1. Enquadramento

Nos termos constitucionais, legislar sobre as bases do serviço nacional de saúde é da exclusiva competência da Assembleia da República, salvo autorização ao Governo (alínea f) do n.º 1 do artigo 165.º da Constituição).

Dando sentido a essa necessidade, António Arnaut e João Semedo publicaram em 2017 um Livro “Salvar o SNS – Uma Nova Lei de Bases da Saúde para Defender a Democracia”, do qual fazia parte integrante um projecto de lei².

Por raz&oatilde;es políticas, pois, e por raz&oatilde;es de política de saúde, aparecia como premente a necessidade, por parte do Governo, de apresentar à Assembleia da República uma iniciativa legislativa que modernizasse conceitos e que estabelecesse as orientaç&oatilde;es político-legislativas próprias de uma lei de bases enquanto tipo de lei de valor reforçado e, consequentemente, vinculante relativamente aos diplomas de desenvolvimento.

Nesse sentido, entendeu o Governo em funç&oatilde;es, em janeiro de 2018, convidar-me para presidir a uma Comissão que elaborasse um projecto de proposta de lei de revisão da Lei de Bases em vigor, que o discutisse com os parceiros institucionais, com os representantes dos agentes do sector e promovesse, ainda, a discussão pública do mesmo, apresentando, seguidamente, o trabalho final.

Distinguiu-me o convite e entendi aceitá-lo, uma vez que me foi dada carta branca para a escolha dos membros que deveriam integrar a Comissão de revisão, bem como para o conteúdo do projecto de proposta.

A composição da Comissão foi, pois, da minha inteira responsabilidade e pretendi que ela refletisse, logo à partida, aquilo que eu considerava serem duas mensagens essenciais:

- a primeira delas, a de que o SNS, espinha dorsal na realização do direito à protecção da saúde, existe para as pessoas e não as pessoas para o SNS, pelo que a representação destas, designadamente das portadoras de doença, seria central;

- a segunda, a da importância da sólida preparação de parte importante dos membros da Comissão em termos de Direito Constitucional e de Direito da Saúde, de Direito Internacional Público da Saúde ou com incidência nela, de Ética da Saúde e de Direito Público em geral, por que uma Lei de Bases deve ser um instrumento legislativo rigoroso, com precisão de conceitos e com uma qualidade inquestionáveis.

A composição proposta foi aceite e tive o enorme gosto e honra de trabalhar durante cerca de dez meses com André Pereira, Director do Centro de Direito Biomédico e Professor Auxiliar da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, Cláudia Monge, Professora Auxiliar da Faculdade de Direito Universidade de Lisboa, Helena Pereira de Melo, Professora Associada e, ao tempo, Subdirectora da Faculdade de Direito da Universidade Nova de Lisboa, bem como com Isabel Saraiva, economista e vice-presidente da Associação Respira e Presidente da Associação Europeia dos Doentes de DPOC e Sofia Crisóstomo, doutoranda em Políticas Públicas e Coordenadora do Movimento Mais Participação Melhor Saúde.

Jorge Reis Novais, Professor Associado da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa, e Luísa Neto, Professora Associada da Faculdade de Direito da Universidade do Porto, prestaram conselho à Comissão sempre que solicitado e a Professora Luísa Neto participou, mesmo, em várias reuni&oatilde;es.

De sublinhar a qualidade do apoio prestado pela Secretaria- Geral do Ministério da Saúde de cuja competência e disponibilidade deve ser dada pública nota.

2. A nova Lei de Bases da Saúde: fundamentos e preocupaç&oatilde;es a atender

A primeira preocupação desta Comissão foi a da criação de um diploma que promovesse o respeito pela dignidade da pessoa humana e efectivasse o direito fundamental e humano à proteção da saúde (como direito de carácter universal, indivisível, interdependente e inter-relacionado com todos os outros direitos humanos) e, ao mesmo tempo, que contribuísse para o afinamento das prioridades a estabelecer e para a adoção de modelos prestadores integrados, com centralidade nas pessoas e com criação de valor para estas e para a sociedade no seu conjunto. Na verdade, para além do seu importante papel no desenvolvimento humano, a saúde é um factor central no desenvolvimento económico, não apenas pelo seu contributo nos níveis de produtividade e de capacidade de trabalho, mas também porque é uma incubadora natural de investigação que ancora actividades económicas de elevado valor acrescentado.

Deveria, ainda, o projecto integrar as recomendaç&oatilde;es emanadas de órgãos perante os quais o Estado Português está obrigado, criar respostas que impedissem a condenação do Estado Português em instâncias internacionais, respeitar os compromissos assumidos através da ratificação de instrumentos de Direito Internacional Público, observar a evidência científica entretanto produzida em termos de políticas de saúde, proceder ao enquadramento dos direitos e deveres das pessoas em contexto de saúde e, também, perante as novas e em permanente evolução técnicas e possibilidades da biologia e da medicina, dar um sentido prático à afirmação da pessoa no centro do Serviço Nacional de Saúde e do sistema de saúde, ancorada em 2400 anos de tradição hipocrática assente numa ética médica da beneficência.

Na verdade, o Mundo mudou (e continuará a mudar aceleradamente), as necessidades em saúde mudaram (e continuarão a mudar) e as potencialidades dos sistemas aumentaram. Mas as expectativas das pessoas são também cada vez maiores.

A exemplo de outros países desenvolvidos, assistimos a uma transição epidemiológica, consideravelmente influenciada pelas profundas transformaç&oatilde;es demográficas, sociais e económicas que vêm ocorrendo no nosso país desde o dealbar do novo milénio.

As transformaç&oatilde;es demográficas têm, inter alia, contribuído para o aumento da multimorbilidade e para a multiplicação das situaç&oatilde;es de vulnerabilidade (veja-se o caso das crianças – que, falecendo cada vez menos por raz&oatilde;es de doença, continuam, não obstante, a ter de sobreviver com inúmeras patologias – ou o caso dos idosos e da multimorbilidade).

Por sua vez, as transformaç&oatilde;es sociais e económicas têm acentuado as desigualdades e a sua expressão em termos de morbilidade, prognóstico da doença e mortalidade, em relação às quais o SNS deve ser um poderoso instrumento de correcção e de construção de coesão social.

Para o atingir, como se afirma no n.º 1 do Sumário Executivo elaborado pela Comissão, necessário se revelava “uma leitura constitucional global e integrada das previs&oatilde;es que envolvem e enquadram o direito à protecção da saúde começando por afirmar o valor primeiro da dignidade da pessoa humana. (…)”³.

Direito e sua realização prática, pois!

Como consegui-lo num contexto em que os avanços acontecem todos os dias e a capacidade para os incorporar escasseia.

Na verdade, nos últimos anos a evolução do conhecimento científico e a criação de tecnologias inovadoras se, por um lado, têm permitido realizaç&oatilde;es e feitos extraordinários, por outro lado, têm trazido desafios enormes, designadamente a nível da sustentabilidade dos sistemas de protecção da saúde, que todos temos de enfrentar de forma simultaneamente avisada, equilibrada, prudente e destemida.

Assim, necessário se tornava um projecto que reconhecesse que o lugar central, em contexto de saúde, deve ser dado às pessoas, reconhecendo a importância das determinantes sociais e económicas e, assim, abrindo caminho à afirmação do princípio da saúde em todas as políticas, afirmar a prioridade atribuída à saúde pública, a promoção da participação democrática na formulação das políticas, a incorporação de modelos de prestaç&oatilde;es de saúde capazes de assegurar ganhos em saúde de elevada qualidade, integrados e de proximidade, ao longo do ciclo de vida (e não ao longo de toda a vida, uma vez que não se trata de uma questão cronológica mas antes sindémica) amplamente apoiados em sistemas de informação poderosos e robustos e em instrumentos de saúde digital com forte componente de inteligência artificial, respeitadores da delicadeza, privacidade e sensibilidade dos dados de saúde e carecedores de consentimento esclarecido.

Neste entendimento, considerámos, no que tange à política de saúde, a promoção da saúde e a prevenção da doença como prioridades no planeamento das actividades do Estado e demos especial destaque, entre outros, à igualdade no acesso, à garantia da equidade, à garantia, também do acesso, em tempo adequado, às prestaç&oatilde;es necessárias, à adopção de medidas especiais relativamente a grupos em situação de maior vulnerabilidade, à gestão dos recursos disponíveis segundo critérios de qualidade, eficácia, efectividade e eficiência de forma a obter deles o maior proveito socialmente útil alcançando ganhos em saúde e evitando a sua subutilização, desperdício ou utilização indevida.

O acentuar da centralidade das políticas de saúde na promoção e protecção da saúde e na prevenção da doença é hoje cada vez mais sublinhada em todos os documentos estratégicos dos países mais desenvolvidos e nos emanados pelas organizaç&oatilde;es internacionais de destaque. É imperioso prevenir a doença evitável sob pena de os recursos se esvaírem de forma incontrolável e ser posta em causa a sustentabilidade financeira.

A incorporação da inovação em contexto de saúde, que corresponde a uma exigência democrática, tendo em atenção o valor da vida, só será possível, em níveis adequados, se se orientarem os sistemas de protecção do direito à saúde para a saúde e não para a doença, como cada vez mais acontece. Sendo os recursos escassos, a sua gestão criteriosa atinge uma dimensão ética que deve ser sublinhada. Mas isso pressup&oatilde;e, repito, uma reorientação das políticas de saúde. A análise do texto do Projecto permite a conclusão de que o que se pretendia era o investimento num Serviço Nacional de Saúde e não num Serviço Nacional da Doença. Para esse desiderato, imp&oatilde;e-se uma cuidada avaliação do impacto das outras políticas setoriais no âmbito da saúde, o que equivale a afirmar que a saúde, enquanto bem jurídico-constitucional que é, deve ser tido em conta em todas as políticas levadas a cabo pelo Estado.

Só incorporando esta metodologia conseguiremos, aliás, a prossecução daquilo que deveria ser adoptado como um importante desígnio nacional, que é o de melhorar o indicador de anos de vida saudável a partir dos 65 anos (especialmente tendo em conta que a população portuguesa se encontra cada vez mais envelhecida)⁵.

O modelo de política de saúde não pode ser centrado apenas na prestação de cuidados de saúde e, por essa razão, falámos sempre em prestaç&oatilde;es de saúde e não em prestação de cuidados de saúde!

Com efeito, não bastam proclamaç&oatilde;es e declaraç&oatilde;es de intenção, por mais justificadas que elas sejam. Em política, cada vez mais é exigido que se acrescente acção às proclamaç&oatilde;es, sob pena de se criar um vazio intolerável.

Neste sentido, foi determinada a avaliação dos impactos na saúde pública das diferentes políticas, designadamente políticas sociais, de trabalho, ambientais, de obras públicas, de habitação, urbanismo e de transportes. Este conceito de “Saúde em todas as Políticas” corresponde já hoje a uma cominação da União Europeia que tem sido sistematicamente ignorada, mas que não pode nem deve continuar a sê-lo.

O Serviço Nacional de Saúde como garantia primeira do direito à protecção da saúde (n.º 3 da Base IV) é uma exigência constitucional e os seus princípios e características visam a garantia do acesso atempado e equitativo de todos às prestaç&oatilde;es de saúde através de um modelo que garanta integração e continuidade bem como funcionamento em rede que sirva adequadamente as necessidades das pessoas e a melhoria dos seus níveis de saúde.

Quando, eventualmente, as prestaç&oatilde;es de saúde não possam ser asseguradas pelo sector público, o projecto subordina o recurso aos sectores da economia social e privada para a realização dessas prestaç&oatilde;es, a critérios de necessidade e rigor, gestão transparente, eficiente e criteriosa.

Os direitos e deveres das pessoas em contexto de saúde ocupam logo o Capítulo II do projecto. A sistemática do diploma encerra mensagens, necessariamente. E a nossa, neste domínio, era a da centralidade das pessoas e nas pessoas.

As opç&oatilde;es de política, os modelos de prestação, a organização dos recursos devem servir a realização de um direito fundamental a cujo correcto exercício também correspondem deveres. Na verdade, a saúde de cada um não é uma mera questão individual, mas antes tem que ver com a comunidade no seu conjunto. Esta concepção é tão mais importante quanto se consagra a realização de um direito assente na solidariedade colectiva que deve ser valorizada e respeitada para que dela se retire o maior proveito socialmente útil.

Uma atenção especial foi dedicada às pessoas que carecem de capacidade e, também, à saúde e à deficiência, bem como ao direito de associação e representação.

Mas não poderia deixar de se ter em conta um problema candente nas sociedades actuais, o dos cuidadores informais.

Mais anos de vida têm também significado, como já atrás se referiu, muitos anos com incapacidade, o que tem um peso enorme nas famílias em Portugal.

Os mais recentes dados do Instituto Nacional de Estatística, I.P., embora reportando uma ligeira melhoria, sublinham bem as difíceis condiç&oatilde;es de vida em termos de rendimentos e de risco de pobreza⁷.

Reconhecer o importante papel dos cuidadores informais é um dever de justiça e, para além disso, no âmbito da saúde, eles continuem auxílio indispensável à recuperação e reabilitação eficazes e ao assegurar da hospitalização domiciliária - modelo de prestação em expansão - e, por isso mesmo, carecem de medidas especiais de protecção e de relação com as instituiç&oatilde;es prestadoras de cuidados tendo em vista, quer a qualidade e segurança dos cuidados prestados, quer as próprias condiç&oatilde;es de saúde dos cuidadores.

Mas não podiam ser também ignoradas algumas áreas específicas como a saúde e a genómica. Não para travar o seu desenvolvimento - a liberdade da sua investigação é, aliás, consagrada, atenta a sua importância para a melhoria da saúde dos indivíduos e da Humanidade - mas para prevenir o risco de desigualdades acrescidas que a sua aplicação possa gerar.

Grande importância atribuída à saúde mental. Ignorar este problema, pesado como ele é no panorama da Saúde em Portugal, é desconhecer o seu brutal peso social e económico.

O Relatório da OCDE “Health at a Glance 2018”, publicado já depois da apresentação do nosso trabalho⁸, sublinha bem a dimensão desta problemática.

Em Portugal, não podemos ignorar que a sua expressão e a sua incidência aumentaram com a aplicação do programa imposto pelas autoridades europeias para enfrentar a crise financeira. Na verdade, estão demonstradas as consequências devastadoras do desemprego – designadamente o que atinge vários membros do mesmo agregado familiar –, da insegurança produzida pela precariedade laboral, pela escassez de rendimentos que afecta o acesso a bens e serviços básicos e/ou a capacidade de solver compromissos. Estes problemas causam profundas perturbaç&oatilde;es desestruturantes, com enorme impacto social e económico.

Por isso dedicámos tanta atenção a esta problemática.

Mas também nos preocupámos com a saúde ocupacional – pela primeira vez prevista numa Lei de Bases da Saúde; com a saúde e o envelhecimento – matéria de crucial importância num país com os nossos índices de envelhecimento demográfico; e, ainda, com a literacia para a saúde cuja promoção compete ao Estado, até em linha de coerência com a prioridade às políticas de prevenção da doença e de promoção e protecção da saúde mas, sobretudo, pela sua importância na capacitação dos indivíduos para a realização de escolhas esclarecidas. Em Portugal estima-se que 1/4 das doenças tenha origem em factores comportamentais.

Por sua vez, no que respeita à organização e funcionamento do Serviço Nacional de Saúde, deverá incumbir à lei a sua formatação, de acordo com princípios e valores fundamentais que são descritos no respeito pelos ditames constitucionais, numa leitura global e integrada, novamente, como deverá ser.

Note-se, a este propósito, que a Comissão nunca se referiu, neste contexto, a diferentes níveis de prestação de cuidados, justamente por entender que os mesmos poderão conduzir a uma organização assente em hierarquias geradoras de preconceitos, que colocam os profissionais de saúde de costas voltadas uns para os outros e que, pari passu, contribuem para que os mesmos esqueçam a centralidade no paciente. Precisamos, pois, de modelos prestadores integrados, colaborativos, em rede e ao longo de todo o ciclo de vida.

Para tal, são necessários profissionais de saúde, titulares de direitos e deveres, que o Projecto considera desempenharem uma relevante função social (Base XXXIX).

A sua correcta gestão pressup&oatilde;e investimento em formação e aperfeiçoamento profissionais de elevada qualidade, integração em carreiras próprias com progressão por mérito e valorização. Devem ser estimulados e reconhecidos, formados e com profunda preparação, não apenas técnica, científica e tecnológica (aquela que nos remete para as chamadas leges artis, para a arte da medicina), mas também comunicacional, pois não deveremos nunca esquecer que a evidência científica não dispensa o especial cuidado numa relação humana de excelente qualidade, ou seja, prestaç&oatilde;es de saúde baseadas na relação e não apenas na evidência.

Por esta razão também, não sendo a única, uma Base dedicada à Investigação em saúde e para a saúde (Base LII) que estabelece o apoio e o incentivo do Estado à mesma e, reconhecendo a liberdade de investigação, fixa os princípios aos quais ela deve estar subordinada.

No que se refere à organização e funcionamento do SNS, embora remeta para um estatuto próprio, o projecto opta por “um modelo descentralizado, adaptativo e dotado de plasticidade que o adeque às especificidades locais, epidemiológicas, sociais e geográficas, e de acordo com uma matriz integrada e colaborativa de prestação de cuidados” ( Base XXIII, n.º 2).

Na verdade, o centralismo é um verdadeiro inimigo da diversidade e da necessidade premente de se ir ao encontro das pessoas e das suas necessidades, tendo em conta o contexto específico em que vivem. Só uma atuação mais próxima das pessoas e das suas realidades permitirá uma melhoria dos indicadores de saúde.

Estabelece-se, ainda, que “os planos estratégicos de saúde devem ser suportados por instrumentos prévios de avaliação das necessidades em saúde da população com base em estudos e em repositórios de conhecimento que produzam evidência em saúde e por sistemas dedicados de apoio ao planeamento, monitorização e avaliação das actividades e do impacto do Serviço Nacional de Saúde” (Base XXIII, n.º 5)”. Planos locais de saúde, modelos organizativos de coordenação e articulação entre unidades de saúde da mesma área geográfica constituem outra das orientaç&oatilde;es, em linha com os objectivos de política e de intervenção a prosseguir tendo como finalidade servir as pessoas e melhorar os seus níveis de saúde independentemente das suas circunstâncias de vida (Base XXIII, n.ºs 6, 7,8 e 9).

Para intervir desta forma não resta outra opção senão o abandono urgente dos modelos de administração pública tradicional do séc. XIX, dificilmente enquadráveis em sociedades modernas, porque profundamente insensíveis e inadaptados a pessoas concretas em contextos muito diversos.

A centralidade nas pessoas e os modelos de prestação, baseados e assentes no valor que criam para as pessoas e as sociedades, implicam uma alteração do paradigma de prestação, que parta para a modernidade e assente na cultura da avaliação. No que respeita a este ponto, e seguindo as orientaç&oatilde;es estratégicas internacionais, consagrámos no nosso projeto diversos pontos de abertura para modelos mais flexíveis de gestão, adaptativos às diversas circunstâncias, e fomos muito claros no que respeita à exigência da qualidade dos gestores das instituiç&oatilde;es de saúde, defendendo a necessidade de os mesmos serem escolhidos de acordo com critérios de mérito para a função e de acordo com os princípios da concorrência, da publicidade, da transparência e da igualdade (Base XXIII, n.º 10). Assim designados, deveriam dispor de um amplo grau de autonomia sob pena de se gerarem ineficiências que são muito caras e prejudicam os ganhos em saúde dos pacientes.

A ser adoptado, o projecto apresentado pela Comissão a que, repito, tive a honra e o privilégio de presidir, permitiria cabalmente defender e concretizar as causas da saúde:

- atingir o mais elevado nível de saúde e bem-estar;

- reduzir as desigualdades em saúde e, por essa via, outras desigualdades;

- reforçar a saúde pública e melhorar os indicadores de saúde;

- assegurar serviços de saúde adaptados às exigências da modernidade, centrados nas pessoas, universais, sustentáveis e de elevada qualidade técnica, científica e humana.

Considerámos, além de tudo isto, que é próprio de uma Lei de Bases, enquanto lei de valor reforçado, determinar as bases (rectius, as linhas essenciais e orientadoras, mas também delimitativas) de uma determinada matéria, deixando a cargo do Executivo o desenvolvimento das mesmas, impondo sempre que tal seja feito no sentido do cumprimento da Constituição. No entanto, tivemos sempre plena consciência que uma Lei de Bases não pode ser excessivamente limitativa, cabendo-lhe apenas estabelecer fronteiras e orientar os decretos de desenvolvimento posteriormente emanados pelo Governo, cuja atividade, num Estado de Direito, se encontra, desde logo, necessariamente limitada pela Constituição democrática e pela jurisprudência constitucional.

Apesar de tudo quanto atrás se disse, este projecto de Lei de Bases da Saúde não é excessivamente vinculador.

É-o, apenas, na medida do adequado, cumprindo totalmente com a sua natureza.

Da mesma forma, incumbe-me destacar que o projeto apresentado pela Comissão é completamente coerente. O sumário executivo por nós elaborado tem inteira correspondência com o articulado e poderia, inclusivamente, ter sido convertido em exposição de motivos.

Através da sua publicação⁹, submetemo-lo ao escrutínio de todos quantos o lerem, num exercício de transparência democrática que sempre privilegiámos.

Permita-se-me tecer dois comentários finais:

1. Apesar de os membros da Comissão terem origens profissionais e académicas distintas e percursos diversificados, conseguimos unir-nos, consensualizar posiç&oatilde;es e aprovar o projeto de Proposta de Lei de Bases da Saúde por unanimidade, o que não deixa de ser um acontecimento inédito e expressivo do caráter compreensivo do texto. A abnegação e a entrega na realização de uma tarefa complexa e difícil ao serviço de um bem maior (a saúde) foram verdadeiramente mobilizadoras.

2. Podemos afirmar, ainda, que este projeto constitui um exemplar exercício de democracia participativa, mormente tendo em conta o envolvimento das múltiplas personalidades que ouvimos durante longas horas e das dezenas de entidades que nos enviaram os seus contributos, para além dos inúmeros debates em que participámos por todo o país e das sess&oatilde;es que realizámos. As pessoas estiveram disponíveis para acompanhar o andamento dos trabalhos, para criticar, sugerir, acrescentar, solicitar a precisão de determinados conceitos.

Por essa razão, este projeto não é apenas nosso – da Comissão –, mas também de todas as pessoas que desejaram dar o seu contributo para o mesmo!

Ora, em tempos de alheamento e de indiferença relativamente à res publica, podemos considerar que tal sentimento foi totalmente contrariado de forma expressiva.

Também por isso, este verdadeiro exercício de democracia representativa não poderia, nem deveria ter sido, em grande parte, desperdiçado. Tal constitui um péssimo sinal e um grande enfraquecimento da qualidade da nossa democracia.