1.Introdução

O envelhecimento da população portuguesa é uma realidade muito presente nos nossos dias (^PORDATA, 2020). No relatório mundial de envelhecimento e saúde vem descrito que “a maioria dos problemas de saúde enfrentados por pessoas mais velhas são associados a condições crónicas, principalmente doenças não transmissíveis” (^OMS, 2015, p.6). A este propósito ^{Rodrigues et al. (2018}), referem que as doenças crónicas mais prevalentes são a hipertensão arterial (57,3%) e as doenças reumáticas (51,9%). As doenças reumáticas inflamatórias sistémicas (DRIS) são caracterizadas por serem crónicas e de evolução progressiva, afetando a pessoa nas suas várias dimensões e são frequentemente associadas a perda de mobilidade e função, dor, alterações da imagem corporal, fadiga, ansiedade e depressão (^{Ryan, 2020}). O compromisso de algumas destas funções pode contribuir para a perda de autonomia e independência da pessoa idosa e levar ao aparecimento das grandes síndromes geriátricas (^{Moraes, Marino & Santos, 2010}). O número de pessoas idosas com DRIS está a aumentar, prevendo-se novas necessidades de saúde para estas pessoas, nomeadamente no que diz respeito ao início de terapêuticas biológicas, integradas num plano de cuidados individualizado (^{Lahaye et al., 2019}). Assim, a European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) emitiu recomendações onde salienta o papel dos enfermeiros, nomeadamente nos cuidados às pessoas com DRIS (^{Bech et al., 2020}). Estas recomendações salientam a contribuição da enfermagem na promoção da educação do doente com base nas suas necessidades, no acesso à prestação de cuidados em tempo útil, na gestão dos sintomas, na eficiência do cuidado, no apoio psicológico, na promoção do autocuidado e na satisfação com o cuidado (Bech et al., 2020). O Plano Nacional de Saúde reforça esta intervenção ao propor “uma cultura de cidadania que vise a promoção da literacia e da capacitação dos cidadãos, de modo que se tornem mais autónomos e responsáveis em relação à sua saúde” e propõem ainda “o desenvolvimento de programas de educação para a saúde e de autogestão da doença” (^{DGS, 2015).} O que exige um acompanhamento próximo acessível e continuo que pode ser efetuado no âmbito da consulta de enfermagem. A consulta de enfermagem, segundo a ^{Portaria n.º 19/2012} do Diário da República 1ª série N.º 15 de 20 de janeiro de 2012, é definida como “intervenção visando a realização de uma avaliação, o estabelecer de plano de cuidados de enfermagem, no sentido de ajudar o indivíduo a atingir a máxima capacidade de autocuidado” (p.352). Segundo a ^{Ordem dos Enfermeiros} (2021) a realização desta consulta deverá recorrer a metodologia científica e processo de enfermagem, do qual constem a colheita de dados, a formulação de diagnósticos de enfermagem, o planeamento e a implementação de intervenções de enfermagem, a avaliação de resultados e consequentemente a reformulação do planeamento, sempre que necessário. O desafio para os profissionais de enfermagem na consulta externa de reumatologia passa por criar uma consulta de enfermagem centrada nas reais necessidades desta população de modo a promover o Cuidado-de-Si e familiar cuidador. A revisão da literatura revelou que estudos com uma abordagem qualitativa centrados nas necessidades das pessoas idosas com DRIS a realizar terapêutica biológica são escassos. Assim, colocámos a questão de investigação: Quais as necessidades da pessoa idosa com doença reumática inflamatória sistémica a realizar terapêutica biológica na consulta de enfermagem. Este estudo teve como finalidade compreender as vivências das pessoas idosas com DRIS a realizar terapêutica biológica na consulta de enfermagem, para servir de base à estruturação de uma consulta de enfermagem que ajude a responder às suas reais necessidades, visando a promoção do Cuidado-de-Si.

2.Métodos

Optou-se pela realização de um estudo qualitativo por permitir conhecer a situação de vida da pessoa, o que elas pensam, o que elas sentem e a forma como agem perante determinada situação o que nos pode ajudar a compreender determinada “realidade que os números indicam, mas não revelam” (^{Taquette, 2016}, p.525). O objetivo da pesquisa qualitativa não é contar opiniões e pessoas, mas sim explorar as opiniões dos participantes e as diferentes representações acerca de um assunto (Taquette, 2016). Deste modo recorremos à entrevista semiestruturada pela flexibilidade, por possibilitar direcionar a entrevista para os objetivos estabelecidos e registar e compreender a subjetividade de cada pessoa entrevistada. É através do seu depoimento que vamos saber como é que aquela pessoa observa, vivencia e analisa cada situação. Esta técnica permite ainda alcançar objetivos direcionados para o diagnóstico e orientação (^{Batista et al., 2017}). Este estudo teve como objetivo geral: compreender as vivências das pessoas idosas com DRIS a realizarem terapêutica biológica e que frequentam a consulta de um hospital central da região de Lisboa (HCRL) e como objetivos específicos: identificar as suas necessidades, dificuldades e os sentimentos vividos; conhecer o entendimento que as pessoas idosas têm sobre a DRIS e da gestão terapêutica da mesma; perceber a perceção que as pessoas têm acerca da forma como a consulta de enfermagem pode ajudar a ultrapassar as dificuldades referidas pelas pessoas idosas com DRIS a realizar terapêutica biológica. Face aos resultados obtidos pretendemos planear uma consulta de enfermagem cujas intervenções de enfermagem à pessoa idosa com DRIS, a realizar terapêutica biológica, permitam promover a gestão do regime terapêutico, mas respondendo às suas reais necessidades, promovendo o Cuidado-de-Si. Para dar resposta a estes objetivos foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, tendo por base um guião de entrevista cujas questões foram elaboradas, tendo em conta os objetivos específicos acima definidos. Os participantes foram dez pessoas idosas. A escolha dos participantes da entrevista foi por conveniência, tendo em conta o número de participantes que durante o período da realização do estudo frequentaram a consulta, uma vez que o mesmo foi realizado num contexto académico. Foram tidos em conta os seguintes critérios de inclusão: pessoas idosas (65 e mais anos) com o diagnóstico de DRIS, utentes da consulta de enfermagem do HCRL; que após aplicação do instrumento de avaliação Mini Exame do Estado Mental (^{Melo & Barbosa, 2015}) não revelassem alterações cognitivas.

3.Resultados e discussão

Participaram dez pessoas idosas. Oito eram do sexo feminino e duas do sexo masculino. As idades estavam compreendidas entre os 65 e os 78 anos de idade. Todos tinham doença reumática inflamatória sistémica, oito com o diagnóstico de artrite reumatoide e dois de espondilite anquilosante, e todos realizavam terapêutica biológica. Após a análise de conteúdo das entrevistas surgiram oito categorias e vinte sete subcategorias, conforme se pode constatar na tabela que se segue:

Tabela 1: Categorização das entrevistas. 

Relativamente à categoria Confronto com o diagnóstico de doença reumática, os resultados evidenciaram que na consulta de reumatologia, são os médicos que informam sobre o diagnóstico da doença. Os participantes apenas tiveram acompanhamento por parte do reumatologista, subentendendo a ausência do enfermeiro. ^{Poudel & Yu (2020}) referem a importância da presença de um enfermeiro especializado no acompanhamento de pessoas idosas durante as consultas de reumatologia, para que o reumatologista se foque nas questões reumatológicas e o enfermeiro proceda à avaliação cognitiva da pessoa idosa, da capacidade de realização das atividades de vida diária e do ambiente familiar e social desta pessoa, para depois em conjunto definirem o plano de cuidados mais adequado. Os participantes referiram surpresa por desconhecimento da doença o que lhes provocou sofrimento, como refere o participante E1 “(…) foi uma surpresa muito má, fiquei preocupada claro, nessa altura ainda tinha o meu marido, ficámos os dois em pânico porque não sabia nada sobre a artrite reumatóide”. As pessoas idosas entrevistadas referiram preocupação com a evolução e progressão da doença, como a seguir se ilustra, com a fala deste participante E6 “Fiquei assustada, ouvi dizer artrite reumatóide, o que achava que ia-me deformar as mãos e que ia ter muitos problemas”. Estas situações podem ser ultrapassadas com a presença do enfermeiro, que poderá explicar o que é a doença, ao mesmo tempo que responde aos medos e dúvidas destas pessoas, minimizando o seu sofrimento (^{Primdahl & Esbensen, 2020}). Em relação à categoria Implicações da doença no dia-a-dia da pessoa idosa, todos os participantes referiram implicações a nível físico, o que vai ao encontro do descrito na literatura que refere a dor, a limitação física e a fadiga como implicações da doença na pessoa idosa (^{Castellani et al., 2020}; ^{Ryan, 2020}). A incapacidade na realização das atividades de vida diária (AVDs) foi referida pelos participantes, conforme diz E2 “(…) a senhora tem de me ir dar banho, o meu marido tem de me vestir, tem de me pentear. Tenho dias que nem sou capaz de fazer nada”. A presença de dores articulares foi referida pelos participantes, como nos diz E7 “(…) para abrir por exemplo certas garrafas, desapertar certas garrafas, por vezes não consigo porque faz-me doer as mãos”. As implicações a nível emocional como a perda de alegria de viver e a ansiedade foram referidas pelos participantes e também estão descritas na literatura, que diz que os sintomas de depressão / ansiedade estão associados ao aumento da atividade da doença reumática a longo prazo (^{Matcham et al., 2016}; ^{Hale, 2020}). A ansiedade foi a implicação mais referida, tal como verbaliza E10 “Olhe ando sempre aborrecida, sempre triste, não tenho alegria nenhuma”. No que diz respeito às implicações a nível familiar/social, uma participante (E8) referiu a limitação na realização de atividades em família, conforme nos relata “(…) estou a sentir que estou a sobrecarregar os meus. Porque estão sempre preocupados, sempre numa situação que se eu quiser ir a qualquer lado estamos sempre limitados, para ver se eu posso ou não posso…”. A este propósito Hale (2020) refere que os fatores psicossociais podem afetar os resultados em saúde e que o tipo de apoio social frequentemente prestado por relacionamentos próximos por parte de cônjuges ou parceiros da pessoa idosa com doença reumática poderá ter efeitos positivos e negativos a nível psicológico. Estes achados salientam a importância dos enfermeiros, durante a consulta, darem a oportunidade às pessoas idosas de verbalizarem os seus sentimentos, ajudando-as através de escuta ativa e sempre que possível permitir que os familiares estejam presentes durante a consulta, para que estes sejam informados sobre o impacto de uma doença reumática, bem como das alterações físicas e tratamentos que deverão realizar. Na categoria Conhecimento da Pessoa idosa sobre a gestão da doença, os participantes referiram a importância da adesão à terapêutica farmacológica, como uma medida importante a realizar na gestão da doença, como se ilustra com estas unidades de registo: E5 “Neste momento sei que tenho de tomar a Humira, tenho que tomar os comprimidos...” e E10 “Os cuidados?… tomar medicação, fazer os tratamentos…”. Os participantes referiram a importância da diminuição da atividade física para proteção articular, como referiu E9 “quando tenho dores nalguma articulação tento fazer repouso…”. E houve também participantes que referiram a importância de uma alimentação saudável, como nos diz E7 “Eu tento fazer uma vida mais ou menos saudável, raramente bebo bebidas alcoólicas…”. Outras pessoas idosas referiram a importância da prática de exercício físico e apenas o participante E8 referiu a preocupação com o sistema imunitário, “Tenho que ter muitos cuidados com os contactos que tenho porque eu sei que a minha imunidade está sempre muito diminuída”. O que nos leva a refletir sobre a importância do papel do enfermeiro na promoção do Cuidado-de-Si, com o intuito de ajudar as pessoas idosas a gerir as suas situações de saúde doença, promovendo o Cuidado-de-Si próprias, ou capacitando a família da pessoa idosa para assegurar o Cuidado-do-Outro (^{Gomes, 2021}). A gestão da situação de saúde-doença nos doentes com DRIS onde está incluída a adesão à terapêutica é de vital importância, só com uma adesão à terapêutica medicamentosa e não medicamentosa se obtém um controlo da atividade da doença e subsequente prevenção de dano estrutural e da incapacidade motora. As pessoas idosas ao protegerem as suas articulações que estão afetadas pela artrite, doseando a utilização das mesmas estão a prevenir a incapacidade de as utilizar no futuro. Ao terem cuidado com a alimentação, estão a prevenir o aparecimento de comorbilidades como a hipertensão arterial e a diabetes, comorbilidades muito frequentemente associadas às pessoas idosas, juntando-se ao facto de as doenças reumáticas estarem associadas ao aumento do risco de doença cardiovascular devido à subida dos parâmetros inflamatórios sistémicos (^{Lahaye et al., 2019}) e pelo uso de corticosteroides para ajudar a controlar a atividade da doença também poder aumentar a glicémia. A manutenção da atividade física (exceto em alturas de atividade da doença) é fundamental para a manutenção de tónus muscular ativo, com o intuito de prevenir as quedas e o risco de fratura por osteoporose, doença também associada às doenças reumáticas sistémicas (Lahaye et al., 2019). No que diz respeito à categoria Informação sobre a gestão de doença, todos os participantes referiram que obtiveram informação sobre os cuidados a ter por parte dos profissionais de saúde (médicos e enfermeiros), conforme recomendado na literatura (^{Zangi et al., 2015}; ^{Combe et al., 2017}; Primdahl & Esbensen, 2020). Raramente houve referência à procura de informação online, “(…) vou procurando algumas informações online, mas como já se sabe se não se é especialista a gente interpreta com a nossa bagagem.” (E6). As pessoas idosas referiram que obtiveram informação sobre controlo e tratamento da dor por parte dos mesmos profissionais de saúde, mas também houve quem referisse que a equipa de saúde teve dificuldade na gestão da dor, como se pode ler na fala deste participante “(…) fui mandada para a medicina da dor, porque não se conseguia controlar as dores, eram horríveis, e depois da medicina da dor fui enviada para a psicóloga da dor.” (E8). Relativamente à categoria Atitudes da Pessoa idosa na presença de dor, os participantes mostraram conformismo face à dor, como nos diz E5 “Às vezes estou assim um bocadinho aborrecida, mas depois penso, este aborrecimento não me vai dar melhoras e pronto e aceito, enfermeira.”. Um participante refere ocultar a dor perante os outros, “porque eu não gosto muito de demonstrar que tenho dor.” (E7). Em relação à categoria Controlo de dor, emergiram as subcategorias controlo de dor com terapêutica medicamentosa e não medicamentosa. No que diz respeito à primeira subcategoria, à exceção de um, todos as pessoas idosas entrevistadas referiram utilizar terapêutica medicamentosa para controlarem a dor, sendo que uns participantes referem que o controlo da dor se deve ao medicamento anti- inflamatório e outros participantes ao medicamento analgésico. Apenas uma pessoa idosa refere controlar a dor com o medicamento modificador de doença e outro com a terapêutica biológica. Relativamente à segunda subcategoria, os participantes que referem utilizar a terapêutica não medicamentosa, uns referem a utilização de calor ou frio para controlar a dor, outros referem também controlar a dor com óleo canforado e outra participante realizando fisioterapia. Na categoria Conhecimento e sentimentos da pessoa idosa sobre a medicação biológica, alguns participantes referem não ter informação sobre a terapêutica biológica, e outros referem ter conhecimento sobre as contraindicações e efeitos adversos deste tipo de medicação. Outros participantes referem que esta terapêutica contribui para o controlo dos sintomas. No que diz respeito à subcategoria medos em relação à medicação biológica, existem pessoas idosas que referem ter medo que esta terapêutica os exponha a infeções ou que tenha implicações no sistema imunitário, mas outros participantes referem não ter medo em relação a esta terapêutica. Num estudo desenvolvido por ^{Kobue et al. (2017}) com o objetivo de explorar os comportamentos sobre a toma de medicamentos numa população com artrite reumatóide, salientou-se que a maioria dos participantes demonstrou pouca compreensão sobre a doença, sobre os medicamentos, a forma de os tomar e as instruções de dosagem. Por último na categoria Ajuda que as Pessoas idosas querem dos profissionais de saúde, a maioria dos participantes referem querer disponibilidade dos profissionais de saúde para esclarecimento de dúvidas, outros sublinham a importância de ser através de contacto telefónico, como verbalizou E7 “Como é que me poderiam ajudar?… atendendo o telefone, mas com certeza os médicos e os enfermeiros não atendem o telefone diretamente, portanto era bom que o sistema telefónico fosse mais eficaz.”. Esta indicação demonstra a importância que tem para a pessoa idosa ter um atendimento personalizado mesmo estando no seu domicílio para esclarecimento de dúvidas, remetendo-nos para a importância do Modelo de cuidados centrados na pessoa dos autores ^{McCance et al. (2020}). Para além disso, alguns participantes referiram querer ajuda no controlo da dor, conforme diz E2 “Eu gostava que houvesse uma coisa que eu não tivesse tanta dor, porque eu tomo tanta coisa…” e ainda outros participantes referiram querer obter informação sobre estratégias para lidar com a doença, como nos diz E6 “Aumentando a informação sobre o que preciso e dando mais estratégia para lidar com o problema.”. Estas duas subcategorias evidenciam a importância da formação dos enfermeiros para lidarem com pessoas idosas com doenças reumáticas e a importância da criação de consultas de enfermagem conforme referido pelos autores Ryan (2020) e ^{Bech et al. (2020}) respetivamente. As comorbilidades nas pessoas idosas com doença reumática existem como podemos constatar e podem mesmo estar associadas à própria doença e às terapêuticas realizadas para controlo da situação reumatológica como descrito por ^{Serhal et al. (2020}) e ^{Duffield et al. (2017}). Assim importa conhecer o que a pessoa idosa sabe sobre a gestão da doença, comorbilidades associadas e que cuidados têm com as terapêuticas para que as intervenções de enfermagem possam ser direcionadas para essas necessidades.

4.Conclusão

O número de pessoas idosas com doença reumática inflamatória sistémica está a aumentar (Lahaye et al., 2020). Esta população pela sua heterogeneidade, risco de comorbilidades associadas e tipo de terapêutica medicamentosa que realizam, beneficiam de um acompanhamento numa consulta de enfermagem, onde exista um cuidado diferenciado e direcionado para as suas necessidades e que permita a promoção do Cuidado-de-Si (^{Gomes, 2021}). Após a análise das entrevistas realizadas às pessoas idosas com DRIS a realizarem terapêutica biológica, constatámos que é importante conhecer as implicações que a doença reumática tem na vida das pessoas idosas, bem como perceber o entendimento que as pessoas idosas têm sobre a gestão da doença e da terapêutica (medicamentosa e não medicamentosa) e as necessidades e dificuldades por elas referidas para ser possível adequar as intervenções. Constatou-se que a doença reumática tem implicações no dia-a-dia da pessoa idosa; importa que as pessoas idosas tenham informação sobre a medicação e efeitos secundários e sobre a gestão de doença; as necessidades mais referidas por estas pessoas foram: obtenção de informação sobre estratégias para lidar com a doença, nomeadamente controlo da dor e maior disponibilidade dos profissionais de saúde para esclarecimento de dúvidas sobretudo no contacto telefónico. No que diz respeito à informação e gestão da terapêutica biológica, avaliando as respostas das pessoas idosas percebeu-se que era insuficiente. A segurança da terapêutica biológica é reconhecida, mas o risco de eventos adversos sobretudo na população idosa é uma realidade (^{Murota et al., 2016}), daí ser importante que a pessoa idosa e seu familiar cuidador tenham informação sobre os sintomas sugestivos de evento adverso para rapidamente entrarem em contacto com a equipa de saúde e prevenirem complicações. Estes resultados alertam-nos para a complexidade das necessidades das pessoas idosas com DRIS o que exige uma prática de enfermagem avançada que assente em modelos conceptuais que guiem e estruturem os cuidados de enfermagem. Um dos modelos de intervenção à pessoa idosa é o Modelo de Parceria de Gomes (²⁰¹⁶, ²⁰¹⁹, 2021). A intervenção de enfermagem, de acordo com este modelo, assenta na construção de um processo de parceria com a pessoa idosa e sua família para a promoção do Cuidado-de-Si, se a pessoa idosa for autónoma, ou o assegurar o Cuidado-do-Outro, quando a pessoa idosa não é autónoma, vendo-a como um ser de projeto e de cuidado, ajudando-a a alcançar o seu projeto de vida e saúde (Gomes, 2019). Deste modo, o desenvolvimento de uma consulta de enfermagem estruturada, que assente num modelo de intervenção em parceria, pode ajudar a colmatar estas necessidades melhorando a gestão terapêutica das pessoas idosas com DRIS. Promover o Cuidado-de-Si, será uma medida a implementar no contexto onde o estudo foi realizado. Assim, a realização deste estudo com metodologia qualitativa permitiu compreender as vivências das pessoas idosas com DRIS a realizar terapêutica biológica. Foi fundamental conhecer os sentimentos das pessoas idosas sobre esta terapêutica, nomeadamente o medo que referiram relativamente a implicações no sistema imunitário que os exponha a infeções. Outras pessoas existem, que apesar do medo, compreendem os benefícios que a mesma lhes pode trazer em termos de controlo da doença, o que faz com que vivenciem um sentimento de ambiguidade relativamente a esta terapêutica que os profissionais de saúde precisam de estar atentos. Pois se estes sentimentos não forem abordados e trabalhados podem ter implicações na adesão ao regime terapêutico e influenciar o seu quotidiano de vida. Em termos de implicações para a prática, este estudo deu contributos para a criação de um guião de consulta de enfermagem no contexto onde se realizou, onde foram tidas em conta as necessidades das pessoas idosas e a importância de desenvolver cuidados em parceria que promovam o Cuidado-de-Si (Gomes, 2021). Como limitação do estudo salientamos o facto de ter sido desenvolvido num só contexto e com um número limitado de participantes.