados: Na fase de revisão de folhetos receberam-se 14 contribuições de peritos científicos, uma de pessoa com diabetes e duas de peritos de língua. Realizaram-se todas as alterações propostas e retiraram-se as frases que suscitavam dúvidas ou opiniões contrárias. Na fase de avaliação dos folhetos foram recebidas colaborações de 10 pessoas com diabetes, 50% do género masculino, com idade média de 63,0±10,1 anos e formação média de 5,6±4,5 anos. A avaliação da inteligibilidade dos folhetos revelou um grau de legibilidade dos mesmos ao nível do 9º - 12ºano. O número de palavras e sílabas totais aumentaram em todos os folhetos, desde a fase inicial até à final.

Conclusões: Este estudo foi inovador no sentido de validar folhetos para informação a pessoas com diabetes em Portugal, usando simultaneamente validação por peritos científicos e de língua (que fizeram grandes alterações ao folheto), envolvendo os pacientes na validação (que revelaram poucas dúvidas) e fazendo uma avaliação de inteligibilidade final (que revelou um nível provavelmente demasiado exigente). Sugere-se o desenvolvimento de ferramentas realizadas no contexto Português para avaliação de inteligibilidade, qualidade de conteúdos, adaptação à literacia em saúde dos pacientes-alvo e, especialmente, do nível de compreensão e melhoria da capacitação dos mesmos.

Palavras-chave: Folhetos; Prospeto para educação de pacientes; Diabetes mellitus; Terapêutica; Exercício

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ABSTRACT

Aims: Development and evaluation of three patient information leaflets for people with type 2 diabetes

Methods: The leaflets were designed in accordance with existing recommendations for the development of patient education materials. This included review of the material by scientific and linguistic experts and by people with diabetes. The Flesch readability formula adapted to Portuguese was applied.

Results: In the review phase, 14 scientific experts, one person with diabetes and two language experts provided comments on the material and suggested changes were made. In the evaluation phase, contributions were received from 10 people with diabetes, 50% of whom were male, with a mean age of 63.0±10.1 years and a mean level of education of 5.6±4.5 years. The evaluation of the readability suggested that the material was at the ninth to twelfth grade comprehension level. In all leaflets, the number of total words and syllables increased from the beginning to the end of the development process.

Conclusions: This study documents the development and evaluation of leaflets for patients with Type 2 diabetes in Portugal. It used scientific and language validation by experts who made major changes in the text. It involved patients in the validation and final evaluation of readability, which showed that the final reading level was probably too high. We suggest tools for the development of patient information leaflets in the Portuguese context to assess intelligibility, quality of content, and health literacy. Leaflets should be adapted to the needs of patients. An assessment of their level of understanding and enablement is required.

Keywords: Pamphlets; Patient education handout; Diabetes mellitus; Therapeutics; Exercise

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Introdução

A diabetes, sendo um problema de saúde pública de elevada magnitude, é previsível que venha a constituir uma das principais causas de morbilidade e incapacidade total ou parcial durante o século XXI. Em 2015 estima-se a existência de 415 milhões de pessoas com diabetes no mundo e, em 2040, estima-se que este valor ascenda a 642 milhões. Em 2015, a diabetes provocou 5 milhões de mortes a nível mundial.¹

A prevalência da diabetes está a aumentar e em Portugal, segundo o Relatório Anual do Observatório Nacional da Diabetes, no ano de 2014, na população dos 20 aos 79 anos, a prevalência da diabetes estimada era de 13,3%, tendo crescido 1,4 pontos percentuais desde 2009. Em 2014, 4% das mortes tiveram como origem esta doença e, em 2013, a diabetes representou cerca de oito anos de vida perdida por cada óbito por diabetes na população com idade <70 anos.²

A intervenção mais estudada para o controlo da diabetes tipo 2 é a farmacológica, mas verifica-se que ao longo do tempo esta vai perdendo eficácia.³ Sabe-se também que a adesão à terapêutica nesta população nem sempre é a desejável^4-5 e mesmo a adesão às medidas de estilos de vida também está longe do que é recomendável.⁶ Assim, é importante o papel da educação aos diabéticos e a forma de o fazer tem sido estudada, ainda que em menos escala do que as intervenções farmacológicas.

Apesar de ser consensual que o conhecimento relacionado com aspetos de saúde não é uma condição suficiente para a mudança comportamental, este tipo de conhecimento é entendido como condição necessária.⁷ Folhetos informativos para as pessoas com diabetes têm sido considerados como a fonte mais utilizada de informação em saúde.⁸ Para estes serem compreensíveis, relevantes e informativos⁹ considera-se importante apresentarem uma boa inteligibilidade, com linguagem simples e uma organização e apresentação estruturadas,¹⁰ além de boa qualidade de conteúdos (serem baseados na evidência, isentos, revistos pelos pares e datados)¹¹ e ainda serem adequados à literacia de quem os lê.⁸

Assim, tendo em conta a importância de a informação escrita dada a pessoas com diabetes ser compreensível, o objetivo deste artigo é descrever o processo de validação de três folhetos para pessoas com diabetes.

Métodos

A elaboração dos folhetos seguiu um processo sistemático de seleção de mensagens e desenvolvimento de conteúdos, revisão e avaliação.

Num primeiro momento foram revistos os folhetos disponíveis da área em Portugal¹² e no estrangeiro.^13-17 Foram produzidos três folhetos sobre três temas distintos - «O que é a diabetes», «Terapêutica da diabetes» e «Exercício físico e diabetes» - que seguiram as regras formais de institutos reconhecidos, nomeadamente a definição dos conteúdos de acordo com o público-alvo, uso de linguagem simples, clara, em frases pequenas e numa ordem lógica e apresentação espaçada e legível.^10,18-21

Os materiais foram revistos por uma equipa multidisciplinar que incluiu médicos (endocrinologistas, de medicina interna e de medicina geral e familiar), nutricionistas, especialistas em exercício físico, enfermeiros, psicólogos, jornalistas médicos e pessoas com diabetes. A produção e a revisão consideraram o conteúdo e também a forma. Para esta última foram enviadas as diretrizes do National Health Service, Grã-Bretanha,²¹ para orientação.

Todas as sugestões feitas pelos peritos foram incorporadas, sendo eliminadas as frases que suscitavam mais controvérsia e dúvidas. Os folhetos foram seguidamente sujeitos a revisão de Português por peritos linguísticos.

Com o objetivo de validar a adequação cultural, a clareza, a acessibilidade e a compreensão das mensagens presentes nos materiais produzidos realizou‐se uma etapa de avaliação dos folhetos por pessoas com diabetes selecionadas por conveniência, com sorteio de um dia de consulta de diabetes na USF Rio Dão, em Santa Comba Dão (ACeS Dão Lafões, na ARS Centro), em que todas as pessoas com diabetes que tiveram consulta no dia 13 de outubro de 2014 e que consentiram participar no estudo foram inquiridas. Após consentimento informado, os folhetos foram lidos pelos próprios e depois, com o investigador, foi questionado o que era percebido em cada frase e foram assinaladas as frases que suscitaram dúvidas. Foi usada uma grelha em que, para cada frase do folheto, era perguntado pelo investigador sucessivamente: «O que quer dizer para si esta frase?», «Tem alguma dúvida em relação a esta frase?» e «Tem alguma sugestão em relação a esta frase para a tornar mais clara?». Foram retiradas as frases que suscitavam dúvidas de interpretação e corrigidos erros menores segundo as sugestões obtidas.

Após este processo, para perceber melhor a evolução dos folhetos em termos de complexidade de frases escritas, foi feita a avaliação de inteligibilidade dos mesmos no início e depois do processo usando a ferramenta online gratuita LX-CEFR²² e procedeu-se a posterior cálculo da inteligibilidade segundo a fórmula de Flesch adaptada para Português.²³ Utilizaram-se os cut-offs da fórmula original, sendo que os valores variam entre 100-75 (muito fácil), 75-50 (fácil), 50-25 (difícil) e 25-0 (muito difícil), que correspondem, respectivamente, ao 1º ciclo (1º - 4º ano), 2º e 3º ciclos (5º - 9º ano), secundário (10º - 12º ano) e ensino superior.

Inteligibilidade = 248,835− (1,015 x CMF) − (84,6 x CMS)

CMF = comprimento médio das frases (número de palavras dividido pelo número de frases)

CMS = comprimento médio de sílabas por palavra (número de sílabas dividido pelo número de palavras)

Resultados

Um resumo das alterações decorridas ao longo do processo foi descrito na Figura 1.

 

 

Na fase de revisão de folhetos por peritos, que decorreu de 13-26 de setembro de 2014, foram contactados profissionais de diversas áreas com experiência em lidar com pessoas com diabetes e alguns com investigação na área, tendo sido recebidas 14 contribuições (cinco médicos de família, dois enfermeiros, dois médicos de medicina interna, um endocrinologista, um nutricionista, um perito em exercício físico, um psicólogo e um jornalista da área da saúde), bem como o contributo de uma pessoa com diabetes com formação superior.

Foram feitas todas as extensas alterações propostas e retiradas as frases que suscitavam dúvidas ou opiniões contrárias. Seguidamente foi feita uma revisão por dois peritos em língua portuguesa e realizadas algumas alterações na sintaxe e semântica.

Na fase de avaliação dos folhetos foi recebida a colaboração de pessoas da USF Rio Dão, que abrangia nesse ano uma população de 10.293 utentes (52,7% mulheres), dos quais 1.047 com diagnóstico de diabetes tipo 2 (T90), sendo 50,24% homens com idade média de 66,38 anos. A amostra foi composta por 10 pessoas com diabetes, 50% do sexo masculino, com idade média 63,0±10,1 anos e uma formação média de 5,6±4,5 anos (Figura 2). Pediu-se que explicassem a sua compreensão das frases dos folhetos uma a uma, assinalando dúvidas e sugestões. Apenas dois reportaram dúvidas e sugestões, sendo clarificadas as três frases em questão.

 

 

Fez-se depois a avaliação da inteligibilidade dos folhetos, obtendo-se os resultados descritos no Quadro I para cada um dos folhetos no início e no final do processo, sendo o Índice de Flesch superior para o folheto 2 (terapêutica) e inferior para o folheto 3 (exercício físico), tendo diminuído em todos os folhetos desde o início da validação até ao final - no caso do folheto 1 à custa do número de sílabas/palavra e nos folhetos 2 e 3 à custa do aumento do número de palavras/frase. O número de palavras e sílabas totais aumentaram em todos os folhetos desde a fase inicial até à final.

 

 

Discussão

Neste estudo foram desenvolvidos três folhetos sobre diferentes aspetos da diabetes, que passaram por diversas fases de validação. Após elaboração do esqueleto inicial foram validados por um grupo diversificado de peritos (oito profissões diferentes) e por peritos de língua. Depois foram avaliados por um grupo de pessoas com diabetes com igual distribuição entre os géneros (apesar de haver maior prevalência de homens com diabetes tipo 2,² as mulheres são mais frequentadoras dos cuidados de saúde primários), idade média de 63,0±10,1 anos, aproximada à média nacional de pessoas com diabetes² e com formação muito variada (0-15 anos de formação). Esta validação foi essencialmente qualitativa por entrevista individual; daí ter-se escolhido a amostra num dia sorteado e serem feitas entrevistas até garantir uma amostra com formação académica suficientemente variada. Este processo não foi repetido depois das alterações pelo facto das mesmas terem sido insignificantes na forma e na extensão.

Estes folhetos sofreram muitas alterações durante a validação pelos peritos, como se pode verificar pelo aumento do número de palavras e sílabas totais e pelo grau de dificuldade de leitura (diminuição do índice de Flesch de inteligibilidade) em todos eles, provavelmente por se ter seguido a regra recomendada pelo NHS²¹ de considerar obrigatoriamente todas as contribuições de todos os peritos e por estes quererem torná-los mais corretos cientificamente, acrescentando descrições mais detalhadas.

Já na fase de avaliação pelas pessoas com diabetes sofreram poucas alterações, tendo a maioria referido compreender o que estava escrito. Admite-se um viés na resposta destas pessoas, as quais poderiam sentir-se condicionadas por serem questionadas por um médico com quem podiam não se sentir à vontade para admitir a não compreensão dos conceitos ou criticar a forma como estavam escritos. Outra hipótese teria sido elaborar um questionário objetivo sobre os conteúdos de cada frase, validar esse questionário e aplicá-lo de forma anónima e com autopreenchimento no sentido de perceber o que era efetivamente compreendido em cada frase, ou seja, por métodos quantitativos. Além disso, poder-se-ia ter avaliado se cada uma das frases trazia informação nova ou não. Mas este método aumenta a complexidade da avaliação por pessoas potencialmente com baixa literacia e, ainda assim, não garante totalmente a compreensão dos conteúdos, pelo que não foi utilizado. Além disso, teria sido importante envolver as pessoas com diabetes na validação dos folhetos desde a sua conceção, percebendo quais são as áreas que mais as preocupam e que mais valorizam, já que tem sido encontrado algum desfasamento em estudos entre os conteúdos dos folhetos e o que as pessoas gostariam efetivamente de saber.^24-25 Em Portugal verificou-se, em estudos anteriores, que as áreas da identidade e as causas da diabetes parecem ser aquelas em que se regista menos conhecimento e que suscitam mais dúvidas nas pessoas com esta doença. Outros estudos refletiram o mesmo nas áreas do seu controlo e consequências^26-29 e ainda dificuldades específicas em relação à operacionalização do exercício físico,³⁰ que são focadas nos folhetos que elaborámos e por esta razão baseámo-nos nesses estudos e não fizemos a complexa avaliação das principais necessidades percebidas pelas pessoas com diabetes em todo o país.

As características da amostra de pessoas com diabetes tipo 2 serão de uma população com níveis de instrução relativamente baixos (cinco a seis anos de estudos, em média). Em trabalhos futuros será pertinente saber também a duração da doença em anos, pois esta poderá estar associada à possível tolerância à presença de termos técnicos nos folhetos e explicados habitualmente nas consultas pelos profissionais de saúde.

Alguns estudos, em contextos geográficos diferentes, utilizaram questionários construídos para fazer a avaliação da compreensão de folhetos,³¹ o que seria uma alternativa e poderia minimizar este viés e esta subjetividade. Ainda assim, o envolvimento de pacientes na validação dos folhetos é recomendado²¹ e incentivado,⁹ sendo, por isso, foi um ponto forte desta validação.

Na avaliação posterior da inteligibilidade dos folhetos, os folhetos finais 1 e 2 apresentaram uma inteligibilidade ao nível do 9º ano de escolaridade e o folheto 3 ao nível do 12º ano de escolaridade, segundo a fórmula de Flesch adaptada para a língua Portuguesa.

Esta fórmula faz a correção do número de sílabas por palavra de Inglês para Português do Brasil, mas não tem em conta as diferenças linguísticas nem as diferenças dos sistemas de ensino na classificação por anos de escolaridade. Porém, parece haver correlação com outras escalas e os resultados são significativos para o Português do Brasil.³² De qualquer forma, nunca foi validada para Português de Portugal pelo que deverá haver algum cuidado na sua interpretação literal,²³ mas não existe outra forma melhor de medir a inteligibilidade em Português,³³ sendo uma alternativa à tradução dos folhetos para Inglês e posterior análise.³⁴

Existem também várias críticas a estas fórmulas por serem baseadas apenas na métrica. Por um lado, na área da saúde, a terminologia tem particularidades com uso de palavras mais longas e, por outro lado, com estas fórmulas não é avaliada a forma como a informação está disposta nas frases,⁹ na medida em que estes folhetos em particular têm várias frases compostas, com várias linhas enumeradoras separadas por parágrafos. Além disso, estas avaliações são focadas apenas nos folhetos e não têm em conta as pessoas que os vão ler, o seu conhecimento prévio e a sua interação com o folheto, não devendo, por isso, ser usadas isoladamente.⁹

Neste caso específico teria sido interessante usar também medidas estruturadas de avaliação da apresentação dos folhetos, como a ferramenta SAM³⁵ que tem em conta os objetivos, o grafismo e os fatores culturais na sua avaliação. Não foi aplicada por não acrescentar muito aos esforços já feitos em termos de validação de conteúdos (por terem sido usados os princípios já enumerados na sua construção) e de legibilidade (que é baseada na fórmula de Flesch apresentada), sendo que acrescentaria apenas validação na parte gráfica, o que no caso destes folhetos não fazia tanto sentido por não usarem imagens nem gráficos. Poderia ter sido avaliada também a qualidade dos conteúdos, para o que estão a ser desenvolvidos instrumentos validados, mas estes ainda são muito recentes e centrados nos investigadores, pelo que se não aplicaram.⁹

Em termos de avaliação da literacia em saúde do público-alvo, em Portugal já estão validados instrumentos para a avaliar,^36-38 o que pode ser interessante estudar e considerar em validações futuras, mas aqui não puderam ser utilizados por serem posteriores ao nosso estudo. Como nem sempre a simplificação de folhetos é suficiente para melhorar a compreensão,³⁹ seria desejável desenvolver procedimentos de avaliação da inteligibilidade dos folhetos que controlassem simultaneamente o efeito das variações da literacia em saúde e avaliassem a aquisição dos conhecimentos adquiridos por meio da leitura dos mesmos, de forma a perceber mais diretamente o que nos interessa: se os folhetos se traduzem em conhecimentos adquiridos e funcionantes.⁴⁰

Estes folhetos, segundo a avaliação da inteligibilidade feita, e com a ressalva das limitações já descritas, classificaram-se ao nível do 9º - 12º ano. Nos EUA é recomendado que os folhetos tenham uma legibilidade entre o 6º e 9º ano,⁴¹ de acordo com a literacia nacional que, ainda assim, tem demonstrado ser superior à portuguesa.^42-43 Tem sido demonstrado em estudos internacionais^31,33 e em Portugal³⁴ que a inteligibilidade dos folhetos da área da saúde é inferior ao desejável, ou seja, são feitos por técnicos que afloram a informação na sua ótica, esquecendo a adaptação à literacia e à capacidade de compreensão populacional média a quem a informação se dirige. Nesta validação tentou-se adaptar os folhetos à compreensão do público-alvo pelo estudo-piloto realizado e que, mesmo assim, pode ser insuficiente.

Não existe uma cultura de validação e simplificação de folhetos em Portugal, havendo poucos estudos publicados de validação,⁴⁴ avaliação^34,40,45 e simplificação de materiais escritos.⁴⁶ Este tipo de procedimento deve ser valorizado para melhorar a efetividade da informação escrita que é construída para a nossa população. Aponta-se, então, a necessidade do desenvolvimento de ferramentas realizadas no contexto Português para avaliação de inteligibilidade, qualidade de conteúdos, adaptação à literacia em saúde dos pacientes-alvo e, mais ainda, do nível de compreensão e melhoria da capacitação dos mesmos.

Conclusões

Foram elaborados três folhetos informativos para diabéticos tipo 2 seguindo um processo de desenvolvimento de conteúdos, segundo as recomendações existentes, revisão por peritos científicos e de língua e avaliação por pessoas com diabetes. Foi feita avaliação posterior por aplicação de fórmula de inteligibilidade que revelou um grau de legibilidade dos mesmos ao nível do 9º - 12º ano.

Nota

O texto integral destes Folhetos está disponível na versão digital da RPMGF onde poderá ser consultado.

 

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Endereço para correspondência | Dirección para correspondencia | Correspondence

Inês Rosendo

USF Coimbra Centro

E-mail: inesrcs@gmail.com

 

Agradecimentos

Agradecemos a todos os peritos que gentilmente acederam em contribuir para a validação destes folhetos: João Filipe Raposo, Daniela Marado, Álvaro Coelho, Rosa Gallego, Daniel Pinto, Dilermando Sobral, Lina Costa, Maria Lurdes

Tavares-Bello, Joana Moutinho, Adriana Baptista, Joana Grácio, Ana Filipa

Cardoso, Joana Godinho, Jaime Carvalho e Silva, Tiago Villanueva.

Agradecemos às pessoas com diabetes e profissionais da USF Rio Dão, que participaram nesta validação.

Comissão de ética

Estudo realizado com pareceres favoráveis da Comissão de Ética da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra e da ARS Centro.

Conflito de interesses

O autor declara não possuir qualquer tipo de conflito de interesses.

 

Recebido em 22-08-2016

Aceite para publicação em 23-07-2017

 

 

ANEXOS