José Carlos Carvalho*

*Professor Adjunto, Doutor em Ciências de Enfermagem, Escola Superior de Enfermagem do Porto, zecarlos@esenf.pt

RESUMO

Considerando a evidência sobre os doentes com esquizofrenia que têm filhos, e a experiência acumulada pelo estudo de investigação sobre a esquizofrenia na família e repercussões nos filhos e cônjuges, do presente estudo emerge um conjunto de resultados potenciadores de informação útil para enfermeiros de saúde mental no que concerne a diagnóstico, critérios de resultado e intervenções, contribuindo para uma abordagem mais eficaz ao processo familiar, na atenção ao doente com esquizofrenia.

Palavras-chave: Esquizofrenia; Família; Enfermagem; Processo Familiar.

Considering the evidence on patients with schizophrenia who have children, and the experience gathered by the research held on schizophrenia in the family and its impact on children and spouses, from the present study emerges a set of results enhancers of useful information for mental health nurses, regarding diagnosis, interventions and outcomes criteria, contributing to a more effective approach to the family process focusing on the patient with schizophrenia.

Keywords: Schizophrenia; Family; Nursing; Family Process.

É crescente a preocupação dos profissionais de saúde com a saúde mental. Os enfermeiros têm um papel fundamental na reabilitação das pessoas com perturbações psiquiátricas, sendo que, para tal, é necessária uma maior sensibilização nesta área, já defendida no Plano Nacional de Saúde Mental 2007-2016 (Portugal, 2008).

Este estudo aborda, de forma multidisciplinar, temáticas de saúde mental, ciências médicas, enfermagem e comportamento, contribuindo para uma compreensão mais global da questão do processo familiar e saúde mental e onde o mais importante não será delimitar áreas de intervenção de cada profissional de saúde mental, mas sim compreender e potenciar a sua complementaridade. No entanto e apesar da complementaridade, na prática de enfermagem, revela-se cada vez mais importante o investimento numa área de conhecimentos próprios, que permita aos profissionais de enfermagem tomarem decisões autónomas (Carpenito-Moyet, 2009).

A identificação dos focos de atenção, a definição dos diagnósticos de enfermagem e consequentes intervenções autónomas, são umas das ferramentas mais importantes para a enfermagem enquanto profissão. Assim, esta investigação visou o estudo do doente e da sua família, focalizou-se nos doentes com esquizofrenia que têm filhos e, de entre destes, aqueles que mantêm contacto com eles.

Um dos nossos objetivos centrou-se na contribuição para o melhor conhecimento das características e necessidades destas famílias, podendo contribuir para a definição de possíveis estratégias de intervenção no doente/família.

O conhecimento das características da família é fundamental, uma vez que cada uma tem as suas especificidades e singularidades, pelo que as abordagens devem ter em conta aspetos do desenvolvimento da família, do estado do doente, da doença, da idade dos filhos, entre outros. No tratamento da pessoa com esquizofrenia, é vital haver uma continuidade dos cuidados, para que seja possível uma gestão eficaz ao regime terapêutico e consequente reabilitação e integração do doente na sociedade, sendo fundamentais as redes de suporte em que a família pode ser um dos elos mais fortes.

Sequeira (2006) defende que, associada à continuidade dos cuidados da equipa de enfermagem, existe uma revalorização das práticas dos enfermeiros, tendo como consequência a promoção da saúde mental, a redução da morbilidade, a diminuição dos custos associados, a maior satisfação por parte dos profissionais e, sobretudo, ganhos em saúde.

As intervenções de enfermagem não são apenas instrumentos ou táticas mas também, tudo o que o enfermeiro diz ou faz com as famílias, influenciadores do sistema familiar (Hanson, 2005).

As intervenções derivam da aplicação das atividades de diagnóstico visando a identificação de problemas e têm um papel de extrema importância para a construção de um plano de cuidados para o doente/família.

A identificação dos problemas mais relevantes reveste-se de particular dificuldade, uma vez que todos eles poderão concorrer para a melhoria dos sinais e sintomas e para a reabilitação do doente. Em função das manifestações clinicas da esquizofrenia, optamos por identificar focos relacionados com os sintomas positivos da doença (delírios, alucinações, agressividade, ansiedade), mais evidentes a terceiros; e focos relacionados com os sintomas negativos (isolamento, apatia, abolia) da doença, mais notórios no seu círculo mais fechado de relações, sendo, possivelmente a família a primeira a percecionar estas diferenças de comportamento.

Consideramos pertinente esboçar um plano de intervenção, como se de um catálogo de intervenções se tratasse, para alguns diagnósticos/intervenções de enfermagem (Bulecheck et al., 2010; ICN, 2011; Johnson et al., 2009; Moorhead et al., 2010), que estão presentes nestes doentes/famílias, dentro da área de intervenção dos enfermeiros.

Enumeramos alguns dos potenciais diagnósticos de enfermagem em função dos resultados obtidos com o presente trabalho e sobre os quais os enfermeiros devem ter especial atenção:

·           Agitação [Psicomotora] / Comportamento Agressivo / Risco de Comportamento Autodestrutivo / Hostilidade / Inquietação.

Como podemos constatar pelos resultados do Inventário Neuro Psiquiátrico - Neuro Psychiatric Inventory (NPI) de Cummings et al. (1994), que nos permitiu avaliar em que medida a família teve contacto com alguma da sintomatologia psiquiátrica do doente, comportamentos que surgiram pela primeira vez desde o início da doença ou comportamentos que se mantiveram por algum período de tempo, 65,2% tiveram episódios de agitação psicomotora/irritabilidade, o que corrobora a importância destes focos no tratamento de doente com esquizofrenia.

Estes focos estão na génese do diagnóstico da esquizofrenia e dos critérios da doença. Quando se fala na sintomatologia, os sintomas mais evidentes são, sem dúvida, a atividade alucinatória e delirante.

·           Comunicação comprometida / Comunicação Familiar comprometida

A comunicação é sempre um dos focos centrais quando se trata do doente com esquizofrenia. A relação com a família é sempre prejudicada em função das dificuldades que ocorrem ao nível da comunicação.

O FACES IV - Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales (Olson, 2011), permite caraterizar as famílias quanto aos níveis de coesão e de flexibilidade/adaptabilidade, assim como os níveis de satisfação e de comunicação familiar, uma das componentes que avalia é, justamente, o nível de comunicação familiar, podendo ser útil à prática da enfermagem no diagnóstico de problemas de comunicação.

Sempre que se equaciona o tratamento do doente com esquizofrenia, um dos focos da atenção dos enfermeiros deverá ser as intervenções, no que se refere à melhoria dos aspetos comunicacionais do doente e da família. Na amostra estudada existiam razoáveis índices de comunicação familiar.

·           Estigma

Conhecimento sobre a patologia, pelos cônjuges

Na aceitação da participação no estudo, colocavam como condição, o facto de não ser mencionado o nome da doença aos filhos, pelo desconhecimento que estes têm da doença dos progenitores.

No grupo de controlo, no primeiro contacto, sentimos alguma reação de desconfiança, uma vez que, na folha onde constava a informação para o consentimento informado, estava escrito o título do trabalho indicando o termo esquizofrenia. Porém, depois de explicado as finalidades do estudo, os participantes aceitaram participar sem reservas.

Interpretamos tanto a atitude das famílias em que um dos progenitores tem esquizofrenia, como das famílias controlo, como um sinal do estigma social da doença mental.

Os resultados do nosso trabalho poderão, em nosso entender, contribuir para a diminuição do estigma junto dos profissionais de saúde e da população em geral, relativamente ao convívio com a pessoa com esquizofrenia. Como se constata, apesar de estarem expostas a maiores fatores de vulnerabilidade, os filhos dos doentes com esquizofrenia não evidenciam diferenças significativas relativamente ao grupo de controlo.

Uma das questões sempre importantes, no relacionamento com os doentes e com os familiares, prende-se com o conhecimento/informação que estes possuem da doença.

Aquando da realização das entrevistas, um dos aspetos mais salientados pelo cônjuge foi a falta de informação e do acompanhamento pelos profissionais de saúde mental. Também o desconhecimento da sintomatologia, das reações esperadas em função do estadio da doença e de como agir, foram algumas das questões colocadas, associadas ao desconhecimento de instituições ou grupos de apoio/ajuda mútua, segundo os familiares dos doentes com esquizofrenia.

Os serviços de Saúde Mental deveriam disponibilizar aos familiares do doente com esquizofrenia, um conjunto de informações sobre a doença e como lidar com ela, assim como esta informação/formação, deveria ser articulada com os diferentes profissionais de saúde. Esta informação pode ser muito relevante, para a melhoria da adesão ao regime terapêutico instituído.

Cabe ao pessoal de enfermagem a responsabilidade de partilhar com os doentes e familiares as informações que considerarem relevantes em função de cada caso e de os dotar de competências para saberem lidar com as situações que se deparam no dia-a-dia. Esta preparação da família, na forma como lidam com o doente e com a doença, deverá merecer atenção privilegiada dos enfermeiros.

Como foi referenciado anteriormente, os sintomas negativos da doença compreendem a falta de vontade e por reação tendem para o isolamento. Os valores mais baixos nos índices de qualidade de vida do cônjuge (WHOQOL), situam-se nas dimensões das relações sociais e do meio ambiente. 

As dificuldades que as famílias sentem correspondem a esta socialização comprometida. Centram-se mais no seu núcleo familiar, com um alheamento de terceiros, fruto das dificuldades da doença e fruto também de não querer partilhar essas mesmas dificuldades tendo como resultado o isolamento social. Os diagnósticos de enfermagem relativos ao isolamento social estão intimamente ligados à problemática da esquizofrenia.

·           Processo familiar comprometido / Crise Familiar / Família Disfuncional

Estes são claramente os diagnósticos de enfermagem de eleição na família do doente com esquizofrenia. O processo familiar pode definir-se como as "interações positivas ou negativas e os padrões de relacionamento entre os membros da família" (ICN, 2011, p. 70).

Hanson (2005) considera-o um foco relevante para a prática da enfermagem, uma vez que integra áreas como: papéis, comunicação, poder, tomada de decisão, satisfação conjugal e as estratégias de coping.

Wright e Leahey (2009) reforçam a ideia de que é indicada uma intervenção, a nível da família, sempre que um membro da família apresenta um problema e que possa ter impacto nos outros membros.

Avaliar a dinâmica familiar, as relações familiares, a família como um todo, deveria ser um dos aspetos a apostar pelos enfermeiros, uma vez que é assumida a sua importância no tratamento e na reabilitação do doente.

Salientamos que a aplicação do FACES IV, como atividade diagnóstica, poderia ser uma mais-valia para compreender e avaliar a dinâmica/relações familiares. A noção do tipo de família (mais: coesa, flexível, rígida, caótica, ...) poderia permitir uma intervenção mais direcionada e consequentemente mais eficaz. As famílias com características mais rígidas apresentam maior dificuldade em superar as dificuldades porque não permitem a ajuda externa.

No campo da saúde mental, atendendo à multiplicidade de variáveis associadas a um problema, entendemos que esta delimitação concreta nem sempre é fácil, pelo que para além das áreas de intervenção de cada disciplina do conhecimento é importante que os profissionais de saúde exerçam a sua atividade de forma complementar, de modo a contribuírem para os ganhos em saúde efetivos nas pessoas. Por isso, neste contexto, a multidisciplinaridade não é apenas uma questão de "retórica", mas sim uma necessidade que emerge da complexidade dos problemas das pessoas.

Iremos dar um exemplo, no que se reporta ao contributo que os enfermeiros podem dar em termos de intervenção, quer autónoma, quer integrados numa equipa multidisciplinar. Pois só existe multidisciplinaridade efetiva quando os diferentes intervenientes conhecem os trabalho se os integram na sua prática profissional, de modo a que o todo, seja mais eficiente que a soma das partes na resolução dos problemas das pessoas.

Entendemos por processo de enfermagem o processo de raciocínio clínico dos enfermeiros (Paiva e Silva, 2011) e todas as ações que o enfermeiro necessita de realizar para obter os dados necessários à formulação de um diagnóstico de enfermagem, porque se circunscreve a um foco de atenção dos enfermeiros, tendo por base as designações adotadas pela CIPE, versão 2 (ICN, 2011), bem como as intervenções de enfermagem que o enfermeiro poderá implementar no sentido de contribuir para resolução/minimização do problema.

PROCESSO FAMILIAR

Atividades de Diagnóstico

Referimos às ações realizadas pelos enfermeiros com o objetivo de obter os dados necessários que lhe permitam emitir o juízo sobre a existência ou a probabilidade de ocorrer um determinado problema, ou seja, que possa ser traduzido num diagnóstico de enfermagem (real ou potencial):

Avaliar comunicação da família

·         Avaliar a clareza da comunicação familiar

Avaliar coping familiar

·         Avaliar conhecimentos acerca da esquizofrenia

·         Avaliar os conhecimentos acerca do regime terapêutico

·         Avaliar os recursos de que a família dispõe para resolver os problemas

·         Avaliar a forma de resolução dos problemas

·         Avaliar conhecimentos sobre estratégias adaptativas para lidar com o familiar portador de esquizofrenia

Avaliar interação de papéis

·         Avaliar satisfação com o papel desempenhado pelos membros da família (MF)

·         Avaliar se houve alteração de papéis familiares

·         Avaliar saturação de papel desempenhado pelos MF

Avaliar relação dinâmica 

·         Avaliar o envolvimento familiar no processo terapêutico

·         Monitorizar coesão e adaptabilidade da família (FACES)

Dados Relevantes para o Diagnóstico

Associados à atividade diagnóstica, obtém-se um conjunto de dados que é necessário organizar, sistematizar e atribuir significado, ou seja, emitir um juízo.

Esta é, de facto, uma área sensível onde é necessário valorizar os dados no seu todo. A ideia de consensualizar um conjunto de dados "major", ou um resumo mínimo de dados (Pereira, 2007), visa reduzir algumas avaliações subjetivas e conferir uma maior uniformidade nas avaliações.  No entanto, é importante que este conjunto de dados indispensáveis possa ser extraído da evidência empírica. É neste sentido que este trabalho pode ser uma mais-valia.

Processo familiar comprometido se:

a) Comunicação comprometida

b) Coping comprometido

c) Interação de papéis comprometida

d) Relação dinâmica comprometida

a)    Comunicação comprometida se:

o   Os MF não apresentam satisfação relativamente ao modo como expressam os sentimentos

b)    Copingcomprometido se:

o   Os MF não detêm conhecimentos acerca da esquizofrenia

o   Os MF não detêm conhecimentos acerca do regime terapêutico

o   Os MF não procuram resolver os problemas em conjunto

o   Os MF não dispõem de recursos para resolver os problemas

o   Os MF não identificam nem aplicam estratégias para lidar com o familiar portador de esquizofrenia

c)    Interação de papéis comprometida se:

o   Existe saturação de papel

o   Não existe consenso de papel

o   Existe alteração dos papéis familiares

d)    Relação dinâmica comprometida se:

o   Os MF não estão envolvidos no processo terapêutico

Critérios de Resultado

Os critérios de resultado apresentados são obtidos através dos enunciados descritos no NOC (Moorhead et al., 2010). Pretende-se, com estes critérios de resultados, sugerir formas de avaliação em termos de melhoria do estado de saúde das pessoas, neste caso com alteração do processo familiar. Ainda que alguns possam parecer muito específicos, são relevantes na medida em que nos permitem extrair "pequenos" ganhos em saúde que, no contexto da esquizofrenia, se podem traduzir em grandes ganhos em termos autonomia, adaptação e inserção social.

·         A comunicação é eficaz

·         Cuida dos membros dependentes da família

·         Regula os comportamentos dos membros

·         Distribui responsabilidades entre os MF

·         Adapta-se as crises inesperadas

·         Obtém recursos adequados para atender às necessidades dos MF

·         Criação de ambiente em que os membros se possam expressar livremente

·         Aceita a diversidade entre os MF

·         Envolve os MF na resolução de problemas/conflitos

·         MF sentem-se satisfeitos com os papéis desempenhados

·         MF adaptam-se à alteração de papéis

·         MF expressam lealdade à família

·         MF passam tempo uns com os outros

·         MF apresentam conhecimentos acerca da patologia e do regime terapêutico

·         MF sentem-se envolvidos no processo terapêutico: questionam, procuram informação e recursos para lidar com a situação, solicitam auxílio quando não conseguem lidar com a situação

Intervenções de enfermagem (atividades que as concretizam)

Entende-se por intervenção de enfermagem uma ação realizada por um enfermeiro em resposta a um diagnóstico de enfermagem e que tem potencial para facilitar os processos de transição que a pessoa vivencia numa situação de saúde/doença, quer seja pela via da redução dos sinais/sintomas, quer pela via da capacitação da pessoa para lidar com a situação.

·         tem por alvo o conjunto de dados que habitualmente estão presentes quando uma pessoa tem esquizofrenia e desse contexto resulta uma alteração do processo familiar.

·         tem como matriz para a sua seleção, as intervenções propostas na Classificação das Intervenções de Enfermagem – NIC (Bulechek et al., 2010). Apesar das especificidades socioculturais da população portuguesa, parece-nos que em termos gerais, estas intervenções podem ser implementadas neste contexto.

Se comunicação comprometida

1.     Promover a comunicação familiar

·         Facilitar a comunicação familiar

·         Encorajar a manutenção do contacto com os MF

·         Manter a flexibilidade dos horários das visitas de acordo com as necessidades e a disponibilidade dos MF

·         Providenciar mecanismos para que os membros da família mantenham contacto uns com os outros

·         Facilitar a congruência entre as expectativas do doente e dos MF

Se coping comprometido

2.    Educar sobre esquizofrenia

·         Fornecer informação adequada à família

·         Fornecer apoio familiar na busca de informação, se apropriado

·         Informar que a esquizofrenia se caracteriza por alterações processo de pensamento, insónia, anedonia entre outras

3.     Ensinar estratégias adaptativas

4.     Ensinar sobre regime terapêutico

·         Educar sobre vigilância das reações adversas

·         Educar sobre horário e dose dos fármacos

5.     Informar sobre recursos externos

·         Informar sobre os mecanismos de apoio existentes

·         Auxiliar a família a aceder a mecanismos de apoio social quando necessário

Se interação de papéis comprometida

6.     Negociar os papéis familiares

7.     Promover o suporte da família

·         Promover o contacto do doente com a família

·         Encorajar a focalização da família em qualquer aspeto positivo da situação clínica do doente

·         Estabelecer metas realísticas com o doente e família

8.     Promover a comunicação familiar

Se relação dinâmica comprometida

9.     Promover o envolvimento da família

10.   Promover a comunicação familiar

11.   Otimizar padrão de ligação dos membros da família

No final de todo este processo, o enfermeiro deve proceder à avaliação das suas intervenções, que se designam por atividades de avaliação, sendo:

·         Avaliar comunicação familiar

·         Avaliar coping familiar

·         Avaliar interação de papéis

·         Avaliar relação dinâmica funcional

Este exercício académico que resulta do nosso trabalho de investigação (Carvalho, 2012) leva-nos a sugerir que esta é uma área que carece de investigação centrada nas possibilidades de resposta que os enfermeiros podem acrescentar aos processos de recuperação e participação das pessoas com esquizofrenia.

É escassa a literatura  disponível em Portugal  sobre catálogos específicos que guiem os enfermeiros, por padrões de qualidade suportados na evidência científica, no que se reporta às intervenções de enfermagem à pessoa com esquizofrenia e aos seus familiares.

As intervenções são inferidas a partir de outros contextos e da produção científica de outros investigadores. Existe a evidência sobre os programas de psicoeducação (Guedes, 2008, Gonçalves-Pereira, 2010), quer em termos de estrutura, quer em termos de conteúdo, mas globalmente sobre as alterações do processo familiares e os fatores que lhe estão associados, a produção científica é quase inexistente.

Assim, esperamos que este trabalho possa ser um contributo para sensibilizar os enfermeiros para a problemática da esquizofrenia e das suas implicações individuais, familiares e sociais.

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Recebido para publicação em: 30.06.2012

Aceite para publicação em: 20.10.2012