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Psicologia, Saúde & Doenças

versão impressa ISSN 1645-0086

Psic., Saúde & Doenças vol.13 no.2 Lisboa  2012

 

Adaptação do perfil de resiliência familiar à populaçâo portuguesa

Familiar resilience profile adaptation to portuguese samples

Maria José Peixoto & Teresa Martins

 

Escola Superior de Enfermagem do Porto (mariajose@esenf.pt)

 

RESUMO

Este estudo teve como objectivo adaptar o Questionário de Perfil de Resiliência Familiar de McCubbin e McCubbin (1993) a uma amostra de familiares cuidadores. O instrumento multidimensional avalia a forma como a família desenvolve habilidades para se adaptar a situações de crise e é constituído por cinco escalas: Mudanças Familiares, Flexibilidade Familiar, Coerência Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social. Recorreu-se a uma amostra de conveniência de 124 familiares cuidadores. Os participantes eram do sexo feminino 86,3% (107), casados 84,7% (105), reformados 46,0% (57), com uma média de idades de 61,2±12,3 anos, sendo na maioria, 42,7% (53) cônjuges ou filhos/as do recetor. O estudo das propriedades métricas do instrumento traduz uma boa fidelidade para a escala da Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social. Contudo, as escalas Mudanças Familiares e Coerência Familiar apresentaram uma baixa fidelidade. Sugere-se a realização de mais estudos para esclarecer sobre a validade de todo o instrumento.

Palavras-chave – Familiar cuidador, família cuidadora, resiliência familiar, família resiliente

 

ABSTRACT

This study aimed to adapt the profile of the Questionnaire of Family Resiliency McCubbin and McCubbin (1993) to a sample of family caregivers. The instrument aim to understand how the family develops skills to respond and adapt to situations of stress and crisis that may occur during its life cycle. For this we used a convenience sample of 124 family caregivers of patients after hospitalization if they had functionally dependent. Caregivers were mostly women 86.3% (107), married 84.7% (105), retired 46.0% (57) with a mean age of 61.2 ± 12.3 years and caregivers are also spouses and sons 42.7% (53). The study of the psychometric properties reflected good fidelity for family flexibility, family involvement and social support but fidelity is lower for the family changes and family cohesion. It is suggested to carry out more studies to clarify the validity of the instrument.

Key words- Caregiver, family caregiver, family resilience, resilient families

 

Sendo a família um sistema, as características e o comportamento de cada um tem repercussões no bem-estar geral e a nível individual de cada um dos seus membros. Problemas relacionados com a sua saúde física ou mental conduzem, por vezes, a situações de stresse familiar (Cano & Moré, 2008; Ptacek, Ptacek & Dodge, 1994; Sarafino, 2001).

 “A família (…) não é a mesma antes, durante e depois da doença” (Marques, 2007, pág. 58). Os impactos familiares fazem-se sentir na estrutura, no processo familiar, nas emoções e na própria doença (Sousa, Relvas & Mendes, 2007). Assiste-se cada vez mais a um aumento de famílias com elementos dependentes e urge a necessidade dos profissionais de saúde não só se focarem no doente, mas também nas necessidades biológicas, psicológicas e sociais da família (Silveira, Caldas & Carneiro, 2006).

Modelo de Resiliência, Stresse, Ajustamento e Adaptação Familiar

O modelo de resiliência, stresse, ajustamento e adaptação familiar de McCubbin e McCubbin (1993) visa explicar o potencial da família para lidar com situações de crise e compreender os fatores relacionados com o ajustamento e adaptação das famílias a situações de doença. Face a um evento stressor, como a ocorrência de uma doença na família, esta tenta manter o equilíbrio, para tal utiliza os recursos ao seu alcance, faz a avaliação da situação, utiliza os padrões de resolução de problemas e de coping familiar. Black e Lobo (2008) referem que a resiliência familiar consiste no coping bem sucedido dos membros da família em situação de adversidade, que lhes permite desenvolverem-se (flourish) de forma calorosa, com suporte e coesão.

Como elementos conceptuais de base ao modelo, emergem os elementos stressores, o tipo de família, o padrão de funcionamento, a vulnerabilidade, os recursos familiares, o suporte social, a resolução de problemas, o coping e a apreciação cognitiva (Martins, 2006; McCubbin & McCubbin, 1993).

Entende-se como elementos stressores as exigências colocadas à família, capazes de provocar mudança no sistema familiar. Estas mudanças ou ameaças podem afetar o bem-estar da vida familiar, mas também, a relação entre os diferentes elementos, as metas, os padrões familiares pré-estabelecidos e os valores da família. A gravidade do stressor é determinada pelo grau em que este ameaça a estabilidade da unidade familiar ou coloca imposições significativas aos recursos e capacidades da família. O aparecimento de uma doença crónica, problemas não resolvidos e as próprias transições normativas são fatores que afetam a estabilidade familiar.

O tipo de família define o conjunto de atributos que explicam como o sistema familiar lida com as várias situações que enfrenta, é considerado um preditor dos padrões de funcionamento familiar face às adversidades (McCubbin & McCubbin, 1993). A família resiliente tem altos padrões de flexibilidade, vínculo familiar e sentido de coesão entre os seus membros (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin, Thompson & McCubbin, 2001). Quer a flexibilidade quer o vínculo familiar são padrões significativos para lidar e influenciar a adaptação aos stressores da doença. Frente a estes, a família vai ter que desenvolver novos padrões de funcionamento, adequados à situação de forma a recuperar a estabilidade (Cano & Moré, 2008; McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin, McCubbin, Thompson, Han & Allen, 1997). A coesão familiar aparece como um factor relevante na resiliência (Pinheiro, 2004). Famílias coesas possuem valores, objetivos, prioridades, expectativas e visão de mundo definidos, valorizam mais o “nós” que o “eu”, desenvolvendo o senso de pertença ao grupo e a resiliência enfrentando de forma eficaz os riscos e as adversidades (Hawley & DeHann, 1996). O sentido de coerência baseado no conceito de Antonovsk’s (1998), que o define como a capacidade que a família detém para readquirir o equilíbrio, confiando nas capacidades de cada elemento e assumindo as responsabilidades, é outro dos conceitos básicos das famílias resilientes (Patterson & Garwick, 1998). O senso de coerência é entendido como um recurso facilitador da adaptação. Quando a família resiliente se confronta com uma situação de doença tenta conseguir colaboração e procura de informação necessária tendo sempre como objetivo último o tratamento da mesma (McCubbin & McCubbin, 1993).

A vulnerabilidade traduz a capacidade que a família tem para se adaptar à nova vida, dependendo de fatores psicossociais que intervêm na reação ao stresse (Anderson, 1998). É entendida como uma circunstância frágil interpessoal e de organização da família e é determinada pela acumulação de exigências à unidade familiar, tais como problemas financeiros, de saúde e mudanças de trabalho dos membros da família e também aos problemas inerentes ao estádio do ciclo de vida em que a família se encontra (McCubbin & McCubbin, 1993). A vulnerabilidade mostra a suscetibilidade face a fatores de risco (biológicos, económicos, sociais ou psicossociais) e a probabilidade de aumentar os resultados negativos da família (McCubbin et al., 1997).

Os recursos familiares são todos os mecanismos, recursos e capacidades que a família dispõe para enfrentar as adversidades. Aos recursos pessoais estão implícitas as capacidades, conhecimentos, habilidades, traços de personalidade, saúde física e emocional, senso de mestria, auto-estima e inteligência dos membros da família, em compreender e resolver as exigências com que se são confrontados. Quanto aos recursos familiares emergem a coesão, a adaptabilidade, a organização, habilidades de comunicação, capacidade de resolução de problemas e a força da família (Cano & Moré, 2008; McCubbin & McCubbin, 1993).

O suporte social é considerado um mediador entre o stresse e a qualidade de vida relacionada com a saúde. Recursos da comunidade e apoios que as pessoas podem utilizar para se defrontarem com os eventos stressores (Martins, 2006; Ribeiro & Ponte, 2009). O suporte social é essencial e passa pela informação partilhada e relações interpessoais que providenciam suporte emocional, estima entre os membros da família e suporte de rede (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin et al., 2001).

A resolução de problemas e as estratégias de coping são ações e habilidades que a família usa para lidar com os stressores, contornando situações de crise ou de rotura familiar. O coping é entendido como um esforço específico, no qual cada membro da família ou o próprio sistema familiar opera como um todo, com o objectivo de controlar as exigências com que se deparam, utilizando os recursos de forma a gerir a situação. Como exemplo de um comportamento de coping específico, podemos citar a cooperação e o envolvimento dos membros da família. As estratégias de coping familiares fornecem uma base para manter e recuperar o balanço entre as exigências e os recursos. As estratégias de coping utilizadas pelas famílias para enfrentarem uma situação de doença, ajudam a diminuir a pressão do stresse criado pela mesma, apoiam na aquisição de recursos suplementares que não tinham sido identificados, envolvem na gestão da tensão associada às novas situações e facilitam a postura de manter otimismo aceitando a situação. A resolução de problemas e o coping atuam diretamente na família reduzindo as dificuldades e o stresse, a obtenção de recursos, a gestão da tensão e ajudam a avaliação. Fundamentais nesta etapa são os aspetos culturais da família, fatores que vão influenciar a avaliação e o processo de adaptação (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin et al. 2001).

A apreciação cognitiva íntegraa avaliação dos stressores, a avaliação da situação em si e a avaliação do esquema familiar. A avaliação que a família faz acerca do evento stressor influencia todo o processo: a interpretação acerca da intensidade do evento, o grau controlável da situação, a mudança esperada pelo sistema familiar, a capacidade de resposta, a aptidão de lidar com a situação e os recursos que valorizam (McCubbin & McCubbin, 1993; Patterson & Garwick, 1998). A avaliação situacional da família pode mostrar como esta gere, se adapta à condição de crise e também, a relação entre as exigências impostas e a capacidade e força da família, para se defrontar com o evento stressante. Esta avaliação dá a perceber a adequação ou não em gerir a situação e serve de base para as estratégias de coping ou para as mudanças nos padrões de funcionamento (McCubbin & McCubbin, 1993; Patterson & Garwick, 1998). Face a um problema de saúde a família é levada a avaliar o passado e o futuro, esforçando-se por dar um sentido à situação de doença, resultando mudança no sistema familiar, o que vai facilitar a adaptação. Muitas vezes a família desenvolve formas e valoriza ou aceita um conjunto de valores, papéis, prioridades e expectativas as quais compõem o esquema familiar individual. Este terceiro nível de avaliação apresenta-se relevante no sentido de promover a congruência entre o esquema familiar e os padrões de funcionamento estabelecidos pela família. O sentido de congruência é estabelecido quando existe perseverança, negociação, empenho e responsabilidade entre os elementos da família (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin et al., 2001).

O modelo considera duas fases o ajustamento e a adaptação (Kosciulek, McCubbin & McCubbin, 1993). A fase de ajustamento corresponde a reações familiares diante de fatores stressores temporários e de impacto mínimo na unidade familiar (ex: doenças agudas não graves). Nesta fase os stressores interagem com a vulnerabilidade da família, interacção formada pelo acumular de tensões. Na fase de ajustamento os fatores protetores têm um papel preponderante, no sentido de facilitar a estabilidade familiar e desenvolver esforços, de forma a manter a integridade e as funções familiares (McCubbin et al., 1997; McCubbin et al., 2001; Patterson & Garwick, 1998). No bom ajustamento a família ultrapassa a situação com facilidade, traduzido nas poucas mudanças no sistema familiar. Quando a família é incapaz de restabelecer o equilíbrio depara-se com uma situação de crise resultante de um mau ajustamento, surgindo assim, a fase de adaptação ou pós-crise.

A fase de adaptação corresponde a grandes modificações ou situações de crise, em que os padrões de funcionamento familiar são inadequados para enfrentar as mudanças (ex: doenças agudas ou crónicas graves, que podem pôr em risco a saúde de componentes das famílias, etc.). Neste caso, a estrutura base da família terá de sofrer alterações para que esta consiga fazer face à crise que se lhe apresenta. Entre a fase de ajustamento e adaptação existem diferentes variáveis intervenientes no processo. Na fase de adaptação estão implicados os fatores de recuperação, de forma a promover as habilidades familiares adaptando a família à situação de crise pela qual está a passar (McCubbin et al., 1997). O nível de adaptação depende de alguns elementos, como seja; o conjunto de imposições colocadas à família, a etapa do ciclo de vida em que se encontra, a possível coincidência com uma transição, as tensões com que se está a deparar e que interagem com os níveis de resiliência da família (McCubbin & McCubbin, 1993). Quando esta consegue responder às exigências que lhe estão a ser impostas, utilizando todos os recursos que tem ao seu alcance, desenvolve todas as mudanças necessárias para recuperar a estabilidade funcional e a satisfação familiar, mudanças nos papéis e nos padrões de funcionamento, estamos perante uma adaptação efetiva. Esta conduz à congruência familiar, a nível dos objetivos, papeis, prioridades, e novos padrões de funcionamento, ou seja, uma boa adaptação pressupõe mudança (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin, Thompson & McCubbin, 2001).

Considerando que um familiar com dependência funcional é um evento stressor para a família, o Perfil de Resiliência da Família (Mudanças Familiares, Coerência Familiar, Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social da Família) pode ser fator influenciador da sobrecarga e nível de bem-estar do familiar cuidador. O suporte familiar e as estratégias que a família detém, de acordo com o seu funcionamento, podem ser entendidos como fatores influenciadores para o resultado, o qual vai ser traduzido pelo bem ou mau estar da família e da sobrecarga ou não do familiar cuidador (Figura 1).

 

Figura 1

Modelo conceptual que explica os fatores que influenciam o nível de Bem-estar e sobrecarga do Familiar Cuidador baseado no Modelo de Resiliência, Stresse, Ajustamento e Adaptação Familiar (McCubbin & McCubbin, 1993).

 

Tal como Pereira (2001, p. 87-88) afirma, “Uma das grandes apostas para o próximo milénio será tornar as pessoas mais resilientes e prepará-las para uma certa invulnerabilidade que lhes permita resistir a situações adversas que a vida proporciona, pelo que se torna imperioso identificar os factores de risco e particularmente os factores de protecção pessoais e interpessoais”.

Este estudo teve como objetivo traduzir e estudar as características métricas do Perfil de Resiliência Familiar (PRF) para uma amostra de familiares que integram uma pessoa dependente no seu agregado.

 

MÉTODO

Iniciamos a tradução do instrumento do inglês para a língua portuguesa. No processo de tradução utilizou-se sete pessoas independentes, incluindo dois tradutores profissionais. Através do think aloud method (van Someren, Barnard & Sandberg, 1994) foi encontrada por consenso a versão final. Durante este processo foram contatados duas vezes os autores para esclarecimento de conceitos a fim de ser assegurada a equivalência conceptual dos itens. A versão experimental foi retrotraduzida por um tradutor profissional, o qual não tinha conhecimento do questionário original e enviada aos autores. Após anuência destes e não se tendo verificado discrepâncias de conteúdo, efetuou-se uma análise de forma, aparência visual, compreensão dos itens e recetividade dos conteúdos, a um grupo restrito de participantes e assim encontrada a versão do estudo.

Participantes

Os 124 participantes do estudo foram selecionados como uma amostra sequencial e temporal (conveniência) de familiares cuidadores de pessoas com dependência funcional nas atividades básicas de vida diárias (ABVD) e/ou atividades instrumentais de vida diária (AIVD). A fonte de recrutamento dos participantes foi três serviços de Medicina de um hospital do Grande Porto. Segundo Polit, Beck e Hungler (2004) uma amostra de conveniência refere-se a sujeitos selecionados durante um determinado período de tempo de forma acidental. A escolha por este tipo de amostra é frequente em contexto de saúde e no estudo de adaptação e validação de instrumentos (Martins, 2006; Ribeiro, 2008). 

Na seleção dos participantes foram fixados os seguintes critérios: (1) ser familiar cuidador de uma pessoa que após internamento se apresentasse funcionalmente dependente; (2) ser o principal responsável pela assistência ou prestação de cuidados, no caso de haver mais que um cuidador envolvido; (3) ser o familiar cuidador que dedicava mais horas ao cuidado; (4) ter vínculo de parentesco ou relação afetiva com a pessoa funcionalmente dependente; (5) pertencer à área geográfica de abrangência dos centros de saúde que integram o hospital selecionado.

Consideramos familiar cuidador a pessoa que se assume como responsável pela organização e prestação de cuidados à pessoa dependente, podendo ter vínculo familiar e/ou afetivo não sendo remunerada para o efeito (Braithwaite, 2000; Martins, 2006).

Características dos familiares cuidadores

Do total dos participantes (N=124), 86,3% (107) eram do sexo feminino e 84,7% (105) eram casados ou viviam em união de facto, 8,1% (10) solteiros, 2,4% (3) separados ou divorciados e 4,8% (6) viúvos. Apresentavam uma média de idades de 61,2 anos (DP=12,3), tendo o participante mais novo 31 anos e o mais velho 88 anos, sendo 57 anos a idade mais frequente. Tinham uma média 5,2 anos de escolaridade (DP=3,8), verificando-se variações entre os 0 e os 17 anos de escolaridade sendo a moda de 4. Do total, 8,9% (11) não sabiam ler nem escrever e apenas 5,6% (7) tinham mais do que 13 anos de escolaridade.

Quanto à situação profissional identificaram-se 46,0% (57) reformados, 22,6% (28) ativos, 23,4% (29) desempregados dos quais 5,7% (7) abandonaram a atividade profissional para tomar conta do familiar dependente. Afastados temporariamente da atividade profissional por situação de baixa clínica foram encontrados 2,4% (3) participantes. Uma pequena parte da amostra, 5,6% (7) não tinha qualquer atividade profissional (domésticas).

No que se refere à atividade profissional, 33,1% (41) eram ou foram operários, artífices ou trabalhadores similares, 22,6% (28) trabalhadores não qualificados, 11,3% (14) empregadas domésticas, 8,9% (11) pessoal administrativo e similares, 7,3% (9) técnicos e profissionais de nível intermédio e 4,0% (5) especialistas de profissões intelectuais e científicas. A relação de parentesco mais identificada foi a de cônjuge e filho/a com 42,7% (53) em cada categoria. Grande parte dos cuidadores, 71,8% (89) já assumia este papel antes do internamento, estando a prestar cuidados em média há 1,5 anos. Também, a maior parte dos cuidadores (87,1%) co-habitava com os seus familiares dependentes. Do total, 21,0% (26) dos participantes referiram ter a seu cargo outras pessoas.

Referiram que o familiar podia ficar só em casa 39,5% (49) cuidadores, tendo este período uma variação de 30 a 6120 minutos. Contavam com apoio na prestação de cuidados aos seus familiares 55,6% (69) dos participantes. A maioria, 83,7% (103) não praticava exercício físico e 75,8% (94) referiram ter problemas de saúde, sendo os mais mencionados os problemas ósseos, a hipertensão arterial e a diabetes mellitus, estando 14,6% (18) a fazer psicofármacos.

  Questionados sobre o estado geral de saúde dos familiares, 65,3% (81) dos cuidadores consideraram que a saúde das pessoas que cuidavam era fraca ou má. Quanto à perceção da relação afetiva com a pessoa dependente consideram-na muito boa/boa 83,0% (103).

As atividades assistenciais mais desenvolvidas pelos prestadores de cuidados foram: cozinhar, comer, banho, colocar fralda, vestir e despir, ir ao sanitário, transferir-se, rodar-se, atividades domésticas, fazer companhia, gerir regíme medicamentoso, gestão do lar e acompanhar o familiar nas saídas.

A vitalidade, a função sociale a dor são as dimensões da qualidade de vida que os participantes referem estar mais afetadas (quadro 1), enquanto o desempenho físico e a capacidade funcional são as dimensões menos afetadas.

 

Quadro 1

Média e desvio padrão das pontuações obtidas nas subescalas

 

Os cuidadores apresentavam bons mecanismos de eficácia e controlo e no geral mostravam-se satisfeitos pelo exercício do papel de prestador de cuidados. A subescala indicativa de maior sobrecarga foi as implicações na vida pessoal do cuidador (quadro 1).

Material

O Perfil de Resiliência Familiar é um instrumento multidimensional de avaliação familiar composto por 5 escalas: Mudanças Familiares, Coerência Familiar, Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social da Família.

A escala Mudanças Familiares é composta por 15 itens, que avaliam eventos e mudanças ocorridas que podem expor a família a uma maior vulnerabilidade. Apresenta uma lista de eventos ou experiências, tais como ocorrência de alterações no emprego, aparecimento de doenças, separação ou divórcio ou ocorrência de morte. As Mudanças Familiares são pontuadas numa escala dicotómica (não/sim), contabilizando um ponto por cada situação presente, podendo atingir uma pontuação máxima de 15.

A escala da Coerência Familiar é um instrumento com 4 itens, que foca habilidades da família para lidar com eventos e mudanças que causam stresse.

A escala da Coerência Familiar é avaliada por uma medida ordinal com 4 opções que varia desde discordo totalmente (0) a concordo totalmente (4), podendo a pontuação obtida variar entre 0 e 16.

A escala da Flexibilidade Familiar é constituída por 7 itens, relativos à participação dos elementos nas decisões familiares (incluindo as crianças), a forma de lidar com os problemas e a partilha de responsabilidades. A escala de respostas varia entre quase nunca (1) a quase sempre (5). A pontuação obtida pode variar entre 0 e 35 pontos. As questões desta escala permitem avaliar a capacidade da família, fazer oscilações de papéis de forma a manter o equilíbrio da mesma e não sobrecarregar os seus membros.

A escala do Envolvimento Familiar é constituída por 7 itens, relativos ao relacionamento e proximidade entre os elementos da família e suas implicações no bem-estar geral. A escala de respostas varia entre quase nunca (1) a quase sempre (5), podendo a sua pontuação obter o máximo de 35 e o mínimo de 0 pontos.

A escala do Suporte Social da Família contempla 17 itens e pretende perceber em que medida a família está integrada na comunidade, a vê como um recurso e como sente o apoio emocional e suporte dos amigos e familiares. Esta medida é avaliada numa escala ordinal que varia desde discordo totalmente (0) a concordo totalmente (4). Seis dos itens (7, 9, 10, 13, 14 e 17) foram invertidos para que maior pontuação corresponda a maior suporte percecionado. A escala total varia entre 0 e 68 pontos.

A determinação do perfil de resiliência da família é realizada qualitativamente através das pontuações finais de cada escala, permitindo apurar um juízo de baixo, médio ou alto perfil resiliente para cada uma das variáveis estudadas (quadro 2).

 

Quadro 2

Distribuição da pontuação dos questionários pelos diferentes níveis

 

Utilizaram-se ainda um questionário sociodemográfico e clínico, o Medical Outcome Study Short Form – 36, SF-36 de Ware e Sherbourne (1992) na versão portuguesa (Ferreira, 2000) e o Questionário da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) de Martins, Ribeiro e Garrett (2003).

O questionário sociodemográfico e clínico teve como objetivo caracterizar os familiares cuidadores em estudo relativamente a dados pessoais, situação contextual dos cuidados e estado de saúde.

O SF-36 de Ware e Sherbourne (1992) avalia o estado de saúde global e a qualidade de vida. Este instrumento tem 36 itens organizados em oito subescalas: Capacidade funcional; Desempenho físico; Desempenho emocional; Dor corporal; Saúde mental; Funcionamento social; Vitalidade e Estado geral de saúde. A pontuação global do questionário varia entre 0 e 100. O SF-36 contempla ainda um item que quantifica as alterações de saúde durante o último ano. O questionário foi trabalhado seguindo as orientações dos autores quanto à codificação e inversão dos itens, bem como às fórmulas de cálculo dos scores de cada subescala.

O QASCI é uma escala que foi construída para a população portuguesa com a finalidade de avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais. Contém 32 itens, avaliados por uma escala ordinal de 1 e 5. Os itens estão divididos em 7 dimensões: Implicações na Vida Pessoal do Cuidador; Satisfação com o Papel e com o Familiar; Reações a Exigências; Sobrecarga Emocional relativa ao familiar; Suporte Familiar; Sobrecarga Financeira e Perceção dos Mecanismos de Eficácia e de Controlo. A pontuação de cada subescala varia entre 0 e 100, sendo que, nas dimensões Implicações na Vida Pessoal do Cuidador; Satisfação com o Papel e com o Familiar; Reações a Exigências e Sobrecarga Emocional relativa ao familiar, valores mais altos são indicativos de maior sobrecarga. Nas dimensões restantes valores mais altos indicam maior suporte, satisfação e auto-eficácia.

A dimensão, Implicações na Vida Pessoal do Cuidador avalia as repercussões sentidas pelo cuidador informal por estar a cuidar do familiar tais como a diminuição de tempo disponível, saúde afetada e restrições com a sua vida social. A dimensão Satisfação com o Papel e com o Familiar avalia as emoções e sentimentos positivos consequentes do desempenho do papel de cuidador e da relação afetiva que se cria entre o cuidador e o familiar cuidado. A dimensão Reações a Exigências inclui sentimentos negativos, como a perceção de ser manipulado ou comportamentos do familiar que possam eventualmente provocar embaraço ou ofensa. A Sobrecarga Emocional avalia as emoções negativas evidenciadas pelo cuidador informal que possam provocar conflitos internos e sentimentos de fuga à situação. O Suporte Familiar inclui o reconhecimento e apoio da família perante acontecimentos provocados pela situação de doença e adaptação. A Sobrecarga Financeira avalia as dificuldades económicas provocadas pela situação de doença do familiar e a incerteza percecionada quanto ao futuro. Por último, a Perceção dos Mecanismos de Eficácia e Controlo avalia os aspetos que capacitam ou facilitam o cuidador a continuar a enfrentar problemas decorrentes do desempenho desse papel.

Em estudos anteriores o QASCI mostrou ter valores de consistência interna que variaram entre 0,57 para a subescala da Perceção dos Mecanismos de Eficácia e Controlo a 0,91 para a subescala dasImplicações na Vida Pessoal do Cuidador (Martins, 2006).

Procedimento

O estudo teve o consentimento das Comissões de Ética e Conselhos de Administrações das instituições envolvidas. Os participantes foram esclarecidos dos objetivos e finalidade do estudo, bem como dos procedimentos a utilizar durante a investigação, foram informados do direito de autodeterminação e assegurado o anonimato. Os participantes foram abordados durante o internamento e convidados a participar no estudo. Caso aceitassem, foram contactados 6 meses após a alta e entrevistados no domicílio para preenchimento do instrumento de recolha de dados.

Tratamento da informação

O conjunto da informação recolhida foi armazenada e processada com recurso ao programa estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versão 19.0. Recorreu-se a estatística descritiva e inferencial através de técnicas paramétricas. A análise das propriedades psicométricas baseou-se na análise de adequação da escala, consistência interna, análise fatorial e validade concorrente. A fidelidade foi avaliada através do coeficiente alfa de Cronbach. Uma boa consistência interna deve exceder um alfa de 0,80, porém acima de 0,60 já são considerados valores aceitáveis, essencialmente em escalas com poucos itens (Ribeiro, 2008). Utilizou-se a análise de componentes principais com rotação ortogonal segundo o método Varimax para a análise do número de fatores, sendo fixados os critérios: (1) valores próprios ou específicos (eigenvalues)>1; (2) exclusão de cargas fatoriais inferiores a 0,30; (3) cada fator deverá explicar no mínimo 5% de variância; (4) aplicação do princípio da descontinuidade (Polit et al., 2004).

 

RESULTADOS

A consistência interna das escalas que constituem o questionário PRF, avaliada através do coeficiente de Cronbach, consta do quadro 3.

 

Quadro 3

Consistência interna das escalas do PRF

 

Os autores apresentam cada uma das escalas como unidimensionais. Ao efetuarmos a análise dos componentes principais pelo método Varimax, verificamos no presente estudo, que todas as escalas com exceção do Suporte Social são unifatoriais.

 A escala do Suporte Social quando submetida a análise dos componentes principais diferencia cinco componentes que explicam 62,32% do total da variância (Quadro 4).

 

Quadro 4

Suporte Social: análise dos componentes principais

 

O quadro 5 resume o perfil de resiliência familiar encontrado. Constata-se que não encontramos participantes com um perfil de alta robustez nas Mudanças Familiares, na Coerência nem no Envolvimento Familiar.

 

Quadro 5

Pontuções  médias obtidas em cada escala e Classificação do PRF

 

Ao analisar a matriz de correlação das diferentes escalas que constituem o PRF, identificou-se correlação significativa entre o Suporte Social Famíliar quando relacionado com a Coerência Familiar (r=0,18; p<0,05), com a Flexibilidade Familiar (r=0,26; p<0,001) e com o Envolvimento Familiar (r=-0,38; p<0,001). Registou-se igualmente uma correlação estatisticamente significativa entre a Flexibilidade Familiar e o Envolvimento Familiar (r=-0,32; p<0,001).

Ao correlacionarmos o SF-36 com o Perfil de Resiliência da Família (Quadro 6) identificou-se uma correlação negativa moderada e estatisticamente significativa entre o desempenho físico e as Mudanças Familiares. As restantes correlações identificadas com significado estatístico foram fracas, como se pode ver no quadro seguinte.

 

Quadro 6

Correlação entre o SF-36 e o PRF

 

A correlação do QASCI com o PRF (Quadro 7) apresenta duas correlações fracas entre a Sobrecarga Física e o Envolvimento Familiar (r=0,25; p<0,01) e entre o Suporte Familiar e o Suporte Social Familiar  (r=0,19; p <0,05).

 

Quadro 7

Correlação entre o QASCI com o PRF

 

Como se pode verificar no quadro 8 apenas se identificaram correlações negativas fracas estatisticamente significativas entre a idade e as Mudanças Familiares, horas a cuidar e Flexibilidade Familiar e tempo a cuidar e Flexibilidade Familiar.

 

Quadro 8

Correlação entre o PRF a idade, escolaridade, horas a cuidar e tempo a cuidar

 

DISCUSSÃO

Assistimos a um incremento de famílias cuidadoras, o que impõe conhecer as áreas em que a família está mais vulnerável e em que precisa de mais ajuda, ou seja, perceber o perfil de resiliência da família cuidadora. Neste contexto, propusemo-nos neste estudo fazer a adaptação de um questionário de resiliência a um grupo de famílias cuidadoras portuguesas.

O grupo de familiares cuidadores por nós estudado era essencialmente feminino, casadas, com baixa escolaridade, reformados, cônjuge ou filhos, co-habitavam e apresentavam uma média de idades elevada, características que vão de encontro às de outros estudos (Martins 2006, Sequeira 2010). O mesmo não acontece quando estudamos a qualidade de vida e a sobrecarga sentida pelos nossos cuidadores, que diferem de outros trabalhos em que foram utilizados os mesmos instrumentos, mostrando os participantes deste estudo valores de sobrecarga um pouco mais baixos (Martins 2006).

Os valores de consistência interna encontrados por McCubbin e McCubbin são mais elevados do que os valores encontrados no presente estudo, podendo este facto ser devido à baixa escolaridade da amostra e do PRF encontrado. A escala das Mudanças Familiares e da Coerência Familiar apresentaram valores indicativos de uma baixa consistência interna. A escala das Mudanças Familiares é uma escala dicotómica onde a pontuação é conseguida pelo número de alterações familiares ocorridas no último ano. Verificamos que os participantes apresentam em média um número reduzido de transições, havendo pouca variabilidade desta variável. Também o valor de consistência interna apresentado pelos autores embora mais elevado que o aqui conseguido é indicativo de uma consistência interna baixa -0,50 a 0,60, (McCubbin et al., 2001). As poucas mudanças familiares poderão ser explicadas pela média de idades do grupo estudado, pessoas que estão numa fase avançada de vida que já não estão sujeitos a alterações substanciais na família.

No que se refere à Coerência Familiar, um aspeto que poderá estar a influenciar a sua baixa consistência interna poderá estar associado ao facto de ter apenas três itens, que avaliam três dimensões diferentes e não equivalentes entre si. Um item que se mostrou muito problemático na escala de coerência familiar prende-se com o “aceitar as coisas tendo fé em Deus”. O entendimento do sentido deste item parece-nos ser muito diferente na nossa sociedade ou na sociedade americana. Se para o autor a leitura da frase pudesse ser sinónimo de “passividade”, na nossa sociedade tradicionalmente católica, esta frase pode estar associada a um sentido mais espiritual. Giacomin et al. (2005) referem que as pessoas falam e acreditam em Deus entre um misto de resignação e evocação de forças.

 Relativamente à Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social da Família os valores encontrados são indicativos de boa consistência interna. Resultados que traduzem que as escalas medem os mesmos constructos da versão original (McCubbin et al., 2001). Segundo Ribeiro (2008) uma boa consistência interna deve exceder um alfa de 0,80, contudo também refere que valores baixos podem ser justificados quando as escalas têm um número reduzido de itens. Segundo Reckase (1990 citado em Ribeiro & Morais 2010) as regras psicométricas foram criadas para cerca de 20 itens. Polit et al. (2004) não estipula nenhum valor, diz apenas que um valor mais elevado é indicativo de uma maior consistência interna e Ribeiro (2008) refere que valores de 0,60 são aceitáveis. Também Ribeiro e Morais (2010) ao fazerem a adaptação da escala de coping resiliente identificaram um alfa de 0,53.

A grande maioria dos sujeitos está classificada por um perfil de baixa ou moderada resiliência, havendo apenas uma percentagem residual de participantes classificados com um perfil de elevada resiliência nas categorias de Flexibilidade Familiar e Suporte Familiar. Analisando o Envolvimento Familiar, os dados expressam que a esmagadora maioria (quase 94%) mostram sentir um baixo envolvimento da família. Este dado é contraditório à ideia que os latinos valorizam e apoiam muito a família.

Os cuidadores sentem que a qualidade de vida foi afetada essencialmente no que se refere à vitalidade, função social e dor corporal e que a sobrecarga se repercutiu especialmente na sua vida pessoal. Contudo, apresentam na globalidade, uma boa auto-eficácia e elevada satisfação pelo papel social desenvolvido (prestador de cuidados). As Mudanças Familiares mostram-se sensíveis à relação com o desempenho físico, com o desempenho emocional e com a função social. Quanto mais Mudanças Familiares são sentidas pior o desempenho da pessoa quer o desempenho físico quer o desempenho emocional. Ou seja, as Mudanças Familiares tendem a desgastar a qualidade de vida. Contudo, a relação encontrada entre a escala das Mudanças Familiares e a função social indica-nos que os participantes com mais mudanças na sua família melhoram a sua função social. Pelo que as interacções sociais que ocorrem por força das alterações familiares ser um efeito positivo que leva os participantes a interagir e a aumentar as suas atividades sociais.

A sobrecarga do familiar cuidador foi influenciada essencialmente pelo Envolvimento Familiar e o Suporte Social. Também Yeh e Bull (2012) identificaram uma associação significativa entre suporte familiar e sobrecarga.

Os participantes deste estudo apresentam uma baixa ou moderada Coerência Familiar. Talvez, porque têm uma postura de pouca confrontação, aceitando os eventos de vida com resignação. É notória a ideia do não controlo no destino, aceitando “o acaso e o desígnio de Deus”. Parece-nos que esta ideia tem muito de cultural e é um conceito passado na oralidade de geração em geração. Há uma ideia latente de um pessimismo coletivo, onde as pessoas cultivam a noção da fatalidade. Assim, poderá não haver uma equivalência de posicionamento dos sujeitos deste estudo quando comparados com a população estudada por McCubbin e McCubbin.

Cuidadores mais velhos tendem a registar menos Mudanças Familiares, o que poderá ser indicativo de uma maior adaptação às rotinas. Cuidadores que vêm prestando cuidados há mais tempo e cuidadores que prestam mais horas a cuidar tendem a ter uma menor Flexibilidade Familiar, sendo mais difícil alterar as rotinas. Teixeira e Pereira (2010) constataram que a uma maior flexibilidade familiar se associa uma menor sobrecarga social dos cuidadores.

As nossas famílias apresentam um baixo perfil de resiliência ou seja são famílias com pouca flexibilidade e coesão entre os seus membros o que torna difícil a adaptação a novas situações. Perfil de resiliência que não foi influenciador da qualidade de vida, da sobrecarga do cuidador e das variáveis sociodemográficas estudadas. Já Thompson, McCubbin, Thompson e Elver (1995) identificaram correlação entre o suporte social e a qualidade de vida.

Refletindo sobre algumas limitações do estudo, parece-nos que o tamanho amostral de base é pequeno. Para além disso, o questionário sendo multidimensional, como já referido, é constituído por um conjunto de questionários com um número de itens reduzido. Sendo que a consistência interna de uma escala está diretamente relacionada com o número de itens, este será mais um fator que pode explicar os resultados.

Apesar dos resultados, as escalas apresentam pertinência dos constructos a avaliar a visão holística da família (pertinência clínica e operacional) justificando-se assim o desenvolvimento de novos estudos para melhor estudar as características deste instrumento à população portuguesa.

 

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Recebido em 19 de Julho de 2011/ Aceite em 17 de Novembro de 2012