Maria Nazarete Costa Catré^*, Joaquim Armando Ferreira^**, Teresa Pessoa^**, Marco Pereira^**, Maria Cristina Canavarro^**, Acácio Catré^***

^* FPCE, Universidade de Coimbra e Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa;

^** FPCE, Universidade de Coimbra;

^*** Agrupamento de Escolas de Vila Nova de Poiares

Correspondência

RESUMO

ABSTRACT

Key-words: Quality of life, Spirituality, Religion, Personal beliefs, Focus groups.

INTRODUÇÃO

Os instrumentos World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) destinam-se à avaliação da qualidade de vida (QdV), têm um carácter subjetivo e transcultural (WHOQOL Group, 1994, 1995, 1998), sendo dos poucos que apresentam uma componente existencial (O’Connel & Skevington, 2005). A inclusão desta dimensão deveu-se ao facto da Organização Mundial de Saúde (OMS) ter previsto, desde logo, nos instrumentos que desenvolveram (o WHOQOL-100 e a versão abreviada WHOQOL-Bref), não só os domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais e ambiente, mas também o domínio da Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais. Este domínio, na versão genérica original (WHOQOL-100) é avaliado por quatro questões, porém, segundo Fleck, Borges, Bolognesi e Rocha (2003, p. 448), essas questões mostraram-se “insuficientes em testes de campo realizados em vários Centros.

No âmbito do Grupo de Qualidade de Vida da OMS decidiu-se desenvolver um módulo específico para avaliar a Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais dentro de uma perspetiva transcultural” uma vez que o domínio SRPB (Spirituality, Religiouness e Personal Beliefs) revelou ser um dos aspetos centrais da QdV das pessoas, quer de doentes, quer de profissionais de saúde, quer ainda de pessoas da comunidade em geral, tendo inclusivamente os seus itens sido “sugeridos e recomendados por grupos focais como sendo aspetos (...) que faziam parte da sua qualidade de vida” (Fleck & Skevington, 2007, p. 147). Neste sentido, a OMS constituiu um grupo de trabalho ad hoc (conhecido como Grupo WHOQOL-SRPB), que esteve na origem do desenvolvimento do WHOQOL-SRPB, com a colaboração de 18 Centros espalhados por todo mundo (incluindo as Américas, o Médio Oriente, a Europa e a Ásia) e, como tal, diferentes religiões (WHOQOL-SRPB Group, 2006), destinado a avaliar o domínio da Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais da QdV.

Concetualmente, subjacentes ao instrumento WHOQOL-SRPB estão os conceitos de qualidade de vida, espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais. A QdV atravessa várias áreas/domínios, entre outros, o físico, o psicológico, o ambiente, a economia, as relações sociais, profissionais e espirituais, caraterizando-se pela sua multidimensionalidade, ambiguidade e complexidade. Da QdV fazem parte, não só as condições de vida, “que se referem a fatores como o rendimento, o nível económico, o estado civil, o nível de instrução, suscetíveis de influenciar o modo como os indivíduos experienciam e avaliam a sua vida” (Simões et al., 2000, p. 244), como a própria experiência de vida. Apresenta, deste modo, componentes objetivas (que podem ser avaliadas, designadamente através de parâmetros económicos) e subjetivas (Schalock & Verdugo, 2007). Vários estudos revelaram que a QdV depende de vários fatores, designadamente dos próprios indivíduos, da cultura, do contexto pessoal de cada um, sendo ainda dinâmica ao longo do tempo (O’Connell & Skevington, 2005; Panzini, Rocha, Bandeira, & Fleck, 2007).

Esta foi, portanto, a linha de investigação do grupo WHOQOL (WHOQOL Group, 1994, 1995, 1998), que definiu a qualidade de vida como “a perceção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objetivos e expectativas, padrões e preocupações” (Canavarro et al., 2007, p. 77). Trata-se de uma definição que enfatiza não só o ponto de vista do sujeito, mas também a complexa influência da saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, as relações sociais, as crenças pessoais e das suas relações com características salientes do respetivo meio na avaliação subjetiva da qualidade de vida individual (Canavarro et al., 2007; Saxena & Orley, 1997).

No que se prende com a estrutura do instrumento, o WHOQOL-SRPB apresenta oito facetas: ser ou força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade e integração, força espiritual, paz interior/serenidade/harmonia, esperança e otimismo e fé. Como referido, cada faceta é avaliada por quatro questões, o que perfaz um total de 32 questões (WHOQOL-SRPB Group, 2006).

Por fim, do ponto de vista da metodologia de validação das versões nacionais do WHOQOL-SRPB, esta segue o protocolo que foi definido para os restantes instrumentos criados pela OMS para avaliar a QdV, compreendendo as seguintes etapas: (1) tradução (a versão final da tradução dos 32 itens para português europeu é apresentada no Quadro 1); (2) estudo qualitativo; (3) desenvolvimento das escalas de resposta; e (4) estudo quantitativo. Tendo-se procedido à tradução do WHOQOL-SRPB para português europeu, de acordo com as orientações definidas pela OMS (para uma revisão do protocolo de validação cf. Canavarro et al., 2007), seguiu-se uma segunda etapa: o estudo qualitativo, com grupos focais. O que se apresenta, no presente artigo, é o resultado desta etapa do protocolo que tem como objetivos: (a) aferir a compreensibilidade do WHOQOL-SRPB; (b) rever as definições e as questões propostas no instrumento original; (c) colher informações sobre a sua traduzibilidade; e (d) gerar alguma faceta adicional que se revele importante para a QdV associada à espiritualidade, religiosidade e/ou crenças pessoais dos indivíduos, em Portugal. Tendo-se procedido, também, a uma análise quantitativa da importância atribuída, pelos vários grupos focais, a cada uma das facetas que constituem a versão original do WHOQOL-SRPB, são apresentados, igualmente, os resultados obtidos.

MÉTODO

O método apresentado neste estudo encontra-se suportado numa abordagem bottom-up pela importância que representam na validação das versões nacionais do WHOQOL-SRPB as opiniões dos utilizadores finais. Porque se revelam essenciais na aquisição de informações transculturais (Fleck et al., 2003), os grupos focais, técnica de investigação qualitativa utilizada, “avaliam a importância das facetas e sugerem itens para serem incluídos no questionário” (WHOQOL SRPB Group, 2006, p. 1488). De acordo com as guidelines gerais fornecidas pelo WHOQOL Group (1995), os grupos focais a constituir obedecem aos seguintes critérios: (a) pessoas em contacto com um serviço de saúde; (b) pessoas da população em geral, incluindo cuidadores informais; (c) profissionais da área da saúde. Foi estabelecido, no caso do instrumento WHOQOL-SRPB que, na constituição dos grupos focais, “seriam priorizados: profissionais de saúde (independentemente das suas crenças religiosas); ateus; pessoas com doenças agudas, crónicas e terminais; pacientes que se recuperaram de doenças; membros da religião dominante de cada centro; indivíduos de grupos religiosos minoritários” (Fleck et al., 2003, p. 449). Neste sentido, para ter uma ideia da posição religiosa em Portugal, socorremo-nos do mais recente estudo que, à data, fora publicado: estudo do Centro de Estudos e Sondagens de Opinião & Centro de Estudos de Religiões e Culturas da Universidade Católica Portuguesa, de 2011, intitulado “Identidades religiosas em Portugal: representações, valores e práticas” (Teixeira, 2012).

Assim, utilizando uma amostra de conveniência, foram constituídos 12 grupos focais: profissionais da Saúde (com seis pessoas de diferentes serviços de saúde e com distintas funções); pessoas em contacto com um serviço de saúde (seis sujeitos com as mais diversas doenças – e.g., cancro da mama, fibromialgia, espondilite aniquilosante); pessoas da população em geral, incluindo cuidadores informais (sete pessoas, incluindo quatro cuidadores informais e, adiante, designado apenas de “cuidadores informais”); Católicos (dois grupos focais, um de 10 e outro de seis indiví -duos); não crentes (quatro ateus); crentes sem prática religiosa regular/assídua, designado de Católicos não praticantes (sete pessoas); Evangélicos (seis pessoas); Adventistas do 7º Dia, (oito pessoas); Testemunhas de Jeová (três indivíduos); Hindus (sete pessoas) e um grupo adicional com alunos de Mestrado (composto por 20 alunos do Curso de Mestrado em Supervisão Pedagógica da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra).

Participaram neste estudo 90 indivíduos (65.6% de mulheres e 34.4% de homens), apresentando, maioritariamente, um nível de escolaridade de Licenciatura ou superior (72.2%). Apenas 1.1% não completou o 3º ciclo do ensino básico. A maioria dos participantes é casada (62.2%), sendo 24.4% solteiros, 6.7% divorciados, 3.3% separados, 2.2% em união de facto e 1.1% no estado de viuvez. Oitenta por cento dos inquiridos afirmaram não se encontrar doente, sendo que a maioria (57.8%) classificou a sua saúde como boa, 15, 6% como muito boa, 20% como nem boa nem má e 4, 4% como má. Os participantes que declararam ter uma doença, referiram estar a ser seguidos em regime de consulta externa.

Afiliação religiosa, crenças espirituais e pessoais

No que respeita à religião, a maioria dos participantes identificou-se como sendo católico (61.1%), sendo que 16.7% se declararam protestantes (e aqui englobam-se, quer o grupo de Evangélicos, quer o grupo de Adventistas do 7º Dia), 7.8% Hindus, 3.3% Testemunhas de Jeová, 2.2% (outra) e 7.8% sem religião e 1.1% não respondeu.

A maioria das pessoas afirmou ser moderadamente a extremamente religiosas (82.2%), sendo que 7.8% afirmou ser nada religiosas e 8.9% pouco religiosas. A maioria dos participantes (74.5%) declarou considerar-se parte de uma comunidade/congregação/associação/movimento religiosa(o); 53.3% afirmou recorrer e/ou assistir a serviços religiosos uma ou mais vezes por semana, 12.2%, uma a duas vezes por mês,11.1% algumas vezes, 13.3% raramente e 10% respondeu nunca. Numa escala de 1 a 10, variando entre 1 (Nada importante) a 10 (Muitíssimo importante), para aferir o grau de importância da religião na sua vida, 37.8% atribuiu nível 10; 13.3% nível 9; 10% nível 8; 8.9% nível 7 e 6.7% nível 1, distribuindo-se os sobrantes participantes pelos níveis restantes.

No que respeita a crenças espirituais, 58.9% afirmou ter muitas ou muitíssimas, 24.4% nem muitas nem poucas e 16.7% referiu ter nenhumas ou poucas; relativamente a crenças pessoais fortes, 72.2% afirmou ter muitas ou muitíssimas, 17.8% nem muitas nem poucas e 8.8% referiu ter nenhumas ou poucas.

Para constituição dos grupos focais, foram contactadas diversas entidades pertencentes ao Serviço Nacional de Saúde e/ou associadas ao mesmo, bem como distintas Comunidades Religiosas, entre elas, as que, gentilmente, acederam ao nosso convite em participar neste estudo. A recusa em participar e/ou não participação neste estudo ficou a dever-se, entre outros aspetos, à duração previsível para cada sessão, às dificuldades do agendamento da mesma.

Após a anuência em participar neste estudo, foi dado conhecimento prévio aos seus participantes, dos objetivos da reunião e do seu modus operandi, garantida a confidencialidade e o anonimato, bem como a forma de utilização dos dados, somente para fins de investigação, tendo sido solicitada aos participantes a sua autorização, voluntária, para a gravação da sessão. Todas as sessões foram objeto de gravação exceto a realizada com o grupo focal de Testemunhas de Jeová e com o grupo de doentes, no primeiro caso porque um dos participantes não consentiu em fazê-lo e, no segundo, porque se entendeu que a situação particular das pessoas assim o justificava. Em consequência, a recolha de dados foi feita, nesses dois casos, apenas por apontamentos. Acautelou-se que o registo correspondesse integralmente ao referido pelos participantes revendo-se, sempre, em conjunto, com os participantes, as suas afirmações para que as mesmas não sofressem adulterações.

No início dos grupos focais, todos os participantes preencheram individualmente uma ficha relativa aos seus dados sociodemográficos. Seguiu-se um brainstorming e o debate em torno dos conceitos que estão em causa no questionário WHOQOL-SRPB, designadamente os de Qualidade de Vida, Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais. Na sequência da discussão dos termos constantes do questionário WHOQOL-SPRB, foi questionado aos participantes em que medida a espiritualidade, a religiosidade e as crenças da pessoa se relacionam e/ou interferem na QdV de uma pessoa. Só depois os participantes se confrontaram com as definições dadas pela OMS e analisaram cada faceta e respetivas questões, a sua compreensibilidade e a possibilidade, ou não, de inclusão de novas facetas/perguntas naquele instrumento de medida/questionário. No final, cada participante preencheu, individual e anonimamente, uma escala para aferir o grau de importância atribuída a cada faceta do referido questionário, numa escala de resposta de 10 pontos, de 1 (Nada importante) a 10 (Muitíssimo importante). Os grupos reuniram numa única sessão, em locais da sua conveniência, com uma duração de duas a três horas, exceto num dos grupos Católico que foi repartida por dois dias.

Análise de dados

Após a transcrição das gravações efetuadas e da revisão das mesmas, bem como dos apontamentos que foram sendo retirados, com um cuidado acrescido nas situações em que não tiveram lugar as gravações das sessões, bem como da sua leitura, por diversas vezes, procedeu-se ao tratamento e análise dos dados, utilizando, para o efeito, o NVIVO 10 for Windows. Foi tida em consideração outros estudos levados a efeito para validação do WHOQOL-SRPB noutros países (Fleck et al., 2003; O’Connell e Skevington, 2005) e seguimos as orientações ao nível da análise qualitativa genericamente considerada (Bardin, 1995; Bogdan & Biklen, 1994) e de âmbito específico dos grupos focais (Krueger & Casey, 2000; Krueger & King, 1998; Morgan, 1997; Stewart, Shamdasani, & Rook, 2007).

A codificação de dados foi feita a partir dos três grandes vetores: (a) Entendimento dos grupos focais relativamente aos conceitos subjacentes no instrumento WHOQOL-SRPB; (b) Definições preconizadas pela OMS; e (c) Análise efetuada pelos grupos focais relativamente ao instrumento propriamente dito, facetas e respetivas questões. Dentro destes três vetores consideraram-se as categorias definidas a priori pelo WHOQOL-SRPB. Da análise de conteúdo das “unidades de registo” emergiu um conjunto diverso de indicadores que foram incluídos, num processo dinâmico e triangulado, em determinadas subcategorias que definiram, neste estudo, as referidas categorias.

O tratamento e análise dos dados recolhidos com a ficha sociodemográfica e a escala de avaliação do grau de importância atribuída a cada faceta do WHOQOL-SRPB, que os participantes preencheram, respetivamente, no início e no final de cada sessão, foram feitos com recurso ao programa estatístico IBM SPSS, versão 20.0.

Conceitos subjacentes no WHOQOL-SRPB

Qualidade de vida

A QdV aparece referenciada, pelos vários grupos, não só a componentes materiais, tendo como indicadores a aquisição do que se necessita, a satisfação das necessidades básicas, o acesso à educação, ter bens materiais, dinheiro/suporte financeiro, condições de vida, estabilidade económica, ter um emprego, conforto e o suficiente para viver de forma digna, “sem luxos e sem misérias”, ter um bom nível de vida social mas, sobretudo, a elementos imateriais. Entre estes, referiram ter tempo para se fazer o que se gosta, a estabilidade familiar e social, ter disponibilidade para si e para os outros, a solidariedade, a amizade, o sentido da vida, a coerência, a ausência de preocupações, a harmonia, o estilo de vida, ter noites bem dormidas, a correção/respeito, estar satisfeito com o que se tem, sentir-se amado, o respeito pelos Direitos Humanos fundamentais, ter objetivos e metas, ter paz, saber ser e saber estar para os outros, as relações pessoais e sociais, ter um equilíbrio emocional, com os outros e com a natureza). A saúde aparece como sendo o aspeto com maior relevância, surgindo diretamente associado à QdV e como uma premissa para a existência desta, conforme se pode aferir das palavras do grupo de Ateus “A primeira coisa é ter saúde obviamente. É que, sem isso, não há qualidade de vida” ou de um dos grupos religiosos (grupo Evangélico), que afirmou que “uma das maiores bênçãos que podemos ter é a saúde e leva-nos a ter uma boa qualidade de vida.”

Há, também, aspetos religiosos e espirituais que os participantes dos grupos associam à QdV: Deus, a fé, o sentido de unidade e integração e o sentido para a vida ou o cuidar da vida interior, não ter medo da morte, a preparação moral e espiritual, ter liberdade religiosa e de pensamento.

Todos os grupos associaram, de alguma forma, a espiritualidade, a religiosidade ou as crenças pessoais à QdV, acentuando os contributos que aquelas fornecem para a mesma, designadamente encarar os acontecimentos da vida, ainda que eles sejam adversos. O que diferenciou os grupos que professam uma religião dos restantes, sobretudo do dos ateus e o dos Católicos não praticantes, foi o facto de incluírem, no próprio conceito que têm de QdV, a ligação a Deus. Mesmo pelo grupo de ateus, foi reconhecido, por exemplo, ao trazer para debate a vivência de outras pessoas, o facto de as práticas religiosas (mesmo as ritualistas, sem qualquer tradução coerente na sua vida diária das pessoas), se revelarem como cruciais para quem as adota, apresentando-se, muitas vezes, como fundamentais para o bem-estar dessas pessoas.

Espiritualidade

Um aspeto comum a todos os grupos residiu, ainda, no facto de considerarem que o constructo está associado a algo que é mais intrínseco, mais interior da pessoa. Esta interioridade, no caso dos grupos religiosos, apareceu reportada à relação com Deus e, no caso dos outros grupos, surgiu ligada ao saber o porquê das coisas, ao aprofundar de conhecimentos. Sendo considerada por um dos grupos católico como estrutural e estruturante da pessoa, a espiritualidade foi vista, pelo grupo dos católicos não praticantes como aquilo que anima o ser e nos distingue dos animais irracionais, apresentando-se, além do mais, como a capacidade de o indivíduo se transcender. Dos doze grupos, metade consideraram que a espiritualidade é inerente ou intrínseca ao ser humano. O grupo/comunidade e os outros, são referidos como sendo aspetos, igualmente, importantes.

Religiosidade

Os grupos focais não tiveram qualquer dificuldade em definir o conceito de religiosidade, associando-a a práticas religiosas, a ritos, espaços de culto e caracterizando-a como formal, pública, visível, doutrinal. Apareceu associada a figuras (anjos, guias, animais sagrados, imagens ou a Deus) e ainda a um grupo/comunidade e, num dos grupos – Profissionais de saúde – apareceu como estando ligada a seitas. Segundo o grupo de crentes não praticantes, a religiosidade constitui uma forma de dar resposta a questões essenciais da vida para as quais não se tem resposta, encontrando-se, na perspetiva do grupo de doentes, sobretudo, “mais ligada a uma religião que a pessoa abraça e torna pública essa sua fé”.

Emergiram, na discussão, duas formas de viver a religiosidade: uma religiosidade mais popular, ritualista (que, no caso do grupo de Mestrado e num dos grupos Católico, apareceu, simultaneamente, associada à religiosidade natural) e uma religiosidade como fé/espiritualidade. Eclodiram nos grupos de Mestrado, de Ateus, Evangélico e nos dois Católicos, críticas ao primeiro tipo de religiosidade, ritualista, vazia de significado. Peculiarmente, nos grupos religiosos, essas críticas surgiram para demonstrar que a vivência religiosa das pessoas que constituem esses grupos não se confunde com esse tipo de religiosidade.

O aspeto relacional do ser humano com uma entidade divina – Jesus Cristo, no caso particular das religiões cristãs, e Deus em geral, ou com o Supremo – foi bastante acentuado pelos grupos que professam uma religião, sendo apresentado como algo que tem repercussões, não só na vida da pessoa, mas também na sua relação com os demais.

Crenças pessoais

O conceito de crenças pessoais foi o que suscitou maior estranheza nos grupos focais, que apresentaram dificuldades em defini-lo. Foi associado, numa primeira instância, num dos grupos católicos, a algo destituído de sentido, à luz da fé verdadeira, da qual distinguem. Houve necessidade, em alguns grupos, de se proceder, previamente, à leitura da definição dada pela OMS no preâmbulo do WHOQOL-SRPB.

No que respeita aos grupos de Mestrado, de Doentes, de Católicos não praticantes e de cuidadores informais, as crenças pessoais foram associadas a convicções fortes as quais, no entender desses grupos, são aquelas que regem a vida das pessoas e, segundo o grupo de Católicos não praticantes, são mais difíceis de se abdicar do que de uma religião.

As Crenças pessoais foram vistas, pelos grupos Ateu, Católico, Católico não praticante e Evangélico, como estando dependentes de fatores externos, a situações ou à experiência de vida que cada um tem (grupos Católico e Católico não praticante), ao seu ambiente circundante, onde se cresceu e/ou onde se envolveu (grupo Ateu, Católico e Evangélico), à vivência que se tem em grupo, com os outros (grupo Católico), sendo mutáveis no tempo (grupo Católico não praticante). Segundo os grupos Ateu, um dos grupos Católico, Evangélico e de Profissionais de saúde é o que faz com que as pessoas acreditem em algo, mas também a que, segundo esse grupo Católico, não acreditem em nada ou, ainda, a que tenham esta ou aquela religião.

Definições preconizadas pela OMS

Os grupos focais acolheram os conceitos de espiritualidade e religiosidade (cf. Fleck et al., 2003) identificando, inclusive, neles, aspetos que foram, por si, abordados durante a respetiva sessão. Reviram-se, ainda, na definição da OMS de Qualidade de Vida por aquela contemplar o ponto de vista da subjetividade, de que perfilharam. Já quanto ao conceito de crenças pessoais (que em alguns grupos foi apenas recordado, dada a necessidade inicial de ser apresentado previamente à discussão), os grupos que professavam uma religião, ainda que compreendendo e aceitando o que foi instituído pela OMS (dada a natureza transversal e transcultural do WHOQOL-SRPB, que lhes fora explicada), mantiveram-se fiéis ao que disseram a propósito da discussão em torno daquele conceito.

WHOQOL-SRPB: Análise das facetas e das questões

Relativamente à primeira faceta, Ligação a um ser ou força espiritual, os grupos focais dividiram-se no que à sua designação respeita. Desde logo, porque uns identificaram-se mais com “ser espiritual” (Grupos de Doentes, Católicos, Evangélico, Hindu, Testemunhas de Jeová e Adventista) e outros com “força espiritual” (grupo de Mestrado). Outros, ainda, preferiram apenas o termo “força” (grupo de Ateus), palavra esta rejeitada pelo grupo de Evangélicos. A identificação automática do “ser espiritual” a Deus foi feita por todos os grupos que professavam uma religião. O grupo de Hindus, um dos grupos Católicos e o grupo dos Católicos não praticantes, concluiu pela complementaridade das duas expressões. Foi detetada a não correspondência entre a faceta e as questões. Estas diferentemente da nomenclatura da faceta, apenas se reportam a “ser espiritual” e não à “força espiritual.”

No que respeita à segunda faceta, Sentido da vida, as duas últimas questões apresentaram-se com um grau relativo de dificuldade em serem interpretadas, numa primeira leitura, pela maioria dos participantes neste estudo, na medida em que as não conseguiram destrinçar de imediato, o que já não sucedeu, no entanto, após uma leitura atenta das mesmas e da discussão que se foi gerando nos vários grupos.

A análise da quarta faceta, Totalidade e integração, não suscitou quaisquer comentários por parte do grupo de Evangélicos, nem do grupo de Cuidadores informais. A utilização das expressões – “corpo”, “alma” e “mente” – foram facilmente aceites pelo grupo de Hindus que assumiram a sua identidade religiosa como “seres evolucionistas enquanto corpo e seres criacionistas enquanto alma”. Para os grupos de Mestrado, dos Católicos e para o Grupo de Testemunhas de Jeová, o corpo, a alma e a mente formam a totalidade da pessoa, não sendo separáveis. Um dos grupos Católico reportou-se a outro conceito que para si faz mais sentido, o de corporeidade, que abarca o corpo e a alma. Esse grupo vê a alma mais como força vital do ser. O grupo de Católicos não praticantes também perfilhou a não separação de conceitos e conceção da pessoa como uma totalidade. O conceito de alma revelou ser o mais controverso no grupo. O grupo de Doentes também rejeitou a referida separação mas, alguns participantes, ao associarem a expressão “alma” à situação de morte iminente, inibiram-se de fazer uma análise objetiva da questão. Para o grupo de Adventistas do 7º Dia existem apenas duas componentes a formar a totalidade da pessoa: a física e a espiritual (esta é identificada como “fogo da vida”), sendo a alma o resultado da junção entre o “corpo” e o “fogo da vida” que tem origem em Deus e que regressa a Deus, quando a pessoa morre. O grupo de Ateus não se identificou com a palavra “alma” por considerar que a mesma é um conceito religioso e do âmbito do sobrenatural, preferindo enfatizar a questão da coerência. Este último aspeto foi também assinalado pelo grupo de Católicos não praticantes.

Quanto à quinta faceta, Força espiritual, nada foi referido pelos grupos de Doentes, Profissionais da saúde e Testemunhas de Jeová. O grupo de Ateus e o de Católicos não praticantes não se identificaram com a palavra “espiritual”, só com a expressão “força” ou “força interior”, respetivamente. O grupo de Mestrado entendeu a expressão utilizada na primeira questão – “força espiritual interior” – como um pleonasmo porque, na sua ótica, a força é sempre interior. O grupo Evangélico rejeitou, por completo, a palavra “força”, que viu como um conceito abstrato, substituindo, ainda, a palavra espiritual por “ânimo”, que corresponde ao “poder de Deus em nós” e que aparece traduzida neste e, ainda, nos dois grupos Católicos, Adventista e Evangélico, como a força de Deus, isto é, como algo que é exterior à pessoa, sendo incontestável, para esses grupos, que só com Deus ou com o Espírito Santo é que a pessoa adquire força espiritual ou ânimo. O grupo Adventista do 7º Dia fez uma associação às religiões orientais como sendo as que se identificam com o tipo de força espiritual que apenas depende do individuo per si. O grupo de Cuidadores informais viu, naquela força, uma força interior que pode estar, ou não, associada a Deus e à religiosidade.

No que respeita à sexta faceta, Paz interior/ serenidade/ harmonia, um dos grupos Católico e os grupos Hindu, Católico não praticante, Cuidadores informais e Testemunhas de Jeová, nada assinalaram. Alguns dos participantes, individualmente, apresentaram, inicialmente, alguma dificuldade em distinguir as duas primeiras perguntas. Os restantes grupos focais, embora divergindo em alguns aspetos, apresentaram um elemento em comum para diferenciar os vários conceitos – a relação com os outros – considerada, por si, relevante, para que se tenha serenidade (grupo de Mestrado), para que se sinta paz interior (grupo de Ateus), para se sentir simplesmente em paz (num dos grupos Católicos) ou para se estar em harmonia (Cuidadores informais).

Relativamente à sétima faceta, Esperança e otimismo, nada foi assinalado pelos grupos de Adventistas, de Ateus, pelos grupos Hindu, Evangélico, de Cuidadores informais, de Profissionais da Saúde e de Testemunhas de Jeová. Um dos grupos Católico, os grupos de Católicos não praticantes e de Doentes apenas sugeriram uma alteração terminológica. Um dos grupos Católico debateu os dois conceitos em causa – esperança e otimismo – considerando que o primeiro é mais profundo do que o segundo, vendo neste último apenas uma predisposição de momento. No grupo de Mestrado, embora não de forma consensual, houve quem visse o otimismo mais como “uma atitude psicológica” e a esperança como “uma projeção, é uma virtude, se quisermos (é uma das virtudes teologais)”.

Quanto à última faceta, Fé, foi vista pelo grupo de Hindus, como a “força motriz” e com uma função orientadora. Num dos grupos Católico, a fé surgiu como medida absoluta, fundamento de tudo. Para o grupo de Ateus, no entanto, ela apareceu como algo “irracional”, “é acreditar sem saber porquê”, ao passo que as Testemunhas de Jeová a veem como “a “expectativa certa”, “uma demonstração evidente”, sendo algo que se cultiva ao longo da vida. Os grupos de Doentes, de Católicos não praticantes e de Cuidadores informais afirmaram que a fé pode estar ou não ligada à religião, enquanto o grupo de Ateus e alguns participantes do grupo de Mestrado entenderam que a palavra “fé” se encontra impregnada de sentido religioso, o qual não perfilham, tendo, por isso, denunciado as dificuldades que teriam em responder às perguntas, por não se identificarem com a expressão. Nos grupos de Mestrado, de Doentes, Adventista e nos dois grupos Católicos, a fé apareceu associada à espiritualidade.

Os grupos cristãos olham para a fé sobretudo como o resultado de um encontro com um Ser Superior, que é Deus, a quem vão aprendendo a conhecer e com quem estabelecem uma relação de confiança. A referida relação de confiança foi, ainda, mencionada nos grupos de Cuidadores informais, aparecendo reportada não só a Deus, mas também aos outros. Os Profissionais de saúde veem-na, igualmente, associada aos outros, no sentido de acreditar em alguém (seja nos outros propriamente ditos, seja no seu testemunho, apresentando, inclusive, não só um caso particular, como também o caso de doentes de quem cuidam, que alegam que a fé em Deus ou em Nossa Senhora de Fátima terá tido um impacto positivo na sua saúde). Nos grupos Católicos e no de Cuidadores informais, a fé apareceu, maioritariamente, como complementar da Ciência.

WHOQOL-SRPB: Facetas adicionais da versão em Português Europeu

Para além do exposto, dos grupos focais foram emergindo vários tópicos a propósito, quer da análise do instrumento globalmente considerado, quer da análise das facetas em particular. Entre eles salientam-se a relação com os outros e o estilo de vida os quais, pela especial relevância que assumiram e pelas sugestões que os grupos participantes neste estudo fizeram, são passíveis de vir a constituir-se como facetas adicionais da versão em Português Europeu do WHOQOL-SRPB.

Importância das facetas do WHOQOL-SRPB

A análise quantitativa relativa à importância das facetas do WHOQOL-SPRB, tendo em conta a escala de resposta de 1 a 10, mostrou que todas as facetas são referidas como importantes (valor médio superior a 8), sendo que as facetas Paz interior/ serenidade/ harmonia, Sentido da vida e Esperança e otimismo, são as que, em média, os participantes neste estudo reportam como mais importantes. Os resultados encontram-se no Quadro 2.

Da análise descritiva feita aos vários grupos focais, verificamos que o grupo de Testemunhas de Jeová é o que apresenta maiores índices em todas as facetas do WHOQOL-SPRB, seguido dos grupos de Adventistas do 7º Dia e dos grupos de Católicos 2 e 1 (por esta ordem). Como espectável, são os participantes do grupo Ateus que reportam menores valores médios de importâncias das diferentes facetas. Os resultados encontram-se expostos no Quadro 3.

DISCUSSÃO

O presente estudo, utilizando uma metodologia de grupos focais, constitui uma das principais etapas do processo de validação do instrumento WHOQOL-SRPB, que avalia o domínio da Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais da qualidade de vida. Corroborando os resultados de outros estudos realizados no mesmo âmbito (Fleck et al., 2003; O’Connell & Skevington, 2005, 2010), os resultados deste estudo vão no sentido de considerar este domínio como uma componente importante da QdV dos indivíduos e contribui para que haja uma revisão do conceito de saúde da OMS, tal como defendido por Halfdan Mahler na 51ª Assembleia Mundial de Saúde, em 1998 (Stuckelberger, 2005) e por O’Connell e Skevington (2005) por forma a contemplar-se, nesse conceito, a dimensão espiritual.

De forma semelhante a estudos anteriores usando a metodologia de grupos focais (Fleck et al., 2003; O’Connell & Skevington, 2005), os principais resultados do presente estudo apontam para a existência de aspetos consensuais e de temas com algumas limitações e discordâncias que são merecedores de alguma reflexão. Verifica-se uma concordância na definição dos conceitos de qualidade de vida, religiosidade e espiritualidade. Já em relação às crenças pessoais, revela-se uma divergência entre os grupos que professam uma religião, relativamente aos que a não professam. Para os primeiros, as crenças pessoais não fazem sentido se dissociadas das crenças espirituais e religiosas. Consistente com este entendimento, estão, aliás, os resultados quantitativos no item crenças pessoais, nos quais 72.2% dos participantes afirmam ter muitas ou muitíssimas crenças pessoais fortes. E, não obstante a existência destas divergências conceptuais, os grupos foram consensuais ao considerar que as crenças pessoais contribuem para a qualidade de vida.

Ao nível das facetas, não foi pacífico o entendimento da Faceta 1, Ligação a um ser ou força espiritual, o que se repercutiu, inclusive, mais tarde, na análise da Faceta 5, Força espiritual, uma vez que, para os grupos religiosos, essa força é exterior à pessoa, estando associada a Deus. Estas dificuldades e a discussão em torno dos conceitos vão, genericamente, no mesmo sentido do estudo de O’Connell e Skevington (2005). Também a dicotomia entre “corpo”, “alma” e “mente”, vista como implícita na Faceta 4, Totalidade e Integração, foi geradora de dissensos, sendo apontada, por alguns grupos, uma limitação – o pressuposto da existência de um equilíbrio entre “corpo”, “alma” e “mente” – que pode, no seu entender, não existir, e que, por isso, se apresenta como um aspeto que pode vir a condicionar, de alguma forma, as respostas à questão. No âmbito desta faceta, dois grupos (Ateus e Católicos não praticantes), não se identificando com a expressão “alma” preferiram enfatizar a questão da coerência. Esta questão teve particular relevância no estudo de Fleck et al. (2003), tendo levado à formulação de uma questão adicional. Ainda de forma semelhante ao reportado no estudo de Fleck et al., ao nível da Faceta 8, Fé, a maioria dos participantes neste estudo entende-a com um cariz religioso, o que não permite o alcance mais alargado – fé em Deus, nos outros e em si próprio – preconizado.

Ainda que a compreensibilidade do instrumento, globalmente considerado, fosse inferida pela generalidade dos participantes neste estudo, é possível concluir, da análise dos resultados obtidos que, no que respeita à tradução do instrumento, as dificuldades que emergiram nos grupos focais, sobretudo em relação a conceitos como “crenças pessoais”, “ser ou força espiritual”, “corpo”, “mente” e “alma” e o entendimento de “fé”, poderão, em nosso entender, constituir-se, de certa forma, como condicionantes às respostas ao questionário. De facto, estes conceitos não revelaram ter uma compreensibilidade suficientemente clara e, não foram, em alguns casos, pacificamente aceites pelos distintos grupos. Por exemplo, a expressão awe, cuja tradução final ficou “admiração”, apesar de ter suscitado alguma controvérsia, parece ser, no global, a que menos poderá afetar as respostas dos sujeitos uma vez que estes se identificaram com as respetivas questões. Outras expressões inicialmente propostas, como por exemplo “sentido na vida” e “esperançoso”, foram reformuladas após a discussão dos grupos focais. Especificamente, os grupos entenderam que se compreenderia melhor em Português “sentido para a vida” e propuseram “com esperança” em vez de esperançoso, por este não ser um termo de uso muito comum em Portugal.

Para além do objetivo de avaliar as facetas que compõem o WHOQOL-SRPB, um dos objetivos desta etapa respeita à possibilidade de os grupos focais proporem novas questões e/ou facetas adicionais. A este propósito, é de salientar a necessidade, sentida pelos distintos grupos do estudo, de integrar a relação com os outros e o estilo de vida, considerando-os aspetos relevantes no contexto SRPB. Tal como em Fleck et al. (2003), verifica-se no nosso estudo a particularidade assumida pelos diferentes grupos religiosos de considerarem que a ligação a Deus/Entidade Superior/Supremo (vista como uma relação vertical) não se dissocia da relação com os outros (relação no plano horizontal), tendo esta dimensão de relação com os outros sido apontada, ipsis verbis, no nosso estudo, como deficitária no WHOQOL-SRPB. No que a este aspeto respeita, os nossos dados são, no entanto, igualmente, congruentes com o estudo Fleck et al. (2003), uma vez que foi considerada, neste último, uma faceta adicional de certa forma focada na relação com os outros, concretamente “o amor pelos outros/Humanidade”. Tendo em conta a centralidade desta dimensão relacional no âmbito do modelo de saúde espiritual e bem-estar (Fisher, 2011), parece-nos relevante a sua consideração como faceta adicional do WHOQOL-SRPB. Na mesma linha, está a dimensão estilo de vida, que os grupos focais consideraram como diretamente associada à religião (por via de práticas como abstinência/jejum, participação na Eucaristia, preparação espiritual, como o yoga e meditação) e contribuindo para a sua QdV. Assim, atendendo a esta relevância, estas duas dimensões são passíveis de vir a constituir-se como novas facetas do módulo WHOQOL-SRPB português. Seguindo as recomendações da OMS para a formulação de perguntas dos questionários da família WHOQOL (WHOQOL Group, 1994, 1995), foram enunciadas diferentes perguntas relativas às duas facetas adicionais que, no âmbito dos posteriores estudos psicométricos, serão alvo de análise mais aprofundada.

O presente estudo não se encontra isento de limitações, sendo que as principais se prendem com a amostra de conveniência, bem como a dimensão de alguns dos grupos focais, não permitindo a extrapolação dos resultados. Nesta linha, refira-se que a dimensão dos grupos focais não permitiu uma análise comparativa da importância atribuída por cada grupo às diferentes facetas do módulo SPRB, para além das análises descritivas. Porém, dada a fase de validação deste instrumento (estudo qualitativo), entendemos que este aspeto é justificável. Contudo, apresenta, igualmente, pontos fortes que são importantes destacar, nomeadamente: (1) a inclusão de grupos focais compostos por um grande número de orientações religiosas; (2) aprimorar a própria tradução do instrumento (cf. Quadro 1 – versão final da tradução dos 32 itens), tornando-a mais consentânea com a população a que se destina – a portuguesa; e (3) a possibilidade de integração de duas facetas adicionais à versão portuguesa do WHOQOL-SPRB. Adicionalmente, é de assinalar que esta fase preparatória de desenvolvimento do módulo SPRB contribui em definitivo para a validação da versão em Português Europeu do instrumento WHOQOL-SPRB reforçando, deste modo, o espectro de instrumentos de avaliação da qualidade de vida da família WHOQOL já disponíveis em Portugal (Canavarro & Pereira, 2012; Canavarro, Pereira, Simões, & Pintassilgo, 2011; Canavarro et al., 2007; Canavarro et al., 2009; Pereira, Melo, Gameiro, & Canavarro, 2011). Por fim, os resultados deste estudo evidenciam a necessidade de continuar a desenvolver estudos nesta área, em Portugal, que permitam compreender, com maior acuidade, esta dimensão do ser humano e os seus reflexos na vida das pessoas.

AGRADECIMENTOS

Dirigimos um particular agradecimento ao WHOQOL-SRPB Group nas pessoas do Dr. Mark Van Ommeren (OMS), Dr. Marcelo Fleck (Brasil), Dr. Suzanne Skevington (U.K.) bem como a todas as pessoas que tornaram este estudo possível, participando e/ou ajudando no recrutamento dos participantes. Agradecemos, ainda, às comunidades religiosas – Comunidade Hindu de Portugal (Lisboa), Adventista do 7º Dia de Coimbra, Evangélica de Paredes do Bairro (Anadia), de Testemunhas de Jeová de Sta. Comba Dão (Viseu), Caminho Neocatecumenal de Sto. António dos Olivais (Coimbra), Associação Jovens Cristãos de Luso (Mealhada) – que aceitaram, de forma generosa, colaborar no recrutamento dos sujeitos, contribuindo para o estudo da espiritualidade, religiosidade e qualidade de vida em Portugal.

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CORRESPONDÊNCIA

A correspondência relativa a este artigo deverá ser enviada para: Maria Nazarete Costa Catré, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra, Rua do Colégio Novo, Apartado 6153, 3001-802 Coimbra; E-mail: ncatre@gmail.com