Construção e validação de uma escala de adaptação a ostomia de eliminação

Development and validation of an elimination ostomy adjustment scale

Construcción y validación de una escala de adaptación a la ostomía de eliminación

Clementina Fernandes de Sousa*; Célia Santos**; Luís Carlos Carvalho Graça***

* Doutoranda, Enfermagem. Professor adjunto. Escola Superior de Saúde - Instituto Politécnico de Viana do Castelo, 4901-911, Viana do Castelo, Portugal [clementinasousa@ess.ipvc.pt]. Contribuição no artigo: pesquisa bibliográfica, recolha de dados, tratamento e avaliação estatística, análise e discussão de resultados, escrita do artigo. Morada para correspondência: Avenida Além do Rio nº 720, 4900-580, Viana do Castelo, Portugal.

** Ph.D., Psicologia. Professor Coordenador. Escola Superior de Enfermagem do Porto, 4200-072, Porto, Portugal [celiasantos@esep.pt]. Contribuição no artigo: tratamento e avaliação estatística, análise e discussão de resultados, revisão global do artigo.

*** Ph.D., Enfermagem. Professor adjunto. Escola Superior de Saúde - Instituto Politécnico de Viana do Castelo, 4901-911, Viana do Castelo, Portugal [luisgraca@ess.ipvc.pt]. Contribuição no artigo: tratamento e avaliação estatística, análise e discussão de resultados, revisão global do artigo.

RESUMO

Enquadramento: Uma ostomia representa uma potencial ameaça na vida das pessoas que se manifesta por desajustes físicos, emocionais e sociais, podendo a intervenção específica de Enfermagem influenciar positivamente a adaptação às mudanças, ajudando-as a incorporá-las no seu dia-a-dia.

Objetivos: Construção e validação de um instrumento psicométrico denominado Escala de Adaptação a Ostomia de Eliminação (EAOE), pelas pessoas portadoras.

Metodologia: A escala gerou-se a partir da literatura de Enfermagem e de outros instrumentos de medida, com a participação de um painel de peritos. Constituíram a amostra, 256 pessoas com ostomia de eliminação digestiva ou urinária, seguidas em consulta de Enfermagem de estomaterapia. A validade de construto estudou-se pela análise fatorial de componentes principais, com rotação varimax.

Resultados: A análise revelou boa qualidade dos itens (KMO=0,812), extraindo-se seis fatores que explicam 52,38% da variância total da escala. A fiabilidade estimou-se pelo coeficiente alfa de Cronbach, (escala global=0,87; subescalas entre 0,85 e 0,61).

Conclusão: A escala revela boa validade e fidelidade, esperando-se que outros estudos se desenvolvam, complementando a sua análise psicométrica.

Palavras-chave: ostomia; adaptação; estudos de validação; cuidados de Enfermagem.

ABSTRACT

Objectives: Development and validation of a psychometric instrument designated as Escala de Adaptação a Ostomia de Eliminação (EAOE) (Elimination Ostomy Adjustment Scale) in ostomy patients.

Methodology: The scale was developed based on the Nursing literature, as well as other measuring instruments, with the participation of a panel of experts. The sample was composed of 256 patients with intestinal or urinary elimination ostomies, who were followed up in a stoma therapy Nursing consultation. Construct validity was assessed using the principal components analysis, with varimax rotation.

Results: The analysis showed good item quality (KMO=0.812). Six factors were retained, which explained 52.38% of the total scale variance. Reliability was assessed using Cronbach’s alpha (global scale=0.87; subscales= 0.85 - 0.61).

Conclusion: The scale showed good validity and reliability. Further studies should be developed, thus complementing its psychometric analysis.

Keywords: ostomy; adjustment; validation studies; Nursing care.

RESUMEN

Marco contextual: Una ostomía representa una posible amenaza para la vida de las personas, que se manifiesta por desajustes físicos, emocionales y sociales, de manera que la intervención específica de enfermería puede influir positivamente en la adaptación a los cambios, ayudando a las personas a incorporarlos en su día a día.

Objetivos: Construcción y validación de un instrumento psicométrico denominado Escala de Adaptação a Ostomia de Eliminação (EAOE) (Escala de Adaptación a la Ostomía de Eliminación) por las personas portadoras.

Resultados: El análisis mostró buena calidad de los ítems (KMO=0,812), extrayéndose seis factores que explican el 52,38 % de la varianza total de la escala. La fiabilidad se estimó mediante el alfa de Cronbach (escala global=0,87; subescalas entre 0,85 y 0,61).

Conclusión: La escala muestra una buena validez y fidelidad. De este modo, se espera que se realicen otros estudios que complementen su análisis psicométrico.

Palabras clave: ostomía; adaptación; estudios de validación; atención de Enfermería.

Introdução

Uma ostomia resulta de um procedimento cirúrgico que pode aliviar os sintomas, limitar ou travar a evolução da doença, mas implica alteração das funções biológicas com repercussões físicas e, frequentemente, emocionais, sociais e familiares. O ajustamento a este corpo alterado, que envolve apreensão e sofrimento, gera nas pessoas portadoras uma ampla gama de respostas perante a nova circunstância de vida, que não podem modificar. Ao serem confrontadas com as mudanças, tentam lidar com a situação, aceitando-a como um desafio e experimentando sentimentos de autocontrolo ou, adotam comportamentos de negação recorrendo à fuga ou minimização do problema, como formas de se protegerem, ou então, sentem-se incapazes perante um evento tão devastador (Sousa, Brito, & Castelo Branco, 2012; Popek et al., 2010; Lobão, Gaspar, Marques, & Sousa, 2009).

A notícia de uma doença grave (ex.: cancro) que, simultaneamente, pode implicar uma ostomia, coloca as pessoas perante uma ameaça súbita aos seus projetos de vida e às suas realidades, podendo torná-las emocionalmente vulneráveis, com grande risco de desagregação ou rotura da sua identidade. Nesta amálgama de sentimentos e emoções, que têm dificuldade de gerir e organizar, entram num processo de transformação da vida do antes para o depois da cirurgia de ostomia (Meleis, 2010). Segundo a mesma autora, a reconstrução do sentido de identidade e a rotura com o antes é fundamental para que a transição seja bem sucedida.

Na transição adaptativa, vão aprendendo progressi­vamente a incorporar as alterações nas suas vidas, através da mobilização de recursos pessoais e ou do suporte de familiares, amigos e de profissionais de saúde (Sun et al., 2013; Sousa et al., 2012; Cotrim, 2009; Albuquerque, Agostinho, Freitas, Machado, & Silva, 2009; Lobão et al., 2009).

Diferentes autores defendem que a intervenção específica e sistemática de Enfermagem influencia positivamente o percurso de adaptação à circunstância de viver com uma ostomia, pelo que pesquisamos ferramentas válidas que avaliassem este conceito.

Fundamentação Teórica

O confronto com a criação de uma colostomia, ileostomia ou urostomia pode gerar complexas perturbações na saúde e qualidade de vida das pessoas que se manifestam por desajustes físicos, emocionais e sociais. É nestes momentos, de maior vulnerabilidade, que a ajuda na gestão da insegurança e dos medos deve ser intensificada, no sentido de facilitar uma transição mais satisfatória.

Transição, como conceito de Enfermagem, tem sido amplamente estudado por Meleis (2010), defendendo que há experiências de mudança, na vida das pessoas, que requerem intervenções de Enfermagem em diferentes estádios e pontos críticos. Define transição, como um processo de passagem de uma fase de vida, de condição ou de um estado para outro, desencadeado por uma mudança e caracterizado por diferentes estádios dinâmicos e pontos críticos ou de viragem. Implica uma reorganização interior de transformação e de adaptação, envolvendo processos intrapsíquicos de reconstrução de identidade, de autoconfiança e de integração da mudança nas próprias vidas. Facilitar a transição, como foco central da prática clínica de Enfermagem, prepara para a mudança, pela ajuda nos pontos de passagem de um estádio para outro (ex.: cirurgia de ostomia) e pelo acompanhamento no percurso de adaptação e de autonomia.

A transição bem sucedida, para a vida com ostomia, compreende uma aceitação efetiva das novas circunstâncias de saúde, através de uma reorganização e reorientação da vivência diária, onde sentimentos de angústia e comportamentos destrutivos sejam substituídos por sensações de bem-estar e de controlo da situação (International Council of Nurses, 2000). No entanto, aceitar o novo estado de saúde necessita a vivência do processo de luto, o que implica a consciencialização das perdas (Popek et al., 2010) e passagem de tempo para ajudar a suavizar o sofrimento (Lobão et al., 2009; Simmons, Smith, & Maekawa, 2009).

Para além da natureza do diagnóstico, uma ostomia de eliminação ameaça o elevado valor que socialmente se atribui ao corpo saudável, à beleza, ao limpo, ao controlo fisiológico e em sentido contrário, à deficiência. Podendo não ser uma alteração visível, persiste a possibilidade de se revelar pela emissão de ruídos, gases e extravasamento do saco coletor. A perceção do significado desta mudança física e das funções fisiológicas, com mais ou menos reflexos no autoconceito, pode conduzir a sentimentos de rejeição, desprestígio social, incapacidade na gestão da situação e ao isolamento social (Sousa et al., 2012; Albuquerque et al., 2009; Cotrim, 2009).

Globalmente, conceptualiza-se o autoconceito como a representação ou perceção que cada um tem de si a partir da sua relação com os outros. Um autoconceito positivo facilita interações sociais gratificantes, como o estabelecimento ou manutenção de contactos saudáveis promotores da autoestima e da autoimagem. Sendo a autoestima e a imagem corporal dimensões do mesmo constructo (autoconceito), a primeira permite a avaliação do mérito pessoal e a verbalização da autoaceitação e a segunda possibilita descrever a imagem mental que cada um tem do seu corpo e da sua aparência física (Santos, 2005).

A dimensão da sexualidade ”que implica expressões comportamentais de desejos, valores, atitudes e atividades sexuais entre indivíduos“ (ICN, 2000, p. 68) pode também ser afetada. A presença de uma ostomia, não sendo apenas visível pelo próprio, mas também pelo(a) companheiro(a), pode perturbar o relacionamento psicoafectivo entre ambos, como sugerem vários estudos (Danielsen, Burcharth, & Rosenberg, 2013a; Popek et al., 2010).

Decorrente da alteração fisiológica da(s) função(ões) de eliminação, as pessoas também terão de aprender e adquirir habilidades específicas de cuidado corporal, a fim de manterem a sua autonomia e o seu bem-estar. Tomando como referência o ICN (2000) que define o autocuidado como uma ação executada pelo próprio, gerindo o necessário para lidar com as atividades de vida e as necessidades individuais básicas e íntimas, uma ostomia altera substancialmente a representação cultural do cuidado pessoal da necessidade de eliminação. Este cuidado implica tocar e olhar um orifício, onde outrora existia pele íntegra, pelo qual são eliminadas fezes ou urina, passando a afigurar-se uma atividade exigente, do ponto de vista físico, social e psicoafectivo. Assumir os cuidados ao estoma implica capacidades físicas e cognitivas e acreditar no desempenho desta atividade com êxito (Bandura,1993). Este autor introduziu e aprofundou o conceito de autoeficácia percebida, definindo-o como a crença individual nas capacidades para produzir determinados níveis de desempenho que vão influenciar os eventos que afetam as nossas vidas. Neste sentido, um forte sentido de eficácia está associado ao otimismo, aumentando as aptidões de realização da ação e a revalorização pessoal.

Em síntese, dadas as alterações que podem ocorrer na vida das pessoas, a adaptação a uma ostomia requer tempo e esforço individual, podendo ser potencializada na interação com os familiares e amigos e pela intervenção sistematizada dos profissionais de saúde, nomeadamente dos enfermeiros (Danielsen et al., 2013a; Sun et al., 2013; Sousa et al., 2012; Albuquerque et al., 2009; Lobão et al., 2009).

Estudos de revisão sistemática evidenciam que apesar de uma extensa literatura destacar a intervenção de Enfermagem, como favorecedora da adaptação e influenciando positivamente a qualidade de vida das pessoas com ostomia, ainda é escassa a investigação que demonstre tal eficácia (Danielsen, Burcharth, & Rosenberg, 2013b; Recalla et al., 2013). Por outro lado, escasseiam instrumentos que facilitem aos enfermeiros avaliarem a sua intervenção (Pittman, Kozell, & Gray, 2009). Norteados por estas constatações, direcionamos a pesquisa no sentido de descobrirmos escalas validadas que medissem o conceito de adaptação à ostomia. Apurámos que existem várias escalas específicas orientadas, na sua maioria, para avaliar dimensões de qualidade de vida, construto relacionado, porém distinto. Pittman et al. (2009) analisaram as características e o potencial uso clínico de alguns destes instrumentos, entre eles, o Stoma Quality of Life Index, desenvolvido por Padilla e adaptado por Marquis, Marrel, & Jambon, que comporta domínios como o bem-estar físico e psicológico, imagem corporal, dor, atividade sexual, alimentação, preocupações sociais, autoeficácia, ajuda e conselhos, satisfação com os cuidados de saúde e adaptação à situação; o City of Hope Quality of Life- -Ostomy Questionnaire de Grant e colaboradores, composto pelos domínios: bem-estar físico, bem-estar psicológico, bem-estar social e bem-estar espiritual; o Stoma Quality of Life Questionnaire de Prieto, Thorsen, & Juul, que integra os domínios sono, atividade sexual, relações com a família e amigos próximos, e relações com outros; a Stoma Quality of Life Scale de Baxter e colaboradores, constituída pelos domínios trabalho/função social, sexualidade/imagem corporal, função do estoma, preocupações financeiras e a irritação da pele.

Conceitos próximos à adaptação a uma ostomia são avaliados por outras medidas como o Ostomy Adjustment Scale (Olbrisch, 1983) que avalia o ajustamento psicológico à vida com ostomia, relacionando a preparação pré operatória e o tempo desde a cirurgia ao retorno ao trabalho e o Ostomy Adjustment Inventory-23 de Simmons et al. (2009) que foi desenvolvido para avaliar o ajustamento psicossocial nos domínios aceitação, preocupação ansiosa, compromisso social e raiva. No entanto, apesar de válidos, estes instrumentos não respondiam integralmente à estrutura conceptual que pretendíamos analisar, razão que conduziu à realização deste estudo.

Metodologia

De acordo com os objetivos, realizou-se um estudo quantitativo desenvolvido em duas fases: elaboração da escala e estudo das suas propriedades psicométricas.

A construção da escala sustentou-se em abordagens teóricas de Enfermagem nomeadamente, os termos da CIPE® (ICN, 2000), da NIC® (Mccloskey & Bulechek, 2004) e da NOC® (Johnson, Maas, & Moorhead, 2004). Iniciamos pela análise de áreas relevantes para o cuidado específico de Enfermagem às pessoas com ostomia de eliminação, de modo a constituir os domínios da escala. Selecionamos seis focos de atenção de Enfermagem, nomeadamente: Autoconceito, Autocuidado, Aceitação, Esperança, Interação Sexual e Interação Social (ICN, 2000), onde agrupamos 47 itens iniciais, que emergiram da Classificação de Resultados de Enfermagem (Johnson et al., 2004) e de instrumentos de medida específicos anteriormente referidos.

A versão inicial da escala foi submetida à análise de um painel de vinte e cinco peritos, para validação de conteúdo. Este grupo foi constituído por enfermeiros com formação e/ou experiência em estomaterapia; enfermeiros de serviços de cirurgia geral e de urologia, com cinco ou mais anos de exercício na área; docentes investigadores em Enfermagem e um psicólogo.

Após a análise das respostas e das sugestões dos peritos, gerou-se uma versão piloto que foi posteriormente validada por dez elementos do painel anterior, com formação e experiência em estomaterapia e docentes investigadores em Enfermagem. A versão de consenso encontrada, que designamos de Escala de Adaptação a Ostomia de Eliminação (EAOE), ficou constituída por 39 itens.

No sentido de validar a clareza e a compreensão dos itens e identificar dificuldades de preenchimento, realizou-se o pré-teste com 20 sujeitos não incluídos no estudo. Foram apresentadas algumas dificuldades de resposta em questões de domínio íntimo, designadamente, quando a pessoa não tem relacionamento afetivo ou conjugal, pelo que se introduziu a opção não se aplica.

A análise das propriedades psicométricas da escala decorreu num segundo momento, após a apreciação favorável das Comissões de Ética e autorização das administrações dos hospitais da região norte de Portugal, onde decorreu a recolha de dados.

Constitui-se uma amostra não probabilística acidental, de todos os utentes que cumpriam os seguintes critérios de inclusão: pessoas com ostomia de eliminação (digestiva ou/e urinária), idade igual ou superior a 18 anos e condições cognitivas e comunicacionais preservadas. Foram incluídos 256 utentes, que no período definido para a colheita de dados, compareceram na consulta de Enfermagem de estomaterapia e se disponibilizaram voluntariamente a participar no estudo. A garantia da confidencialidade dos dados, bem como, o anonimato dos respondentes foi assegurada. O tamanho da amostra teve em consideração as recomendações para a prossecução da Análise Fatorial de Componentes Principais (ACP), propostas por Hill e Hill (citado por Pestana & Gajeiro, 2008).

Resultados

A amostra foi constituída por pessoas com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, com uma média de 62,4±13,13 anos e mediana de 65 anos, sendo o grupo etário mais representado o de 61 ou mais anos (59,0%) e menos representado o de idade inferior a 40 anos (7,5%). Predominantemente eram do sexo masculino (52,0%), casados ou a viver em união de facto (65,2%), seguidos dos viúvos (23,8%). Quanto à escolaridade, a maioria estudou até à 4ª classe (55,5%) tendo 10,5% habilitações de nível superior. No que se refere à coabitação, viviam com o cônjuge (45,5%) e com o cônjuge e outros familiares (38,6%), sendo que 12,8% viviam sozinhos e 3,1% em alojamentos coletivos. Eram maioritariamente reformados (64,8%), seguidos de cerca de 29% em atividade profissional. Predominavam as pessoas com ostomia digestiva (78,1%), representando as ostomias urinárias 19,1% da amostra. Maioritariamente eram portadores de ostomia definitiva (68,7%). Quanto ao tempo de cirurgia, 50% tinha entre um mês e um ano, 28,9% tinha cerca de um mês e os restantes mais de um ano (Tabela 1).

 

Numa primeira análise, a validade de construto da escala com 39 itens foi realizada através da ACP, com rotação varimax, sendo definidos como critérios de extração de fatores, valores próprios >1,0 e de retenção de itens, coeficientes de saturação >0,30.

]]> A medida Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e o teste de esfericidade de Bartlett foram utilizados para aferir a adequação da amostra, tendo-se apurado valores de 0,686 e aprox. ?² 2010,903; 780; p= 0,000 respetivamente, permitindo prosseguir com a análise fatorial (Pestana & Gageiro, 2008).

Num primeiro momento, a extração de fatores pelo método de rotação varimax revelou 12 fatores, que no conjunto explicavam 70,78 % da variância total. Dado o elevado número de componentes, esta solução fatorial, apesar de estatisticamente válida apresentava deficiente articulação com a validade de conteúdo. Posteriormente realizaram-se soluções fatoriais forçadas tendo por base o scree plot, nomeadamente, o local onde se observavam os saltos mais significativos e a variância explicada era superior a 50%. Também com este método se obtiveram soluções válidas, designadamente, com sete e cinco fatores e mais coerentes com os domínios inicialmente identificados. Contudo, a opção final recaiu numa estrutura fatorial a seis fatores, que se revelaram mais concordantes com os focos de atenção que sustentaram a construção da escala, e era estatisticamente satisfatória.

Pelos procedimentos efetuados foram eliminados 4 itens, ficando a versão final da EAOE com 35 afirmações. Os valores de KMO (0,812) e de Bartlett aprox. ?² 1857,205; 595; p=0,000 possibilitaram a progressão para uma nova análise fatorial, forçando a seis fatores que explicam 52,38% do total da variância da escala. Os itens mantidos obtiveram pesos fatoriais situados entre 0,89 e 0,34 (Tabela 2). Adicionalmente, as comunalidades eram razoáveis, indicando que os seis fatores retidos se apropriavam para descrever a estrutura correlacional entre os itens.

Para a nota total da escala, encontramos bons indicadores de consistência interna, com um coeficiente Alfa de Cronbach de 0,87 e de bipartição (Split-half) de 0,82. Por fator, os valores do Alfa oscilam entre 0,85 e 0,61 e do Split-half entre 0,83 e 0,60, indicando boa consistência interna no fator I (Autoconceito), razoável no fator II (Aceitação Positiva), III (Suporte Social/Religioso), IV (Interação Sexual) e V (Autocuidado) e fraca no fator VI (Aceitação Negativa). Nenhum dos itens, se retirado, faria aumentar a consistência interna da EAOE ou da subescala a que pertencia.

Procedeu-se ainda, à análise das correlações (Pearson) observando-se correlações positivas, de moderadas a fortes entre todas as subescalas e a escala total, com exceção da subescala Autocuidado (r=0,368) que apresenta correlação fraca (Pestana & Gageiro, 2008). As subescalas mais relacionadas com a escala global são o Autoconceito (r=0,809), a Aceitação Positiva (r=0,776), a Aceitação Negativa (r=0,738) e a Interação Sexual (r=0,629). Observam-se, também, correlações entre quase todas as subescalas, à exceção das subescalas: Suporte Social/Religioso e Autoconceito; Interação Sexual e Suporte Social/Religioso e entre a subescala Autocuidado com as subescalas Aceitação Positiva, Suporte Social/Religioso e Interação Sexual.

Por outro lado, verificamos que a associação entre as subescalas não é muito elevada, o que indica que os conceitos em estudo são diferentes entre si, embora no conjunto, contribuam para o conceito global de adaptação à ostomia de eliminação (Tabela 3).

Discussão

Pretendeu-se, com este estudo, desenvolver e validar uma escala para medir a adaptação à ostomia de eliminação, que possa ser utilizada quer na investigação, quer na prática clínica de Enfermagem.

O processo de construção da escala, que designamos EAOE, sustentou-se, numa fase inicial, na literatura de Enfermagem e outros instrumentos específicos, que contribuíram para a seleção dos domínios e compilação dos itens. Posteriormente, a participação de um painel de peritos da área da Enfermagem, da investigação e da psicologia assegurou a validação do seu conteúdo.

A validade de constructo estudou-se pela análise fatorial de componentes principais, com rotação varimax, sendo eliminados 4 itens, ficando a versão final da EAOE composta por 35 afirmações. Recorreu--se, novamente, a análises e estudos psicométricos, optando-se por uma solução final forçada a seis fatores, que explica 52,38% do total da variância da escala, por ser mais concordante com os constructos teóricos que sustentaram a sua construção.

A matriz fatorial da EAOE apresenta validade de conteúdo, podendo reconhecer-se que os itens que compõem cada fator/subescala, a ela pertencem. A versão final também revelou bons valores de consistência interna, para o total da escala e para as subescalas, sendo que apenas uma delas (Aceitação Negativa, a= 0,61) apresenta um valor de Alfa de Cronbach inferior a 0,70, preconizado com mínimo desejado (Pestana & Gageiro, 2008). Deste modo, as inferências dos resultados relativos a este domínio devem ser realizadas com alguma prudência. Contudo, saliente-se os valores obtidos para as restantes subescalas e sobretudo, para a escala global.

As correlações entre as subescalas e a escala total são significativas, variando entre 0,81 e 0,37, o que também é bom indicador da validade do seu conteúdo. As subescalas Autoconceito, Aceitação Positiva, Aceitação Negativa e Interação Sexual são as que mais contribuem para a avaliação do conceito em estudo (Adaptação), indicando que a EAOE é sensível para medir o impacto que a presença de uma ostomia provoca em variáveis do domínio psicoemocional. Por outro lado, a correlação encontrada entre o Autocuidado e a Adaptação não é muito significativa, o que parece demostrar que à medida que o tempo evolui, as pessoas portadoras de ostomia têm mais facilidade em integrar as mudanças relacionadas com os cuidados ao estoma (desempenho instrumental) do que gerir os aspetos psicoafectivos e emocionais.

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Aceite para publicação em: 02.07.14