Cândida Pinto ¹; José Luís Ribeiro ²

¹ Professora-coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto, licenciada em Enfermagem (área de Saúde Infantil e Pediátrica), e doutorada em Psicologia área de especialização Psicologia da Saúde pela Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da Universidade do Porto.

² Professor associado com agregação da Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da Universidade do Porto.

Resumo

A interface entre a dimensão espiritual e a saúde tem vindo a tornar-se uma área crescente na investigação nos últimos anos. A dimensão espiritual é descrita como sendo relevante na atribuição de significado ao sofrimento provocado por uma doença crónica, e também como um recurso de esperança face às mudanças no estado de saúde. O cancro é uma das doenças que ameaça o sentido de integridade da pessoa e, mesmo quando os sintomas físicos se tornam menos preocupantes, as questões espirituais que surgiram no processo da doença permanecem.

Com o presente estudo pretendeu-se analisar as diferenças da espiritualidade de acordo com as variáveis sócio-demográficas e clínicas num grupo de sobreviventes de cancro; avaliar a correlação entre as dimensões da espiritualidade e a qualidade de vida.

Resultados: Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre as dimensões da espiritualidade e as variáveis sócio-demográficas e clínicas. Verificou-se um valor moderado, embora significativo entre a espiritualidade e a qualidade de vida. Infere-se que a espiritualidade é vista como um conceito único que está relacionado com a qualidade de vida, contudo permanece conceptualmente distinto.

Conclusão: Os resultados deste estudo reforçam a relevância de uma perspectiva integral do sujeito, quando objecto de cuidados de saúde. Torna-se necessária o desenvolvimento de investigação futura no sentido de validar estes mesmos resultados.

Palavras-chave: espiritualidade; sobreviventes de cancro; qualidade de vida.

Evaluation of cancer survivor's spirituality: implications on quality of life

Abstract

The intersection between spiritual dimension and health has become a research area of increasing interest in the last years. Spiritual dimension is described as relevant in the meaning attributed to the suffering related to a chronic disease, and also as a hope resource. Cancer is a life threatening condition and even when physical symptoms become less important, spiritual issues raised during the disease process remains.

This research paper aims to analyse the spirituality differences in a group of cancer survivor patients, according to clinic and socio-demographic variables, and assesses the correlation between spirituality and quality of life dimensions.

Material and Methods: The participants were 426 patients who had suffered from an oncologic disease. They filled up a socio-demographic questionnaire, a spirituality scale and the QLQ-C30.

Conclusions: This research results emphasise the relevance of a global perspective of the patient. Other research works developed in this area, will be needed in order to validate these results.

Keywords: spirituality; cancer survivors; quality of life.

1. Introdução

A prevalência das doenças crónicas nos países ditos desenvolvidos vem evidenciar a inoperância de uma abordagem centrada exclusivamente na doença, pois há que perceber as consequências psicológicas, sociais e culturais no processo de gestão da doença. É neste sentido, que começam a surgir vários estudos que abarcam a dimensão espiritual dos indivíduos com doença crónica, nomeadamente o cancro (Johnson, 2002; Laubmeier, Zakowski e Bair, 2004; Meraviglia, 2006).

Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamentos das doenças oncológicas terem permitido um aumento considerável de sobreviventes, este tipo de doença continua associado a uma representação social negativa (Powe e Finnie, 2003), o que leva a questionar o significado da vida, dado o confronto com a hipótese de finitude.

É neste âmbito que emerge a espiritualidade, como uma dimensão relevante do ser humano e que a diferencia de outros seres vivos.

2. Espiritualidade/saúde

Assim, a religião ou religiosidade está habitualmente associada ao grau de participação ou adesão às crenças e práticas de um sistema religioso (Mueller, Plevak e Rummans, 2001). Por sua vez, a espiritualidade é um conceito mais amplo que a religião, sendo considerada uma dimensão do ser humano que procura a atribuição de significados através do sentido de relação com dimensões que transcendem o próprio, experimentada por interconecções intrapessoais, interpessoais e transpessoais (Reed, 1992 citado por Taylor, 2003).

Neste sentido, a espiritualidade é reconhecida hoje em dia como uma componente essencial de uma prática holística, podendo ter um impacto significativo na saúde. No entanto, apesar do crescente interesse nesta área, a prevalência de um discurso positivista agnóstico dos saberes defendidos como «científicos» alimenta ainda, no século XXI, a desconfiança face a outros paradigmas que comprovam a sua relevância na compreensão do ser humano.

O National Cancer Institute (2006) define espiritualidade como os sentimentos e crenças profundas, muitas vezes religiosas, incluindo um estado de paz, conexão aos outros e as crenças sobre o significado e o propósito da vida. O cancro é uma das doenças que ameaça o sentido de integridade da pessoa e, mesmo quando os sintomas físicos se tornam menos preocupantes, as questões espirituais que surgiram no processo da doença permanecem. Segundo Taylor (2003), mesmo quando é dito às pessoas que o cancro está curado, muitas vezes continuam a questionar Deus porque permitiu que isso lhes tivesse acontecido.

Independentemente do prognóstico, após a fase activa da doença há que fazer face a mudanças e transformações capitais desencadeadas pelo cancro e tratamentos, que determinam como uma «paragem psíquica», constatando-se um «antes» e um «depois» (Solana, 2005).

O «final da linha» da experiência de um cancro deve ser compreendido tendo em consideração a dúvida que decorre da ameaça de qualquer diagnóstico oncológico, a qual consequentemente induz a incerteza sobre a possibilidade de estar efectivamente curado (Clayton, Mishel e Belyea, 2006; Ronson e Body, 2002).

Apesar de não se encontrarem consensos sobre o conceito de sobrevivente de cancro, uma das referências mais actuais determina este conceito como a pessoa a quem foi diagnosticado um cancro, e que já terminou os tratamentos previstos (Feuerstein, 2007).

Neste âmbito, as necessidades espirituais de pessoas com cancro, identificadas no estudo de Moadel et al. (1999), são: esperança; significado de vida; recursos espirituais; paz de espírito e problemas relacionados com a morte e o morrer. Por sua vez, a esperança é assumida como particularmente relevante para quem enfrenta um cancro (Moadel et al., 1999; Wonghongkul et al., 2000), pelo que os próprios valores e crenças ajudam a construir a esperança, a encontrar significado na própria vida. Neste sentido, a espiritualidade, assumida como atribuição de significado à vida, mediatiza os efeitos do cancro (Meraviglia, 2006).

Hoje existe um consenso de que a dimensão espiritual está relacionada com a qualidade de vida dos doentes em geral, e os doentes do foro oncológico em particular.

Assim, e no decurso do processo de formação (Pinto, 2008), foi desenvolvido um trabalho de investigação com a finalidade de contribuir para o processo de identificação e compreensão de variáveis psicossociais associadas à optimização da saúde e qualidade de vida das pessoas que tiveram um cancro. Neste contexto foi desenvolvida uma escala de avaliação da espiritualidade (Pinto e Ribeiro, 2007).Os itens dessa escala decorreram da combinação da análise do constructo teórico, dos itens da dimensão espiritual do Quality of Life — Cancer survivor QOL — CS (Ferrell, Dow e Grant, 1995) e da subescala da espiritualidade do instrumento da World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL) (Fleck et al., 2003). Resultam ainda, do contacto/entrevistas com pessoas que tiveram o cancro, tendo-lhes solicitado que descrevessem como perspectivam a dimensão espiritual da vida e como a doença interferiu nessa dimensão. De facto, uma grande parte das pessoas atribuiu o conceito de espiritualidade à questão relacionada com a fé religiosa, fazendo menção a práticas ou devoções específicas. Emerge neste sentido, como importante a dimensão vertical da espiritualidade referida por Stoll (1989) citado por Tanyi (2002), que está relacionada com a relação com o transcendente, com o divino. No entanto, intercruzando o discurso das pessoas e o referencial teórico, aparece como igualmente significativo uma perspectiva positiva da vida, pelo que características como esperança, optimismo, satisfação/valorização da vida, foram os pressupostos na elaboração das questões desta escala. Pode-se aqui inferir a dimensão horizontal referida por Stoll (1989) e citada por Tanyi (2002), na qual a relação com os outros, com o meio e consigo próprio pode reforçar a ligação e o sentido de vida.

3. Método

3.1. Participantes

Foram inquiridos 426 sujeitos, tratando-se de uma amostra de conveniência, sequencial, não probabilística. A colheita foi efectuada em consultas de follow-up. Os critérios estabelecidos para a participação no estudo foram ter idade igual ou superior a 18 anos, terem tido uma doença oncológica para a qual já tinham terminado os tratamentos. A participação no estudo era voluntária, tendo sido assegurado a confidencialidade dos dados.

A amostra é constituída por 31,9% de sujeitos do sexo masculino, e 68,1% feminino, sendo que a idade apresenta os seguintes valores (M = 51,1; DP = 15,3). Quanto aos dados clínicos, 38,9% tinham tido cancro da mama, 22,1% cancro hematológico, 16 % cancro do foro digestivo, 5,9% cancro urológico/ginecológico, e 17,1% outro tipo de cancro. Tendo em conta a totalidade dos inquiridos, verificamos que 79,6% já tinham terminado os tratamentos há mais de um ano.

3.2. Instrumentos

A escala de espiritualidade contém cinco itens que quantificam a concordância do indivíduo com questões relacionadas com a dimensão da espiritualidade. As respostas podem variar entre o «Não concordo» (1), «Concordo um pouco» (2), «Concordo bastante» (3), «Plenamente de acordo» (4).

Da análise factorial resultaram duas sub-escalas, uma constituída por dois itens que se referem a uma dimensão vertical da espiritualidade, a que denominamos «Crenças» e outra constituída por três itens que se referem a uma dimensão horizontal da espiritualidade, tendo sido denominada «Esperança/optimismo» (Pinto e Ribeiro, 2007).

Crenças = (Esp₁ + Esp₂)/2;

Esperança/optimismo = (Esp₃ + Esp₄ + Esp₅)/3.

Quanto maior o valor obtido em cada item, maior a concordância com a dimensão avaliada.

Para a avaliação da qualidade de vida recorremos ao EORTC-QLQ-C30 «European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire», que numa revisão bibliográfica efectuada se revelou um dos instrumentos mais utilizados na população de doentes oncológicos independentemente da fase da doença (Pinto e Ribeiro, 2006).

4. Resultados

Os resultados estimados a partir da análise de significância estatística levam-nos a inferir que quanto ao género (Quadro I), a espiritualidade assume um valor superior para as mulheres, quer na dimensão das crenças, como na da esperança/optimismo.

Quadro I

A isso não será alheio factores de ordem cultural, em que a dimensão religiosa/espiritual é assumida como mais relevante pelas mulheres. Também as pessoas mais velhas assim como as pessoas que se encontram na situação de reformados, a que estará de algum modo associada a mais idade, apresentam médias superiores em relação às crenças, pelo que se pode inferir que utilizam mais frequentemente esses recursos. Estes resultados são também evidentes em estudos anteriores (Mcillmurray et al., 2003; Negreiros, 2003).

O estudo da correlação entre as dimensões da espiritualidade e a idade revelou uma correlação baixa e positiva (p < 0,05) entre a idade a dimensão das crenças, e uma correlação baixa mas negativa (p < 0,01) entre a idade e a dimensão da esperança/optimismo (Quadro II).

Quadro II

Coeficiente de Pearson entre os resultados obtidos na escala da espiritualidade e a idade

Realizando a comparação de médias entre as componentes da escala da espiritualidade e as habilitações literárias dos sujeitos inquiridos (Quadro III) verificam-se diferenças estatisticamente significativas, ambas ao nível de p < 0,01.

Quadro III

Comparação de médias em função das habilitações literárias — escala da espiritualidade

O teste post-hoc Scheffé situa essa diferença na dimensão das crenças entre os indivíduos com o 1.^o ciclo, que apresentam médias superiores estatisticamente significativas em relação aos indivíduos com o secundário e frequência/formação superior. Já em relação à dimensão da esperança/optimismo, os indivíduos com formação superior (secundário e ensino superior) são os que apresentam médias superiores, estatisticamente significativas em relação aos sujeitos com o 1.^o ciclo.

Tais resultados podem estar relacionados com o facto de as pessoas com mais habilitações deterem mais informação, o que lhes permite percepcionar um maior controlo, o que é citado em outros estudos (Holland et al., 1999; Meraviglia, 2006). Por sua vez, as pessoas com menos formação refugiam-se mais na dimensão vertical, passando o controlo de algo que lhes foge à própria capacidade de controlo para uma força transcendente.

Em relação ao tipo de doença (Quadro IV), os resultados apontam para diferenças estatisticamente significativas, sendo que as pessoas que tiveram cancro do sistema hematológico são as que apresentam médias mais baixas a nível das crenças, e médias mais altas a nível da esperança, e por sua vez as pessoas sobreviventes de cancro da mama são as que apresentam médias superiores em relação às crenças.

Quadro IV

Comparação de médias em função da doença — escala da espiritualidade

Perante estes resultados podemos questionar-nos se para este resultado não contribuirão mais factores demográficos como género e idade, do que o tipo clínico de cancro. De facto, o cancro da mama na amostra dos inquiridos engloba só o género feminino, que estão mais associadas à dimensão espiritual, nomeadamente na sua componente religiosa, e por sua vez os sobreviventes de cancro hematológico são genericamente os mais novos. Quanto ao tempo desde o fim dos tratamentos (Quadro V), constata-se que a média referente às crenças diminui de uma forma estatisticamente significativa, o que pode levar a inferir-se que o recurso à dimensão espiritual/religiosa decresce ao longo do tempo, tal como é citado em outros estudos (Carver et al., 1993; Moadel et al., 1999).

Quadro V

Comparação de médias em função do tempo desde o fim dos tratamentos — escala da espiritualidade

Verifica-se que na maioria das situações oncológicas há o recurso a varias modalidades terapêuticas, podendo existir combinações de tratamentos muito diversas. Constatamos que a maior combinação de modalidades terapêuticas leva a médias superiores estatisticamente significativas na dimensão da esperança/optimismo, como se observa no Quadro VI, apresentando as pessoas que foram submetidas a tratamentos multimodais uma média estatisticamente superior (teste post-hoc Scheffé), em relação às pessoas submetidas a menos tratamentos, parecendo reforçar a ideia que a complexidade dos tratamentos, e inerente maior agressividade dos mesmos, potencia uma maior segurança sobre o controle da doença.

Quadro VI

Comparação de médias em função do número de tratamentos efectuados

Efectivamente nos contextos da prática, constata-se muitas vezes que apesar de permanecerem «vivas» as memórias do tempo em que decorreram os tratamentos, estes parecem promover uma maior segurança sobre o controle da doença, logo associado a uma maior esperança.

Com o objectivo de analisar as relações entre as múltiplas variáveis relativas às dimensões funcionais da qualidade e as dimensões da espiritualidade, efectuamos uma análise de correlações (Quadro VII).

Coeficiente de Pearson entre os resultados obtidos nas escalas do QLQ-C30 e as dimensões da escala da espiritualidade

O estudo correlacional entre as dimensões da qualidade de vida e as da espiritualidade permitiu identificar que as escalas funcionais da qualidade de vida, e a escala da saúde/qualidade de vida, se associam de forma baixa mas significativa com a dimensão da esperança/optimismo. Poder-se-á inferir, perante estes resultados, que uma perspectiva de vida positiva, o sentir esperança e sentido de vida conduz a uma maior bem-estar, logo uma maior qualidade de vida (Büssing, Osterman e Matthiessen, 2005; Meraviglia 2006; Moadel et al., 1999). Efectivamente este deve ser considerado o objectivo major nos cuidados de saúde prestados às pessoas com doença oncológica (Feuerstein, 2007; Pimentel, 2006). Por sua vez, os sintomas, dispneia e insónia, associam-se negativamente com o sentido da esperança, o que também se compreende dada a linear relação entre a existência destes sintomas e o mal-estar, que condiciona o encontrar um sentido positivo na existência.

A dimensão espiritual associada à dimensão vertical, crenças, aparece com uma correlação negativa, embora muito baixa entre a função física e a função emocional. Poder-se-á aqui inferir que a situação de doença que enfrentaram, e as suas repercussões a nível funcional (físico e emocional), pode ter fragilizado o valor da fé, levantado questões sobre a natureza de Deus, dúvidas acerca da eficácia da oração, tal como é referido em outros estudos (Taylor et al., 1999; Thuné-Boyle et al., 2006). Estes resultados vêm de algum modo corroborar o que é referido por Manning-Walsh (2005) segundo o qual, a dimensão religiosa leva a uma adaptação emocional precária, provavelmente associada a uma perspectiva «punitiva» de um deus que castiga.

5. Conclusão

Os estudos na área de oncologia têm-se focalizado nos processos biomédicos referentes ao diagnóstico e tratamentos, e no âmbito das ciências sociais e humanas no conhecimento das reacções adaptativas ao diagnóstico e tratamentos assim como na fase final de vida, constatando-se um menor investimento na fase pós-tratamento.

A isto está inerente o foco na patologia e no défice. As pessoas que tiveram um cancro, na maioria das situações, não têm terapêutica na fase pós-aguda da doença. Mas, como nos refere Ganz (2001), «with some exceptions once a cancer patient, always a cancer patient» (241). Está associado a isto os efeitos que decorrem do próprio cancro e dos tratamentos nas várias dimensões da pessoa, que impõem a necessidade de uma vigilância específica nesta fase e até ao fim da vida (Feuerstein, 2007). Preconiza-se uma vigilância da saúde que, para além de orientada para a identificação precoce da recidiva (Beaver e Luker, 2005), inclua informação, orientação e aconselhamento sobre as mudanças de estilo de vida e comportamentos, apoio psicossocial e orientações específicas sobre os efeitos colaterais reais e ou potenciais, de forma a prevenir ou minimizar os seus efeitos obtendo «os ganhos em saúde». A pessoa que teve um cancro tem que deter informação sobre como enfrentar eventuais mudanças que possam vir a surgir em consequência da situação clínica que enfrentou, e deve ser orientada de que forma pode contribuir para a sua própria saúde e sobrevida (Johansen, 2007).

A espiritualidade envolve sentimentos, significados e propósitos para a existência do homem ao longo do seu trajecto de vida. Poderemos referir que a espiritualidade é uma dimensão importante do homem que, a par da dimensão biológica, intelectual, emocional e social, constitui aquilo que o diferencia na sua singularidade e pessoalidade.

Poderemos em termos de conclusão referir que a espiritualidade é uma dimensão complexa e multidimensional da experiência humana, incluindo aspectos cognitivos experienciais e comportamentais. Os aspectos cognitivos incluem a procura de sentido, e significado na vida; os aspectos emocionais incluem os sentimentos de esperança, os afectos, o conforto e o apoio. Os aspectos comportamentais incluem a forma com a pessoa manifesta as suas crenças espirituais e a força do seu estado de espírito.

Muitas pessoas encontram a espiritualidade na prática de uma religião ou na sua relação com o divino. No entanto, outras encontram a espiritualidade na sua ligação com os outros, com a natureza, na arte, ou através de um conjunto de valores e princípios ou na busca de uma verdade científica, ou ainda no confronto com uma doença como o cancro que leva as pessoas a enfrentar a própria finitude. No presente estudo é esta dimensão horizontal da espiritualidade que é preditora de uma melhor qualidade de vida. Tal como no estudo de Sawatzky, Ratner e Chiu (2005), um valor correlacional moderado entre a espiritualidade e a qualidade de vida. Poder-se-á inferir que a espiritualidade é vista como um conceito único que está relacionado com a qualidade de vida, contudo permanece conceptualmente distinto.

Apesar da evidência da dimensão espiritual na saúde das pessoas, devido a constrangimentos de tempo e também em alguma dificuldade em gerir as necessidades espirituais, estes aspectos são habitualmente negligenciados na abordagem da pessoa que tem ou teve um cancro.

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Aceite para publicação: 28 de Abril de 2009