3.1 Diseño del Estudio

En este estudio se usó la investigación de acción participativa (IAP) (^{Oetzel et al., 2018}), la investigación basada en las artes (IBA) (^{Ottewell-Watson, 2014}) y un enfoque hermenéutico fenomenológico (^{van Manen}, 2014) para comprender como el género y los ingresos afectan las experiencias de acceso a los servicios de salud y sociales para las mujeres que viven en condiciones de pobreza en Kingston, Ontario, Canadá. Siguiendo los principios de IAP, invitamos a siete miembros de la comunidad a hacer parte de nuestro comité asesor. Este comité asesor nos ha guiado a través de todo el proceso de investigación, por ejemplo, durante la pandemia nos ayudaron a modificar los métodos de recolección de datos siguiendo los protocolos de distanciamiento físico y protección de los participantes. IBA es una metodología que ayuda comunicar las experiencias, sentimientos y emociones más profundos de los seres humanos a través del arte (Ottewell-Watson, 2014). En nuestro estudio usamos foto voz para recolectar las experiencias de acceso a los servicios de salud y sociales de las participantes. Por último, la hermenéutica fenomenológica nos ayudó a comprender las experiencias de vida de las mujeres que viven en condiciones de pobreza en Kingston (^{van Manen, 2016}). Este método de análisis ha ayudado a darle voz a los grupos vulnerables a través de los recuentos escritos que representan su mundo individual (^{Camargo Plazas et al., 2012}; ^{Camargo Plazas et al., 2019}).

3.2 Descripción del Contexto y los Participantes

El estudio se realizó en la ciudad de Kingston, la cual tiene una población de 123.798 habitantes (^{Statistics Canada, 2017a}); La prevalencia de mujeres viviendo con bajos recursos económicos en esta ciudad es de 15,6% (cerca de 19.000 personas) (^{Statistics Canada, 2017b}). En este proyecto trabajamos en colaboración con ^{St. Vincent de Paul Society of Kingston (SVDP)}, una organización sin fines de lucro, que brinda apoyo a las necesidades de la comunidad. SVDP enfatiza la compasión, el respeto y la dignidad a miembros de la comunidad que lo necesitan (SVDP, 2020). Según datos, en el 2019, SVDP sirvió 18.378 almuerzos gratis y 2.259 elementos distribuidos, incluyendo ropa, mercados y artículos para el hogar gratis. A través de un muestreo intencional, involucramos a cinco mujeres de 30 a 65 años que reciben servicios de SVDP. Usamos seudónimos en lugar de sus nombres. En la tabla 1 presentamos más detalles sobre las participantes.

Tabla 1 Descripción de los Participantes* 

*seudónimos fueron usados - ** Programa de Apoyo a la Discapacidad de Ontario (ODSP).

3.3 Recolección de Datos

Métodos de recolección de datos incluyeron foto voz, entrevistas semiestructuradas y grupos focales. Se llevó a cabo entrevistas semiestructuradas las cuales ofrecen al investigador un margen para ser creativo y explorar a profundidad los temas abordados con los participantes (^{Lune & Berg, 2017}). Para las entrevistas empleamos Zoom© y el teléfono. Las conversaciones se transcribieron palabra por palabra utilizando Otter.ai©, y tres investigadores revisaron independientemente cada entrevista. Toda la información está protegida en el servidor electrónico de nuestra universidad y solo el grupo de investigación tiene acceso a ella. Los criterios de rigor del estudio se presentan en la Tabla 2. La aprobación ética se obtuvo del comité de ética de nuestra universidad (TRAQ# 6024959).

Tabla 2 Rigor del Estudio según ^{Lincoln & Guba (1985}). 

3.4 Análisis de Datos

En nuestro análisis de entrevistas usamos el análisis temático de ^{van Manen (2016}) y el marco conceptual de los determinantes sociales de la salud descrito por ^{Loppie-Reading y Wien (2013}). Nuestro estudio siguió el trabajo interpretativo de van Manen (2016), incluyendo el uso de la reducción de datos, desarrollo temático, reflexiones temáticas esenciales, así como el arte de escribir y re-escribir. En la reducción de datos, las entrevistas fueron leídas por tres diferentes miembros del equipo para verificar la información presentada y crear esos temas iniciales. Después, cada entrevista fue leída en su totalidad, luego por secciones y frases. Cada transcripción fue leída para explorar frases reveladoras que capturaron la experiencia de acceso a los servicios de salud y sociales. Seguimos con un proceso de escritura y reescritura. Nos involucramos en un proceso de reflexión en donde exploramos las estructuras de la experiencia. Continuamos con un proceso iterativo de descripción e interpretación entre cada parte y el todo con la intención de capturar las experiencias de vida de nuestras participantes (van Manen, 2016).

4.1 Yo sé lo que estoy sintiendo, sé lo que siente mi cuerpo

En las entrevistas, las participantes describen experiencias de invisibilidad, inferioridad e impotencia en el acceso a los servicios de salud y sociales. Por ejemplo, para Margaret, madre cabeza de familia, es común encontrar actitudes displicentes y groseras cuando utiliza los servicios de salud:

Desde hace dos años estoy tratando de ser vista [por un médico especialista], pero, ellos me dicen que no es nada lo que tengo. Y yo digo, ¡tengo dolor! ¡Me duele! Como pueden decir que no es nada. Yo sé lo que estoy sintiendo, sé lo que siente mi cuerpo. Pero, ellos insisten en que no es nada, que yo no siento nada. No entiendo como alguien que no vive dentro de mí puede atreverse a opinar sobre lo que yo estoy sintiendo.

Jane vive con un cáncer de pulmón metastásico que la ha dejado con discapacidad para trabajar, convirtiéndola en usuaria del programa de asistencia social para la discapacidad de Ontario (ODSP) el cual le ayuda a cubrir sus necesidades básicas. En su entrevista, Jane reflexiona acerca del trato poco digno que recibe al usar los servicios sociales. Por ejemplo, ella cuenta cómo se sintió humillada cuando se acercó a preguntar acerca de un bono extra de cien dólares que no recibió en su cheque de ODSP para comprar desinfectante de manos y otras necesidades al inicio de la pandemia. Dinero que, si fue recibido por un amigo de ella, usuario del mismo programa de asistencia social. Así Jane recuerda:

40 años trabajando, y ¿no valgo nada? Tengo que mendigar con ellos por $100. Yo la llamé como una o dos semanas antes de que se terminara ese beneficio, pero, nunca me respondió. Yo la llamé y dejé un mensaje. ¿Para qué lo iba a usar? Pues para comprar comida fresca, comida que no está vencida. Eso sería lo que haría. Pero, no, a ellos eso no les importa.

Al igual que Margaret y Jane, para Elizabeth es difícil el hacer que otros entiendan cuáles son sus necesidades básicas de vida. Elizabeth es una mujer que vive sola, tiene diabetes y depresión. La depresión la ha llevado a pensar en suicidarse en múltiples ocasiones, ella tiene un perro que le ayuda a confrontar esos momentos bajos de depresión. Sin embargo, ella contó cómo la trabajadora social está en contra de que ella tenga un perro como mascota:

Ella me dio mucha lata por tener a Scrappy [perro], según ella porque tengo que pagar por el veterinario, comida y otros gastos, es como añadir otros gastos a mi presupuesto tan apretado. Pero ella no sabe lo mucho que me da mi perrito, me ayuda a salir adelante, a estar positiva.

La trabajadora social le ha dado problemas a Elizabeth por tener un perro, según ella el perro crea gastos innecesarios; sin embargo, esta trabajadora social no tiene en cuenta el componente de apoyo emocional que Scrappy trae a la vida de Elizabeth. Para Claudia, una mujer que vive con discapacidad sola, su gata Kahula es un apoyo importante, la gata ha estado incondicionalmente durante dos matrimonios fallidos, episodios de depresión, y diabetes: “Kahula es mi apoyo [llorando]. Ella es mi todo. Cuando tuve ideaciones de suicidio, ella estuvo ahí. Durante mis dos matrimonios y divorcios, depresión, diabetes, mis episodios de ansiedad, ella ha estado ahí. Incondicional. Ella es mi todo.” Es precisamente esa incondicionalidad y el cariño de las mascotas las que son valoradas y aprovechadas por las participantes, pero poco o nada reconocidas por los trabajadores de salud y sociales. Para nuestras participantes, los trabajadores públicos del sistema de salud y social deben “[dejar] de pensar que nos conocen y saben lo que necesitamos para sobrevivir”-Jane.

4.2 Aquí no hay Empatía, no hay Compasión

En las entrevistas, participantes mencionaron como el problema más grande para acceder a los servicios de salud y sociales son la falta de empatía y compasión: “Aquí no hay empatía, no hay compasión y, por supuesto, no hay suficiente ayuda, no hay suficiente dinero para vivir. Y el sistema es burócrata”-Jane. Claudia menciona cómo después de tener a su hija recibe maltrato por parte de un profesional de la salud:

Esa mujer era tan ignorante como grosera. Cuando entra empuja el carrito pequeño con mi hija y casi la bota por la ventana abierta. Le pregunté: ¿está sola en este servicio? Parecía que no le gustaba su trabajo. Entonces dije, si no le gusta su trabajo, ¿por qué diablos está aquí? A mi doctor le pregunté, ¿por qué ella está sola en este servicio? Él me respondió: ‘Es que estamos cortos de personal.”

Para Jane, la falta de comunicación es parte del problema: “No hay comunicación con los trabajadores sociales. Nada. Y no les importa. La disculpa es se me olvidó, pero, como se les puede olvidar, si ese es su trabajo.” Margaret vivió una experiencia similar cuando consultó con una médica los problemas para dormir de su hijo:

Finalmente, el verano pasado me derrumbé, mi hijo no duerme, lo cual es común en el autismo. Yo solo quería que alguien escuchara, que me ayudaran. Simplemente no me escucharon. La pediatra me respondió: ‘se trata de educar, como madre, usted necesita enseñarle a su hijo a dormir. Usted necesita mejorar como mamá.’ Yo le dije, mire, tengo tres hijos mayores y nunca tuve estos problemas, entonces no se trata de mi rol como mamá.

Las descripciones de las mujeres resaltan claramente la distancia emocional que ejercitan los profesionales de salud y sociales ante el dolor que sienten las mujeres. Las participantes se sienten juzgadas cuando acceden a los servicios de salud. Ellas mencionan lo importante que es practicar la tolerancia y la confianza. Al igual que Margaret y Jane, Claudia narra su interacción con una enfermera durante una hospitalización: “Usé el timbre para llamar a la enfermera, la cual vino con una actitud de pocos amigos y pensé, santo dios, que actitud tan fea, la forma de hablarme y el tono condescendiente. Definitivamente, está aquí porque necesita el trabajo.” Claudia continua: “Simplemente, sentí que quería largarme de allí, simplemente no quería estar allí más tiempo del necesario.” Es por estos encuentros negativos que las participantes mencionan solo acudir a los servicios de salud cuando es estrictamente necesario, como lo menciona Gina una mujer casada adulto mayor que vive con cáncer de seno, diabetes y depresión: “Para mí ir a urgencias, tiene que ser el último recurso disponible para yo ir.” Estos encuentros han hecho tomar la decisión radical a Gina y a las otras participantes de solo utilizar los servicios de salud cuando se están casi muriendo. En cuanto a los servicios sociales, las participantes cuentan cómo evitan molestar demasiado a los trabajadores a cargo de sus casos con llamadas innecesarias o pedidos considerados por ellas innecesarios para evitar ser castigadas o rechazadas cuando verdaderamente necesitan el servicio. Por ejemplo, Elizabeth dice:

No me gusta molestar a mi trabajadora social, ella tiene muchos clientes. Ahora mismo necesito un colchón, debería ahorrar un dinero y ella me podría ayudar con la mitad. Pero me da miedo. No quiero ni escribirle. Aunque sé que le ayudaría a mi espalda. Pero me da miedo, porque si me pongo a exigir no sé qué podría hace ella.

4.3 No me Doblegaron, Voy a Salir Adelante

Las experiencias de abandono, por parte del sistema de salud y social, han obligado a las participantes a desarrollar estrategias dirigidas a aliviar ese sufrimiento. Cuando a Margaret le negaron la participación de su hijo en un estudio sobre autismo, ella dijo:

Lloraré, me enfadaré un poco, pero, luego, es como, ¿sabe qué? No me doblegaron, voy a salir adelante. Y buscaré otros estudios y miraré si reciben a mi hijo. Voy a seguir haciéndolo porque tengo la esperanza de que algún día recibiré una respuesta diferente.

Para Elizabeth es importante el compartir su felicidad y recursos, así sean escasos con otros: “Soy muy maternal. Siempre le daré mi mano a quien lo necesite. No tengo mucho dinero, pero, si puedo sentarme con esa persona a bromear y hacerla reír. Eso también es importante." Margaret ya no se deja abatir por las interacciones negativas: “Me cansé de callar, sonreír y dejar que otro me maltrate. He aprendido a manejar esas situaciones.” Para Margaret es importante sentirse escuchada, está cansada de ser humillada cuando busca atención de salud o social. En sus historias las participantes indicaron anhelar que alguien tome acción y cambie el sistema. Sin embargo, ellas se sienten solas, pero, con la decisión de salir adelante y no dejarse apabullar. Claudia cuenta su historia con un médico durante el parto de su hija:

Mi doctor me conoce desde la concepción de mi hija, sus primeras ecografías, así que yo no quería que ningún otro doctor atendiera mi parto, porque ellos no saben nada de mí, mi vida, no me conocen. Ellos creen que lo conocen a uno porque leen una historia clínica, pero, no. Así que le dije: yo quiero que sea [nombre de doctor] quien reciba a mi bebé. No usted, usted no me toque, usted no me conoce.

Aunque las participantes han demostrado ser activas para proteger sus derechos y lograr la atención necesaria, es agotante el luchar solas. La voz de Jane se quebranta cuando habla de que al gobierno no le importan las personas con discapacidades cuando necesitan apoyo financiero. Su comentario muestra cómo se siente acerca de la falta de comprensión de las personas en posiciones de poder:

El sistema se necesita reformar todo, pero no, ninguno de ellos lo va a hacer. Ninguno de esos políticos. Da igual quien entre. Y da igual las promesas que dan en sus campañas, porque no lo van a cumplir. Eso todo el mundo lo sabe, pero, seguimos votando por los mismos.

Margaret expresa de manera similar su extrema necesidad de un sistema que cumpla sus promesas: “Se supone que esta gente nos está ayudando, diciéndonos qué servicios están disponibles para nosotros y no lo hacen”. Con un sistema en crisis que carece de apoyo, las participantes, se sienten defraudadas y olvidadas. Cuando le preguntamos a Gina qué les diría a los políticos, ella respondió:

No prometan cosas cuando saben que no las van a cumplir. Si prometen algo que van a hacer, háganlo. Si no lo van a hacer, cállense. No sé nada sobre los políticos, pero, no es necesario que sepa uno mucho para darse uno cuenta que prometen cosas, pero, nunca las cumplen.

Sin embargo, a pesar de todas las dificultades, ellas viven al máximo sus vidas. Para Elizabeth es importante el ser recursiva y aprovechar al máximo los recursos disponibles que le ayudan a cuidarse y salir adelante. Como ella explica: “Yo soy bendecida y tengo suerte porque tengo internet. No tengo cable, pero tengo línea telefónica e internet, lo que me ayuda a sacar recetas de ahí y aprender como arreglar, por ejemplo, mi máquina de coser. Así me ayudo.” El ser recursivas es algo que les ayuda a salir adelante. Cada una de ellas, a través de sus historias de vida, presenta ejemplos de superación y de resiliencia a pesar de las circunstancias adversas. Como reporta Gina: “Yo hago toda mi comida desde cero, yo soy diabética, tengo hipertensión, alto el colesterol, pero me gusta comer sano, así que busco los recursos y preparo mi comida. Las sopas de lata no me gustan.” Para Gina el vivir con enfermedades crónicas no ha sido fácil, ella fue recientemente diagnosticada con cáncer de seno, pero aun así mantiene una visión positiva de la vida. Como dice ella: “La gente no aprecia cosas como el poder caminar a la tienda, me encanta caminar. Ahora no puedo, por eso disfruto cada día al máximo.”