Contexto:

A síndrome do intestino curto constitui uma condição clínica devastadora e mal-absortiva, sendo a causa mais comum de falência intestinal crónica (FIC). Estes doentes carecem de suporte parentérico durante meses ou anos, idealmente em ambulatório, reduzindo as suas limitações no seu dia-a-dia.

Sumário:

Em Portugal, a Norma 017/2020 constituiu um primeiro passo oficial na abordagem da FIC, abrangendo cada vez mais doentes em contexto de ambulatório. Contudo, em Portugal não existe rede de serviços/unidades que possam providenciar nutrição parentérica domiciliária e apenas alguns centros possuem competência no tratamento de doentes com FIC, nomeadamente no manejo da fluidoterapia, nutrição oral, entérica e parentérica, complicações associadas à doença e/ou à própria nutrição parentérica domiciliária, tratamento farmacológico e ainda na prevenção/tratamento cirúrgico. Proporcionar uma adequada transição da idade pediátrica para a idade adulta constitui um aspeto fundamental que apenas deve ser operacionalizado entre centros de referência.

Mensagens-chave:

A implementação de uma rede nacional de FIC, assim como a criação de um registo nacional de FIC, com foco inicial no doente adulto, iniciarão uma nova era na identificação e abordagem adequada destes doentes.

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