“Via Verde” para doentes com menos de três meses de vida

Em 2016, enquanto interna de MGF, tinha já um particular interesse por cuidados paliativos e desenvolvia ações paliativas com uma das Equipas de Cuidados Continuados Integrados, do Agrupamento de Centros de Saúde de Cascais. Contudo, a pouca experiência não me tinha deixado compreender as reais dificuldades de doentes e famílias quando optavam por ser cuidados e cuidar no domicílio e eventualmente vir a morrer em casa. Mantinha-me centrada no controlo da sintomatologia, focada na resolução dos problemas assentes na perspetiva física do cuidar. Para lá deste meu foco no controlo de sintomas verifiquei que as condições oferecidas pelo NHS, em colaboração com os serviços sociais, tentavam dar resposta às necessidades de quem tem uma doença progressiva, avançada, incurável e deseja ser cuidado e eventualmente vir a morrer no domicílio.

Mas foi apenas no estágio de março de 2020, após concluir o internato e depois de três anos a trabalhar em cuidados paliativos e a visitar diariamente doentes e famílias no seu domicílio, que consegui compreender a real importância desta articulação entre serviços de saúde e sociais.

No NHS, as equipas de saúde, em cuidados de saúde primários ou em contexto hospitalar, quando estão perante um doente com um prognóstico inferior a três meses, podem ativar o designado Fast Track. Uma vez ativo, em apenas algumas horas, no máximo em dois dias, os doentes têm em sua casa as ajudas técnicas ajustadas às suas necessidades e de um até três cuidadores, consoante o necessário. Estes cuidadores podem deslocar-se ao domicílio até quatro vezes por dia, de forma totalmente gratuita, para ajudar na higiene, alimentação, compras e limpezas.

Depois de um terapeuta ocupacional verificar as condições do domicílio do doente e identificar quais as ajudas técnicas necessárias, as mesmas são requisitadas, com autorização do doente e família, levadas ao domicílio, sem que a família se veja envolvida num processo burocrático e complicado, sendo da responsabilidade dos profissionais de saúde e serviço social agilizar e flexibilizar ao máximo todo o percurso.

Não existe lista de espera, uma vez que estes doentes são identificados como prioritários. O processo é simples, depende apenas dos profissionais, não dos doentes ou familiares, pouco burocratizado e feito para responder a todas as pessoas que pela sua doença se encontrem numa situação previsivelmente de últimos três meses de vida. O foco está em tornar este tempo o mais confortável possível, sem obstáculos burocráticos, financeiros, logísticos, e que seja vivido em casa, se o doente e a família assim o desejarem.

Em Portugal, os doentes com necessidades paliativas, que se encontrem nos últimos meses, semanas, dias de vida, são integrados em listas de espera, burocracias infindáveis e exigências do sistema que não se coadunam com o seu tempo de vida e com os cuidados que exigem, pela sua fragilidade individual e familiar.

Morrer, em Portugal, num hospital ou numa unidade de cuidados paliativos é totalmente gratuito. Morrer em casa é pago de acordo com os rendimentos familiares.

A nossa realidade é diametralmente oposta à do Reino Unido, com doentes nos últimos dias de vida que não têm uma cama articulada em casa porque, apesar de a família ter conseguido encontrar uma Instituição Particular de Solidariedade Social com uma cama disponível para aluguer, o transporte da cama tem um custo, assim como a sua montagem.

Não tendo forma de transportar a cama nem dinheiro para pagar o seu transporte, o Sr. P., diagnosticado apenas dois meses antes com neoplasia do pulmão metastizada, acabou por morrer no hospital, ao contrário do que tantas vezes pediu, por falta de recursos em casa e uma cuidadora exausta. Cuidar de alguém em fim de vida é um ato de Amor, mas também uma tarefa hercúlea no caso de não existirem condições ótimas. Cuidar sem ajudas técnicas e sem apoio é desumano.

Será que a maioria dos portugueses planeiam a sua vida de forma tão detalhada ao ponto de financeiramente estarem confortáveis para viver um processo de doença arrastado, ou um episódio de doença que surge de forma inesperada, sem que isso traga consequências financeiras para a sua família?

Ou será que a maioria das pessoas com doença progressiva avançada e incurável, no nosso país, vive com a perspetiva assustadora de deixarem a família sem segurança, porque as reservas financeiras de uma vida estão também a ser consumidas pela doença?

Portugal investe nos cuidados antecipatórios, com saúde infantil, planeamento familiar, saúde materna, prevenção de doença oncológica, cardiovascular... Procuramos dar aos portugueses os melhores cuidados e isso reflete-se nos nossos bons resultados, por exemplo na baixa taxa de mortalidade materno-infantil. Mas quando se aproxima o fim de vida, que tipo de cuidados estamos a oferecer? É possível escolher onde se nasce, mas será que é possível escolher onde e como se morre?

A população portuguesa deseja morrer em casa, ² como em muitos outros países europeus, mas não estará o cenário ideal, pensado pela população em geral, bem longe do cenário real que vivem os doentes em Portugal? Bem longe do cenário real que vivem os doentes no Reino Unido? O que é que estamos realmente a oferecer aos nossos doentes e às suas famílias?

Ao contrário do que muitos parecem querer pensar, a morte é uma inevitabilidade e a maioria de nós morrerá de uma doença progressiva avançada e incurável. Será que a dignidade de quem está a morrer deve estar relacionada com o seu IRS e com a capacidade de cuidadores, altamente sobrecarregados, em agilizarem as ajudas necessárias?

Contactar com outras realidades de cuidados paliativos, inseridas noutros sistemas de saúde e segurança social, pode contribuir para, usando as forças encontradas, avançarmos na promoção da dignidade no fim de vida, de forma a prestarmos cuidados que efetivamente são centrados no doente, na família e nas suas necessidades, físicas, psicológicas, sociais e espirituais.

Promoção da autonomia

A medicina centrada na pessoa é um assunto recorrente no ambiente formativo ou mesmo no nosso dia a dia; contudo, muitas vezes centramos a medicina pouco na pessoa doente e muito nos profissionais.

Esta experiência foi uma oportunidade para conviver em vários contextos, internamento, comunidade e consultas, com a medicina centrada na pessoa que, sendo fundamental nas várias etapas de vida, se reveste de particular importância quando falamos de decisões em fim de vida.

Felizmente conheço em Portugal muitos profissionais que a praticam, muitos projetos que a promovem, mas também nos vejo a todos a praticar a medicina centrada “no que eu sei que é melhor para o doente”. São inúmeras as atitudes que vamos tendo com a pretensa desculpa de que “é no melhor interesse da pessoa doente” quando na realidade se baseia maioritariamente em nós.

Questionamos os nossos doentes sobre o que realmente querem? Damos a informação que precisam para tomarem uma decisão consciente e informada? Damos o tempo que precisam para ponderar, conversar com a família e depois connosco decidir o que gostariam de fazer? Revisitamos as suas decisões? Permitimos que mudem de ideias?

No fundo, reconhecemos verdadeiramente autonomia aos nossos doentes? Ou, assentes unicamente nos pilares da beneficência e não-maleficência, somos nós que decidimos o que é melhor?

Capacitar os doentes e famílias para decisões conscientes e informadas exige tempo, trabalho e esforço da parte dos profissionais. Quantas vezes não pensamos: “é demasiada informação para lidarem”; “não são profissionais de saúde, não vão compreender a complexidade da situação”; “os peritos somos nós”? Temos então a pretensão de achar que também somos peritos na vida daquela pessoa e temos experiência do que é ter aquela família, do que é viver aquele contexto? O que faz de nós pessoas mais capazes de tomar determinada decisão que influencia profundamente a vida de alguém do que esse alguém?

O encontro entre o conhecimento do profissional de saúde e o conhecimento que só pode vir da experiência de vida é o que pode trazer a melhor solução para esta pessoa, respeitando a sua autonomia.

Os estágios no Reino Unido permitiram-me estar com várias classes de profissionais, conviver com várias abordagens, com doentes com diferentes graus de diferenciação académica e verifiquei que existe uma tentativa genuína de envolver doentes e famílias, colocando a pessoa no centro dos cuidados e, por isso, no centro do processo de decisão, com tudo o que possa ou não ser compreendido pelos técnicos. Temos de dar oportunidade aos doentes para mostrarem que são eles os peritos quando falamos das decisões que influenciam a sua saúde e a sua vida até que a morte chegue.

Respeitar, identificar, rever e fazer o caminho juntos

Durante as últimas duas semanas desta segunda parte do estágio, várias foram as reuniões clínicas inter e multidisciplinares cujo intuito era a discussão e reflexão sobre casos anteriores e atuais, partilha de experiências e escolha de objetivos comuns enriquecidos pelo olhar de várias especialidades médicas e de vários grupos profissionais.

Refletimos sobre os cuidados prestados, sobre o que correu menos bem, os erros que cada um possa ter cometido nos cuidados ao doente e as decisões que foram tomadas e que retrospetivamente não foram as que melhor serviam o interesse do doente e da família.

Discutimos doentes que ainda estavam ao cuidado das equipas, doentes que tinham tido alta e doentes que tinham morrido, sempre numa cultura de crescimento, assumindo o que a equipa (e nunca o indivíduo) podia ter feito de forma diferente para melhorar os cuidados.

Nestas reuniões, cada profissional, cada equipa, com humildade, reconhecia o que poderia ter sido feito de outra forma para maior benefício do doente e da família. Uma partilha sem julgamento, onde era feito um trabalho conjunto de análise que contribuía para mudanças importantes na prestação dos cuidados.

Era feita uma reflexão profunda sobre a atuação de cada equipa com foco no crescimento, enquanto equipa multidisciplinar, enquanto serviço de paliativos, enquanto hospital de referência, em última análise, enquanto NHS, para se prestarem cuidados com equidade e qualidade. Aprendermos todos com os erros e com as boas práticas de cada um para implementarmos o que pode resultar melhor para o doente.

Vamos todos errar, é uma inevitabilidade, mas é também uma oportunidade de crescimento coletivo. Foi, sem dúvida, marcante observar como a partilha do erro pode não ser penalizada, mas antes utilizada para a aprendizagem coletiva e melhoria contínua na prestação de cuidados.