Edgar Correia (*)

(*) Psicólogo Clínico dos Serviços de Infecciologia e Gastroenterologia do Hospital Garcia de Orta, Almada; Psicoterapeuta Existencial certificado pela Society for Existential Analysis (SEA), pela United Kingdom Council for Psychotherapy (UKCP) e European Association for Psychotherapy (EAP); Membro fundador da Sociedade Portuguesa de Psicoterapia Existencial (SPPE); URL: www.psi-consulta.com; E-mail: edgar.agrela@gmail.com

RESUMO

Neste artigo procura-se pensar a experiência de seropositividade a partir de uma perspectiva psicológica e existencial, abordando quer as dificuldades em conviver com um corpo percepcionado como “doente”, quer as dificuldades inerentes a esta infecção em particular. Faz-se ainda uma abordagem às condicionantes à adesão medicamentosa e, por fim, a partir de uma perspectiva fenomenológico-existencial, procura-se lançar luz sobre as razões subjacentes às dificuldades em integrar este diagnóstico.

Palavras chave: Adesão medicamentosa, Seropositividade, Existir-doente.

With this theoretical essay, we try to think about the experience of being HIV positive from an existential and psychological standpoint, addressing both the difficulties of living with a body perceived as “unhealthy”, and the difficulties associated with this particular infection. We try also to think about the factors affecting treatment adherence to antiretroviral therapy and, finally, from an existential-phenomenological perspective, we seek to shed light on the reasons behind the difficulties in coping with this diagnosis.

Key words: Adherence, Coping with HIV.

INTRODUÇÃO

Existir doente! Colocada desta maneira, a primeira parte do título, parece responder à segunda com um pesado e inquestionável NÃO!

Todavia, não é essa a experiência. Decorridos mais de 25 anos de consciência da existência deste vírus, pudemos constatar que grande parte das pessoas infectadas souberam, e sabem, (com)viver com o VIH, havendo inclusive quem tenha encontrado nesta nova condição existencial um ponto de viragem para uma nova forma de ser e de estar no mundo.

Então, porquê este título aparentemente negativista? Bem, porque ao mesmo tempo que nos dá o sentido da impossibilidade de (co)existir com o VIH, aponta-nos, pelo seu inverso, caminhos para a possibilidade de existir, ainda que com o vírus. E, parece-nos ser este o caminho percorrido pelas pessoas que melhor convivem com a sua seropositividade: tomar como suas as inexoráveis dificuldades e mudanças trazidas pelo vírus para assim, a partir desta nova condição de vida, encontrar novas “possibilidades de ser e de vir-a-ser” (Teixeira, 1993).

Tomando como ponto de partida este pressuposto, é esta a sugestão que fazemos ao leitor, ou seja, analisemos as dificuldades que a coexistência com o vírus impõe para que, com base nestas limitações, possamos pensar se é ainda possível usufruir de uma existência significativa.

E comecemos, precisamente, pelo título – “Existere com o VIH” –, que no imaginário colectivo parece assumir um significado próximo de “Existir com um problema de saúde (grave)”, remetendo para “Existir doente – caminhando para a morte”.

Se assumirmos este paralelismo entre “existir-com-o-VIH” e “existir-doente”, somos confrontados desde logo com uma relação de impossibilidade, isto porque, etimologicamente, existir (ex-sistere) significa “sair de si”, abrindo-se para aquilo que o “Mundo” nos apresenta, enquanto estar doente, pelo contrário, remete, fenomenologicamente, para uma experiência de fechamento em si-próprio, de enclausuramento sobre a experiência de dor ou desconforto (Gadamer, 2002).

Todos nós temos esta experiência. Quando nos sentimos sãos não estamos cientes da nossa sanidade, a corporeidade passa despercebida e a nossa atenção pode estar focalizada no exterior (no nosso trabalho, nas nossas relações, nos mais diversos problemas e/ou alegrias que o Mundo apresenta). Quando estamos saudáveis, podemos sair de nós mesmos, podemos transcender-nos, atirar-nos ao Mundo. No entanto, quando nos sentimos doentes há uma verdadeira concentração do pensamento sobre a vivência de enfermidade. Recordemo-nos com uma gripe: apesar do mundo correr à nossa volta, sentimo-nos aprisionados ao mal-estar, num inexorável fechamento sobre nós próprios. Como nos diz Gadamer (2002), a doença “isola-nos do vasto mundo exterior das nossas experiências e nos encerra no que é puramente interior”. Estranho paradoxo: se nos sentimos sãos não nos apercebemos (e por isso podemos ocupar-nos do “de lá de fora”), se nos sentimos doentes, institui-se uma verdadeira tirania da enfermidade, sinónimo de fechamento, de enclausuramento, de solipsismo corpóreo.

O encerramento que estar doente provoca parece impedir o sair de si que caracteriza o acto de existir. Esta análise sugere, portanto, a impossibilidade de existir (expandir-se) doente (fechar-se).

O leitor poderá contestar, e com toda a propriedade, que ser portador do vírus não implica necessariamente estar doente, ainda mais numa época em que a eficácia dos antiretrovirais é já inquestionável e, por conseguinte, existir e ser seropositivo não redunda obrigatoriamente na incompatibilidade acima explanada. Sim, é verdade! Todavia, já vimos como no imaginário dominante a equação “seropositivo=doente” ainda persiste e, no que concerne à saúde, não importa tanto o verbo estar (doente), mas sim o sentir (-se doente):

“Sim, não sinto nada, mas sei que ele – vírus – está cá dentro”.

ou

“Sim, não tenho tido nenhum problema, mas olhe, tomo medicação todos os dias, estou cá – no hospital – sempre metido (ou para levantar os medicamentos, ou para tirar análises, ou para vir à médica): cá para mim, isto não é ser saudável!”

E vários são os seropositivos que se sentem literalmente enclausurados na vivência de seropositividade:

“Sinto-me metida num buraco fundo e escuro e não sei como sair. Os meus filhos chamam-me, dão-me força, e eu subo um ou dois degraus; a médica chama-me e dá-me esperança e eu subo mais uns degraus, mas depois volto a cair e fico outra vez no fundo do buraco”. (sabe da sua seropositividade há 4 meses e iniciou medicação há 1 mês. Sem sintomas físicos)

“Quando soube da doença foi um grande choque, mas consegui aguentar. Mas de há uns meses para cá foi o descalabro, fui-me afundando, afundando, até que já não penso noutra coisa. Levantar-me para ir para o trabalho tem sido um sacrifício enorme. Só me apetece estar estirado no chão da sala a olhar para o vazio e a chorar”. (seropositivo há 3 anos, sem sintomatologia física e sem medicação)

Nestes dois exemplos, a seropositividade parece ter açambarcado todo o espaço mental destas pessoas, inibindo a possibilidade do sair de si que caracteriza o existir. Neste momento da vida destas pessoas podemos dizer que se tornou efectivamente impossível existir com o VIH.

DIFICULDADES NA VIVÊNCIA DA SEROPOSITIVIDADE

Mas o que é que há nesta infecção de tão invasivo, que quando se instala é capaz de ocupar todo o espaço psico-emocional do indivíduo, usurpando, por vezes, todo o sentido do existir?

Os extraordinários avanços ao nível dos tratamentos levam muitos técnicos a secundarizar esta questão, o que se subentende na já banalíssima frase: “Hoje, a infecção pelo VIH é uma doença crónica como outra qualquer”.

Neste plano vivencial, a infecção pelo VIH pode até ser, para alguns (mais bem informados), uma doença crónica, mas não é, com certeza, uma doença como outra qualquer.

Sublinho isto porque, não obstante os aparentes benefícios ao nível do estigma que podem advir da banalização do VIH, esta minimização tende a reduzir a disponibilidade das equipas de saúde para o acolhimento e compreensão de reacções emocionais intensas, dado que é “só uma doença crónica” (Catalan, Green, & Thorley, 2001), despertando no paciente sentimentos de incompreensão e isolamento. Por outro lado, o próprio utente pode olhar para as suas reacções ao vírus como desadequadas (ou mesmo patológicas), numa equipa que tende a banalizar o problema. Todavia, como nos diz Schönnesson (2002), “muitas das questões que as pessoas com o VIH enfrentam hoje são similares àquelas que enfrentavam antes da HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy)” e podem ser vivenciadas de uma forma tão invasiva que enclausurem o sujeito na condição de seropositividade. Vejamos porquê:

1.  Por mais que evoluam e se simplifiquem os esquemas terapêuticos estes não retiram o carácter traumático associado ao diagnóstico de infecção pelo VIH, dada a ameaça que constitui à “estrutura do self” (Spinelli, 2001) & #8211; vide conclusão.

2.  De igual forma, ainda que a ameaça à sobrevivência tenha diminuído, a seropositividade continua a constituir uma ameaça à saúde física, que atira o sujeito numa profunda incerteza face à saúde no futuro.

3.  Não sendo já uma infecção que conduz necessariamente à morte, não deixa de confrontar o portador com a crueza da inevitabilidade da sua própria finitude. A “angústia de morte” (Yalom, 1980) daí resultante é tão mais significativa nos nossos tempos, onde o culto da eterna juventude, do corpo saudável e perfeito, erradicou a doença e a morte do quotidiano social (Gadamer, 2002) (ou então aparece de uma forma tão banalizada nos noticiários – sempre em sítios ou contextos que nos parecem demasiado distantes – que já não nos toca). A morte parece não fazer parte da nossa vida e, para muitos seropositivos, o confronto com o diagnóstico constituiu o primeiro frente-a-frente com a inevitabilidade da sua própria morte. É como se pela primeira vez sentisse a angústia e o peso desta dura realidade: “Nunca tinha pensado na minha morte. Bem, é claro que sabia que um dia ia morrer, mas era muito longe, sabe!? Era aquela história: Ah! Sim, um dia vou morrer e quando for vou deitado. Mas quando a médica disse que eu tinha o vírus não me encaixava que podia mesmo morrer! Nem sei como é que me senti!”

4.  Os sintomas foram adiados indeterminadamente, mas não a infecciosidade da infecção, o que implica que a pessoa pode viver uma vida longa e saudável, mas continua a poder infectar terceiros. Com o prolongamento da vida é natural que a pessoa pense em encontrar alguém com quem partilhar a sua existência, todavia, o receio de transmitir o vírus persiste, tal como persistem os receios associados à procriação. São, portanto, óbvias as consequências que o VIH ainda acarreta para a sexualidade, para a vida amorosa e para a pretensão de procriar, consequências que podem gerar fortes tensões, dúvidas, angústias e culpabilidades no portador do vírus.

5. Relacionado com o ponto anterior, está o receio do isolamento. Não só pelos motivos acima colocados, mas pela persistência do estigma associado à infecção pelo VIH. Apesar de mais de um quarto de século após a descoberta do vírus, a sociedade continua a afastar, a discriminar e a acusar os seropositivos. O receio da discriminação e do abandono levantam dilemas difíceis de solucionar entre o contar e o não contar às pessoas que os rodeiam (familiares, amigos, colegas de trabalho). Por vezes este dilema assume laivos de culpabilidade pela ocultação do diagnóstico: “Sinto-me culpado por não contar aos meus colegas que estou infectado. Sinto que estou a enganá-los. Eles estão comigo normalmente, brincam comigo, vamos ao café, como se tudo estivesse bem, mas não está e eles não sabem nada”.

6.  Outro sofrimento que a infecção pelo VIH continua a infringir é o da culpabilidade pela infecção, que se sustenta num sentimento de dano ao corpo, ou de destruição dos sonhos.

]]> 7.  Se as incertezas face à sobrevivência diminuíram graças aos antiretrovirais, eles próprios constituem uma prolífica fonte de preocupações, dúvidas, ambivalências e ansiedades, quer para pacientes, quer mesmo para os técnicos, quando os primeiros reagem duma forma aparentemente pouco racional, colocando em causa a eficácia dos tratamentos.

O pensamento científico diz-nos que estamos perante um tratamento que, cumprido escrupulosamente, poderá evitar a morte e com efeitos colaterais pouco significativos relativamente aos benefícios. Imbuído neste pensamento, o técnico de saúde espera que o seu paciente responda também de uma forma racional, fundamentada nestes preceitos científicos. Claro está que isto nem sempre acontece e o técnico sente-se confuso e frustrado perante as frequentes atitudes aparentemente irracionais do utente; mas que resultam apenas da sua visão mais alargada (e, por conseguinte, mais real), que inclui, para além do fundamento científico, os fundamentos que alicerçam a sua existência. É como se o paciente afirmasse: “A ciência afirma que o meu vírus pode desenvolver resistências e posso vir a morrer se não cumprir rigorosamente a prescrição – fundamento científico –, mas a minha vida está sujeita a uma série de facticidades, condicionalismos e emoções que geram tensões contraditórias no meu comportamento de adesão – fundamento psicossocial”.

CONDICIONANTES À ADESÃO AOS ANTIRETROVIRAIS

Na verdade, pesando sobre a eficácia dos tratamentos existe uma miríade de factores que geram dúvidas e preocupações e que atiram o sujeito para a ambivalência entre o tomar e não tomar, ou entre o persistir e o desistir:

Factores relacionados com o tratamento

O tratamento, em si, acarreta consigo um mar de incertezas: Serei capaz de tolerar os efeitos secundários iniciais? E como é que o meu vírus irá responder ao tratamento? Durante quanto tempo será esta medicação eficaz? A longo prazo, não me trará efeitos colaterais perniciosos? E que efeitos poderão surgir? E se o vírus desenvolver resistências, que alternativas me restam? Como poderei conciliar as tomas com as minhas rotinas familiares, sociais e laborais? Conseguirei, ou quererei, alterar as minhas rotinas diárias? E se alguém repara e pergunta pelo motivo da toma diária de medicamentos? E se desconfiarem do que se trata?

Factores relacionados com o contexto de saúde

Factores de ordem psicossocial

Não raras vezes a pessoa infectada guarda representações erróneas acerca do vírus e dos tratamentos, representações estas que ainda assim (e por várias razões) se sobrepõem às informações médicas levando o sujeito a desacreditar na eficácia dos tratamentos – “Acho que não vale a pena (fazer a medicação), veja... o meu irmão fazia tudo certinho e de que é que lhe serviu? Isto não tem cura e se não tem cura para que é que vou estar a tomar medicamentos?”

Outras vezes, crises emocionais intensas (associadas ao vírus ou a outros condicionalismos do quotidiano) levam a um desinvestimento da pessoa em si própria e, consequentemente, a um desinvestimento na rigorosidade requerida para os tratamentos.

Temos ainda o abuso de substâncias que cria um alheamento/esquecimento do real que dificulta o investimento e a atenção exigida pelos tratamentos.

Por fim, vidas familiares e/ou sociais caóticas geram, por vezes, uma centração demasiado forte sobre esses problemas, restando pouco espaço mental para o sujeito poder se “pré-ocupar” com os medicamentos.

Factores de ordem existencial

Por fim, a medicação desperta ambivalências ancoradas em sentidos e valores atribuídos à medicação e ao próprio sentido que o sujeito atribui à sua existência.

Por outro lado, aderir à rigorosidade exigida pelos antiretrovirais implica um grande empenho pessoal, que psicologicamente pressupõe uma “pré-disposição” para aceitar a medicação como um elemento constituinte da vida da pessoa. Fenomenologicamente isto implica aceitar o VIH como parte integrante da vida, implica aceitar as limitações que isso acarreta e tudo isto implica mudanças estruturais na forma como a pessoa se vê e concebe na sua relação consigo e com o Mundo. Para algumas pessoas, o ter de aceitar as restrições impostas pelo vírus, o ter de se aceitar como seropositivo, é de tal maneira insuportável, que passam a viver “pré-ocupadas” em se esquecer que (co)existem com o vírus. Isto torna-se mais ou menos possível durante os anos em que a medicação não é necessária (recordam-se apenas quando vêm de três ou de seis em seis meses ao hospital). Todavia, a toma diária de medicamentos implica recordar (uma, duas ou, até mesmo, três vezes ao dia) e, para estas pessoas, aderir aos regimes medicamentosos torna-se intolerável, pelo confronto constante com a realidade que não querem aceitar como sua, pelo constante recordar daquilo que querem esquecer – então, certo dia, sem saber bem porquê, começam a se esquecer, até que deixam de tomar os medicamentos.

A medicação acarreta, portanto, um mar de dúvidas e preocupações que encerram o sujeito, não raras vezes, numa ambivalência torturante. Aderir ou não aderir, eis a questão, que de um lado aponta para uma possibilidade de sobrevivência, mas que do outro acarreta todas as dúvidas e condicionalismos que acabamos de enunciar: não é fácil escolher; porque somos humanos, sujeitos à pressão de múltiplos vectores.

CONCLUSÃO

Chegados a este ponto, resta-nos voltar à questão inicial: tendo em conta todos os condicionalismos acima explanados, é ainda possível usufruir de uma existência significativa, mesmo sendo seropositivo?

Vimos como a equação existir-doente remete para uma relação de incompatibilidade e como, efectivamente, alguns portadores do vírus sentem-se enclausurados na condição de seropositividade, sem espaço ou disponibilidade mental para investir “no Mundo lá de fora”. Vimos ainda que não é condição obrigatória a pessoa estar doente (no sentido de apresentar sintomatologia física) para se sentir tolhido no seu ex-sistere, dado que a infecção pelo VIH coloca, ainda hoje, o sujeito perante uma série de questões que podem ser vivenciadas de uma forma extremamente disruptiva e, consequentemente, encapsulante.

Tudo isto impele-nos a pensar que não é possível existir com o VIH. Todavia, qualquer pessoa que conviva ou trabalhe com portadores do vírus sabe perfeitamente que grande parte, após um período de choque e adaptação (durante o qual se sentem efectivamente enclausurados) reencontram sentidos de e para existir, ainda que seropositivo.

O leitor terá reparado, certamente, que as questões com as quais o seropositivo ainda se debate atingem áreas basilares ou estruturais da existência humana, áreas estas em relação às quais desenvolvemos formas muito próprias e padronizadas (sedimentadas) de pensar, sentir e viver (constituindo aquilo que acreditamos ser a nossa “maneira de ser-no-mundo”). Como vimos, a condição de seropositividade ameaça:

]]> 1)  A forma como vemos o nosso corpo (corporeidade), já que passamos a vê-lo como corpo doente, ou afectado, e sem certezas sobre a sua sanidade no futuro;

2)  Afecta a nossa relação com o tempo (temporalidade), pelo facto de termos mais presente a nossa finitude;

3)  Compromete a nossa vivência sexual (sexualidade);

4)  Obriga-nos a repensar o estilo relacional e desperta-nos a angústia do isolamento (ser-com);

5)  Afecta a nossa concepção de liberdade pela dependência médica e medicamentosa (liberdade);

6)  Afecta o nosso olhar e a nossa proximidade relativamente à ansiedade, à culpa e às incertezas (Brashers et al., 2003).

Ao sentir ameaçados os padrões de relacionamento com todas estas áreas fundamentais do nosso existir, o seropositivo terá ou de mudar (reestruturar) a sua forma de ver-se e pensar-se (na sua relação com estas áreas), ou terá de lutar diária e insistentemente para afastar, o mais longe possível, o sentimento e/ou a ideia de que é portador do vírus (para proteger e manter a sua “estrutura do self” – Spinelli, 2001).

Na infecção pelo VIH, o fechamento, enclausuramento ou retraimento, que temos vindo a falar deve-se não tanto à condição de doença (sintomatológica, que hoje a medicação consegue mais ou menos controlar), mas sim à forte ameaça à maneira como a pessoa se olha e concebe, devido ao facto de ainda afectar diversas condições de possibilidade da nossa existência.

Partindo do pressuposto de que esta análise está correcta e acreditando na capacidade do ser humano para transcender-se, para ir mais além do que aquilo que lhe é dado, parece-nos que (com)viver com o VIH pode passar, precisamente, por assumir (racional e emocionalmente) a realidade desta nova condição existencial, com vista a encontrar novos caminhos de abertura e liberdade dentro dos condicionalismos existentes.

Acreditamos ser este o ensinamento que muitos seropositivos nos deram: parece não haver receitas mágicas para ser feliz com o vírus: cada um encontra maneiras próprias e espaços próprios para enquadrá-lo na sua vida. Todavia, o que parece haver em comum naquelas pessoas que realmente “ex-istem” (no sentido do sair de si), apesar do VIH, é o facto de assumirem-no como facto incontornável (e assumir, aqui, não é no sentido de fazê-lo perante outros, ou no sentido de pensar no problema o dia todo, mas tão só no sentido de aceitar o facto para si mesmo e integrá-lo na sua estrutura do self), para a partir desta dura condição encontrar novos caminhos, novas possibilidade, de ser e de “vir-a-ser”.

E está aqui uma das mais valias da intervenção psicológica e psicoterapêutica no âmbito de uma equipa multidisciplinar a trabalhar com o VIH/SIDA. A de proporcionar um espaço de auto-reflexão onde o utente pode sentir-se acolhido para pensar e readaptar-se a esta nova condição existencial, onde várias esferas fundamentais da sua existência foram inexoravelmente afectadas.

Deixo-vos com este pequeno trecho de uma consulta de psicologia:

“Antes não queria pensar nisto, mas sentia-me metida como num poço sem fundo; não tinha interesse nenhum em viver… Olhe, ia-me arrastando! Sempre que me vinha à ideia que tinha isto dava-me um aperto no peito e tinha logo de pensar noutra coisa: nem a medicação conseguia fazer. Agora já penso nisto abertamente e em vez de ficar no poço sinto agora uma vontade enorme de lutar, de tomar a medicação, vencer isto, deixar o vírus adormecido e lutar para voltar a ser alguém na vida”.

REFERÊNCIAS

Brashers, D. E., Neidig, J. L., Russell, J. A., Cardillo, L. W., Haas, S. M., Dobbs, L. K., Garland, M., McCartney, B., & Nemeth, S. (2003). The medical, personal, and social causes of uncertainty in HIV illness. Issues in Mental Health Nursing, 24, 497-522.

Catalan, J., Green, L., & Thorley, F. (2001). The changing picture of HIV: A chronic illness, again? Focus – A Guide to AIDS Research and Counselling, 16(3), 1-4.

Frankl, V. E. (2004). Man’s search for meaning (5ª ed.). London: Rider Books. (Tradução do original em Alemão Ein psycholog erlebt das konzentrations-lager, 1946)

Schönnesson, L. N. (2002). Psychological and existential issues and quality of life in people living with HIV infection. AIDS Care, 14(3), 399-404.

Spinelli, E. (2001). The mirror and the hammer: Challenges to therapeutic orthodoxy. London: Continuum.

Teixeira, J. A. C. (1993). Introdução às abordagens fenomenológica e existencial em psicopatologia (I): A psicopatologia fenomenológica. Análise Psicológica, 11(4), 621-627.         [ Links ]

Yalom, I. D. (1980). Existential psychotherapy. New York: Basic Books.