Os Nutricionistas e os Cuidados Paliativos

Nutritionists and Palliative Care

Isabel Ferraz Pinto^1*; Claudinei José Gomes Campos¹

¹Universidade Estadual de Campinas – Faculdade de Enfermagem, Rua Tessália Vieira de Camargo, n.º 126, Cidade Universitária “Zeferino Vaz”, Campinas, SP, Brasil CEP 13083-887

RESUMO

A importância da integração de Nutricionistas em serviços de cuidados paliativos oncológicos começa a ser discutida com maior evidência atualmente, dada a importância emergente da assistência alimentar e nutricional para o bem-estar dos pacientes e suas famílias e a qualidade dos serviços oferecidos. Nesta área, o trabalho desenvolvido pelos Nutricionistas tem-se tornado particularmente relevante no contexto de intervir e iniciar os cuidados paliativos mais cedo na trajetória da doença oncológica, mas é também importante no contexto da doença avançada, para a melhoria da experiência alimentar e qualidade de vida. No entanto, quer ao nível do conhecimento científico quer do desenvolvimento da prática profissional, são muitas as questões que permanecem por ser esclarecidas. Este trabalho teve como objetivo contextualizar o papel do Nutricionista nos cuidados paliativos oncológicos e discutir os fatores envolvidos na integração de Nutricionistas neste tipo de serviços.

Palavras-Chave

Assistência nutricional, Cuidados paliativos oncológicos, Equipa multidisciplinar, Nutricionistas

ABSTRACT

Currently, the importance of nutritionists’ integration in cancer palliative care services starts to be discussed more evidently, given the emerging importance of nutritional care in the assistance of patients and their families. The work developed by nutritionists has become particularly relevant in the context of intervening and initiating palliative care earlier in the course of oncological diseases, but is also important in advanced disease, to improve food experience and quality of life. However, in terms of scientific knowledge or development of professional practice, there are many issues that remain to be clarified. This study aimed to contextualize the nutritionists’ role in cancer palliative care and discuss the factors involved in the integration of nutritionists in this type of services.

Keywords

INTRODUÇÃO

Os Cuidados Paliativos - definição e conceitos relevantes

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define cuidados paliativos como:

“(...)uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais (1).” Os cuidados paliativos são uma filosofia de cuidar e um sistema altamente estruturado para prestação de cuidados a pacientes e famílias com doenças debilitantes e/ou que ameacem a vida (2). Reconhecendo o potencial de ação dos cuidados paliativos quando implementados mais cedo na trajetória da doença, a OMS recomenda um modelo de intervenção em que as ações paliativas têm início já no momento do diagnóstico, e os cuidados paliativos desenvolvem-se de forma conjunta com as terapêuticas capazes de modificar o curso da doença (1, 2). Os cuidados paliativos podem também, por si só, ser o principal foco assistencial (2). Em alguns países ou contextos assistenciais específicos, os cuidados paliativos continuam muito associados à “terminalidade” e “fim de vida”, e não ao um modelo integrado de atuação face à doença, sustentado pela OMS, fato que parece estar relacionado com o grau de desenvolvimento deste tipo de cuidados (3). Os pacientes e famílias em cuidados paliativos sofrem de um conjunto complexo de sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais, pelo que o trabalho de equipa é considerado como uma condição fundamental para a prestação de cuidados de qualidade (4). Os serviços de cuidados paliativos devem organizar-se em torno de uma rede de ações que, dependendo da realidade onde se encontra inserida, poderá ser composta por unidades de internamento, equipas de suporte (hospitalares e comunitárias) e centros de dia, destinadas ao controlo de ocorrências clínicas, ao apoio aos familiares e aos cuidados de fim de vida, entre outras (1). A abordagem paliativa, desde sempre próxima à oncologia, tem sido transferida para outros cenários clínicos, beneficiando atualmente a assistência das doenças neurológicas degenerativas, das doenças cardíacas e pulmonares avançadas e do Síndrome da imunodeficiência adquirida, entre outras. Os cuidados paliativos podem igualmente estar organizados em serviços de adulto ou pediátricos (5). Os princípios que orientam a prática dos Cuidados Paliativos encontram-se resumidos na Tabela 1.

Os Cuidados Paliativos em Oncologia – a visão integrativa

Muito embora os estudos continuem a alertar para uma referenciação demasiadamente tardia para os cuidados paliativos, os cuidados oncológicos parecem estar lentamente a transitar, de intervenções oferecidas de forma episódica e sequencial, para um continuum de cuidados onde os cuidados paliativos estão integrados para além da assistência na “terminalidade” (2, 3). Os pacientes oncológicos desenvolvem frequentemente sintomas físicos e psicossociais, podendo sofrer de declínio funcional, juntamente com preocupações espirituais e sociais. Do mesmo modo, as suas famílias experimentam regularmente sofrimento físico e emocional (6). As recomendações atuais indicam que, dada a severidade e o impacto da doença oncológica e tratamentos associados, os cuidados oncológicos devem integrar todas as fases, desde a prevenção da doença à prevenção do sofrimento (7). Estudos recentes demonstram que a integração dos cuidados paliativos em fases precoces da progressão da doença oncológica, parece melhorar a qualidade de vida e sobrevida de pacientes recém-diagnosticados (2, 3, 8). Do mesmo modo, alguns autores defendem que, mesmo em populações com doença oncológica avançada, através da implementação de abordagens multimodais, os cuidados paliativos podem assumir uma função reabilitadora, para além do convencional controlo de sintomas e melhoria da qualidade de vida (9).

Importância da intervenção nutricional em cuidados paliativos oncológicos – considerações gerais

“(…) síndrome multifactorial, (…) que representa um continuum de fases clínicas (pré-caquexia, caquexia e caquexia refractária) (…), definida por uma perda contínua de massa muscular esquelética (com ou sem perda de massa gorda), que não pode ser completamente revertida pelo suporte nutricional convencional e leva a uma degradação funcional progressiva. A sua fisiopatologia é caracterizada por um balanço proteico e energético negativo, provocado por uma combinação variável de ingestão de alimentos reduzida e metabolismo anormal (13).” Na doença oncológica, esta síndrome envolve uma reação inflamatória estabelecida entre o tumor e hospedeiro, mediada por um conjunto de agentes, tais como, citoquinas, mecanismos hipotalâmicos e neurotransmissores (14). O impacto desta síndrome parece depender da sua progressão, mas na caquexia refratária a perda de peso e degradação funcional é normalmente irreversível, pelo que a atuação clínica centra-se no controlo de sintomas associados e na melhoria da qualidade de vida e conforto de pacientes e suas famílias (14). A todo este espetro sintomático intrínseco à condição de doença oncológica associam-se muitos fatores extrínsecos dependentes da “institucionalização”, que contribuem para um maior agravamento da condição física e psicossocial desta população. Muitos estudos têm consistentemente identificado que os serviços de entrega e apoio à ingestão das refeições e o ambiente onde as mesmas são ingeridas são muitas vezes inflexíveis, mal-adaptados, de má qualidade ou simplesmente não condutivos da ingestão alimentar, fatores identificados como exacerbadores dos sintomas de impacto nutricional e em particular da anorexia (15-17). Perante este cenário, a perda de peso progressiva e a desnutrição tornam-se uma complicação major das doenças oncológicas e assim, fatores importantes de pior prognóstico e menor qualidade de vida (18-20). Este espetro sintomático e suas consequências podem, por sua vez, gerar o que atualmente alguns cientistas denominam de distress alimentar, fenómeno que constitui uma poderosa e frequente fonte de mal-estar psicossocial, para os pacientes e as suas famílias (21, 22). Um conjunto de mecanismos foi já identificado como capaz de despoletar mal-estar psicossocial. Entre eles encontram-se as alterações no processo normal de preparação das refeições, a ausência de prazer e convívio social durante as mesmas, a falta de atenção aos problemas nutricionais e alimentares pelos profissionais de saúde, o tabu de diálogo em torno destas questões, a ausência de reconhecimento por parte dos familiares e/ou pacientes das alterações alimentares como parte do processo de morte (negação) e as tentativas malsucedidas de reversão da perda de peso, entre muitos outros (21, 22). Os efeitos psicossociais do distress alimentar são articulados através de um conjunto de emoções negativas que incluem: confusão, desespero, preocupação, ansiedade, medo, angústia, frustração, culpa, raiva, entre muitas outras (21). Dados na literatura sugerem que um estado nutricional adequado associa-se a uma maior sobrevida, menor tempo de hospitalização e maior tolerância ao tratamento oncológico (18-20). Por sua vez, a melhoria do estado nutricional parece estar associada ao aumento da qualidade de vida e capacidade funcional dos pacientes oncológicos (23-26). Do mesmo modo, mesmo em pacientes com cancro avançado, a literatura sugere que a assistência alimentar e nutricional personalizada contribui para um melhor controlo de sintomas, promove uma melhor ingestão alimentar e impacta positivamente na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias (10, 14, 27, 28). Mais ainda, a identificação e implementação de estratégias de actuação, que promovam o coping e atenuem os efeitos psicossociais relacionados com a síndrome da caquexia e os demais efeitos alimentares e nutricionais do cancro avançado, parecem ir de encontro aos desejos e necessidades dos pacientes e suas famílias, promovendo conforto e alívio emocional (21, 22, 29, 30).

O papel do Nutricionista nos serviços de cuidados paliativos oncológicos

A presença dos Nutricionistas nos serviços de cuidados paliativos oncológicos começa a ser discutida com maior evidência, dada a importância emergente da assistência alimentar e nutricional no cuidado dos pacientes e famílias, os benefícios para o trabalho de equipa e a melhoria dos serviços oferecidos. Neste contexto, os Nutricionistas podem constituir uma mais-valia no processo de cuidado alimentar e nutricional através da implementação de rotinas de avaliação e intervenção nutricional, otimização da oferta de aconselhamento alimentar e nutricional personalizado, promoção da adaptação e flexibilização das rotinas alimentares institucionais e reforço do diálogo entre pacientes, familiares e outros membros da equipa, em torno de assuntos relacionados com a alimentação e nutrição (31-35). Recentemente, um estudo qualitativo realizado com Nutricionistas que trabalhavam em serviços de cuidados paliativos europeus apontou que os Nutricionistas sentiam o seu trabalho valorizado pelos pacientes e suas famílias, entre outros aspetos, por este contribuir para o alívio da ansiedade e do conflito em torno das questões alimentares e ser uma fonte de informação credível, sobre controlo de sintomas de impacto nutricional e a síndrome da caquexia (36). Todos os participantes envolvidos neste estudo consideravam-se capazes de entender o fenómeno alimentar como multidimensional, algo que lhes permitia trabalhar de forma mais íntima e dinâmica no bem-estar psicossocial dos pacientes paliativos e suas famílias e aproximar-se de modo mais assertivo das suas expectativas de melhoria de qualidade de vida (36). A assistência alimentar e nutricional promotora de bem-estar psicossocial poderá ser interpretada como uma das práticas norteadoras dos Nutricionistas que trabalham em cuidados paliativos oncológicos. A exígua literatura existente sobre este tema identifica como exemplos desta atividade: o fornecimento de informação e aconselhamento personalizado, o diálogo aberto em torno de tópicos como, perda de peso, alterações alimentares, presença e efeito disruptivo dos mecanismos de suporte alimentar/nutricional, o apoio na descoberta de novos mecanismos de controlo e realização da ingestão alimentar, e a modificação das rotinas assistenciais relacionadas com a alimentação institucional, entre muitas outras (21).

A integração de Nutricionistas em serviços de cuidados paliativos – panorama e fatores envolvidos

Algumas evidências sugerem que, na maioria dos países europeus, o número de Nutricionistas presentes em serviços de cuidado paliativos oncológicos é ainda limitado, e que aqueles que aí trabalham podem enfrentar problemas ao nível da sua completa integração e reconhecimento profissional (36). Comparativamente, em países como o Reino Unido, o Canadá e os Estados Unidos da América, onde o movimento paliativista nasceu e mais precocemente se expandiu, os Nutricionistas parecem estar melhor integrados na prestação destes cuidados (32, 33, 37, 38). Numa das maiores pesquisas realizadas sobre a prestação de cuidados paliativos na Europa, a presença de Nutricionistas e o seu envolvimento com este tipo de serviços não foram estudados, deixando os investigadores com a falta de dados descritivos confiáveis (39). Do mesmo modo, em Portugal não existem dados publicados sobre este tema. A presença de Nutricionistas em serviços de cuidados paliativos oncológicos parece estar relacionada com o desenvolvimento do movimento paliativista, suas características de funcionamento e acesso a recursos (4, 5, 36). Do mesmo modo, o nível de integração e reconhecimento dos processos de assistência alimentar e suporte nutricional no continuum de cuidar em oncologia parecem também desempenhar um papel fundamental a este nível (4, 5, 36). O reduzido número de estudos científicos que explorem a ação de Nutricionistas em serviços de cuidados paliativos oncológicos e o seu papel na qualidade assistencial dos pacientes e suas famílias é um importante aspeto a ter em conta nesta discussão, assim como, o escasso trabalho desenvolvido em torno da determinação de práticas e competências profissionais especificas nesta área. Estes fatores parecem contribuir para a existência de um importante “erro de perceção” do papel dos Nutricionistas, por parte dos outros profissionais de saúde e dos órgãos superiores de decisão administrativa (36). Alguns autores alertam ainda para um viés de tomada de decisão, presente em muitos serviços de cuidados paliativos, causado por um foco nos cuidados de fim de vida, onde os cuidados alimentares e nutricionais não são tão relevantes (21). De ressaltar que todos os processos de cuidado alimentar e nutricional envolvem uma prática de equipa. O funcionamento em equipa, em qualquer sistema de saúde, é dependente de um conjunto de variáveis (culturais, sociais, comunicacionais, educacionais, pessoais), onde a fusão de diversos papeis profissionais e competências se dá através de um processo dinâmico e complexo (40). No contexto dos cuidados paliativos, a literatura tem destacado a necessidade de esclarecer papéis profissionais e mapear as competências necessárias das várias disciplinas que trabalham de forma interprofissional (41-43). Igualmente, a necessidade de atender às necessidades do paciente paliativo e sua família coloca as equipas num modo de funcionamento exigente e permanentemente desafiado pela realidade clínica e profissional que enfrentam (44). Dados indicam que os Nutricionistas, que se encontram inseridos em serviços de cuidados paliativos oncológicos, consideram o trabalho em equipa crucial para a sua atuação neste contexto, e que o desenvolvimento de uma estratégia de assistência alimentar e nutricional é um processo conjunto, traçado de acordo com o plano terapêutico definido pela equipa, para o paciente e sua família (36). Do mesmo modo, muitas das atividades realizadas pelos Nutricionistas neste contexto eram atividades de apoio direto ao funcionamento do serviço e da equipe, tais como, o apoio à adequação das rotinas de distribuição e oferta alimentar e o desenvolvimento de atividades formativas (36). Por último, cabe destacar o défice de informação e treinamento específico disponível sobre processo de cuidado alimentar e nutricional em cuidados paliativos oncológicos e a ausência de uma rede formal de Nutricionistas, que potencie a investigação e a partilha de conhecimento sobre este tema e contribua para a redução do sentimento de isolamento profissional, comum entre os mesmos (36).

ANÁLISE CRÍTICA E CONCLUSÕES

No contexto dos cuidados paliativos oncológicos, a prática assistencial do Nutricionista apresenta-se como uma releitura das práticas profissionais “convencionais”, realizada à luz dos princípios e da filosofia dos cuidados paliativos, que expande o seu grau de atuação e reúne, assim, o potencial de geral dúvidas e conflitos, mas também oportunidades de atuação e expansão profissional. Este artigo descreve, face ao conhecimento atual do tema, o papel da assistência alimentar e nutricional nos cuidados paliativos oncológicos, posicionando a ação dos Nutricionistas como um importante fator para a qualidade do serviço oferecido e o bem-estar dos pacientes e suas famílias. O cuidado nutricional e alimentar é discutido como uma prática interdisciplinar e a atuação do Nutricionista neste contexto, como dependente do trabalho de equipa. O impacto das limitações do conhecimento científico atual na discussão que este trabalho promove é de ressaltar, pois estas parecem pejorativas ao desenvolvimento da prática profissional neste contexto. De destacar, a necessidade de ampliar a descrição das atividades de assistência alimentar e nutricional de interesse para os cuidados paliativos oncológicos, dada a heterogeneidade da população assistida e objetivos terapêuticos. Um maior esclarecimento sobre os modelos de integração de Nutricionista em serviços de cuidados paliativos poderá também ser útil para o esclarecimento das forças, oportunidades, fragilidades e ameaças à atuação dos Nutricionistas nesta área.

Endereço para correspondência
Isabel Pinto

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