Impacto da doença e morte do filho

Cada participante descreveu o impacto sentido nas várias esferas da sua vida - pessoal, familiar, social e profissional - desde o diagnóstico da doença oncológica do filho até ao presente.

Impacto pessoal

Todos os pais descreveram o diagnóstico dos filhos como algo inesperado e dramático - um “choque” que “ninguém está preparado para ouvir” (M3). Num caso, sendo o prognóstico desfavorável ad initium, descreveu-se a sensação de “choque duplo” (M1).

“Não acredito, não pode ser verdade.” (M4)

“Cai-nos tudo... Tiram-nos o chão, não é́?” (M1)

“Ai, foi horrível. (...) Morri também ali.” (M2)

O diagnóstico implicou uma mudança imediata e inevitável na vida dos pais, que focalizaram todas as energias no cuidar do filho doente.

(...) a vida nunca mais é́ a mesma. (...) Sem dúvida.” (M1)

“Vivi para ele.” (M2)

Ao longo do desenrolar da doença, ainda que conscientes da gravidade da situação, de uma forma geral os participantes mantiveram a esperança numa recuperação.

“(...) a gente acreditou sempre até ao fim.” (M5)

“(...) mesmo sabendo (...) que o fim seria uma opção certa, nunca tomámos isso como certo.” (M1)

Porém, com o agravamento da condição clínica, cada pai foi assimilando a irreversibilidade da situação e todos, no período final, se aperceberam da iminência da morte.

Chegada a hora, vários pais descreveram sentimentos de “liberdade” (M3) e de “paz” (M4), encarando o momento da partida como o fim do sofrimento do filho. A esta perda associou-se uma transfiguração interna, inevitavelmente modificadora da forma de olhar a Vida.

“(...) cresci muito. Eu não sabia muito bem esperar e aprendi a esperar muito (...) perdi o emprego. O que é que era o emprego? (...) Pior mesmo foi quando eu perdi a saúde do meu filho.” (M4)

“Agora dou é... Mais valia ao estar vivo. (...) Eu acho que estes processos só existem para nos transformar (...) Se não, é́ doloroso demais, acho eu.” (M3)

Impacto familiar

A família, enquanto principal elemento na prestação de cuidados da criança, ⁽³ sofreu repercussões significativas. Os avós e os irmãos destacaram-se nas entrevistas como os familiares mais afetados pela doença da criança.

“A minha mãe (...) sofreu mais. Fragilizou muito a saúde dela (...).” (M2)

“O meu filho com 5 anos ver-se sem a mãe, porque o irmão ficou doente, começou a inventar doenças, também queria vir para o hospital.” (M4)

“Ela [Ff] teve que ir quase todas as semanas à pedopsiquiatra (...).” (M5)

Também a relação entre os elementos do casal se modificou inevitavelmente: em quatro entrevistas referiu-se uma aproximação durante a doença, que permaneceu após a partida do filho; porém, noutra foram destacadas repercussões negativas que levaram à separação.

“A nossa relação fortaleceu de outra forma (...), sentimo-nos ali os três uma peça só a viver.” (M1)

“Acho que um casal nunca mais é́ feliz depois da doenç̧a do filho e da partida do filho, nunca mais é feliz. Acabei por me separar também.” (M2)

Impacto social

O domínio social modificou-se acentuadamente e perdeu prioridade na vida de todos os participantes.

“Vida social acabou... Tínhamos vida social pelas redes sociais (...) pelos telefonemas e isso.” (M3)

Impacto profissional

Durante a doença do filho, todos os participantes cessaram temporariamente a atividade laboral. As mães adotaram o papel de cuidadoras principais e, assim, usufruíram da licença para assistência ao filho doente (à exceção de uma que, trabalhando sem contribuições, perdeu o emprego sem direito a subsídio). Os pais viram-se obrigados a procurar outras soluções para prestar apoio presencial, por exemplo, solicitando certificado de incapacidade temporária por doença própria. Os trabalhadores independentes valorizaram a flexibilidade da sua situação que, possibilitando algum grau de atividade profissional, lhes permitia “ocupar a mente” (M2). Como expectável, o impacto profissional repercutiu-se na estabilidade económica das famílias.

“(...) procurei baixa psicológica (...).” (P1) “(...) ele recebia a 55% e eu a 65%. Portanto, é menos um ordenado.” (M1)

“Perdi o meu emprego e não tive direito a subsídio nenhum.” (M4)

B.1. Apoio emocional

Familiares e amigos

Todos os participantes salientaram a importância do apoio emocional prestado por entes queridos durante e após a doença. Porém, como descrito por M1, acabou por existir uma “seleção” de “quem a gente sabia que podia contar”, visto que nem todos conseguiam lidar adequadamente com a situação. O apoio dos que permaneceram foi valorizado e agradecido.

“[os amigos] diziam (...) “Deixa estar, isso passa. Olha, não penses nisso, olha, vai-te distrair”. Tudo coisas que era completamente ao contrário.” (M3)

“(...) a minha cunhada disse-me: ‘filhinha, pensa que ele é um anjo e se ele te pediu para não chorares é porque quer voar à vontade (...)’. E então sempre que eu choro é de saudade, não é tristeza (...).” (M4)

Equipa de profissionais de saúde

Todos os participantes destacaram e agradeceram o respeito e a sensibilidade com que, no geral, a equipa de profissionais de saúde geriu a situação clínica do filho. Salientou-se a relação com o médico assistente (MA) e o seu potencial enquanto suavizadora do sofrimento dos pais. Os participantes destacaram também a ligação com a equipa de enfermagem, com quem muitos criaram “uma relação de amizade e de família” (M2).

“A MA para mim foi a médica (...) que tinha mais sensibilidade (...) para comunicar e conversar (...) mudou muito a forma de (...) lidar com a doença (...).” (M2)

Porém, constatou-se que nem todos os profissionais conseguiram criar uma relação de empatia sólida com as famílias que acompanhavam. Como descrito por um participante, “faltava mais ali um bocadinho daquela envolvência” (M1).

Neste âmbito da empatia, um dos tópicos que emergiu como passível de melhoria foi a comunicação de más notícias. Os moldes da comunicação do diagnóstico, apesar do drama inerente à informação partilhada, foram explicitamente descritos como desadequados em quatro das cinco entrevistas.

“(...) não houve aquele cuidado de nos resguardar um bocadinho (...).” (M1)

“ (...) parece que me vieram informar de uma coisa menos grave (...).” (M2)

“(...) ela entrou pela sala (...) e disse ‘mamã, vamos ter calma, desconfiamos que o seu filho tenha uma doença do foro oncológico (...)’ e fecha a porta.” (M4)

“Aquilo assim tipo… Muito turbilhão.” (M5)

Também o contacto das famílias com as equipas do IPO do Porto, quando necessária admissão nessa unidade hospitalar, foi destacado como um ponto a melhorar. M2 descreveu o período de internamento nessa unidade como “frio” e “estranho”, considerando benéfico reforçar a ligação humana entre as duas unidades hospitalares.

“Deve haver (...) uma presença do Hospital de São João... Nem que seja a visitar ou a manter ali algum conforto. (...) Não há laço nenhum.” (M2)

Segundo todos os participantes, o elo emocional desenvolvido com a equipa de profissionais do CHUSJ sofreu um claro distanciamento após a partida do filho. Alguns consideraram esta separação como prejudicial, mas outros sentiram-na necessária.

“Nós tivemos a ligação da MA. Ligou no próprio dia do funeral (...). Mas após esse telefonema, não houve grande contacto do hospital.” (M1)

“(...) eu não queria voltar para ali.” (M2)

Pares

As relações de empatia, amizade e entreajuda estabelecidas entre pares - “alguém que percebe o que se está a passar” (M1) - foram destacadas como valiosas pela maioria dos entrevistados. Vários participantes relataram a subsistência destes vínculos após a morte do filho, principalmente através das redes sociais.

“Acho que é outra família que a gente adota ali.” (P1)

“Mantivemos contactos e elas vêm cá (...) ou comunicamos (...) pelo Facebook, pelo messenger.” (M5)

Um participante manifestou receio perante a possibilidade de, sem orientação profissional, esta entreajuda ser perpetuadora de sofrimento. Neste sentido, em duas entrevistas sugeriu-se uma maior integração de psicólogos em grupos de apoio entre pares, sob a premissa de que a orientação de um profissional proporcionaria aos participantes uma experiência potencialmente mais confortável e eficaz.

“(...) acionar os psicólogos do hospital, com a experiência dos pais e trabalharem em conjunto.” (M1)

Espiritualidade e religião

O apoio religioso oferecido durante o processo foi valorizado em quatro entrevistas, salientando-se a celebração de sacramentos urgentes e da Eucaristia no internamento, bem como o diálogo com membros da comunidade religiosa. Todos os participantes referiram que este apoio, adequado às confissões religiosas de cada um, pode ser uma mais-valia, devendo ser ativamente oferecido.

“Eu sobre a religião (...). Devem ir lá, devem falar. E depois cabe a cada pai (...).” (M2)

No âmbito da iniciativa «Setembro Dourado», a celebração eucarística organizada pelo serviço em memória das crianças que faleceram foi considerada por M1 como um “gesto importante” e uma oportunidade apreciada para “reencontro” com outros pais após a partida do filho.

B.2. Apoio instrumental

Familiares e amigos

O apoio da família e dos amigos mais próximos foi definido de forma unânime pelos participantes como o mais significativo nesta vertente, principalmente durante o período da doença.

“Porque sem dúvida que, se não fosse a ajuda familiar, eu sozinha não fazia nada. (...) Podia realmente tomar conta da saúde do F, mas depois não conseguia ser mãe do outro menino ou estar presente...” (M4)

No geral, o outro elemento do casal foi reconhecido como aliado perante os obstáculos. Em três entrevistas foi valorizada a cooperação do parceiro nas tarefas quotidianas, nomeadamente enquanto colaborador e/ou substituto na prestação de cuidados ao filho. Na maioria dos casos, o pai foi a principal fonte de rendimento familiar.

“Ter que pegar da cama para dar banhos (...). Precisava imenso da ajuda dele.” (M1)

“(...) uma das pessoas tem que deixar de trabalhar. A outra tem que tomar conta de, não só da estrutura financeira, como da estrutura da casa (...).” (M3)

Outros familiares, particularmente os avós, foram valorizados enquanto substitutos dos pais à cabeceira do filho doente, em casa com os filhos saudáveis e enquanto prestadores de ajuda financeira.

“(...) ele [Ff] já estava há uma semana em casa dos meus sogros.” (M3)

“Se não fosse a minha sogra (...), ele sabia que a avó́ que lhe dava dinheiro (...).” (M4)

Em duas entrevistas foi salientada a ajuda de entes queridos na prestação de cuidados paliativos no domicílio.

“(...) uma prima que é enfermeira (...) acionou tudo o que foi necessário, desde máquina de aspiração, máquina de oxigénio...” (M1)

Dois participantes valorizaram também a intervenção de familiares que, enquanto profissionais de saúde, agilizaram o processo de emissão do certificado médico de óbito, ultrapassando os constrangimentos inerentes às mortes no domicílio.

Apoio clínico

Os testemunhos dos pais demonstraram unanimemente satisfação com o apoio clínico oferecido, destacando-se a disponibilidade das equipas para prestar cuidados médicos ou de enfermagem, os esforços para oferecer o melhor tratamento possível e a atenção para com as queixas das crianças.

“Dentro daquilo que os profissionais puderam fazer, tivemos noção de que fizeram tudo o que estava ao alcance deles.” (M1)

Todos valorizaram também os esforços da equipa no sentido de adaptar a estratégia de atuação consoante as necessidades e desejos da criança doente e da sua família. Salientaram-se a flexibilização das regras que orientam as visitas hospitalares e a possibilidade de prestar cuidados no domicílio.

“(...) eles permitiam visitas, como era um dito ‘caso especial’ (...).” (M1)

“E ele [F] (...) ‘porque é́ que vocês não vão a minha casa?’ e a Drª disse ‘Mas nós podemos ir a tua casa (...). Se é́ o teu conforto, nós só te queremos ver bem’.” (M4)

Apoio psicológico

De uma forma geral, os participantes sentiram algumas lacunas no apoio psicológico oferecido a nível hospitalar, descrevendo-o como não atempado e muito dependente da iniciativa dos progenitores. De salientar que os pais que sofreram a perda mais recente receberam acompanhamento psiquiátrico.

“A mim nunca me encaminharam [para psicologia].” (M3)

“Eu recordo-me que nos foi dito assim uma frase (...) ‘se precisarem de ajuda psicológica, digam que nós acionamos’ (...). Nem estamos a pensar em nós (...) pensamos nele. Nem acionámos nada.” (M1)

“(...) tive sempre resposta, mas porque eu solicitava.” (M2)

“(...) encaminharam-nos logo para a (...) psiquiatra (...) para digerir esta situação.”(M5)

Apresentaram-se algumas sugestões de melhoria: investigação ativa, junto dos pais, sobre a necessidade deste apoio, acionando as ajudas ad initium ou sempre que pertinente, salvaguardando-se o respeito pela recusa; criação de um gabinete onde os pais pudessem procurar e receber este tipo de apoio.

“(...) até devia haver mais... interesse na equipa (...). Em perceber como é que os pais estão.” (M2)

“Eu acho que deveria ser imediatamente acionado.” (M1)

“(...) era muito, muito importante haver (...). Um confessionário basicamente, sem ser (...) religioso. Em que nós pudéssemos [falar].” (M3)

Cuidados paliativos domiciliários

Todos os participantes descreveram positivamente a prestação de cuidados domiciliários ao filho em fim de vida. Para a sua capacitação consideraram fundamental o suporte profissional clínico que sentiram por via telefónica e através das deslocações regulares da equipa de profissionais ao domicílio para prestação de cuidados diferenciados. Este suporte profissional domiciliar resulta de uma parceria entre a Fundação do Gil e vários hospitais públicos do país (um dos quais, o CHUSJ) e baseia-se em equipas de cuidados domiciliários pediátricos (CDP) que integram vários profissionais de saúde. ⁽³⁷

“Nós assumimos fazer os paliativos em casa e eu tinha uma lista que era revista de dois em dois dias, (...) vinha geralmente uma enfermeira e uma médica. (...) Mas nós éramos totalmente responsáveis por administrar mais ou menos (...). E isso eu achei bem. Criarem-nos a nós essa responsabilidade e essa confiança (...).” (M3)

Nesta sequência foi abordada numa entrevista a questão da eutanásia. Segundo M3, “(...) nem sequer tivemos de pensar nisso, porque todo o processo da F foi super calmo.”

Técnicos de ação social

De uma forma geral, os serviços de apoio social do CHUSJ - Unidade de Ação Social (UAS) do Serviço de Humanização - foram considerados úteis durante a doença, principalmente enquanto facilitadores da gestão burocrática inerente à ativação dos recursos sociais disponíveis.

“A nível da segurança social havia um mini gabinete, com uma pessoa sempre lá presente para tratar da parte burocrática toda. (...) Eles trataram de tudo...” (M3)

Contrariamente, todos os pais entrevistados demonstraram, de uma forma geral, descontentamento com o apoio oferecido pela estrutura social a nível nacional. Destacaram-se negativamente as dificuldades encontradas na obtenção de licenças e subsídios, que consideraram insuficientes.

“Davam-me 92€ para eu estar em casa com ela a 100%. Quer dizer, não era esse dinheiro, de todo.” (M3)

“Tive de me deslocar até à segurança social (...) para avaliar se o F realmente precisava de uma pessoa para cuidar dele. É ridículo. (...) Tivemos que o levar.” (M1)

Equipa de profissionais de saúde

Os profissionais de saúde, a nível hospitalar, foram descritos como os principais fornecedores deste apoio, por exemplo, através da comunicação de informação clínica, da explicação das etapas do processo, da discussão de hipóteses de tratamento ou do esclarecimento de dúvidas.

“E ela [MA] (...) trocava opiniões comigo. (...). E dava-me os prós e os contras.” (M2)

Uma adequada comunicação clínica possibilitou que os pais se sentissem mais integrados e preparados para lidar com o que foi sucedendo. Um participante referiu como benéfica a centralização desta comunicação num só profissional de saúde, nomeadamente no médico assistente.

“(....) [A MA] falou explicitamente do dia da morte, da hora da morte, dos cuidados que ela poderia ter. (...) Por isso, ela alertou-nos para isso tudo.” (M3)

“(...) a Drª, para mim, era a única que me devia passar as informações (...), como médica responsável dele (...). E tem que ser, só central.” (M2)

Apesar de satisfeitos com as informações prestadas sobre recursos disponíveis durante a doença, foram percetíveis lacunas na partilha de recursos existentes para suporte no período após a morte do filho, sendo que três participantes negaram ter recebido qualquer informação sobre apoio ao luto.

“(...) por iniciativa minha, procurei. (...) porque é claro que a gente precisa de alguma ajuda. A gente nem sabe (...) Onde recorrer.” (M1)

“Agora, nunca me falaram, nunca me disseram, nem depois na parte do velório, ‘Olhe, pode falar com aquela pessoa (...)’.” (M3)

Familiares e amigos

Todos os participantes consideraram importantes as ajudas práticas dos familiares e amigos ao longo do processo, destacando o papel preponderante dos avós. Os contributos salientados incluem apoio aos filhos saudáveis, ajudas com a manutenção da casa e suporte financeiro. É importante que as equipas se mantenham atentas a eventuais lacunas - por exemplo, ausência de apoio familiar - para que as possam colmatar atempada e adequadamente.

Apoio clínico

Todos os entrevistados destacaram positivamente o apoio clínico oferecido pela equipa de profissionais de saúde, demonstrando gratidão para com os seus elementos. Inicialmente, e à semelhança do descrito na literatura, o acompanhamento hospitalar marcou-se pela priorização da intervenção curativa e, nesse sentido, pelo foco nos cuidados prestados pela equipa de profissionais. Contudo, a progressiva familiarização dos progenitores com a doença e com o sistema hospitalar permitiu-lhes compreender mais amplamente o seu papel na tríade assistencial doente/profissional de saúde/pais. Registou-se, então, uma integração gradual dos participantes na prestação de cuidados, visando o cumprimento pleno do seu papel de pais e, portanto, cuidadores. ⁽⁴⁴ Esta sensação de integração e o trabalho colaborativo foram muito valorizados em todas as entrevistas, devendo ser sempre incentivados. Encontram o seu expoente máximo na capacitação dos pais para prestar cuidados ao filho no domicílio.

Apoio psicológico

A integração da equipa de psicologia no acompanhamento do processo foi descrita, pela maioria dos participantes, como tardia, muito dependente da iniciativa dos pais e passível de melhoria.

As intervenções psicossociais criam um dilema na família: focar a atenção na criança doente versus focá-la na família «doente».⁵⁰ Tal justifica, em parte, a dificuldade dos pais em solicitar ajuda. Quando oferecida ativamente, estes podem nem a aceitar por ignorarem as próprias emoções. Contudo, sabe-se que uma intervenção com início nos primeiros meses e mantida ao longo do tempo (com as devidas adaptações e de acordo com a evolução de cada um) é valorizada pelos pais. ⁽⁵⁰ Assim, sugere-se uma abordagem mais proativa junto das famílias.

No caso do SOP do CHUSJ, a equipa conta apenas com um elemento de psicologia, que trabalha predominantemente com as crianças e jovens doentes. ⁽⁵¹ É, então, necessário recrutar mais psicólogos para o serviço, potenciando a multidisciplinaridade requerida para a equipa assistencial em oncologia pediátrica. Considera-se particularmente interessante a formação de uma equipa de especialistas (psicólogos, psicoterapeutas) apenas dedicada a trabalhar em proximidade com pais e/ou cuidadores de doentes paliativos pediátricos.

Se no período de doença e fim de vida o apoio é fundamental para preparar a partida, este apoio adquire ainda mais relevância aquando do derradeiro luto. Porém, à exceção de um casal seguido temporariamente por psiquiatria (M5 e P5), nenhum outro participante recebeu apoio psicológico ou psiquiátrico do hospital após a morte.

A responsabilidade da entidade hospitalar a este nível não deve terminar após o falecimento do doente; assim, as equipas devem promover um follow-up das famílias, estabelecendo contactos com os pais no intuito de perscrutar as suas necessidades, ⁽⁴ inclusive a nível psicológico. Não sendo possível (ou desejado pelos pais) manter esta ligação com o hospital, poder-se-ia solicitar a colaboração de outras entidades de saúde.

Cuidados de saúde primários

Pela proximidade geográfica e pessoal que lhes é inerente, os CSP estão bem posicionados para acompanhar as famílias durante a doença da criança/jovem e após a sua morte; porém, nenhum dos participantes mencionou qualquer intervenção por parte destes. Perante tamanha provação à saúde familiar, faz todo o sentido integrar na rede de apoio os médicos e enfermeiros de família, bem como as equipas de psicologia dos CSP. Esta integração torna-se principalmente pertinente após a morte da criança/jovem, como referido por um participante, pelo “corte” existente com a unidade hospitalar - tanto pelo fim do acompanhamento clínico como pelas memórias que se pretendem evitar.

Assim, considera-se que a entidade hospitalar deve aproveitar os elos já estabelecidos com os CSP para incentivar a sua atuação neste contexto e que estes, por sua vez, devem adotar uma atitude proativa, atenta e diligente na abordagem e acompanhamento destas famílias em luto.

Cuidados paliativos domiciliários

Todos os participantes usufruíram deste tipo de cuidados e participaram ativamente nos mesmos, destacando como principais vantagens o conforto do lar e a autonomia sentida. Esta perceção de autonomia assenta num apoio clínico sempre disponível por chamada telefónica e em regulares visitas domiciliárias pelas equipas de CPD. Estas equipas, muito valorizadas pelos entrevistados, auxiliam na administração terapêutica e no controlo dos sintomas, potenciando o conforto e a proteção da criança/jovem doente. ⁽³⁷ De facto, além da satisfação dos progenitores, geralmente as crianças também se sentem melhor quando recebem cuidados no domicílio, alcançando melhores outcomes a longo prazo. ⁽⁵² Considera-se, então, importante continuar a investir em projetos que, como os CPD, potenciem a autonomia e o conforto durante este processo penoso.

É nesta sequência que, numa das entrevistas, se aborda a temática da eutanásia, um dilema ético que pode emergir perante este cenário. No testemunho partilhado, a família nega ter sequer ponderado essa hipótese, por sentir que o processo se desenrolou com naturalidade, garantindo-se sempre um controlo adequado dos sintomas da criança. Ao possibilitarem uma melhoria significativa na qualidade de vida da “unidade de cuidados” (constituída pela criança e sua família), ⁽⁵³ os CPD sobrepõem-se à ideia de antecipação da morte como única solução para alívio do sofrimento. Assim, considera-se que Portugal deve continuar a unir esforços, como tem feito nos últimos anos, no sentido de desenvolver esta vertente de cuidados.

Técnicos de ação social

O contacto com a UAS do CHUSJ recebeu, no geral, uma apreciação positiva pela ajuda com a gestão da burocracia, pelo esclarecimento de dúvidas e pela divulgação de direitos e recursos disponíveis, bem como dos processos para os obter.

Porém, fora do hospital sentiram-se marcadas dificuldades nos processos de obtenção de ajudas sociais, que, por sua vez, se consideraram desadequadas. Destacaram-se apoios financeiros insuficientes que, associados a cortes significativos nos rendimentos, contribuíram para conjunturas familiares desfavoráveis. Mantendo-se durante os vários meses de evolução da doença, estas conjunturas ameaçam a estabilidade financeira das famílias, abalando, consequentemente, toda a estrutura familiar. ⁽³ As instâncias superiores têm, recentemente, estruturado projetos que visam a melhoria desta situação. Porém, considera-se pertinente que o CHUSJ, enquanto entidade hospitalar, reforce as pontes burocráticas já existentes, nomeadamente com os serviços de segurança social, no sentido de eliminar alguns dos obstáculos que os pais enfrentam neste processo.

Associações de voluntariado

A maioria dos participantes destacou nos seus testemunhos o papel da associação Acreditar, cuja missão inclui cuidar da criança com cancro e da sua família, providenciando suporte nos planos emocional, logístico e social. ⁽⁵⁴ Valorizou-se particularmente a intervenção em três vertentes: voluntariado hospitalar (proporcionador de descanso aos cuidadores), esclarecimento de dúvidas técnicas e apoio na gestão burocrática, oferta de ajuda financeira e material. Parcerias como esta representam uma mais valia para a entidade hospitalar e para todos os diretamente envolvidos na rede de cuidados à criança/jovem doente, devendo, pois, ser incentivadas.

Infraestruturas

As infraestruturas na altura destinadas ao internamento do SOP foram destacadas negativamente em todas as entrevistas. Reconhecendo-se esta fragilidade, a recente mudança para um novo serviço no edifício principal do CHUSJ procurou atenuar as dificuldades expressas pelos pais, enquanto se aguarda a conclusão das instalações finais perspetivadas para o serviço.

Equipa de profissionais de saúde

Como descrito na literatura, a equipa de profissionais de saúde foi considerada a principal fonte de apoio informacional, ⁽²¹ sendo que os participantes, no geral, consideraram-se adequadamente informados e esclarecidos sobre a condição clínica do filho e as várias etapas do processo. Salientou-se o papel dos médicos na comunicação da informação clínica, valorizando-se a disponibilidade para discutir ideias e hipóteses de tratamento. Sugeriu-se a existência de um único canal de comunicação - nomeadamente, o médico assistente - responsável por partilhar toda a informação pertinente.

Satisfeitos com o apoio informacional oferecido, os participantes sentiram-se mais preparados para o que ia sucedendo, mais integrados na equipa e mais capacitados para tomar decisões sobre os cuidados ao filho doente. Estes testemunhos alinham-se com o modelo de prática clínica que tem vindo a ser implementado nas últimas décadas e que pressupõe uma relação médico-doente (neste caso, médico - pai/mãe do doente) baseada na cooperação, no poder partilhado e na responsabilidade mútua. ⁽⁵⁵

Reconhece-se a importância da orientação institucional durante o processo de luto parental; ⁽⁵⁶ porém, de uma forma geral, os participantes não foram informados sobre os apoios disponíveis após a morte do seu filho. Considera-se, então, fundamental que a entidade hospitalar direcione esforços no sentido de, através de uma equipa multidisciplinar, identificar os variados recursos disponíveis para apoiar o luto parental (e.g., livros, grupos de apoio, associações), avaliando a relevância e qualidade de cada um. Partilhar uma lista de recursos disponíveis e adequados às necessidades de cada progenitor seria um contributo importante para uma experiência de luto mais saudável.

Índice de Bem-Estar Pessoal

Os resultados obtidos a partir da aplicação deste índice foram tendencialmente positivos, demonstrando satisfação dos progenitores com a sua vida atual. A média dos valores calculados foi de 75,5%SM, superior ao descrito na literatura para a população portuguesa (68,9%SM) e em linha com a média dos países ocidentais. Foi notória uma tendência para valores mais elevados com o maior distanciamento temporal à perda.

Apesar de se reconhecer que não existe uma contribuição proporcional de cada item, ⁽³⁵ o valor médio calculado afigura-se paradoxal perante uma vivência tão dramática. Por um lado, pode justificar-se pela adoção de estratégias que permitem a estes pais “bem viver” com o que os rodeia, como refere Rebelo, ⁽⁴³ por exemplo, priorizando e valorizando as relações interpessoais. Por outro lado, pelas limitações metodológicas do estudo, considera-se a hipótese de apenas terem aceitado participar pais com maior grau de bem-estar.

Limitações

A seleção dos participantes por conveniência - pela qual os autores do presente estudo optaram por constrangimentos temporais e geográficos - é uma estratégia não probabilística que introduz um viés de seleção. Os participantes demonstraram grande abertura e capacidade de distanciamento para abordar criticamente os acontecimentos; porém, os pais que não aceitaram participar podem ter tido experiências muito distintas, pelo que os resultados alcançados apenas podem ser generalizados para a amostra estudada, comprometendo a validade externa das conclusões. ⁽⁵⁷

A investigadora principal esforçou-se por transcrever as intervenções de todos os interlocutores verbatim, mantendo as interjeições e as hesitações ou interrupções (simbolizadas por reticências) para minimizar a introdução de vieses.

No que respeita à análise do conteúdo das transcrições, que incluiu a sua codificação e categorização, deve considerar-se a subjetividade inerente ao processo qualitativo: existem infinitas possibilidades para categorização de conteúdos e, portanto, existem inevitavelmente variações de investigador para investigador. ⁽⁵⁸

Reconhece-se que um reduzido número de participantes pode ser uma falha no estudo; porém, o tamanho amostral ideal em estudos qualitativos não é consensual e depende de diversos fatores. ⁽⁵⁹ Assim, pela delicadeza do tema, os autores consideraram o número de participantes expressivo, sendo qualquer testemunho, crítica ou sugestão de extremo valor.

Posto isto, não obstante as limitações expostas, os presentes resultados mantêm-se pertinentes e não dispensam uma reflexão séria sobre a temática.