Quality of life of guillain-barré patients: a review

Mayanna Freitas¹, Rafaela Melo², Stefane dos Santos², Andréa Santos², Luiz de Almeida², Maysa Freitas², Juliana Prado¹, & Sheilla Barroso³

¹Universidade Tiradentes, Programa de Pós-Graduação em Saúde e Ambiente, Aracaju, Sergipe, Brasil, mayannamachadofreitas@gmail.com, julyaapassos@hotmail.com

²Universidade Tiradentes, Aracaju, Sergipe, Brasil, raphaela_sds@hotmail.com, stefanesantos5294@gmail.com, drehrs@gmail.com, ddruam@gmail.com, maysamachadof@gmail.com

³Universidade Tiradentes, Programa de Pós-graduação Rede Nordeste de Biotecnologia, Aracaju, Sergipe, Brasil, sheillasb@gmail.com

RESUMO

Avaliar a qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Guillain-Barré. Foram consultados artigos que descrevessem a QV em pacientes com SGB, publicados entre 2007 e 2017, nas bases de dados PubMed, LILACS, BVS e Scielo. A busca foi realizada através dos descritores “Síndrome de Guillain-Barré and Qualidade de Vida”, “Síndrome de Guillain-Barré and Calidad de Vida”, “Guillain-Barré Syndrome and Quality of Life” e “Guillain-Barré Syndrome and Health-Related Quality of Life”. Foram encontrados 2 estudos com a utilização dos questionários Quality of Life e Sickness Impact Profile, indicando que com o passar do tempo a qualidade de vida é reduzida por conta das limitações causadas pela doença. Em ambos os estudos, os questionários foram respondidos pelos próprios pacientes, no entanto, escores podem ser melhorados conforme tratamento realizado. A fisiopatologia dessa doença é desconhecida e variável para cada forma de apresentação. A qualidade de vida pode ser conceituada como pessoal e subjetiva, observando que há diversos fatores contribuintes para esta seja considerada boa ou ruim. Os estudos selecionados nesta revisão encontram-se de acordo com a literatura existente, tendo em vista que os dados coincidem. A Síndrome de Guillain-Barré tem diversas consequências negativas de acordo com a gravidade de seus sintomas, o que interfere diretamente na qualidade de vida destes indivíduos. Através dessa revisão nota-se a necessidade de estudos específicos a partir de questionários sobre QV em pacientes com SGB que sejam disponíveis para leitura, sem correlação de tratamento ou métodos preventivos.

Palavras-chave: síndrome de Guillain-Barré, qualidade de vida, síndrome

ABSTRACT

To evaluate the quality of life of patients with Guillain-Barré syndrome. Articles were consulted describing the QL in patients with GBS, published between 2007 and 2017, in PubMed, LILACS, BVS and Scielo databases. The search was performed through the descriptors "Guillain-Barre syndrome and quality of life", "Guillain-Barre and life-Related syndrome", "Guillain-Barre syndrome and quality of life" and "Guillain-Barre syndrome and Health-Related Quality of Life". Two studies were found using the Quality of life questionnaires and Sickness Impact Profile, indicating that over time the quality of life is reduced because of the limitations caused by the disease. In both studies, the questionnaires were answered by the patients themselves, however, the scores can be improved as performed treatment. The pathophysiology of this disease is unknown and variable for each form of presentation. The quality of life can be conceptualized as personal and subjective, observing that there are several contributing factors for this to be considered good or bad. The studies selected in this review are in accordance with the existing literature, with the view that the data coincide. Guillain-Barré syndrome has several negative consequences according to the severity of its symptoms, which directly interferes with the quality of life of these individuals. Through this review we note the need for specific studies from questionnaires on QL in patients with GBS that are available for reading, without correlation of treatment or preventive methods.

Keywords: Guillain-Barré syndrome, quality of life, syndrome

A Síndrome de Guillain-Barré (SGB) consiste em uma polineuropatia aguda, inflamatória e desmielinizante dos nervos periféricos, como consequência da resposta autoimune do organismo após infecções (Orsini et al., 2010). Com incidência mundial de 1 a 4 casos por 100 mil habitantes/ano, a doença acomete uma faixa etária compreendida entre 20 e 40 anos de idade. O seu percurso clínico possui 3 estágios: progressão, estabilização e regressão; e grande parte dos casos ocorre de maneira esporádica, sem sazonalidade e com letalidade entre 5 e 15% (Malta et al., 2017).

Os sintomas iniciais da SGB são caracterizados por parestesia em membros, fraqueza muscular geral, dor lombar ou em membros inferiores (Matos, 2017). A gravidade e duração da doença oscila desde uma fraqueza moderada, que pode ser recuperada espontaneamente, até uma tetraplegia dependente de ventilação artificial. Assim, a recuperação pode seguir um período longo e resultar em incapacidade grave permanente (Willison, Jacobs, & Doorn, 2016).

Em consequência dos sintomas supracitados, esses pacientes apresentam uma limitação ou deficiência funcional que variam de leve a grave, tornando-os dependentes. Isso resulta na necessidade de cuidadores e uma rotina de restrição seguida de tratamento para recuperação das funções perdidas e independentes para as atividades de vida diária (AVD’s) (Antunes, Palácio, & Bertolini, 2015).

Os portadores da SGB sofrem impacto direto na qualidade de vida (QV), tendo em vista que ela significa o nível de satisfação pessoal em relação às necessidades diárias no convívio familiar, laboral, social e ambiental (Santos, Garcia, & Barba, 2017). Nesse contexto, o objetivo do presente estudo foi avaliar a QV em pacientes com SGB.

Método

Foram utilizados para esta busca os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH), combinados da seguinte forma: “Síndrome de Guillain-Barré and Qualidade de Vida”, “Síndrome de Guillain-Barré and Calidad de Vida”, “Guillain-Barré Syndrome and Quality of Life” e “Guillain-Barré Syndrome and Health-Related Quality of Life”.

A busca foi realizada pelas bases de dados PubMed, LILACS, BVS e Scielo. SciELO e PubMed. Todo o processo de busca e seleção dos artigos foi conduzido por dois pesquisadores independentes. Os critérios de inclusão para seleção dos estudos foram: pesquisas que descreveram a QV de pacientes com diagnóstico de SGB; artigos publicados de 2007 a 2017; artigos em português, inglês e espanhol; artigos que fizeram uso de escalas para avaliação de QV. Foram excluídos deste estudo: artigos que não tiveram como foco principal a avaliação da QV em pacientes com diagnóstico de SGB, artigos repetidos, pagos, editoriais; cartas; comentários; dissertações ou teses.

Os artigos foram submetidos ao Teste de Relevância I (TRI) por meio da leitura dos títulos e resumos. Após esta primeira seleção, os artigos selecionados passaram para o Teste de Relevância II, havendo a necessidade de todos os artigos estarem disponíveis para leitura completa (Quadro 1).

O risco de viés dos trabalhos selecionados foi classificado como baixo, incerto ou alto com base nos critérios estabelecidos pela ferramenta da Cochrane Colaboration, por meio do software RevMan (versão 5.3, The Nordic Cochrane Centre, The Cochrane Collaboration, Copenhague, Dinamarca, 2014). A análise foi feita por dois autores de forma independente e qualquer disparidade foi resolvida por meio de discussão e o envolvimento de uma terceira pessoa. Os resultados da qualidade metodológica foram apresentados em um gráfico.

Resultados

Nas duas bases de dados pesquisadas foram identificados 121 artigos. Destes, 19 foram descartados pelos títulos e resumos. Das 102 publicações selecionadas, 84 foram excluídos por serem artigos de revisão, 6 artigos não estavam disponíveis para leitura completa e 10 foram excluídos por não apresentarem como desfecho principal a análise da QV em pacientes com diagnóstico de Guillain-Barré (Figura 1).

Fluxograma das etapas seguidas para seleção dos artigos.

A amostra desta revisão foi composta por 2 estudos que avaliaram por meio de instrumentos a QV de pacientes com Síndrome de Guillain-Barré. O quadro 2 apresenta a descrição dos estudos selecionados referente aos autores, título, ano de publicação, local do estudo, periódico, idioma, objetivos, perfil da amostra, instrumentos de coleta de dados e principais resultados referentes à qualidade de vida dos pacientes com Guillain-Barré.

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Um estudo foi desenvolvido no Brasil e um na Suécia, sendo ambos publicados em inglês e em periódicos distintos. Os instrumentos de avaliação de QV utilizados foram: Quality of Life (QoL) e Sickness Impact Profile (SIP). Em ambos estudos os questionários foram respondidos pelos próprios pacientes.

A figura 2 mostra o gráfico do risco de viés dos estudos selecionados. Todos os estudos não dispuseram de informações suficientes para avaliar se existiam outros importantes riscos de viés, esse modo, observa-se que a qualidade metodológica foi considerada moderada nos 4 domínios avaliados. A aplicabilidade foi considerada em relação ao presente estudo de revisão, que avaliou a QV em pacientes com diagnóstico de Guillain-Barré.

Discussão

A SGB é caracterizada por uma paralisia flácida aguda que apresenta alguns subtipos, dentre os mais comuns estão a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Aguda (AIDP), Neuropatia Axonal Motora Aguda (AMAN) e o menos comum, a Síndrome de Miller Fisher (Van den Berg et al., 2014). A fisiopatologia é desconhecida e variável para cada forma de apresentação, induzindo na infecção aguda uma desregulação imune humoral e celular. Já na forma clássica, há desmielinização axonal dos nervos periféricos devido à ativação macrofágica que invade e destrói a bainha de mielina e células de Schwann. Os anticorpos antigangliosídeos causam disfunção dos canais de sódio ao nível do axônio, mecanismo que ocorre nas formas axonais e Miller Fisher (Silva, 2015).

Para Rabello et al. (2016), a incidência da SGB varia de 1 a 2 casos/10⁴ habitantes e incide discretamente mais no sexo masculino, sendo incomum em menores de 10 anos de idade e aumentando progressivamente em 20% a cada 10 anos, a partir dessa idade. Esses dados são compatíveis com o presente estudo, tendo em vista que o perfil da amostra dos artigos selecionados estão de acordo com a literatura.

Os sintomas mais comuns da SGB envolvem fraqueza muscular, paralisia, déficit de sensibilidade, parestesia, dor que inicia em membros inferiores e atinge todo o corpo e redução dos reflexos. A fraqueza pode atingir a musculatura respiratória, sendo necessária ventilação mecânica em 25% dos casos. A disfunção do sistema autonômico é frequente e causa perda da função urinária, taquicardia, hipertensão. Insônia, dificuldade de comunicação, deficiência nutricional e trombose venosa são outras complicações da SGB(Tuacek et al., 2013).

Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de QV é a compreensão do indivíduo frente a um contexto cultural, princípios pessoais e sociais com relação às suas finalidades, padrões e preocupações (OMS, 2017; Torres & Vieira, 2014). Então, pode-se afirmar que o conceito de QV é pessoal e subjetivo, no entanto, observa-se que há diversos fatores contribuintes para que a QV seja considerada boa ou ruim. Alguns desses motivos, como a limitação funcional nas atividades de vida diária (AVD’s) que reduzem QV na SGB foram encontrados nos artigos selecionados desse estudo.

É notável que a QV nos pacientes observados no presente estudo aumenta com o tempo, pois os sintomas da doença vão regredindo devido ao tratamento e, como consequência, a independência funcional volta a ser reestabelecida gradativamente. Tal condição está presente na literatura quando comparado com ), que afirma que a QV avalia a consequência da doença e a capacidade do indivíduo para realização das AVD’s, além de ser um conceito global que abrange dimensões físicas, mentais ou funcionais e bem-estar psicológico e social.

A escala Quality of Life (QoL) foi desenvolvida na década de 1970 pelo psicólogo americano John Flanagan (1978) para portadores de doenças crônicas. Entretanto, atualmente é utilizada em estudos de adultos saudáveis ​​e pacientes com doenças reumáticas, pulmonares, gastrointestinais, cardíaca, medular, urinária, distúrbio de estresse pós-traumático e diabetes. Possui 16 itens e avalia 5 domínios: bem-estar material e físico; relações com outras pessoas; atividades sociais, comunitárias e cívicas; desenvolvimento pessoal; realização e recreação. É um questionário auto administrado com uma soma que varia de 16 a 112 pontos, sendo que quanto mais alta a pontuação, melhor a (Burckhardt & Anderson, 2003).¹ and Kathryn L Anderson ^2A

Tendo em vista que ambos os questionários são auto administráveis e avaliam a QV, que é a percepção individual sobre a saúde pessoal, é fundamental que os próprios pacientes respondam os questionários. Quando estes são respondidos por terceiros, podem mascarar o real estado da QV desses indivíduos ou ainda passar uma falsa resposta.

A QV nos pacientes de SGB pode ser melhorada através do tratamento multidisciplinar, que se divide em medicamentoso (imunoterapia e plasmaferese), suporte nutricional e fisioterapia. A imonuglobulina intravenosa (IVIg) e a troca de plasma possuem efeitos imunomoduladores pleiotrópicos. A primeira pode inibir a ativação de células imunes e a ligação de anticorpos antigangliósidos aos seus alvos neurais. Já a segunda, por sua vez, reune fatores anticorpos neurotóxicos e outros mediadoes humorais de inflamação. Ambas mostraram-se efetivas quando comparadas entre si (Van Den Berg et al., 2014).

O tratamento fisioterapêutico é fundamental em todas as fases da doença dando suporte motor e respiratório, com o objetivo de prevenir comorbidades associadas, reestabelecer o equilíbrio, recuperar a força muscular e treinar o condicionamento físico (Soares & Monteiro, 2017). O programa da fisioterapia é estabelecido de acordo com a necessidade e fase em que o paciente se encontra, variando de exercícios passivos até fortalecimento muscular com carga compatível ao paciente. Minimizando o déficit motor, visa um menor tempo de recuperação e o retorno as AVD’s, o que melhora a qualidade de vida.

A Síndrome de Guillain-Barré (SGB) tem diversas consequências negativas de acordo com a gravidade de seus sintomas. A perda da independência funcional é um dos fatores que mais interferem na qualidade de vida (QV), tornando-a ruim. No entanto, ao longo do percurso da doença, o tratamento ameniza e reduz os sintomas. Através dessa revisão nota-se a necessidade de estudos específicos a partir de questionários sobre QV em pacientes com SGB que sejam disponibilizados para leitura, sem correlação de tratamento ou métodos preventivos.

REFERÊNCIAS

Antunes, M. D., Palácio, S. G, & Bertolini, S. M. M. G. (2015). Efeito da fisioterapia na Síndrome de Guillain-Barré. In IX EPCC - Encontro Internacional de Produção Científica UniCesumar, Maringá. Anais, 4-8.

Bergner, M., Bobbitt, R. A., Carter, W. B., Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19(8), 787-805. DOI: 10.1097/00005650-198108000-00001.         [ Links ]

Burckhardt, C. S. & Anderson, K. L. (2003). The Quality of Life Scale (QOLS): Reliability, Validity, and Utilization. Health Qual Life Outcomes, 1:60. DOI: 10.1186/1477-7525-1-60.         [ Links ]

Flanagan, J. C. (1978). A Research Approach to Improving our Quality of Life. American Psychologist, 33 (2), 138-147. DOI: 10.1037/0003-066X.33.2.138.         [ Links ]

Fosberg, A., Press, R., Einarsson, U., Pedro-Cuesta, J., Holmqvist, L. W. (2005). Disability and Health-Related Quality of Life in Guillain-Barré syndrome during the first two years after onset: a prospective study. Clinical Rehabilitation, 19. DOI: 10.1191/0269215505cr918oa.         [ Links ]

Malta, J. M. A. S., Vargas, A., Leite, P. L., Percio, J., Coelho, G. E., Ferraro, A. H. A., Cordeiro, T. M. O., … Saad, E. (2017). Síndrome de Guillain-Barré e outras manifestações neurológicas possivelmente relacionadas à infecção pelo vírus Zika em municípios da Bahia, 2015. Epidemiologia e Serviços de Saúde [online], 26, 9-18. DOI: 10.5123/s1679-49742017000100002.

Martins, A. M. E. B. L., Jones, K. M., Souza, J. G. S., & Pordeus, I. A. (2014). Associação entre impactos funcionais e psicossociais das desordens bucais e qualidade de vida entre idosos. Ciência e Saúde Coletiva, 19, 3461-3478. DOI: 10.1590/1413-81232014198.16202013.         [ Links ]

Matos, A. M. B. (2017). Perfil clínico, epidemiológico, laboratorial e eletroneuromiográfico de pacientes com síndrome de guillain barré assistidos no Hospital Geral de Fortaleza. In Trabalho de Conclusão de Residência Médica (Residência Médica em Neurologia) - Hospital Geral de Fortaleza, Fortaleza. Organização Mundial da Saúde.         [ Links ]

Orsini, M, Freitas, M.R.G., Nascimento, O.J.M., Catharino, A.M.S., Mello, M.P., Reis, C.H.M., Carvalho, R.W. (2010). Síndrome de Guillain-Barré pós-infecção por dengue: relato de caso. Revista Neurociências, 18(1): 24-27         [ Links ]

Rabello, F. A. P. C. J., Jurno, M. E., Tollendal, A. B., Alvarenga Júnior, A. F., Ferreira, F. C., Perpétuo, L.H.C.B., Braga, L.M.F., …Marquiori, R. A. S. (2016). Perfil epidemiológico dos pacientes portadores da síndrome de Guillain-Barré em um hospital regional de Minas Gerais. Revista Médica de Minas Gerais, 26(5), S110-S116.

Santos, D. B., Garcia, M. G., & Barba, P. C. S. D. (2017). Qualidade de vida das pessoas com deficiência: revisão sistemática no âmbito de trabalhos brasileiros publicados em bases de dados. Revista Brasileira de Qualidade de Vida, 9, 45-62. DOI: 10.3895/rbqv.v9n1.4655.         [ Links ]

Silva, R. P. A. (2015) Síndrome de Guillain-Barré - Revisão retrospectiva da casuística dos casos hospitalizados no Centro Hospitalar do Porto Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto.         [ Links ]

Soares, J.L. & Monteiro, L.M. A contribuição da fisioterapia na recuperação do paciente portador da Síndrome de Guillain-Barré: uma revisão integrativa. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 7, 336-340

Tuacek, T. A., Tsukimoto, G. R., Figliolia, C. S., Cardoso, M. C. C., Tsukimoto, D. R., Rosa, C. D. P., Imamura, M., Battistella, L. R. (2013). Neuropatias - Síndrome de Guillain-Barré: reabilitação. Revista Acta Fisiátrica, 20(2):89-95. DOI: 10.5935/0104-7795.20130015.         [ Links ]

Torres, V. M. F. & Vieira, C. M. (2014). Qualidade de vida em adolescentes com deficiência. Revista CEFAC, 16, 1953-1961. DOI: 10.1590/1982-0216201416213.         [ Links ]

Van den Berg, B., Walgaard, C., Drenthen, J., Fokke, C., Jacobs. B. C., Van Doorn, P. A. (2014). Guillain-Barré syndrome: pathogenesis, diagnosis, treatment and prognosis. Nature Reviews Neurology, 10, 469-482. DOI: 10.1038/nrneurol.2014.121.

Willison, H. J., Jacobs, B. C., Van Doorn, P. A. (2016). Guillain-Barré syndrome. The Lancet, 388 (10045), 717-727. DOI: 10.1016/S0140-6736(16)00339-1.         [ Links ]

Recebido em 22 de Maio de 2018/ Aceite em 31 de Maio de 2019