Hope of cancer patients – research in the context of chemotherapy

La esperanza de la persona con cáncer – estudio en el contexto de quimioterapia

Sara Pinto*; Sílvia Caldeira**; José Carlos Martins***

** Enfermeira, Centro Hospitalar de S. João, EPE. Mestre em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina do Porto [sara.o.pinto@gmail.com].

** Enfermeira Especialista em Saúde Infantil e Pediatria. Mestre em Bioética. Doutoranda em Enfermagem na Universidade Católica Portuguesa, Lisboa [caldeira.silvia@gmail.com].

*** Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica. Mestre em Bioética. Doutor em Ciências de Enfermagem. Professor Adjunto na Escola Superior de Enfermagem de Coimbra [jmartins@esenfc.pt].

Resumo

Palavras-chave: esperança; informação; cancro; cuidados paliativos

Abstract

Background: hope is a concept which helps people to deal more effectively with a crisis. The scientific evidence suggests its importance in the context of palliative care, arguing that realistic hopes help the person to live their remaining time in a better way. Objectives: to analyze the hope level of a sample of patients having chemotherapy and to understand the influence of some socio-demographic, clinical and religious variables. Methodology: an observational, cross-sectional, exploratory, descriptive, correlational study with a sample of 92 cancer patients undergoing chemotherapy. We used the Herth Hope Index-PT and the data were analyzed using the Statistical Package for the Social Sciences, version 18. Results: those surveyed had high levels of hope (mean=29.61 points). Time of diagnosis and time in chemotherapy influenced hope (p <0.01 and p <0.05 respectively). The relationships found were weak and inverse. Conclusion: as time goes on the hope of patients having chemotherapy seems to diminish, which supports the need to promote it continually. Information appropriate to the person’s needs promotes realistic objectives and helps the person to restore the meaning of life.

Keywords: hope; information; cancer; palliative care

Resumen

Contexto: la esperanza es un concepto que ayuda a las personas a lidiar con la crisis de manera más eficaz. La evidencia científica evoca su importancia en el ámbito de los cuidados paliativos, dado que las esperanzas realistas ayudan a la persona a vivir el tiempo que le queda de la mejor manera posible. Objetivos: evaluar el nivel de esperanza de una muestra de pacientes en quimioterapia y comprender la influencia de algunas variables sociodemográficas, clínicas y religiosas sobre éste. Metodología: estudio observacional, transversal, exploratorio, descriptivo-correlacional en una muestra de 92 pacientes con cáncer y sometidos a quimioterapia. Se utilizó el Índice de Esperanza de Herth-PT y los datos fueron analizados mediante el programa Statistical Package for the Social Sciences, versión 18. Resultados: los encuestados presentan un alto nivel de esperanza (media = 29.61puntos). La duración del diagnóstico y de la quimioterapia influyen en los niveles de esperanza (p <0.01 e p <0,05, respectivamente). Las relaciones encontradas son débiles e inversas. Conclusión: el avance del tiempo parece hacer disminuir la esperanza de los pacientes sometidos a quimioterapia, lo cual justifica la necesidad de promoverla constantemente. La adecuación de la información a las necesidades de la persona y a los objetivos realistas actúan como promotores, puesto que ayuda a a la persona a recuperar el sentido de la vida.

Palabras clave: esperanza; información; cáncer; cuidados paliativos

Introdução

A esperança afeta o binómio saúde/doença de forma positiva e ajuda a pessoa a lidar com as incertezas do futuro de uma forma mais eficaz. A evidência científica tem demonstrado o seu efeito terapêutico e a sua importância enquanto estratégia de coping nas mais diversas circunstâncias, nomeadamente em fim de vida (Cavaco et al., 2010). No presente trabalho analisamos algumas variáveis sociodemográficas, clínicas e relativas à prática religiosa numa amostra de doentes em quimioterapia, com o intuito de tentar compreender quais os fatores que influenciam o índice de esperança destas pessoas.

A esperança é um conceito multidimensional que impulsiona a pessoa a transcender-se da situação atual (Benzein et al., 2001). Apesar do seu caráter universal é influenciada pelas experiências de cada sujeito e, neste sentido, é considerada individual e dinâmica (Kylmä et al., 2009).

Está orientada para o futuro e para a consecução de resultados positivos e, neste sentido, poderá parecer-nos despropositado, e até inconveniente, falar de esperança a pessoas cujo futuro pode estar definido em meses, dias ou horas (Herth, 1990). Contudo, diversos estudos têm demonstrado a sua importância no contexto de doença grave, documentando o seu contributo na adaptação à doença e, consecutivamente, na melhoria do bem-estar e qualidade de vida da pessoa (McClement e Chochinov, 2008). Da análise destes trabalhos podemos concluir que a esperança constitui uma importante estratégia de coping, auxiliando a pessoa a lidar com a dor do momento e com a incerteza do futuro de uma forma mais eficaz, pelo que importa considerá-la em todos os contextos da vida humana.

Porém, na finitude da vida ou perante um diagnóstico de doença incurável, a esperança assume significações ligeiramente diferentes. No seu estudo com doentes oncológicos em cuidados paliativos, Benzein et al. (2001) constataram que a vivência da esperança foi a experiência mais significativa. Ou seja, mesmo sabendo que não iam ficar curados, a maioria dos participantes no estudo admitiu ser fundamental continuar a ter esperança, pois isso dava-lhes alento para prosseguirem com as suas vidas, vivendo o tempo que restava da melhor forma possível. A par desta conclusão, os autores verificaram também que o medo de ser estigmatizado era algo de muito presente. A dor lembrava aos doentes a sua vulnerabilidade e, apesar de terem essencialmente objetivos a curto prazo, consideravam crucial manter o padrão de vida habitual. A presença de relações significativas (com o self, os outros, o ambiente ou o transcendente) foi também um dado apontado como importante na manutenção da esperança em fim de vida. Por último, a esperança numa morte digna que, na perspetiva destes doentes, passa por uma preparação para a morte. Este processo pode implicar uma revisão de vida, reconciliação com as pessoas significativas e, nalguns casos, preparação do funeral. Viver com esperança resulta, portanto, duma tensão entre estas quatro esperanças. Este dualismo entre querer ficar curado e, simultaneamente, querer preparar-se para a morte faz parte do mistério ontológico que acompanha a pessoa ao longo do seu ciclo de vida (Benzein et al., 2001). Nesta linha de pensamento, a maioria dos autores salienta a necessidade de, progressivamente, serem fomentadas esperanças realistas, traduzidas em objetivos a curto prazo e definidos, preferencialmente, diariamente (Benzein et al., 2001). A informação a dar deve ser entendível e baseada nas necessidades de informação da pessoa, uma vez que informação indesejada também pode diminuir a esperança (Rustoen e Hanestad, 1998). Há, portanto, um difícil equilíbrio entre dizer a verdade e manter a esperança.

O enfermeiro, enquanto profissional de saúde que mais tempo passa junto do doente, assume um papel fundamental e privilegiado na promoção da esperança. De acordo com a Classificação das Intervenções de Enfermagem (Bulechek, Butcher e Dochterman, 2010), a promoção da esperança tem por objetivo ajudar a pessoa a melhorar as crenças que tem nas suas capacidades, nomeadamente no que diz respeito ao início e manutenção de novas atividades.

Com base nos estudos de Duggleby e Wright (2004) e de Cavaco et al. (2010), apresentam-se, na figura 1, os principais promotores e inibidores da esperança.

Figura 1 – Promotores e Inibidores da Esperança

Viver na esperança é um projeto válido mesmo na finitude da vida. Ao profissional de saúde em geral e ao enfermeiro em particular, pede-se que saiba ler nas entrelinhas e que ajude a pessoa a restaurar a esperança, a encontrar sentido para a vida e a acreditar que o tempo que vive não tem de ser uma espera angustiante pela morte. Neste contexto, definimos os seguintes objetivos para a investigação: analisar o índice de esperança de uma amostra de doentes submetidos a quimioterapia e compreender a influência de algumas variáveis sociodemográficas, clínicas e relativas à prática religiosa sobre o mesmo.

Metodologia

Centrados nos objetivos atrás apresentados, desenvolveu- -se um estudo observacional, transversal, do tipo exploratório, descritivo-correlacional, com a seguinte questão de partida e hipóteses de investigação:

Questão de Partida: Qual o nível de esperança dos doentes oncológicos que estão a realizar quimioterapia?

H1: Existem diferenças entre os níveis de esperança dos doentes oncológicos que realizam quimioterapia curativa comparativamente com os que realizam quimioterapia paliativa.

H2 - Existem diferenças entre os níveis de esperança dos doentes oncológicos que realizam quimioterapia em função de algumas variáveis sociodemográficas e relativas à prática religiosa.

A amostra, do tipo consecutiva, não-probabilística, foi constituída por um total de 92 doentes que, à data do estudo, se encontravam a realizar quimioterapia (curativa ou paliativa) no Hospital de Dia de um hospital geral português, segundo os critérios de inclusão e de exclusão apresentados no quadro 1.

Aplicou-se um questionário constituído pelo Herth Hope Index-PT, cuja versão portuguesa é da autoria de Viana et al. (2010) e por algumas questões iniciais, relativas a dados sociodemográficos, clínicos e de fé. Este instrumento foi concebido nos Estados Unidos, em 1992, por Kaye Herth, com o objetivo de avaliar a esperança na fase terminal da vida (Herth, 1992). Trata-se de um instrumento amplamente utilizado no contexto clínico, nomeadamente em cuidados paliativos, tendo já sido validado para as populações sueca (Benzein e Berg, 2003), norueguesa (Wahl et al., 2004) e brasileiras (Startore e Grossi, 2008). Em 2010 foi adaptado para a população portuguesa por Viana et al. (2010), apresentando-se como Herth Hope Index – PT.

A versão portuguesa é constituída por uma escala unidimensional, do tipo Likert, com um total de 9 itens (quadro 2). A pontuação varia entre 1 (discordo totalmente) e 4 (concordo totalmente), variando a pontuação final entre 9 e 36 (Viana et al., 2010).

Quadro 2 – Herth Hope Index – PT (Viana et al., 2010)

Após a colheita de dados calculámos o Alpha de Cronbach, a fim de determinar a consistência interna do instrumento. Obteve-se um Alpha global de 0.88, podendo-se afirmar que estamos perante um instrumento válido e fiável, que nos permite avaliar com segurança os índices de esperança da nossa amostra. Este valor é similar ao obtido por Viana et al. (2010) (0.87). Seguidamente, verificámos o coeficiente de consistência interna de cada item, constatando-se que os valores de correlação de cada item com o total são superiores a 0.55.

Foi ainda testado o estudo da normalidade (teste de Kolmogorov-Smirnov com correção de Lilliefors), tendo-se obtido valores de significância superiores a 0.05. Face ao exposto, constatamos que a distribuição é normal.

Neste contexto, e seguindo os procedimentos formais e éticos inerentes a estudos desta natureza, abordamos 100 doentes que, no período compreendido entre 16 de maio e 16 de junho de 2011, se encontravam a realizar quimioterapia (curativa ou paliativa) no referido hospital. Destes, 95 aceitaram participar no estudo, tendo sido anulados 3 questionários pelo elevado número de não-respostas. O projeto da investigação foi previamente apreciado e autorizado pela Comissão de Ética e pelo Conselho de Administração do referido hospital. Os doentes foram devidamente esclarecidos sobre a natureza do estudo e quanto à voluntariedade da sua participação, tendo sido utilizado um termo de consentimento informado. A confidencialidade e anonimato das respostas foram garantidas e os dados analisados de forma conjunta.

Resultados

A maioria dos participantes no estudo tem uma idade média de 54.17 anos, é casada ou em união de facto (84.80%), vive com o cônjuge (46.70%) e tem o 1º ciclo de escolaridade. Relativamente à religião, a maioria é católica (93.00%) e, no total dos inquiridos, com uma prática religiosa regular (51.10%).

Do ponto de vista clínico, predominam os doentes com cancro do intestino (25.29%) e da mama (20.70%). A maioria está em quimioterapia curativa (54.30%) e considera que o seu estado de saúde «não é bom nem mau» (51.10%). No que diz respeito ao futuro, a maioria acredita que este não será bom nem mau (37.00%), havendo um grupo considerável que o vê como bom (35.90%). Ainda assim, em toda a amostra, ter medo do futuro é frequente (63.00%).

Os dados encontrados, revelam ainda que aqueles que se consideram bem informados sobre o seu estado de saúde são também os que referem não ter medo dele (24.20%), percecionando-o como «bom» (22.00%) (quadro 3).

Quadro 3 – Caracterização da amostra)

A esperança média global da amostra é de 29.61 pontos, com um desvio padrão de 4.25 pontos. A mediana é de 29.50 pontos e a moda de 27.00 pontos. O valor mínimo encontrado foi de 14.00 pontos e o máximo de 36.00 pontos.

H1: Existem diferenças entre os níveis de esperança dos doentes oncológicos que realizam quimioterapia curativa comparativamente com os que realizam quimioterapia paliativa.

Depois de verificados os pressupostos da normalidade procedeu-se à aplicação do T de Student, tendo esses valores sido lidos em função da homogeneidade ou não das variâncias, de acordo com o teste de Levéne. O teste T de Student para amostras não-emparelhadas veio revelar que as diferenças encontradas na esperança entre os doentes em quimioterapia curativa e os doentes em quimioterapia paliativa não são estatisticamente significativas (p>0.05).

H2 - Existem diferenças entre os níveis de esperança dos doentes oncológicos que realizam quimioterapia em função de algumas variáveis sociodemográficas e relativas à prática religiosa.

Esta hipótese foi testada tendo em conta as variáveis idade, sexo, habilitações literárias, tempo de diagnóstico da doença, tempo em quimioterapia e prática religiosa.

Recorremos ao teste de correlação de Pearson para averiguar a existência de relação entre a esperança e as variáveis idade, tempo de diagnóstico da doença e tempo em quimioterapia (quadro 4).

Quadro 4 – Resultados do Teste de Correlação de Pearson para as variáveis idade, tempo de diagnóstico da doença e tempo em quimioterapia

Após a realização deste teste constatámos que existe uma correlação negativa, muito baixa, entre a idade e a esperança, que não é estatisticamente significativa (p>0.05).

Para o estudo da relação entre a esperança e as variáveis sexo e prática religiosa recorremos ao teste T de Student.

Assim, verificámos que a média da esperança nas mulheres (3.39 pontos) é ligeiramente superior à dos homens (3.19 pontos), mas estas diferenças não são estatisticamente significativas (p>0.05). Também as diferenças encontradas na esperança em função da prática religiosa não são estatisticamente significativas (p>0.05).

Por último procurámos diferenças nos valores da esperança em função das habilitações literárias, recorrendo ao teste ONE-WAY ANOVA. Após a realização deste teste constatámos que as diferenças encontradas não são estatisticamente significativas (p>0.05).

Discussão

Os resultados obtidos (média global = 29.61 pontos e score médio= 3.29 pontos) refletem os elevados índices de esperança da amostra em estudo. Estes resultados estão em concordância com a versão original de Herth (1992) (score médio = 2.70 pontos) e com a versão portuguesa de Viana et al. (2010) (score médio = 3.20 pontos). O valor que obtivemos foi bastante superior ao de Herth (1992) mas relativamente próximo do de Viana et al. (2010). Por um lado, não podemos deixar de ter presente que no estudo original a escala era constituída por 12 itens, enquanto a versão portuguesa é constituída por 9 itens. Por outro, é importante ter em consideração que, para além das diferenças culturais, decorreram já quase 20 anos desde o estudo original, tendo-se verificado descobertas importantes no combate à doença oncológica, nomeadamente na qualidade da assistência prestada e nos efeitos negativos dos tratamentos, o que pode explicar as variações nos resultados encontrados.

Contudo, se compararmos com o estudo de Viana et al. (2010), constatámos que as médias obtidas para a nossa amostra continuam a ser ligeiramente superiores, o que poderá dever-se às características das amostras em estudo, nomeadamente quanto ao estádio da doença e ao local de seguimento. Enquanto na versão portuguesa original inquiriram-se apenas doentes em fase terminal e internados em unidades de cuidados paliativos, no nosso estudo abordaram-se doentes não só em quimioterapia paliativa como também curativa, e cujo tratamento era realizado em ambulatório. Para além deste facto, supomos que alguns doentes poderiam desconhecer a natureza do tratamento o que poderá ter constituído um viés. Não obstante a natureza dos cuidados, já discutida anteriormente, acreditamos que o acompanhamento em ambulatório pode constituir uma mais-valia, repercutindo-se nos índices de esperança obtidos. Apóstolo et al. (2006), no seu estudo sobre o conforto e o sofrimento em doentes em quimioterapia, constataram que na dimensão sociorrelacional os níveis de sofrimento eram menores, verificando também não haver relação entre sofrimento e número de ciclos de quimioterapia. Na perspetiva dos autores, estes resultados devem-se ao facto do tratamento em regime ambulatório permitir uma maior proximidade dos entes queridos, diminuir as faltas ao trabalho e atenuar a agressividade dos tratamentos. Para além destes fatores, acreditamos também que estando o doente mais próximo do seu meio, da sua casa e daqueles que ama, fortalece a sua capacidade de autocontrolo e fomenta a possibilidade de manter a sua vida dentro dos padrões habituais. Tal como demonstra o estudo desenvolvido por Benzein et al. (2001), é fundamental a pessoa manter o padrão habitual, na medida em que o afastamento deste, a par da dor e do descontrolo sintomático, relembram à pessoa a sua vulnerabilidade, estigmatizam-na e, por conseguinte, diminuem a sua esperança. Por outro lado, a presença de relações significativas e a proximidade com os outros, com o meio envolvente e com o transcendente contribuem de forma significativa para a esperança. Também Mok et al. (2010) encontraram resultados semelhantes e constataram que apesar dos estados de desânimo iniciais, os doentes tentam manter a normalidade das suas vidas, procurando viver o dia-a-dia e atingir pequenos objetivos de cada vez.

Face ao exposto, e tendo em conta os motivos apresentados, podemos agora compreender melhor que não tenham sido encontradas diferenças estatisticamente significativas em função do tipo de quimioterapia. Por um lado, porque os doentes realizam tratamento em ambulatório e, portanto, o impacto do tratamento não é tão negativo. Por outro, foi-nos solicitado que não inquiríssemos os doentes quanto ao tipo de quimioterapia que estavam a realizar, tendo esta informação sido cedida pela equipa de enfermagem. Apesar de no geral os doentes estarem satisfeitos com a informação obtida, podemos admitir que nem todos estarão a par da gravidade do seu estado clínico, o que pode explicar os resultados obtidos. A conspiração do silêncio reflete, assim, a crença paternalista de que protegendo o doente de más notícias, diminui-se também a angústia e aumenta-se a esperança. No entanto, a comunicação é um pilar fundamental no âmbito dos cuidados paliativos, assumindo-se como uma importante arma terapêutica no controlo sintomático e no alívio do sofrimento (Querido, Salazar e Neto, 2010). Saliente-se que nem toda a informação aumenta a esperança, pois tal como afirmam Rustoen e Hanestad (1998), esta deve ser entendível e baseada nas necessidades da pessoa, devendo respeitar-se a posição daquelas que, sob as mais diversas formas, vão dando a entender ao profissional de saúde que preferem não saber a verdade toda. À luz deste pressuposto, e acreditando na honestidade da relação médico-doente, podemos assim compreender melhor o facto de nos terem solicitado para não abordar esta questão.

Outras variáveis que não apresentámos no capítulo dos resultados mostraram que, de uma forma geral, são doentes satisfeitos com a informação detida, com uma visão positiva do futuro, com um bom suporte familiar (a maioria vive com o cônjuge ou com a família) e com uma prática religiosa regular. Ou seja, o locus control parece advir de outras fontes, como a família, a relação com o profissional de saúde ou a confiança num Deus que as ama e protege, independentemente dos estudos que detêm.

Já o tempo em quimioterapia, ou o período decorrido entre o diagnóstico e a data do questionário, parecem ter influência na esperança dos doentes. As relações encontradas foram fracas e inversas; ou seja, à medida que o tempo avança, a esperança tende a diminuir o que sustenta o desejo natural do Homem de continuar ligado à vida (Benzein et al., 2001). Por outro lado, é importante ter em consideração que a esperança é flutuante e que viver com esperança resulta da tensão entre manter o padrão de vida habitual, querer ficar curado e, simultaneamente, reconciliar-se com a vida e preparar-se para a morte. Este dado vem alertar-nos para a importância de, mesmo na finitude da vida, se continuar a sustentar a esperança, mediante o planeamento de metas tangíveis, de informação honesta, de um bom controlo sintomático e de respeitar e fomentar as relações da pessoa com os que a rodeiam e com o transcendente. Com efeito, só assim se resolverão assuntos pendentes e se capacitará a pessoa a adaptar-se à nova realidade, ajudando-a – simultaneamente – a preparar-se para a morte (Duggleby e Wright, 2004).

Conclusão

O estudo de construtos complexos e abstratos, como o são a espiritualidade e a esperança, é sempre uma limitação em estudos quantitativos.

Os resultados obtidos são válidos para a amostra estudada. A sua generalização deve ser realizada com prudência.

Viver com esperança não equivale a viver na ilusão. Significa viver o tempo que resta da melhor forma possível, acreditando que, mesmo na finitude, a vida pode continuar a ter um sentido e que apesar da dor e da inevitabilidade da morte, o sofrimento pode ser modificável.

Embora não tenham sido encontradas diferenças em função do sexo ou do tipo de quimioterapia, constatou-se que o tempo em quimioterapia influencia a esperança dos doentes. À medida que o tempo avança, a esperança tende a diminuir, o que reflete o desejo natural das pessoas em quererem continuar ligadas à vida.

Estes resultados vêm alertar a nossa atenção, enquanto investigadores e profissionais de saúde, para a importância de manter os doentes a par da sua situação clínica e de os ajudar a encontrar sentido e propósito na vida, mediante o planeamento de metas exequíveis e fomentando a vivência de uma espiritualidade saudável.

A esperança constitui um fenómeno importante na vida humana, assumindo especial relevo nas situações de crise. O presente trabalho vem realçar a importância do seu poder e alertar a nossa atenção para a necessidade de ser incluída no planeamento dos cuidados de enfermagem.

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Recebido para publicação em: 28.12.11

Aceite para publicação em: 27.04.12